Onca zorluktan sonra eve çıktınız ya, çok şükür. İnşallah bu sabrın sonunda makinelerden de kurtulur Emir ve sonraki doğum günlerinde mumlarını üfler annesinin gözlerinin içine bakıp gülerek, güzel dilekler dileyerek.ve evdeyiz..
4 ay yogunbakim,5 hafta servis,10 gun palyatiften sonra evdeyiz.
16 sindaydi kuzumun dogumgunu. annesi herkesi cagiracakti,hatta disarida bir yerde kutlayacakti paşasının dogumgununu.
ama olmadi.
enfeksiyon kapmasin diye dogumgununu yapmamayla,ilk dogumgunu olmasimin hevesi arasinda kaldik. yapsak mi yapmasak mi?
yaptik. kuzum odasinda,hala babaanne dede kuzenler yanina yaklasmadan kapinin agzinda,pasta ufledik.
eger bunlari yasamasaydik da evet emirim pastasini ufleyemeyecekti,nefesi oraya kadar yetmeyecekti,kendi kendine püf püf yapacakti. evet yine biz yardim edecektik ama boyle olmayacakti.yine de yanimizda,sembolik de olsa kutladik. tek dilegim kuzuma nefes,baska hicbir sey istemiyorum.
testlere gelince sma temiz geldi.sma degilmis.
2 gun once yeni bir test icin kan alindi.
6 saat hastanelerdeydik tüm cihazlarimizla. hakikaten "yasamayan anlamaz"mış bunlarin sıkıntısı. yanimizdan gecer giderdi insanlar. sadece allah yardim etsin derdik. hakikaten "yardim" lazimmis.
bana gelince yorgunum. anlatamayacagim kadar yorgunum.
ruhen ve bedenen. esimin de benim de belimiz iptal ki emir 7.5 kg.
buna ragmen beller gitti. 3 saatte bir bakim yapiyoruz. emir asiri terliyor. 3 saatte bir ustunu degis,komple carsaflari degis. altini ustunu temizle giydir. aspire yap. diger bakimlarini yap. egzersiz yap.besle derken hepsi 1 saat suruyor. ortaligi topla derken yeni bakim saati geliyor. evde surekli bir is yapma hali.
gucumuz nereye kadar yeterse. allah bize bol bol guc kuvvet versin. kuzuma da tez zamanda sifa versin.
Cnm hherşeyin hayırlısıöncelikle. Tahlillerin temiz çıkmasına çok sevindim inş 2. Yaş gününü istediğin gibi kkutlarsın Rabbim yar ve yardımcın olsunve evdeyiz..
4 ay yogunbakim,5 hafta servis,10 gun palyatiften sonra evdeyiz.
16 sindaydi kuzumun dogumgunu. annesi herkesi cagiracakti,hatta disarida bir yerde kutlayacakti paşasının dogumgununu.
ama olmadi.
enfeksiyon kapmasin diye dogumgununu yapmamayla,ilk dogumgunu olmasimin hevesi arasinda kaldik. yapsak mi yapmasak mi?
yaptik. kuzum odasinda,hala babaanne dede kuzenler yanina yaklasmadan kapinin agzinda,pasta ufledik.
eger bunlari yasamasaydik da evet emirim pastasini ufleyemeyecekti,nefesi oraya kadar yetmeyecekti,kendi kendine püf püf yapacakti. evet yine biz yardim edecektik ama boyle olmayacakti.yine de yanimizda,sembolik de olsa kutladik. tek dilegim kuzuma nefes,baska hicbir sey istemiyorum.
testlere gelince sma temiz geldi.sma degilmis.
2 gun once yeni bir test icin kan alindi.
6 saat hastanelerdeydik tüm cihazlarimizla. hakikaten "yasamayan anlamaz"mış bunlarin sıkıntısı. yanimizdan gecer giderdi insanlar. sadece allah yardim etsin derdik. hakikaten "yardim" lazimmis.
bana gelince yorgunum. anlatamayacagim kadar yorgunum.
ruhen ve bedenen. esimin de benim de belimiz iptal ki emir 7.5 kg.
buna ragmen beller gitti. 3 saatte bir bakim yapiyoruz. emir asiri terliyor. 3 saatte bir ustunu degis,komple carsaflari degis. altini ustunu temizle giydir. aspire yap. diger bakimlarini yap. egzersiz yap.besle derken hepsi 1 saat suruyor. ortaligi topla derken yeni bakim saati geliyor. evde surekli bir is yapma hali.
gucumuz nereye kadar yeterse. allah bize bol bol guc kuvvet versin. kuzuma da tez zamanda sifa versin.
