- 23 Ağustos 2012
- 49.346
- 228.446
-
- Konu Sahibi uzgun_kisi
- #101
Yavrum evladım bunlar baktı ki aile desteğin yok, bu boşanmaz gitmez nasılsa diye seni kandırıyorlar bariz. Sakın evlenme kaç.
Bu aklıma geldi evet, ama nasıl sorulur nasıl konuşulur o kadar zor ki..
Evet genetik ve moleküler biyoloji alanlarında çalışan etrafında çok fazla doktor arkadaşı olan sürekli hastanede olan biri. Çalışmasının üstüne bu alanda yüksek lisansı da var. Dediğim gibi bu ihtimal aslında ben doktor yakınımdan fikir almadan önce aklımda yoktu ama sözlüm ile fotoğrafımıza baktı (herkese açık paylaştığımız bir fotoğraf, yoksa özelini ihlal etmek istemem) ve bahsettiğim fiziksel semptomları görünce ben hiçbir şey demeden nöromusküler bir rahatsızlık var diye düşünürüm dedi. Sonrasında bir nörolog yakınımıza da sormak istedi tamam dedik, o da aynı yorumu yaptı ve ikisi de en azından bilmeyen bir insan olsa bile doktora gider dediler, ailem de öyle düşündü, ben de şuan çok saf mıyım diye sorgulamaya başladım açıkçası. Ya size şöyle diyeyim, birçok farklı semptom var ama sizin göz kapaklarınızda düşme olsa yıllar içinde (doğuştan değil kesinlikle) ve düzelme durumu da olmasa, en azından ne varmış diye merak edip doktora gitmez miydiniz? Ben hemen giderdim heralde, ama o kadar rahat insanlar ki hiç gitmemişler diye düşündüm inandım. Şuan sanki safım gibi geliyor..
Neden senin suçun? Hastalığını büyük ihtimal biliyordur senin dışardan farkettiğini yıllardır o ve ailesi anlamaz mı? Bile bile gizlemiş. Belki tedavisi yok belki de oluyor tedavi ancak bu kadar işe yarıyor. Evlenmek zorunda falan değilsin ilişkiye başladın diye. Ciddi ve hayatınızı etkileyecek Bi rahatsızlıksa başka Bi sebep gösterip ayrıl bence. Senin de bi tane hayatın var onu böyle geçirmek zorunda değilsin. Karşı taraf bilmiyor sonradan bu hastalık çıkmış olsa böyle acımasız düşünmezdim ama bilmemelerine imkan yok anlattığın kadarıyla.Evet kesinlikle aynı fikirdeyim, bundan dolayı yıkılmış durumdayım. Bırakmak istemiyorum onu ama bilmek istiyorum. O yüzden erken evet dediğimi düşünüyorum ve inanılmaz üzgünüm, suçlu hissediyorum. Bahsettiğim rahatsızlıklar dediğim gibi basit değil, tedavisi yok ve çok ağır. Ben evet demeden önce doktorlara danışmalıydım. Kendisinden önceden de çok rica ettim, gideriz dedi erteledi hep, fazla endişe duyduğumu söyledi. Suç hata hepsi yine bende. Bu noktaya kalmaması gerekirdi. O kadar kötü hissediyorum ki zaten derin bir depresyondayım, hatta kendime zarar vermeyi dahi düşündüm. Durum çok ağır, her türlüsü çok ağır gitmek de kalmak da ve tamamen benim suçum
moleküler biyoloğum, 18. senemi çalışıyorum.Biyolog ise bilemeyebilir ve ciddiyetin farkında olamayabilir. O yüzden annesi ilgilidir ve bilgilidir gibi düşünmeyin. Genetik ve moleküler biyoloji ile ilgili alanda çalışıyorsa aşinadır bu tip hastalıklara yoksa bilmez.
DMD gibi bir hastalık ise bilmeye hakkınız var. Sonuçta genetik geçişli bir hastalık. Genetik kökenli olmasa da bilmeniz hakkınız. İleride ne gibi sonuçlara sebep olacağını bilmiyorsunuz
Hastalığın tam olarak ne ve hangi seviyede olduğunu ilmeden ilişkinize devam etmeyin derim.
