Muhtemelen hayır. Sinir kas hastalıklarının öğrendiğim kadarıyla bir tedavisi genel olarak yok. Yalnızca kötüleşmeyi yavaşlatmak adına yapılabilecek fizik tedavi vs. var. Yine de erken bilmek sonuçta hayatı ona göre düzenlemek için önemli ayrıyeten bile bile çocuğa geçirmek ilerde çok korkunçTedaviyle çözülecek bir sorun ise tedavi olmasını istemenizde hiçbir sorun yok.
Çok geçmiş olsun çok zor bir durum size ve ailenize sabır diliyorum. Sözlümün durumu bacaklarda çocukluktan, yüz kaslarında ise lise yıllarında başlamış dediklerine göre. ALSden ziyade genetik daha yavaş ilerleyen bir kas hastalığı olma ihtimalinden şüpheleniyorum ben. Bunların da süreci ALS benzeri fakat 1-2 yıl değil de 15-20 yıl yavaş yavaş insanı eritip o hale getiriyor.Babamda iki yıl önce ayağına aksama başladı ne olduğunu çözemediler ilk önce.sonra takılıp düşme sonra ilerledi meğer ALS hastalığı yani kas hastalığı kaslar giderek gücünü yitiriyor.bunun saptanması 1 yılını aldı geç ilerliyor dendi şu an zor ayakta duruyor bakımı zor ve ilacida yok ciddi iyi bakım istiyor.demem o ki ihmale gelmez zaten ilerliyor sizinkinin durumu tam nasil nelerden şüphelendiniz.banada bilmemeleri yada üstüne düsmemeleri kısaca NET olmayislari huylandirir insanı evlilik için acele etmeyin
Aynen ben doktora gitme konusunu bile zorlamak istemedim kendi isteğiyle olsun sonuçta istedim ama olmama durumunda da ben kör bir şekilde nasıl devam edeyim..Aklıma şey geldi e nabıza geçmişi oluyor oraya bı şekilde girip bakicaksin en son ne zaman ne için Dr gitmiş .ama buda doğru değil kendi isteğiyle anlatmadiktan sonra.j
Sağlık sorunları yaşayan biri olarak hayat gerçekten bize çok zor.Çok geçmiş olsun, annemde de benzer aritmi sorunu var aşina olduğum bir durum gerçekten çok zor. Size sabır ve sağlık diyorum, umarım ailenizle mutlu sağlıklı huzurlu günler geçirirsiniz. Yorumunuz için de çok teşekkür ederim kesinlikle haklısınız. Gözle görülür belirtiler varken gitmemek sorumsuzluk, üstüne kişinin hem kendine hem gelecekteki ailesine haksızlık
Yok tedavisi evet bi kaç yıl ömür biciyorlar kimisi gerçekten geç ilerliyor önce ayak bacak sonra el kol ve nefes alma... Allah kimseye vermesin.tesekkur ederim iyi dilekleriniz için.Muhtemelen hayır. Sinir kas hastalıklarının öğrendiğim kadarıyla bir tedavisi genel olarak yok. Yalnızca kötüleşmeyi yavaşlatmak adına yapılabilecek fizik tedavi vs. var. Yine de erken bilmek sonuçta hayatı ona göre düzenlemek için önemli ayrıyeten bile bile çocuğa geçirmek ilerde çok korkunç
Çok geçmiş olsun çok zor bir durum size ve ailenize sabır diliyorum. Sözlümün durumu bacaklarda çocukluktan, yüz kaslarında ise lise yıllarında başlamış dediklerine göre. ALSden ziyade genetik daha yavaş ilerleyen bir kas hastalığı olma ihtimalinden şüpheleniyorum ben. Bunların da süreci ALS benzeri fakat 1-2 yıl değil de 15-20 yıl yavaş yavaş insanı eritip o hale getiriyo
Yok bu şekilde devam etmeyin bencede birakamasanizda izleyin en azından acele etmeyinAynen ben doktora gitme konusunu bile zorlamak istemedim kendi isteğiyle olsun sonuçta istedim ama olmama durumunda da ben kör bir şekilde nasıl devam edeyim..