Ankaraya gelirseniz norolojide de prof dr Ayse serdaroglu derim.nolur ona bi gosterin gelirseniz.gazi tip in prof u.siz eminim en iyisini yapiyorsunuzdur oglus icin bidi bidi ediyormusum gibi hissediyorum ama ya bir faydasi da olursa diye tutmak istemiyorum dusuncelerimi.insallah dermansiz birsey cikmayacak.haluk topaloglunu bir arastirayimhepiniz sagolun arkadaslar,dualariniz icin allah razi olsun.
kuzumun iyilesecegine dair inancimizi koruyoruz. insallah buyudukce kilo aldikca solunum kaslari da kuvvetlenir,bir sifa gelir.
sma olmamasina bile tam sevinemedik,sma nın en azindan az da olsa ilerleme kaydettiren bir ilaci var. ya hic adı sanı duyulmamis nadir gorulen bir hastalik cikarsa diye korkuyoruz,o tür hastaliklarin hic caresi yok.
emirin yasadigi sıkıntılara benzer bir hastalik varmis,adı smart. kardesim emirin hastaliginin belirtilerine cok benzetti ve nöroloji+genetik doktorlarindan bu testin yapilmasini talep etti "en az 2 ay once".
ama univetsitelerde sistem o kadar agir ilerliyor ki,kanı ancak 2 gun once aldilar. simdi bartter ve smart hastaliklarinin sonuclarini bekliyoruz.
D dstn33 canim biliyosunuz emir en yakin mesafeye dahi gidemeyecek durumdaydi,"ambulansla" dahi .ki kardesim uludag in cocuk yogunbakiminin cok daha iyi temiz ve steril oldugunu soyledi.bir yere goturemedik o yuzden.
simdi de bu testlerin sonucnu bekliyoruz. eger bunlardan sonra da tanı konamazsa ankaraya goturmek istiyorum. hatta hacettepeden prof. haluk topaloğlunun klinigini aradim ama trakeostomili hasta kabul etmediklerini,enfeksiyon kapma riski oldugunu ve acil bir durum olursa hastaneye yarim saat uzaklikta olduklari icin kabul etmediklerini soyledi.bu da cok tezay bir durum. kas hastaliklari doktorunun hastalarinin bazilarinin trakesotomili olmasi kadar dogal ne olabilir,o da ayri muamma.
hacettepeye gun icinde buyul ihtimalle sabahlari gidiyormus. denk gelmeniz cok zor dedi muayene icin.eger gitme durumumuz olursa bir sekilde halletmeye calisacagiz. birilerine rica edecegiz,bakalim artik.durum boyle iste.
Cnm hherşeyin hayırlısıöncelikle. Tahlillerin temiz çıkmasına çok sevindim inş 2. Yaş gününü istediğin gibi kkutlarsın Rabbim yar ve yardımcın olsunve evdeyiz..
4 ay yogunbakim,5 hafta servis,10 gun palyatiften sonra evdeyiz.
16 sindaydi kuzumun dogumgunu. annesi herkesi cagiracakti,hatta disarida bir yerde kutlayacakti paşasının dogumgununu.
ama olmadi.
enfeksiyon kapmasin diye dogumgununu yapmamayla,ilk dogumgunu olmasimin hevesi arasinda kaldik. yapsak mi yapmasak mi?
yaptik. kuzum odasinda,hala babaanne dede kuzenler yanina yaklasmadan kapinin agzinda,pasta ufledik.
eger bunlari yasamasaydik da evet emirim pastasini ufleyemeyecekti,nefesi oraya kadar yetmeyecekti,kendi kendine püf püf yapacakti. evet yine biz yardim edecektik ama boyle olmayacakti.yine de yanimizda,sembolik de olsa kutladik. tek dilegim kuzuma nefes,baska hicbir sey istemiyorum.
testlere gelince sma temiz geldi.sma degilmis.
2 gun once yeni bir test icin kan alindi.
