Prader willi sendromumlu bebekler

pavloderm · 5 Mart 2012

Son uc hafta... dogumgunu kutlamasi yapilacak canim ogluma 1 yasinda olucak artik nasil heyecanli bisey gecen yil bu zamanlarda onunla konusup seviyordum ama karnimdayken tabi , gunler gecmiyordu hemen dogsunda seveyim diye gunleri gunlere ekliyordum simdi ise kucaklayabiliyorum doya doya hergun yeni yeni seyler yapiyor sasirtiyor beni. Canim oglum adim atiyor artik ellerinden tutunca yurutecten bahsetmiyorum bile onunla evi surekli turluyor mutfak dolaplarinin kapilarini acabiliyor camasir makinasi sanirim butun bebeklerin ilgi alani kapagi alpere oyuncak oldu artik kapa ac kapa ac... :) aylar once bu gunleri dusunemiyordum o yorgun bitkin halsiz haliyle surekli uyurken kucagimdayken allahim ne buyuksun binlerce sukurler olsun sana. kizlar herkes mesgul sanirim bu ara kimsenin sesi cikmiyor umarim yakinda iletisime gecebiliriz yeniden hepinizi ve kucuk bidiklari tek tek opuyorum .

pavloderm · 14 Mart 2012

11 gun kaldi alper taha artik 1 yasinda olucak. Bugun asimiz var aglayacak yine benim kucuk bidigim cani yanicak hic dayanamiyorum kiyamiyorum ama tabiki onun iyiligi icin butun bunlar yavas yavas eksik listesi yapmali parti icin alisverise cikmaliyiz simsiden heyecanlaniyorum :)) umarim hayatinizda hersey yolundadir ve gulumsemeler artarak cogaliyordur gunleriniz icerisinde herkese sevgiler..

pavloderm · 7 Nisan 2012

Aradan 2 hafta gecti herkesler cok mesgul bu ara gelen yok partimizi yaptik mumlarimizi ufledik alper taha nin ilk yas gununu kutladik . Benim dunyalar tatlisi oglum 1 yasinda artik. ilk tek basina oturmaya 7.5 aylikken baslamisti kisa sureli olarak 8 ayda artik cok guzel oturuyordu ama uzun dakikalar degil tabiki vucudundaki koordinasyon eksikligi neden oluyordu tabiki buna suan 1 saat bile oturup oynuyor oyuncaklarlariyla cok yalniz kalmayi sevmiyor aylardir birlikte oynadigimi icin mutfaga her gidisimde pesimden bagiriyor geri don der gibi cani isterse gel gel diyo bide kuslara sadece ku diyoruz bu arada :))) bahcemize hergun gelip konuyorlar baby jake ve timmy sheep ( muziklerini taniyor onlar basladiginda onune gecersek fena.... Tv kapayip acmayida ogrendi yurutecle gidip dugmeye basabiliyor. ) en sevdigimiz cizgifilm her sabah kahvalti sonrasi sonra yine oyun kitap biraz sekerleme yapiyoruz. Gunler nasilda hizla geciyor minnacik bebegim simdi kucagimda gun gectikte nasilda gelisyor buyuyor yeni yeni seler yaptiginda nasil m utlu oluyorum anlatamam. bugun 2 defa buzdolabi kapaginin acik oldugunu farkettim firin icinde ugrasiyor ama onun kapagi dolap kadar kolay acilandan degil denemelere devam ediyor yani. aylar once bunlari dusunmemistim hic , bilseydim eger uykusuz daha az uykusuz gece ve bi o kadar az endiseli gunler gecirmis olabilirdim . Oglum yaptiklariyla beni gururlandirmaya devam ediyor tatli bebegim azimle yurumeye ugrasiyorsun eminim birkac ay icinde onuda basaricaksin . canim oglum.

Dilara61 · 8 Nisan 2012

Doğum günü kutlu olsun. Allah ayrmasın sizleri inşallah.

pavloderm · 8 Nisan 2012

Dilara61 .!.:
Doğum günü kutlu olsun. Allah ayrmasın sizleri inşallah.

Cok tesekkurler , insallah allah herkesin evladini ailesine bagislasin. Sizin bebeginizin de yeme problemi var sanirim bunun icin doktora gittinizmi yada bir yemek planiniz varmi ( uyku duzenide tabiki )

dray · 8 Nisan 2012

doğum günün kutlu olsun alper:) havva hanım azminizden dolayı sizi de kutluyorum:))

pavloderm · 8 Nisan 2012

dray .!.:
doğum günün kutlu olsun alper:) havva hanım azminizden dolayı sizi de kutluyorum:))

:)) Cok tesekkurler , anne olmak azimli olmak heran sefkat ve sevgi dolu olmak ozverili olmak demek degilmi zaten .... Konu insanin evladi olunca daglari kum edesi geliyor gucunun sonuna kadar kullanip ne varsa iyiligi icin ugrasabiliyor anneler . o nedenle ki cennet annelerin ayaklarinin altinda :)) Oglum yasadigi sendroma gore nasil hizli tren :))) misali ilerliyor sasirip kaliyorum onun cabasi azmi beni dunyanin en mutlu annesi yapiyor .