Çok teşekkür ederim yorumunuz çok değerli. Dediğim gibi atrofi ve yürüyüş bozukluğunu net görebiliyoruz, meslek olarak alakasız olsak da net göze batacak boyutta atrofi var bunun yanında pitozis zaten net, doğuştan olmadığı da biliniyor. Mutlaka dediğiniz gibi kendi konduramasa bile etrafından birileri en azından bir gidin baktırın demiştir. Bunun olmadığına yada bu kadar rahat olduklarına bu kadar yorumdan sonra ben de inanamıyorum artık maalesefmoleküler biyoloğum, 18. senemi çalışıyorum.
etrafım moleküler biyolog ve biyolog dolu
hani sadece okulda okumuş ama (biyoloji bazı okullarsa yerlerd sürünen bir bölüm, son yıllarda hele fen fak atama puan durumları yüzünden çok beş beleş okuyanları var öyle hiç alakasız birisi olsa mesela), hiç çalışmamış birisi olsa belki..ya da bitki tohum vs çalışan birisi olsa o da hadi zorluyorum ama neyse.
onun dışında bunu bilmeyecek biyolog yok
evet ALS mi DMD mi tabii ki biz tanı koyamayız
zaten nörologlar da tanı koyana kadar seneler geçebiliyor bazen spektrumu geniş bi dolu hastalık var
yani iddia etmiyorum ki biz nörolojik tüm hastalıklar da biliriz ederiz....
ve evet parkinsonda yürüme nasıl aksar dura dura mı yürür sendeler mi hangi aşamasında kas hakimiyeti ne kadardır -bunu bilmez (moleküler)biyologlar.
ya da MS hastalığının ileri formunda büyük kas grubu yitimleri ne kadar, ince motor yitimi ne kadar sürede olur biz süre filan bilmeyiz.
eyvallah
ama labroatuvarda hastanede ve gelişimsel biyolojide çalışmış her biyolog ve moleküler biyolog
gerek doğuştan gerekse zamanla çıkan gelişimsel/nörolojik bozuklukları genel olarak bilir. biyoloğu geçtim kör olmayan kas gücü kaybını, dengesizliği, atrofiyi görür yani...
hele bu kadının etrafı doktor dolu
hadi bu anneymiş konduramadı desek etraflarında 1 tane doktor dememiş mi ?
bu imkansız yani
ya yalan söylüyorlar -ki bence öyle bu çocuğu illa doktor görmüştür bence. hatta epey doktor görmüştür çünkü tanı için bir sürü testi tahlili istemişlerdir.
ya da psikopat derecede anormal bir aile ile karşı karşıyasın konu sahibi
daha normal bir seçenek yok yani...
Biraz kötü şanslar peşimi bırakmıyor gibi ama bir şekilde toparlayacağım umarım.. Bir şekilde bu iş de pozitif bir duruma bağlanır mı sonunda diye içimde biraz umut vardı ama yavaş yavaş kabulleniyorum sanırımbiçok üyenin yazdığı gibi ben de teşhisi olup sizden sakladığını düşünüyorum. tıp alanında olmaya gerek yok, eğitimli biraz kalem tutmuş her aile cocugunun durumunun doktorluk olduğunu anlar. tedavisi olmayan bi hastalıksa size söylemiyor bence sözlünüz. kötü hissetmenize gerek yok, evlilik uzun bi maraton ve daha henüz 30 yaşında kendisi. hani 2. 3. evlilik olur da bundan sonrası birbirinin kötü gun arkadaşlığı derim. durumunuz öyle değil. kendinizi düşünmeniz normal, ve gelecekteki cocugunuzu da düşünerek hareket etmeniz lazım. kötü bir şans olmuş maalesef sizinki.
Evet, birkaç gün önceye kadar bu ihtimal asla aklımda yoktu mümkün değil diyordum. Şuan saklama ihtimalleri bile olması beni durumdan acayip derecede soğuttu güvensiz hissediyorum. Saklamıyorlarsa bile bu derece duyarsız olmak sıkıntılı bir durumSizden sakladığını düşünüyorum. Bariz belli olan bir şeyi görmemeleri zor. Sırf bu yüzden bile ayrılırım ben yalan söylüyor saklıyor sizden
Kesinlikle öyle. Kendini bu kadar ihmal eden biri başkalarını asla düşünemezEvet, birkaç gün önceye kadar bu ihtimal asla aklımda yoktu mümkün değil diyordum. Şuan saklama ihtimalleri bile olması beni durumdan acayip derecede soğuttu güvensiz hissediyorum. Saklamıyorlarsa bile bu derece duyarsız olmak sıkıntılı bir durum
Evet çok zor, yani böyle bir duruma bile bile girmek çok zor..Bu tür kas hastalıkları ileri yaşlarda ciddi bir şekilde sorun olacak. Ben sizin yerinizde olsam bu ilişkiyi bitiririm. Sonuçta bu hastalık tedavi olmadığı sürece sözlünüz kadar sizi de etkileyecek. Hayatınıza gençliğinize yazık etmeyin