6 saat hastanelerdeydik tüm cihazlarimizla. hakikaten "yasamayan anlamaz"mış bunlarin sıkıntısı. yanimizdan gecer giderdi insanlar. sadece allah yardim etsin derdik. hakikaten "yardim" lazimmis.
bana gelince yorgunum. anlatamayacagim kadar yorgunum.
ruhen ve bedenen. esimin de benim de belimiz iptal ki emir 7.5 kg.
buna ragmen beller gitti. 3 saatte bir bakim yapiyoruz. emir asiri terliyor. 3 saatte bir ustunu degis,komple carsaflari degis. altini ustunu temizle giydir. aspire yap. diger bakimlarini yap. egzersiz yap.besle derken hepsi 1 saat suruyor. ortaligi topla derken yeni bakim saati geliyor. evde surekli bir is yapma hali.
gucumuz nereye kadar yeterse. allah bize bol bol guc kuvvet versin. kuzuma da tez zamanda sifa versin.
hepiniz sagolun arkadaslar,dualariniz icin allah razi olsun.
kuzumun iyilesecegine dair inancimizi koruyoruz. insallah buyudukce kilo aldikca solunum kaslari da kuvvetlenir,bir sifa gelir.
sma olmamasina bile tam sevinemedik,sma nın en azindan az da olsa ilerleme kaydettiren bir ilaci var. ya hic adı sanı duyulmamis nadir gorulen bir hastalik cikarsa diye korkuyoruz,o tür hastaliklarin hic caresi yok.
emirin yasadigi sıkıntılara benzer bir hastalik varmis,adı smart. kardesim emirin hastaliginin belirtilerine cok benzetti ve nöroloji+genetik doktorlarindan bu testin yapilmasini talep etti "en az 2 ay once".
ama univetsitelerde sistem o kadar agir ilerliyor ki,kanı ancak 2 gun once aldilar. simdi bartter ve smart hastaliklarinin sonuclarini bekliyoruz.
D dstn33 canim biliyosunuz emir en yakin mesafeye dahi gidemeyecek durumdaydi,"ambulansla" dahi .ki kardesim uludag in cocuk yogunbakiminin cok daha iyi temiz ve steril oldugunu soyledi.bir yere goturemedik o yuzden.
simdi de bu testlerin sonucnu bekliyoruz. eger bunlardan sonra da tanı konamazsa ankaraya goturmek istiyorum. hatta hacettepeden prof. haluk topaloğlunun klinigini aradim ama trakeostomili hasta kabul etmediklerini,enfeksiyon kapma riski oldugunu ve acil bir durum olursa hastaneye yarim saat uzaklikta olduklari icin kabul etmediklerini soyledi.bu da cok tezay bir durum. kas hastaliklari doktorunun hastalarinin bazilarinin trakesotomili olmasi kadar dogal ne olabilir,o da ayri muamma.
hacettepeye gun icinde buyul ihtimalle sabahlari gidiyormus. denk gelmeniz cok zor dedi muayene icin.eger gitme durumumuz olursa bir sekilde halletmeye calisacagiz. birilerine rica edecegiz,bakalim artik.durum boyle iste.
Onca zorluktan sonra eve çıktınız ya, çok şükür. İnşallah bu sabrın sonunda makinelerden de kurtulur Emir ve sonraki doğum günlerinde mumlarını üfler annesinin gözlerinin içine bakıp gülerek, güzel dilekler dileyerek.
Allah sabır versin size, şifa versin Emir’imize de. Güzel günler gelecek inşallah, dualarımız sizinle.
Bu günlere bin şükür canım. Bak sma testleri temiz çıkmış çok şükür. Artık evinizdesiniz emir in en güven duyduğu yerdesiniz. Ne mutlu paşaya ki sizin gibi bir ailesi var. Allah in izniyle bir sonra ki doğum gününü gönlünce dilediğin gibi kutlayacaksın. Allah yardımcınız olsun hep dualarimdasinizve evdeyiz..
4 ay yogunbakim,5 hafta servis,10 gun palyatiften sonra evdeyiz.
16 sindaydi kuzumun dogumgunu. annesi herkesi cagiracakti,hatta disarida bir yerde kutlayacakti paşasının dogumgununu.
ama olmadi.
enfeksiyon kapmasin diye dogumgununu yapmamayla,ilk dogumgunu olmasimin hevesi arasinda kaldik. yapsak mi yapmasak mi?
yaptik. kuzum odasinda,hala babaanne dede kuzenler yanina yaklasmadan kapinin agzinda,pasta ufledik.
eger bunlari yasamasaydik da evet emirim pastasini ufleyemeyecekti,nefesi oraya kadar yetmeyecekti,kendi kendine püf püf yapacakti. evet yine biz yardim edecektik ama boyle olmayacakti.yine de yanimizda,sembolik de olsa kutladik. tek dilegim kuzuma nefes,baska hicbir sey istemiyorum.
testlere gelince sma temiz geldi.sma degilmis.