Baskı yaptım baya hatta kendimi de bunun için çok kötü hissettim inanın. Bu kadar baskı yapmama gerek kalmamalıydıHerşeyden önce kendisi için gidecek doktora , sonra da sizin ve ilişkiniz için. Baskı yapın hadi randevu al hangi güne bulursan beraber gidelim vs diye baskılamanız lazım
Çikolata kistleri genelde doğumdan sonra geçer diyorlar, bana da aynı şeyi dedi doktorum. Sizinki de iyi durumdadır bence ama çok ağrınız olursa gidin mutlaka çok büyüdüğünde zorlayabiliyor ameliyatlarHayir birde anksiyeteniz var kenimden biliyorum için için kafanda hep sorularbişey çıkmasa bile içiniz rahat eder dallasa çevirmenin manası yok.bendede vardı çikolata kisti evlenince öğrendim çocuğa engel değil demişlerdi doğumlardab sonra geçmiştir diye umuyorum hiç kontrole gitmedim.cogu kiside olabiliyor
Biyolog ise bilemeyebilir ve ciddiyetin farkında olamayabilir. O yüzden annesi ilgilidir ve bilgilidir gibi düşünmeyin. Genetik ve moleküler biyoloji ile ilgili alanda çalışıyorsa aşinadır bu tip hastalıklara yoksa bilmez.Doktor değil ama iyi bir biyolog sürekli hastanelerde çalışmış hatta bazılarında kurucu görev almış bir insan. Yüzlerce doktor arkadaşı olduğuna eminim, her gün birlikte çalışıyorlar. Olmasa da kendisi belki de genetik konularında özellikle doktorlardan daha bile bilgili olabilir, hiç doktora götürmeyeceğini düşünmek çok anlamsız geliyor bana da
Evet genetik ve moleküler biyoloji alanlarında çalışan etrafında çok fazla doktor arkadaşı olan sürekli hastanede olan biri. Çalışmasının üstüne bu alanda yüksek lisansı da var. Dediğim gibi bu ihtimal aslında ben doktor yakınımdan fikir almadan önce aklımda yoktu ama sözlüm ile fotoğrafımıza baktı (herkese açık paylaştığımız bir fotoğraf, yoksa özelini ihlal etmek istemem) ve bahsettiğim fiziksel semptomları görünce ben hiçbir şey demeden nöromusküler bir rahatsızlık var diye düşünürüm dedi. Sonrasında bir nörolog yakınımıza da sormak istedi tamam dedik, o da aynı yorumu yaptı ve ikisi de en azından bilmeyen bir insan olsa bile doktora gider dediler, ailem de öyle düşündü, ben de şuan çok saf mıyım diye sorgulamaya başladım açıkçası. Ya size şöyle diyeyim, birçok farklı semptom var ama sizin göz kapaklarınızda düşme olsa yıllar içinde (doğuştan değil kesinlikle) ve düzelme durumu da olmasa, en azından ne varmış diye merak edip doktora gitmez miydiniz? Ben hemen giderdim heralde, ama o kadar rahat insanlar ki hiç gitmemişler diye düşündüm inandım. Şuan sanki safım gibi geliyor..Biyolog ise bilemeyebilir ve ciddiyetin farkında olamayabilir. O yüzden annesi ilgilidir ve bilgilidir gibi düşünmeyin. Genetik ve moleküler biyoloji ile ilgili alanda çalışıyorsa aşinadır bu tip hastalıklara yoksa bilmez.
DMD gibi bir hastalık ise bilmeye hakkınız var. Sonuçta genetik geçişli bir hastalık. Genetik kökenli olmasa da bilmeniz hakkınız. İleride ne gibi sonuçlara sebep olacağını bilmiyorsunuz
Hastalığın tam olarak ne ve hangi seviyede olduğunu ilmeden ilişkinize devam etmeyin derim.
Ben en küçük ihtimali görsem kendimde öğrenip bunu karşımdakine yolun başında söylemek isterdim, tüm gelecekteki riskleri anlatarak. O yüzden anlayamıyorum..Burada bir üye vardı. 3-4 ayda görücü usulü evlenmişti. Adam evden çıkmıyor, garip davranislari var vs. Meğer adamın evlenmeden önce yatarak psikiyatri tedavi görmüş, aile de söylememiş. Adam yok birsey modunda. Ailesi hepimiz neleri idare ettik. İdare ediver kafasında. Kız da ne yapayım diye konu açmıştı?
Sizinki de benzer, ailem pek yok arkamda demişsiniz. Herkes ne olduğunun farkında. Herhangi sağlıklı birinin dediğiniz semptomlara sahip olup doktora gitmeme ihtimali yok. Korkusu bile olsa ailesi zorlar. Baya manipule ediyorlar. Biliyorlar arkanızda sizi o evlilikten çekecek biri yok. Evlenince söyleyecekler. İnsafsızca ama bunu yapan insanlar var. Beraber nöroloji görüşü almadiktan sonra herhangi bir adım almayacağını, ailesine de tavırlarının çok absürt olduğunu belirt. Hem ne demek zaten evlenmeyecek miyiz? Kabul etmeme opsiyonunun da var. Asıl onun böyle bir hastalığı varsa onun bunu söyleyip, ayrılık opsiyonunu sunması lazım. Bilmem kaç yıllık evli, aile değilsiniz sonuçta.