Sozlunuz adina üzüldüm benim bir akrabam kızı cok sevdi kız niye kanser hastasıydı kızı kabul etmediler ama ne oldu galiba kız iyleşti oglan kanser oldu ve vefat etti kimin ne olacağı belli degil ben basta evet demişsem hastalığı icin geri adim asla atmazdımEvet kesinlikle aynı fikirdeyim, bundan dolayı yıkılmış durumdayım. Bırakmak istemiyorum onu ama bilmek istiyorum. O yüzden erken evet dediğimi düşünüyorum ve inanılmaz üzgünüm, suçlu hissediyorum. Bahsettiğim rahatsızlıklar dediğim gibi basit değil, tedavisi yok ve çok ağır. Ben evet demeden önce doktorlara danışmalıydım. Kendisinden önceden de çok rica ettim, gideriz dedi erteledi hep, fazla endişe duyduğumu söyledi. Suç hata hepsi yine bende. Bu noktaya kalmaması gerekirdi. O kadar kötü hissediyorum ki zaten derin bir depresyondayım, hatta kendime zarar vermeyi dahi düşündüm. Durum çok ağır, her türlüsü çok ağır gitmek de kalmak da ve tamamen benim suçum
Ben daha üzgünüm emin olabilirsiniz. Ayrıca onu bırakmış değilim. Kanser gibi bir hastalıktan bahsetmiyoruz maalesef, kas hastalıklarının bilinen bir tedavisi yok ve insanı yıllarca bakıma mahkum bırakıyor, akli becerilerini dahi kaybetmelerine sebep oluyor bazı durumlarda. Bunların yanında çocuklarınızda görülme ihtimali de yüksek oluyor. Kanser çok zor olsa da umudu olan ve çocukları etkilemeyen bir rahatsızlık, maalesef kas hastalıkları öyle değilSozlunuz adina üzüldüm benim bir akrabam kızı cok sevdi kız niye kanser hastasıydı kızı kabul etmediler ama ne oldu galiba kız iyleşti oglan kanser oldu ve vefat etti kimin ne olacağı belli degil ben basta evet demişsem hastalığı icin geri adim asla atmazdım
Evet MS tarzı. Doktora gitmeyi geciktiriyor. Durum ne olursa olsun evlenmeyecek misin sonra gitsek ne değişecek diyor. Aslında ben bir yıldır gitmek istiyorum ama çok fazla endişe ettiğimi söyledi bana hep. Teklife evet dedikten sonra doktorlara danışmak benim en büyük hatam oldu ve şuan inanılmaz suçluluk hissediyorum.. Fakat zordu paylaşmak da, gizliliğine özen göstermek istedim birlikte çözelim istedim.. bilemiyorum
Çok teşekkür ederim yorumunuz çok değerli. Dediğim gibi atrofi ve yürüyüş bozukluğunu net görebiliyoruz, meslek olarak alakasız olsak da net göze batacak boyutta atrofi var bunun yanında pitozis zaten net, doğuştan olmadığı da biliniyor. Mutlaka dediğiniz gibi kendi konduramasa bile etrafından birileri en azından bir gidin baktırın demiştir. Bunun olmadığına yada bu kadar rahat olduklarına bu kadar yorumdan sonra ben de inanamıyorum artık maalesef
Adam tamam, gideriz diyip gitmiyor suçlu olmuyor da siz nasıl suçlu oluyorsunuz? Siz en başından beri yapmak istediğinizi sòyleyip durmuşsunuz, onun suçsuz olması için en başından hayır gitmicem, beni ya böyle kabul et ya da yollarımızı ayıralım demesi gerekiyordu. O tedaviden ya da rahatsızlığının netleşmesinden kaçıyorsa bunu sorumluluğunu siz almamalısınız. Doktora gidip, tedavi olmadan daha fazla bu ilişkinin ilerlemesini istemediğinizi söyleyip resti çekin gerisi ona kalmış.Evet kesinlikle aynı fikirdeyim, bundan dolayı yıkılmış durumdayım. Bırakmak istemiyorum onu ama bilmek istiyorum. O yüzden erken evet dediğimi düşünüyorum ve inanılmaz üzgünüm, suçlu hissediyorum. Bahsettiğim rahatsızlıklar dediğim gibi basit değil, tedavisi yok ve çok ağır. Ben evet demeden önce doktorlara danışmalıydım. Kendisinden önceden de çok rica ettim, gideriz dedi erteledi hep, fazla endişe duyduğumu söyledi. Suç hata hepsi yine bende. Bu noktaya kalmaması gerekirdi. O kadar kötü hissediyorum ki zaten derin bir depresyondayım, hatta kendime zarar vermeyi dahi düşündüm. Durum çok ağır, her türlüsü çok ağır gitmek de kalmak da ve tamamen benim suçum