renkly · 8 Nisan 2012

Alper'in doğum günü kutlu olsun.Sessiz takipçilerinizdenim aslında ama kutlamadan geçemedim.Nice güzel , mutlu , sağlıklı yaşlara...

pavloderm · 8 Nisan 2012

renkly .!.:
Alper'in doğum günü kutlu olsun.Sessiz takipçilerinizdenim aslında ama kutlamadan geçemedim.Nice güzel , mutlu , sağlıklı yaşlara...

Selamlar coook tesekkur ederim. İyi dilekleriniz icin . Yuce rabbim herkese iyi omurler versinbu arada yemeyen cocuk derdi cok ciddi yipratiyor anneyi ablamdan biliyorum smz uzulmeyin belli bi yastan sonra kendi kendine duzeliyor . Yinede allah kolayliklar versin kac yaslarinda sizinkiler ?

renkly · 8 Nisan 2012

pavloderm .!.:
Selamlar coook tesekkur ederim. İyi dilekleriniz icin . Yuce rabbim herkese iyi omurler versinbu arada yemeyen cocuk derdi cok ciddi yipratiyor anneyi ablamdan biliyorum smz uzulmeyin belli bi yastan sonra kendi kendine duzeliyor . Yinede allah kolayliklar versin kac yaslarinda sizinkiler ?

Daha önceki forumlarımı mı okumuştunuz anlayamadım.Yemeyen çocuklar dediniz de ... Ama galiba yanlış anlaşılmışım ben.Benim çocuklarım fazla iştahsız değiller.Oğlum evet 5 yaşına kadar yememiş , aç yaşamıştı ama şimdi 10 yaşında ve son 5 yıldır çok güzel ayırmadan yiyor.Kızımdaysa yeme problemim olmadı.Diş çıkarma zamanlarında nazlandı biraz belki ama çok şükür yetecek kadar yiyor.Oğlum 10.5 kızım 1.5 yaşında.Benim çocuklarım normalden biraz daha minikler sadece.Tek derdim bu.Hiç çocuklarım kadar minyonuna rastlamadım.Mini mini olmamızsa büyüme hormonlarımızın yetersiz salgılanmasından kaynaklanıyor.Oğlum 6.5 yıldır büyüme hormonu alıyor , kızım ise 2.5 -3 yaşına gelince halen gerekli görülürse kullanıcak.
10 yıldır hastanelerle iç içe olduğumdan belki çocuk hastalıkları , özellikle genetik olanlar dikkatimi çekiyor.Bu nedenle forumunuzun takipçisiyim.Ayrıca sizi ve forumdaki diğer anneleri tebrik ederim.Sizler çok iyi annelersiniz Öyle güzel paylaşımlarda bulunuyorsunuz ki imrenmemek elde değil :) Ben de inşallah birgün çocuklarım gibi çocuklara sahip anneler bulur sizin gibi paylaşımda bulunabilirim.

pavloderm · 8 Nisan 2012

renkly .!.:
Daha önceki forumlarımı mı okumuştunuz anlayamadım.Yemeyen çocuklar dediniz de ... Ama galiba yanlış anlaşılmışım ben.Benim çocuklarım fazla iştahsız değiller.Oğlum evet 5 yaşına kadar yememiş , aç yaşamıştı ama şimdi 10 yaşında ve son 5 yıldır çok güzel ayırmadan yiyor.Kızımdaysa yeme problemim olmadı.Diş çıkarma zamanlarında nazlandı biraz belki ama çok şükür yetecek kadar yiyor.Oğlum 10.5 kızım 1.5 yaşında.Benim çocuklarım normalden biraz daha minikler sadece.Tek derdim bu.Hiç çocuklarım kadar minyonuna rastlamadım.Mini mini olmamızsa büyüme hormonlarımızın yetersiz salgılanmasından kaynaklanıyor.Oğlum 6.5 yıldır büyüme hormonu alıyor , kızım ise 2.5 -3 yaşına gelince halen gerekli görülürse kullanıcak.
10 yıldır hastanelerle iç içe olduğumdan belki çocuk hastalıkları , özellikle genetik olanlar dikkatimi çekiyor.Bu nedenle forumunuzun takipçisiyim.Ayrıca sizi ve forumdaki diğer anneleri tebrik ederim.Sizler çok iyi annelersiniz Öyle güzel paylaşımlarda bulunuyorsunuz ki imrenmemek elde değil :) Ben de inşallah birgün çocuklarım gibi çocuklara sahip anneler bulur sizin gibi paylaşımda bulunabilirim.