Ailemle paylaşmaya da biraz çekindim ama bir noktada saklayamadım çünkü dediğim gibi fiziksel görünen şeyler olunca onlar da sordular gittiniz mi bir doktora diye, hala gitmedik ama kabul etti gideceğiz deyince bana baya kızdılar ki haklılar, ben de kendime kızıyorum çok. Bu kadar geçe kalması benim olaya kapılıp arka plana atmam hatalıydı. Kabul etmeden önce düşünecektin dediler bana, haklılar kabul ediyorum zaten ama daha geç olsa daha kötü olurdu değil mi… Birilerinin beni anlayıp yanımda olmasına ihtiyacım vardı sizlerin mesajları çok iyi geldi çok sağolunEvlenmek zorunda degilsiniz teklifi kabul ettiniz diye zorundayim gibi dusunmeyin onlarda bence biliyorlar biseyler oldugunu ama ya sizden sakliyor yada onemsemiyorlar. Doktora gitme isteginizi onemsememsi bencillik vicdan yapacak bisey yok hastaysa ve az cok kendinde biseylerin farkli oldugunu biliyor ama onemsemediysede sorumlulk onun sizin degil. Doktora gidin sonra karar verin her turlu benimle evleneceksin baskisina takilmayin boyle bisey yapmak zorunda degilsiniz ilerde cocugunuz olursa bu hastalik onada gecebilir bunlarida dusunun
Doktora gitmek konusunda zorlamanız gerekiyor. Burda bazı yorumlar sizi vicdan yüküne sokmuş siz de böyle düşünüyorsunuz ama ben size gerçeği söyleyeyim. Eğer evliliğinizi kötü etkileyecek bir hastalık varsa ve gözardı ediliyor ya da saklanıyorsa bu size ve geleceğinize ihanettir. Bunların söylenmeden tetkik edilmeden evlenme teklifi etmesi sizin suçunuz değil. Evet demişsiniz ama size sonuçta bir hastalıktan bahsedilmemiş, sizi bilmediğiniz bir şeyin ortasına atmışlar. Herkes sağlıklı ebeveynler olmak sağlıklı evlatlar dünyaya getirmek ve sağlıklı bir evlilik sürdürmek ister bu sizin de hakkınız. Eğer ilerde eşinize bakmak zorunda kalacağınız bir durum varsa bunu öğrenmek ve bunun bilinciyle evlenip evlenmemek tercihinde bulunmalısınız. Kimse sizden bunu saklama geçiştirme hakkına sahip değil. Siz Allah korusun bi hastalık sahibi olsanız veya çocuğunuz olmuyor olsa ama bunu saklayıp evlenseniz eşiniz kendini mi suçlardı? Hayır bana yalan söyledin kandırdın derdi. Bu vaziyette siz de girdiğiniz yolu bilmek hakkına sahipsiniz. Bunu bilip adımınızı ona göre atacaksınız eğer evlenecekseniz ona göre ilerde hastalığın ilerleme ihtimaline göre önlem alacaksınız. Şuanki durumda kabahatli siz değilsiniz ve gerçeği bilmeye hakkınız var.Aynen ben doktora gitme konusunu bile zorlamak istemedim kendi isteğiyle olsun sonuçta istedim ama olmama durumunda da ben kör bir şekilde nasıl devam edeyim..
Çok çok teşekkür ederim sağolun. İzninizle yorumunuzun ekran görüntüsünü aldım biz bu akşam yada yarın konuşana kadar arada okuyup iyice aklıma yerleştirmek için. Bir sele kapılıp gidiyor insan, hele ki duygusal mutlu bir durumda olduğunu düşününce diğer şeyleri görmek istemiyor ama gözlerimi kapatıp kendime ve belki gelecekteki çocuklarıma ihanet etmek bu noktadan sonra benim suçum olur. Tekrar çok teşekkür ederim yorumunuz için.Doktora gitmek konusunda zorlamanız gerekiyor. Burda bazı yorumlar sizi vicdan yüküne sokmuş siz de böyle düşünüyorsunuz ama ben size gerçeği söyleyeyim. Eğer evliliğinizi kötü etkileyecek bir hastalık varsa ve gözardı ediliyor ya da saklanıyorsa bu size ve geleceğinize ihanettir. Bunların söylenmeden tetkik edilmeden evlenme teklifi etmesi sizin suçunuz değil. Evet demişsiniz ama size sonuçta bir hastalıktan bahsedilmemiş, sizi bilmediğiniz bir şeyin ortasına atmışlar. Herkes sağlıklı ebeveynler olmak sağlıklı evlatlar dünyaya getirmek ve sağlıklı bir evlilik sürdürmek ister bu sizin de hakkınız. Eğer ilerde eşinize bakmak zorunda kalacağınız bir durum varsa bunu öğrenmek ve bunun bilinciyle evlenip evlenmemek tercihinde bulunmalısınız. Kimse sizden bunu saklama geçiştirme hakkına sahip değil. Siz Allah korusun bi hastalık sahibi olsanız veya çocuğunuz olmuyor olsa ama bunu saklayıp evlenseniz eşiniz kendini mi suçlardı? Hayır bana yalan söyledin kandırdın derdi. Bu vaziyette siz de girdiğiniz yolu bilmek hakkına sahipsiniz. Bunu bilip adımınızı ona göre atacaksınız eğer evlenecekseniz ona göre ilerde hastalığın ilerleme ihtimaline göre önlem alacaksınız. Şuanki durumda kabahatli siz değilsiniz ve gerçeği bilmeye hakkınız var