- 18 Nisan 2012
- 8.331
- 18.323
Canım benim Inşallah değil dır öyle ise bile hafif seyreden hayatını yasam kalitesini etkilemeyen seyirde geçer ilerlemez olduğu gibi kalır inşallah sadece takip le götürürsünüz durumu inşallah üzme kendini canım tamam mi henüz birşey kesinleşmedi kesinlesse bile sizin belki hafif türüdür yarin haber et usg den sonraAmin çok teşekkür ederim
Çok teşekkür ederim canım çok sağ olun. Teşhis çok büyük ihtimalle malesef Oğlumun cildindeki lekeler dikkatimizi çekti ilk başta. Azar azar artıyor gibi geldi başta doğum lekesi dedik ama artınca kontrollerde çocuk doktoruna da gösterdik oda ilerleyen zamanda cildiyeye gösterirsiniz demişti ama içimiz rahat etmedi cildiyeye de hemen randevu alıp gittik. Zaten hipotroidi kontrollerinden dolayı sık sık hastaneye gidiyorduk. Cildiye muayene ettikten sonra kalple ilgili sıkıntısı var mı diye sordu doğduğunda üfürümü vardı sonra duyulmadığını söyledik o da çok azda olsa bu hastalığın olabileceğini söyledi ilk defa bizde o deyince öğrendik. Dünde kardiyolojiye gittik kalbinde kistler gördü ve cildiyle birleşince büyük ihtimalle teshis bu dedi ama oda nörolojiye yonlendirdi. Nörolojiye de bugun gittik oda bazı tahliller istedi yarın ultrasonu var 2 hafta sonrada mr çekilecek. Yani hastalığı bizde cildiyeci dedikten sonra 1 haftadır araştırıyoruz çok az bilgi var çok çeşitli seyrediyor hastalık. Yani doğar doğmaz tanı koyulan da var 40 yaşında tanı koyulan da var. hafif seyredende var çok ağır seyreden de var bende burdan belki bilen vardır diye yazmak istedim