Selam yeniden sizinkide genetik olabilir bu arada benim oglumda buyume hormonu aliyor hergun igne bilirsiniz zatenve yaklasik 15 yil daha hergun almaya devam edicek cunku yeterli olani salgilamiyor. Turkiyede bu hormonu pek vermiyorlar cooook gerekli olmadikca ozelliklebircok sendromda buyuk fayda sagliyor hormon takviyesi . Cok isterdimburda olan ilgi alakanin bir kismida turkiyede olsa . Bizim insanimiz cok aliskin herseyi sineye cekmeye pek paylasmayisevmiyorlar cok dertliyim 9 aydir ariyorum baska aileler bulayim iyi seyler anlatayim zeka ozru yok ama ilk yilaar ustun caba gosteriP cocugunuzu kazanin demek icin buldugum sadece 3 aile o kadar ben umutsuz olmadim hic olmamda mevlam bilir iyisini sadeceinsanlar biraz daha duyarli olsunlar istiyorum.

Dilara61 · 8 Nisan 2012

pavloderm .!.:
Cok tesekkurler , insallah allah herkesin evladini ailesine bagislasin. Sizin bebeginizin de yeme problemi var sanirim bunun icin doktora gittinizmi yada bir yemek planiniz varmi ( uyku duzenide tabiki )

merhabalar ewt benim 3 yaşındaki kızımın yemek sorunu var. daha doğrusu reflüsü var. doktorlara çok götürdük. enson gazi üniversitesi hastanesinde karar kılıp orda 2 yıl tekipde kaldık. sonuç ise pek başarılı değil. halen kusuyor. benim 11 yaşında bir kızım daha var onunda reflüsü üçbuçuk yaşında bitti. doktorlar ırsi dediler. çok zor bir durum. beslenme bölümündede takipliyiz.. ama yedirmem gerekenleri yediremiyorum özel bir mama kullanıyoruz. kızım zayıf 3 yaşında 12kg. 87cm. dua edip geçmesini bekliiyoruz. Allah herkesin çocuğuna sağlıklı hayırlı uzun ömür verir İnşallah..

renkly · 8 Nisan 2012

pavloderm .!.:
Selam yeniden sizinkide genetik olabilir bu arada benim oglumda buyume hormonu aliyor hergun igne bilirsiniz zatenve yaklasik 15 yil daha hergun almaya devam edicek cunku yeterli olani salgilamiyor. Turkiyede bu hormonu pek vermiyorlar cooook gerekli olmadikca ozelliklebircok sendromda buyuk fayda sagliyor hormon takviyesi . Cok isterdimburda olan ilgi alakanin bir kismida turkiyede olsa . Bizim insanimiz cok aliskin herseyi sineye cekmeye pek paylasmayisevmiyorlar cok dertliyim 9 aydir ariyorum baska aileler bulayim iyi seyler anlatayim zeka ozru yok ama ilk yilaar ustun caba gosteriP cocugunuzu kazanin demek icin buldugum sadece 3 aile o kadar ben umutsuz olmadim hic olmamda mevlam bilir iyisini sadeceinsanlar biraz daha duyarli olsunlar istiyorum.

bizim hastalığımız sendromik değil.4 yıl boyunca genetik bölümüne kobaylık yaptık.araştırılmadık yerimiz , delinmedik damarımız kalmadı.çok şükür ki sadece büyüme hormonlarımız yetersiz salgılanıyor.onun dışında bir bulgu olmadı.doktorlar ergenlik döneminden umutlular.inşallah o dönemde bir atak yapıp akranlarına yetişirler.oğlum 10.5 yaşında ama kemik yaşı 8 -9 yaş arası.kızımda işte 1.5 yaşında , 6.400 gram , 70 cm.doğumunda da küçüktü zaten.43 cm 1700 gr doğdu.prematüre gibi ama zamanında doğum benimki.
evet 6.5 yıldır her gece iğne oluyor oğlumda.türkiyede de ilgi alaka var elbet.ancak aile bilinçli ve dişli olmalı.hakkını aramayı bilmeli. özellikle hastalığı konusunda yeterli bilgiye sahip olmalı.olmalı ki yanlışlara izin vermesin.buda ancak araştırmayla olur.ben 10 yıldır hastanemden doktorlarımdan çok memnunum.sigortalı olduğum halde muntazam ilgilenip hiçbir noktayı kaçırmıyorlar.iş birazda ailede bitiyor aslında.ben bir doktora gidiyorsam köküne kadar açıklamasını beklerim.yapmazsa ısrarla yaptırırım.gerekirse araştırmalarım üzerine tartışırım.keşke herkes paylaşımcı olsa dediğin gibi.birbirimizden öğrenecek çok şeyi var.tecrübeler ve yaşamışlık çok önemli.
çabaların ve oğluna olan düşkünlüğün takdire değer.alper çok şanslı bir çocuk.

