Muhtemelen hayır. Sinir kas hastalıklarının öğrendiğim kadarıyla bir tedavisi genel olarak yok. Yalnızca kötüleşmeyi yavaşlatmak adına yapılabilecek fizik tedavi vs. var. Yine de erken bilmek sonuçta hayatı ona göre düzenlemek için önemli ayrıyeten bile bile çocuğa geçirmek ilerde çok korkunç
Çok geçmiş olsun çok zor bir durum size ve ailenize sabır diliyorum. Sözlümün durumu bacaklarda çocukluktan, yüz kaslarında ise lise yıllarında başlamış dediklerine göre. ALSden ziyade genetik daha yavaş ilerleyen bir kas hastalığı olma ihtimalinden şüpheleniyorum ben. Bunların da süreci ALS benzeri fakat 1-2 yıl değil de 15-20 yıl yavaş yavaş insanı eritip o hale getiriyor.
Aynen ben doktora gitme konusunu bile zorlamak istemedim kendi isteğiyle olsun sonuçta istedim ama olmama durumunda da ben kör bir şekilde nasıl devam edeyim..
Sağlık sorunları yaşayan biri olarak hayat gerçekten bize çok zor.
Yok tedavisi evet bi kaç yıl ömür biciyorlar kimisi gerçekten geç ilerliyor önce ayak bacak sonra el kol ve nefes alma... Allah kimseye vermesin.tesekkur ederim iyi dilekleriniz için.
Yok bu şekilde devam etmeyin bencede birakamasanizda izleyin en azından acele etmeyin
bişey çıkmasa bile içiniz rahat eder dallasa çevirmenin manası yok.bendede vardı çikolata kisti evlenince öğrendim çocuğa engel değil demişlerdi doğumlardab sonra geçmiştir diye umuyorum hiç kontrole gitmedim.cogu kiside olabiliyorBaskı yaptım baya hatta kendimi de bunun için çok kötü hissettim inanın. Bu kadar baskı yapmama gerek kalmamalıydı
Çikolata kistleri genelde doğumdan sonra geçer diyorlar, bana da aynı şeyi dedi doktorum. Sizinki de iyi durumdadır bence ama çok ağrınız olursa gidin mutlaka çok büyüdüğünde zorlayabiliyor ameliyatlarHayir birde anksiyeteniz var kenimden biliyorum için için kafanda hep sorular
Biyolog ise bilemeyebilir ve ciddiyetin farkında olamayabilir. O yüzden annesi ilgilidir ve bilgilidir gibi düşünmeyin. Genetik ve moleküler biyoloji ile ilgili alanda çalışıyorsa aşinadır bu tip hastalıklara yoksa bilmez.
Evet genetik ve moleküler biyoloji alanlarında çalışan etrafında çok fazla doktor arkadaşı olan sürekli hastanede olan biri. Çalışmasının üstüne bu alanda yüksek lisansı da var. Dediğim gibi bu ihtimal aslında ben doktor yakınımdan fikir almadan önce aklımda yoktu ama sözlüm ile fotoğrafımıza baktı (herkese açık paylaştığımız bir fotoğraf, yoksa özelini ihlal etmek istemem) ve bahsettiğim fiziksel semptomları görünce ben hiçbir şey demeden nöromusküler bir rahatsızlık var diye düşünürüm dedi. Sonrasında bir nörolog yakınımıza da sormak istedi tamam dedik, o da aynı yorumu yaptı ve ikisi de en azından bilmeyen bir insan olsa bile doktora gider dediler, ailem de öyle düşündü, ben de şuan çok saf mıyım diye sorgulamaya başladım açıkçası. Ya size şöyle diyeyim, birçok farklı semptom var ama sizin göz kapaklarınızda düşme olsa yıllar içinde (doğuştan değil kesinlikle) ve düzelme durumu da olmasa, en azından ne varmış diye merak edip doktora gitmez miydiniz? Ben hemen giderdim heralde, ama o kadar rahat insanlar ki hiç gitmemişler diye düşündüm inandım. Şuan sanki safım gibi geliyor..
Ben en küçük ihtimali görsem kendimde öğrenip bunu karşımdakine yolun başında söylemek isterdim, tüm gelecekteki riskleri anlatarak. O yüzden anlayamıyorum..
Ailemle paylaşmaya da biraz çekindim ama bir noktada saklayamadım çünkü dediğim gibi fiziksel görünen şeyler olunca onlar da sordular gittiniz mi bir doktora diye, hala gitmedik ama kabul etti gideceğiz deyince bana baya kızdılar ki haklılar, ben de kendime kızıyorum çok. Bu kadar geçe kalması benim olaya kapılıp arka plana atmam hatalıydı. Kabul etmeden önce düşünecektin dediler bana, haklılar kabul ediyorum zaten ama daha geç olsa daha kötü olurdu değil mi… Birilerinin beni anlayıp yanımda olmasına ihtiyacım vardı sizlerin mesajları çok iyi geldi çok sağolun
Doktora gitmek konusunda zorlamanız gerekiyor. Burda bazı yorumlar sizi vicdan yüküne sokmuş siz de böyle düşünüyorsunuz ama ben size gerçeği söyleyeyim. Eğer evliliğinizi kötü etkileyecek bir hastalık varsa ve gözardı ediliyor ya da saklanıyorsa bu size ve geleceğinize ihanettir. Bunların söylenmeden tetkik edilmeden evlenme teklifi etmesi sizin suçunuz değil. Evet demişsiniz ama size sonuçta bir hastalıktan bahsedilmemiş, sizi bilmediğiniz bir şeyin ortasına atmışlar. Herkes sağlıklı ebeveynler olmak sağlıklı evlatlar dünyaya getirmek ve sağlıklı bir evlilik sürdürmek ister bu sizin de hakkınız. Eğer ilerde eşinize bakmak zorunda kalacağınız bir durum varsa bunu öğrenmek ve bunun bilinciyle evlenip evlenmemek tercihinde bulunmalısınız. Kimse sizden bunu saklama geçiştirme hakkına sahip değil. Siz Allah korusun bi hastalık sahibi olsanız veya çocuğunuz olmuyor olsa ama bunu saklayıp evlenseniz eşiniz kendini mi suçlardı? Hayır bana yalan söyledin kandırdın derdi. Bu vaziyette siz de girdiğiniz yolu bilmek hakkına sahipsiniz. Bunu bilip adımınızı ona göre atacaksınız eğer evlenecekseniz ona göre ilerde hastalığın ilerleme ihtimaline göre önlem alacaksınız. Şuanki durumda kabahatli siz değilsiniz ve gerçeği bilmeye hakkınız var.
Çok çok teşekkür ederim sağolun. İzninizle yorumunuzun ekran görüntüsünü aldım biz bu akşam yada yarın konuşana kadar arada okuyup iyice aklıma yerleştirmek için. Bir sele kapılıp gidiyor insan, hele ki duygusal mutlu bir durumda olduğunu düşününce diğer şeyleri görmek istemiyor ama gözlerimi kapatıp kendime ve belki gelecekteki çocuklarıma ihanet etmek bu noktadan sonra benim suçum olur. Tekrar çok teşekkür ederim yorumunuz için.
