Canım sen olayı tamamen yanlış anlamışsın galiba


Ben tarama testi, ayrıntılı vs yapmayalım gibi bir şey söylemedim. Sadece sma testi konusunda hamileyken yapmanın gereksiz olduğunu söyledim çünkü sma tedavisi olmayan bir hastalık. Bir aşı var ZOLGENSMA diye 2019 yılında geliştirilen ama tedaviyi almak çok pahalı, 2.4 milyon dolardı en son ve kesin tedavi de değil. Bu işin manevi boyutu da var, anne baba için çok zor durum. Çünkü zamanla bebek yutkunma yetisini dahi kaybediyor, boğazında hortumla besleniyor vs. Bilmem anlatabilidim mi ? Gebe kalmadan önce anne baba taşıyıcı olup olmadığını bir kan değeriyle öğrenebiliyor ve eğer taşıyıcıysa ikisi de bu hastalık ortaya çıkıyor. Biri taşıyıcı diğeri değilse yine sorun yok, bebek sağlıklı doğuyor. Taşıyıcı olduğunu öğrenen anne baba, uygun tedavi yöntemiyle , sağlıklı genler seçilerek , kaliteli embriyo oluşturuluyor. Böyle bir şans varken , bilinçli bir çift bu kanı vermeli. Çoğu insan sma taşıyıcısı olup olmadığını öğrenmenin bu kadar kolay olduğunu ve önlenebilir olduğunu bile bilmiyor. Bence devlet nasıl evlilik sırasında bazı testlerin yapılmasını zorunlu tutuyorsa, SMA testini de buna dahil etmeli. Böylece bu kadar anne baba, bebeklerinin ölümünü beklemek zorunda kalmaz çaresiz bir şekilde…