pavloderm · 9 Nisan 2012

Dilara61 .!.:
merhabalar ewt benim 3 yaşındaki kızımın yemek sorunu var. daha doğrusu reflüsü var. doktorlara çok götürdük. enson gazi üniversitesi hastanesinde karar kılıp orda 2 yıl tekipde kaldık. sonuç ise pek başarılı değil. halen kusuyor. benim 11 yaşında bir kızım daha var onunda reflüsü üçbuçuk yaşında bitti. doktorlar ırsi dediler. çok zor bir durum. beslenme bölümündede takipliyiz.. ama yedirmem gerekenleri yediremiyorum özel bir mama kullanıyoruz. kızım zayıf 3 yaşında 12kg. 87cm. dua edip geçmesini bekliiyoruz. Allah herkesin çocuğuna sağlıklı hayırlı uzun ömür verir İnşallah..

Amin ecmain insallah rabbim dualari kabul ederde tez zamanda sagligina kavusur yavrucak. Benim abiminde bi oglu var 3 yasinda surekli degilsede cok cok kusar ve cok zayif boyuda normale gore ufak gibi cunku corba disinds bisey yemiyor corbaya ekmek bile attirmiyor kusuryor hemen onlarda doktorlara cok gitti hatta midesine falanda bakildi bisey yok diyolar cocugu besleyin iyi bakin diyolar yani yemek saati gelsin kacip duruyor evin icinde ve hep sivi gida binde bir pilav falan cignemeyide sevmiyo ama is cips gibi seylere gelince onu bayila bayila yiyormus. yemek isi zor is allah yardimci olsun bol bol sabir versin annelere boyle zamanlarda . burda bi arkadas var ozgur1907 rumuzlu onunda suan yaklasik olarak 9 aylik sanirim oglu var reflusu var aylardir cekmedikleri kalmadi en son 2 3 haftaya yakin hastanede kaldilar istanbulda yasiyor oda elinden de bisey gelmeyince dua edip doktor takibinden baska sey gelmiyor insallah sizinki tez zamanda gecer ben pek inanamiyorum kalitsal reflu olayina yani sonucta gecici bi hastalik degil birinden digerine ama bunyesinden dolayi olabilir. bebeklikteki beslenme sekli cok etkili oluyo bide gidalar tabiki herkesin bunyesi farkli kimi cocukta hic olmiycak sey bile alerji yapabiliyor bu arada sut alerjjisi ilede baslayan refluler var biliyorsunudur bebek mamalari yogurt sut urunleri mahvediyor sindrim sistemini ama bebeklikte bunun farkina hemen varilmazsa kusma ile ilk ortaya ciktigi icin reflu teshisi konuyormus hemen , ama altinda yatan esas neden arastirilmaliymis bu konuyu bi ara cok arastirmistim ben benim annemdede reflu var ama 40 yasindan sonra teshis konuldu ulserde var diyolardi simdi yok reflu dediler oyle cok sikayetide yok arada oluyor sanirim yedikleriyle alakali siz hic besinler icin alerji testi yaptirdinizmi belki gozden kacan bisey olmustur. allah sifalar versin diyorum saglicakla kalin umarim.

pavloderm · 9 Nisan 2012

renkly .!.:
bizim hastalığımız sendromik değil.4 yıl boyunca genetik bölümüne kobaylık yaptık.araştırılmadık yerimiz , delinmedik damarımız kalmadı.çok şükür ki sadece büyüme hormonlarımız yetersiz salgılanıyor.onun dışında bir bulgu olmadı.doktorlar ergenlik döneminden umutlular.inşallah o dönemde bir atak yapıp akranlarına yetişirler.oğlum 10.5 yaşında ama kemik yaşı 8 -9 yaş arası.kızımda işte 1.5 yaşında , 6.400 gram , 70 cm.doğumunda da küçüktü zaten.43 cm 1700 gr doğdu.prematüre gibi ama zamanında doğum benimki.
evet 6.5 yıldır her gece iğne oluyor oğlumda.türkiyede de ilgi alaka var elbet.ancak aile bilinçli ve dişli olmalı.hakkını aramayı bilmeli. özellikle hastalığı konusunda yeterli bilgiye sahip olmalı.olmalı ki yanlışlara izin vermesin.buda ancak araştırmayla olur.ben 10 yıldır hastanemden doktorlarımdan çok memnunum.sigortalı olduğum halde muntazam ilgilenip hiçbir noktayı kaçırmıyorlar.iş birazda ailede bitiyor aslında.ben bir doktora gidiyorsam köküne kadar açıklamasını beklerim.yapmazsa ısrarla yaptırırım.gerekirse araştırmalarım üzerine tartışırım.keşke herkes paylaşımcı olsa dediğin gibi.birbirimizden öğrenecek çok şeyi var.tecrübeler ve yaşamışlık çok önemli.
çabaların ve oğluna olan düşkünlüğün takdire değer.alper çok şanslı bir çocuk.