2 gun once yeni bir test icin kan alindi.
6 saat hastanelerdeydik tüm cihazlarimizla. hakikaten "yasamayan anlamaz"mış bunlarin sıkıntısı. yanimizdan gecer giderdi insanlar. sadece allah yardim etsin derdik. hakikaten "yardim" lazimmis.
bana gelince yorgunum. anlatamayacagim kadar yorgunum.
ruhen ve bedenen. esimin de benim de belimiz iptal ki emir 7.5 kg.
buna ragmen beller gitti. 3 saatte bir bakim yapiyoruz. emir asiri terliyor. 3 saatte bir ustunu degis,komple carsaflari degis. altini ustunu temizle giydir. aspire yap. diger bakimlarini yap. egzersiz yap.besle derken hepsi 1 saat suruyor. ortaligi topla derken yeni bakim saati geliyor. evde surekli bir is yapma hali.
gucumuz nereye kadar yeterse. allah bize bol bol guc kuvvet versin. kuzuma da tez zamanda sifa versin.
Ben de iyiyim, 1 yaşını devirdi benim kız da, yaramazlıklar yapıyor onunla uğraşıyorum. Giderek daha da zorlaşıyor enerjilerine yetişmek. Sen nasılsın? Oğluşun nasıl?Gretchen Grundler cnm sen nasilsin nerelerdesin
Benim kızım da çok zayıf, 8200 daha, her gören ne kadar zayıf diyor ama benim umrumda değil. Doktoru sağlıklı dediği sürece, gelişimi iyi olduğu sürece istediği kadar zayıf olabilir. Ben de ailem de zayıf insanlarız; genetik diyorum zayıf diyene, sen de hiç moralini bozma gelişimi iyiyse kendine bir savunma bul onu kalkan yap. Israr edene her çocuk tombul olmak zorunda değil de. Çok meraklı bizim halkımız bebekleri şişmanlatmaya, yanlış beslenmeyle bir sürü insan obez oluyor, kendini böyle rahatlat.Herkese merhabalar. Şimdiden iyi bayramlargeçen yıl kurban bayramında 5 günlüktü kuzum bu sene doğum günü için gün sayıyoruz çok şükür bu günümüze. Son yazılanları okumaya çalıştım fırsat buldukça. Maşallah akıllı bıdıklara bizde yaklaşık 2 aydır tutunup yürüyoruz ama henüz tutunmadan yürümeye cesaret edemedik. 4 haftadır tatildeyiz ve gören herkes çok zayıf bu çocuk deyip duruyor, cok üzülüyorum bu laflara. Tamam çok kilolu bir çocuk değil ravzanur ama aşırı hareketli. Uyurken bile 5 dk aynı pozisyonda kalamıyor. Yemesi de yerinde ama almıyor kilo. Yoğun baskılar sonucu dedik bi doktora gidelim, gittik ve cok şükür tüm değerleri gayet normal ama ana yüreği işte etraftan zayıf lafını duydukça kendimi sorgulamaya başladım
Saglıklı,mutlu yasları olsunHerkese merhabalar. Şimdiden iyi bayramlargeçen yıl kurban bayramında 5 günlüktü kuzum bu sene doğum günü için gün sayıyoruz çok şükür bu günümüze. Son yazılanları okumaya çalıştım fırsat buldukça. Maşallah akıllı bıdıklara bizde yaklaşık 2 aydır tutunup yürüyoruz ama henüz tutunmadan yürümeye cesaret edemedik. 4 haftadır tatildeyiz ve gören herkes çok zayıf bu çocuk deyip duruyor, cok üzülüyorum bu laflara. Tamam çok kilolu bir çocuk değil ravzanur ama aşırı hareketli. Uyurken bile 5 dk aynı pozisyonda kalamıyor. Yemesi de yerinde ama almıyor kilo. Yoğun baskılar sonucu dedik bi doktora gidelim, gittik ve cok şükür tüm değerleri gayet normal ama ana yüreği işte etraftan zayıf lafını duydukça kendimi sorgulamaya başladım
We use cookies and similar technologies for the following purposes:
Do you accept cookies and these technologies?
We use cookies and similar technologies for the following purposes:
Do you accept cookies and these technologies?