Selam yeniden bu arada havva benim ismim, dunyada 7 milyon sendromvar tanisi konulmus ve tanisi konulamayan da bi o kadar vardir sanirim . bazen oyle seyler oluyorki kucuk ufacik ama gozden kaciyor insaninda yillarini alip goturuyor. sizi cok iyi anliyorum nasil herseyi deneme yanilma yaptiklarinida allahtanki sizinki sadece gelisimde gerilik yani asilmiycak sey degil ergenlik donemindede zaten tabiki etkisi daha cok olucaktir sonrasinda buyume hormonunu sonlandirabilirler. alper 3 aylikti biz basladigimizda igneye anlamiyodu cok simdi zor tutuyoruz agliyor yada aglamakli oluyo gorunce hemen anliyor igneyi, masallah oyle gucluki herkes doktorlarda oyle dusunuyor kemikleri cok saglikli cok guclu boyuda uzun bile hatta simdilerde 85 cm falan ve 12 kilo dogdugundada uzundu sigamamis karnima :) hatta o yuzden ayagini iceri donduruyordu ilk aylar masajla duzeldi gecti . burdaki arkadaslar ki baska konu basliklarinda da var ayni sorun rehabilitasyon merkezleri raporlar ogretmenler yeterli bilgisi deneyimi olmayan doktorlar . sizde basiniza gelen olayla baslamissiniz hastane maratonuna bizim ve bircoklari gibi ve sansli guruptansiniz saydigim seylere ihtiyaciniz olmayacak . belki coook uzun boylu olmasa bile ortalamada bir delikanli olabilir tarkanda 170 boyunda ama dunya stari degilmi :)) sarkilarini dinleyip eglenmiyormuyuz boyunada takilmiyoruz . saglikla ilgili bir sorununuz yoksa kemik yasida cook buyuk sorun degil az biraz geride olmasi sonucta ortalamayi tutturacaktir ilerleyen zamanlarda yasi buyudukce daha cok sportif faaliyette olacaktir yuzmeye gider basketbol oynar bir bakmisisniz siz onun omuzunda kaliyorsunuz. kizinizda demek citi piti barbie bebek gibi allah bagislasin ne guzel biri kiz biri erkek iki evladiniz var gerekli goruldugunde hormon isine alistiniz nasil olsa endokrin doktorunun payi buyuk ve sorumluluguda gerekli dozu ayarlamak 6 ayda bir kan tahlili kan degerlerinin iyi analizi sart bazen gerekli vitaminler eksik kalabiliyormus ve tabiki beslenmeninde cok etkisi var bunda . buyumesi cabuk olan buyuk baliklar ton , somon, uskumru gibi cok buyume hormonu iceriyor gelisim cagindaki cocuklarin 2 defa yemesi lazim haftada insallah sizin bidiklar balik seviyorlardir. allah sanslarini bahtlarini kaderlerini guzel etsin insallah gulen yuzleri hic solmasin. Emeginizin karsiligini onlarin gulumseyen yuzlerinde gormek her daim mutlu etsin sizi insallah . Her derdin beterinden korusun mevlam hoscakaln .

Dilara61 · 9 Nisan 2012

pavloderm .!.:
Amin ecmain insallah rabbim dualari kabul ederde tez zamanda sagligina kavusur yavrucak. Benim abiminde bi oglu var 3 yasinda surekli degilsede cok cok kusar ve cok zayif boyuda normale gore ufak gibi cunku corba disinds bisey yemiyor corbaya ekmek bile attirmiyor kusuryor hemen onlarda doktorlara cok gitti hatta midesine falanda bakildi bisey yok diyolar cocugu besleyin iyi bakin diyolar yani yemek saati gelsin kacip duruyor evin icinde ve hep sivi gida binde bir pilav falan cignemeyide sevmiyo ama is cips gibi seylere gelince onu bayila bayila yiyormus. yemek isi zor is allah yardimci olsun bol bol sabir versin annelere boyle zamanlarda . burda bi arkadas var ozgur1907 rumuzlu onunda suan yaklasik olarak 9 aylik sanirim oglu var reflusu var aylardir cekmedikleri kalmadi en son 2 3 haftaya yakin hastanede kaldilar istanbulda yasiyor oda elinden de bisey gelmeyince dua edip doktor takibinden baska sey gelmiyor insallah sizinki tez zamanda gecer ben pek inanamiyorum kalitsal reflu olayina yani sonucta gecici bi hastalik degil birinden digerine ama bunyesinden dolayi olabilir. bebeklikteki beslenme sekli cok etkili oluyo bide gidalar tabiki herkesin bunyesi farkli kimi cocukta hic olmiycak sey bile alerji yapabiliyor bu arada sut alerjjisi ilede baslayan refluler var biliyorsunudur bebek mamalari yogurt sut urunleri mahvediyor sindrim sistemini ama bebeklikte bunun farkina hemen varilmazsa kusma ile ilk ortaya ciktigi icin reflu teshisi konuyormus hemen , ama altinda yatan esas neden arastirilmaliymis bu konuyu bi ara cok arastirmistim ben benim annemdede reflu var ama 40 yasindan sonra teshis konuldu ulserde var diyolardi simdi yok reflu dediler oyle cok sikayetide yok arada oluyor sanirim yedikleriyle alakali siz hic besinler icin alerji testi yaptirdinizmi belki gozden kacan bisey olmustur. allah sifalar versin diyorum saglicakla kalin umarim.

yeniden merhabalar. kızımın kusması çok araştırıldı testler tahliller falan ilaçlı mıde filmi çekildi ardından endeskopi yapıldı sonucunda reflü teşhisi konuldu. birde kızımda tekrarlayan idrar yolu enfeksiyonu vardı. Allaha şükür birbuçuk yıldır olmadı. onun içinde böbreğe kaçış varmı diye filmler ulrasonlar sintigrafiler çekildi. ilk yıl 6 ay koruyucu şurup kullandık bırakınca birsüre sonra tekrarladı yine 9 ay devam ettik Allaha şükür şimdi iyiyiz İnşallah daha tekrarlamaz. anne olmak hem çok güzel hem çok zor.Allah bütün annelere kolaylık versin.

renkly · 9 Nisan 2012

pavloderm .!.:
Selam yeniden bu arada havva benim ismim, dunyada 7 milyon sendromvar tanisi konulmus ve tanisi konulamayan da bi o kadar vardir sanirim . bazen oyle seyler oluyorki kucuk ufacik ama gozden kaciyor insaninda yillarini alip goturuyor. sizi cok iyi anliyorum nasil herseyi deneme yanilma yaptiklarinida allahtanki sizinki sadece gelisimde gerilik yani asilmiycak sey degil ergenlik donemindede zaten tabiki etkisi daha cok olucaktir sonrasinda buyume hormonunu sonlandirabilirler. alper 3 aylikti biz basladigimizda igneye anlamiyodu cok simdi zor tutuyoruz agliyor yada aglamakli oluyo gorunce hemen anliyor igneyi, masallah oyle gucluki herkes doktorlarda oyle dusunuyor kemikleri cok saglikli cok guclu boyuda uzun bile hatta simdilerde 85 cm falan ve 12 kilo dogdugundada uzundu sigamamis karnima :) hatta o yuzden ayagini iceri donduruyordu ilk aylar masajla duzeldi gecti . burdaki arkadaslar ki baska konu basliklarinda da var ayni sorun rehabilitasyon merkezleri raporlar ogretmenler yeterli bilgisi deneyimi olmayan doktorlar . sizde basiniza gelen olayla baslamissiniz hastane maratonuna bizim ve bircoklari gibi ve sansli guruptansiniz saydigim seylere ihtiyaciniz olmayacak . belki coook uzun boylu olmasa bile ortalamada bir delikanli olabilir tarkanda 170 boyunda ama dunya stari degilmi :)) sarkilarini dinleyip eglenmiyormuyuz boyunada takilmiyoruz . saglikla ilgili bir sorununuz yoksa kemik yasida cook buyuk sorun degil az biraz geride olmasi sonucta ortalamayi tutturacaktir ilerleyen zamanlarda yasi buyudukce daha cok sportif faaliyette olacaktir yuzmeye gider basketbol oynar bir bakmisisniz siz onun omuzunda kaliyorsunuz. kizinizda demek citi piti barbie bebek gibi allah bagislasin ne guzel biri kiz biri erkek iki evladiniz var gerekli goruldugunde hormon isine alistiniz nasil olsa endokrin doktorunun payi buyuk ve sorumluluguda gerekli dozu ayarlamak 6 ayda bir kan tahlili kan degerlerinin iyi analizi sart bazen gerekli vitaminler eksik kalabiliyormus ve tabiki beslenmeninde cok etkisi var bunda . buyumesi cabuk olan buyuk baliklar ton , somon, uskumru gibi cok buyume hormonu iceriyor gelisim cagindaki cocuklarin 2 defa yemesi lazim haftada insallah sizin bidiklar balik seviyorlardir. allah sanslarini bahtlarini kaderlerini guzel etsin insallah gulen yuzleri hic solmasin. Emeginizin karsiligini onlarin gulumseyen yuzlerinde gormek her daim mutlu etsin sizi insallah . Her derdin beterinden korusun mevlam hoscakaln .

memnun oldum havva benim adımda eda.güzel dileklerin için teşekkürler.evet çocuklarımın tek sorunları minik olmaları.normal sınırlarının (3 persantil altında) minik.allaha çok şükür başka bir sorunumuz yok.tarkan örneği çok güzeldi , tarkanı çok severim :) bende oğluma hep ainsteini örnek gösteririm.üzüldüğü zamanlarda japonların boy ortalamasının 1.50 olduğunu ama en zeki ırk olduklarını anlatırım :) rahatlar... başka hiçbir sorunu yok çocuklarımın.kızım daha küçük bilemem ama oğlumun fazlası bile var.4.5 yaşında kendi kendine okumayı söktü mesela.hızlı öğrenme yeteneği var.çok başarılı bir çocuk.bu onunla her zaman için gurur duymamı sağladı.oğlumun sadece büyüme değildi aslında.6 yıl boyunca da kalp hastası olarak yaşadı.6 yaşında by-pass oldu.şimdi sağlıklı bir kalbi var çok şükür.vitamin olarakta doktorlarımız balık yağı dışında bir vitaminin bizim için artı getirisi olmadığını söylüyorlar.düzenli balık yağı kullanıyorum.sadece endokrin değil , beslenme ve metabolizma , gastroentoroloji bölümlerinden de takipteyiz.ne olur ne olmaz.ara ara tahlilleri tekrarlanıyor.şanslı grup demişsin , haklısın aslında.rehabilitasyon merkezlerine gitmek gibi bir derdimiz yok.ülkemizin bu konuda yetersiz olduğunu biliyorum.iyi yeri, iyi doktoru denk getirmek zor.avrupa kadar titiz değiliz bu konuda allah gidenlere sabır versin.
alperin resimlerini de koysana arada forum daha bi renklensin
bak bu benim minik kızım.öyle resimlerde iri göründüğüne bakma yakın çekim diye iri görünüyor.daha ayak numaramız bile 18 olmadı :)

renkly · 9 Nisan 2012

bu arada unutmuşum iğneyi sorucaktım.hangi marka hormon kullanıyorsunuz ? iğneniz kaç mm ? günde kaç mg vuruyorsun ? bizimki genotropin 5.3.İğnemiz 5 mm çapında.en miniğinden.kalemimizin ucunda iğneyi kapatan yaylı bir aparat var.iğneyi kesinlikle görmüyor.yani aslında şimdi açıp bakıyor da küçükken görmüyordu :) eczacıbaşı evime gelip iğne için eğitim verdi bana.ilk iğnemizide 4 yaşında olduk.tavsiye üzerine iğne olduğunu söylemedik.masaj aleti bu masaj yapıcaz dedik.korkmadı.iğneyi hissetmediği için ağlamadı.o zamanlar ilça dozumuzda çok az olduğundan onu da hissetmemişti.kilosu çok düşük olduğundan düşük dozla başladık.şimdi bile anca 6mg alıyor günde.oğlum şuan 18.5 kg.artık ilaç dozu arttı ve soğuk olduğundan sanırım yanma yapıyormuş.malum sıcak kasa buzdolabından çıkmış ilaç enjekte ediyoruz.oğlum normalde de çok dayanıklıdır.canı çok tatlı değildir.6 yaşındayken bir kesikle kalbini açıp tamir edeceklerini bile bile hiç ağlamadan by-pass a girdi.aksine bizi telkin etmişti yavrum , korkmayın uyutucaklar hiç acımıycak diye.çok metanetli bir çocuk.buda allahın bize bir lutfu sanırım.kızım nazlı :) o bu iğne konusunda baya terleticek bizi gibi geliyor :)

renkly · 9 Nisan 2012

Dilara61 .!.:
yeniden merhabalar. kızımın kusması çok araştırıldı testler tahliller falan ilaçlı mıde filmi çekildi ardından endeskopi yapıldı sonucunda reflü teşhisi konuldu. birde kızımda tekrarlayan idrar yolu enfeksiyonu vardı. Allaha şükür birbuçuk yıldır olmadı. onun içinde böbreğe kaçış varmı diye filmler ulrasonlar sintigrafiler çekildi. ilk yıl 6 ay koruyucu şurup kullandık bırakınca birsüre sonra tekrarladı yine 9 ay devam ettik Allaha şükür şimdi iyiyiz İnşallah daha tekrarlamaz. anne olmak hem çok güzel hem çok zor.Allah bütün annelere kolaylık versin.

Dilara61 size de çok geçmiş olsun.
Benim kızım da ilk 5 ayında arka arkaya 3 defa sistit oldu.biz de çok endişelenmiştik.doktorumuz minik olduğundan idrar yollarının kısa olduğunu ve bu nedenlede kakasından mikrop kaptığını söylemişti.hoş sonra birbaşka doktor onu yalanlamıştı ya , bu da türkiyede çok alışık olduğumuz bir durum sonuç itibariyle usg çekildi , böbreklerde sorun yok.ama ilk aylarımız antibiyotikle geçmişti.ilginci sistit kızıma ateş falan yapmamıştı.kilo alımı az nedeniyle önce tit sonra idrar kültürü yapılmıştı.iyi ki de yapılmış yoksa hasta olduğunu anlayamayacaktık.sonra birdaha tekrarlamadı.şimdi sadece ara ara tit yaptırıp kontrol ediyoruz .Size bunun tekrarlama nedenini söylemişler miydi?

pavloderm · 9 Nisan 2012

renkly .!.:
bu arada unutmuşum iğneyi sorucaktım.hangi marka hormon kullanıyorsunuz ? iğneniz kaç mm ? günde kaç mg vuruyorsun ? bizimki genotropin 5.3.İğnemiz 5 mm çapında.en miniğinden.kalemimizin ucunda iğneyi kapatan yaylı bir aparat var.iğneyi kesinlikle görmüyor.yani aslında şimdi açıp bakıyor da küçükken görmüyordu :) eczacıbaşı evime gelip iğne için eğitim verdi bana.ilk iğnemizide 4 yaşında olduk.tavsiye üzerine iğne olduğunu söylemedik.masaj aleti bu masaj yapıcaz dedik.korkmadı.iğneyi hissetmediği için ağlamadı.o zamanlar ilça dozumuzda çok az olduğundan onu da hissetmemişti.kilosu çok düşük olduğundan düşük dozla başladık.şimdi bile anca 6mg alıyor günde.oğlum şuan 18.5 kg.artık ilaç dozu arttı ve soğuk olduğundan sanırım yanma yapıyormuş.malum sıcak kasa buzdolabından çıkmış ilaç enjekte ediyoruz.oğlum normalde de çok dayanıklıdır.canı çok tatlı değildir.6 yaşındayken bir kesikle kalbini açıp tamir edeceklerini bile bile hiç ağlamadan by-pass a girdi.aksine bizi telkin etmişti yavrum , korkmayın uyutucaklar hiç acımıycak diye.çok metanetli bir çocuk.buda allahın bize bir lutfu sanırım.kızım nazlı :) o bu iğne konusunda baya terleticek bizi gibi geliyor :)

Gunaydinlar biz coktan uyandik bide saat farkimiz var bizim sizden 2 saat geri oldugu icin ingiltere, gece benim bidik birkac gundur uyaniyo uaynmazdi normalde aksam yatar sabah kalkardi 7 ayda gece mamasini birakmistim ve hic uyanmiyordu birkac gundur heyheylerimiz ustumuzde bi bagariyo alin beni diye anlatamam ve her sabah kurulu saat gibi 6 dedimi yatmaz bidaha :) herneyse birkac gundur zombi gibiyim yani . Oglun icin gercekten cok gecmis olsun cok buyuk bir operasyon o yasta bir cocuk icin cesaretine hayran kaldim kucuk adamin . bu arada insalah lazim olmaz ama benim kardesimde saglikcidir ve siyami ersek kalp hastanesinde caliisyor yillardir bi ihtiyacin sorunun olursa randevu doktor falan haber et yeter ben sana numarasini ulastirir gorustururum cok iyi uzman doktorlar var orda dunya capinda bile taniniyor bazilari. seninde dedigin gibi olay sadece boyda bitmiyor isin ozu saglikli yasamak oyle bir omur surmekte . Oglun demekki cok akilli o yasta okumaya gectigine gore aferin ona bende bi o kadar gururlandim simdi cogu cocuk tek basina yemeyi beceremezken o yasta seninki neler basarmis , kimbilir bu azimle daha neler neler yapar. bizim ignede omnitrope pen 10 :) 0.4 suan dozumuz ama bu surekli artiyo biliyosun cunku buyume devam ediyor 0.3 ile basladik alti ay gecince 0.4 yapti doktor nisan 17 de yine kan testi olucak o zaman yeni dozu soyleyecekler bizimki uzun vadeli bi kullanim olucak en kisa 15 1 yil dedi doktor . cani aciyor insanin yaparken igne batarken keske ben olsam derdim cani yanmasa ama biyerde mutluyumki hormon destegi var ya olmasaydi? sonucta kaslarinin guclenmesine yardimi cok ilerde kandaki yaglari yaktigi icin obeziteyede faydasi olucak hormonun bu yonunu biliyormuydun bilmiyorum, kandaki yaglarin hizla yakilmasina yardim ediyor yani kilo aliminizdaki yada alamamanizda azda olsa etkisi vardir doktoruna da sor istersen. biz 3 kartus aliyoruz daha dogrusu eve gonderiliyor 2 ay kullaniyoruz o bitmeden yenisi eve geliyor biz gitmiyoruz almak icin :) dun cok ugrastimda yukleyemedim resimleri tel cekmistim boyutu sorundu bugun cozdum olayi bunlar 2 ve 3 ay oncesi ama yenilerinide yuklerim birkac gune surekli resimler cektigim icin .

Prader willi sendromumlu bebekler

Popüler Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Aktif Üye

Popüler Üye

Aktif Üye

Popüler Üye

Can&Duru

Popüler Üye

Can&Duru

Popüler Üye

Aktif Üye

Can&Duru

Popüler Üye

Popüler Üye

Aktif Üye

Can&Duru

Can&Duru

Can&Duru

Popüler Üye

Benzer Konular