çok sağol tatlım hayatın gerçekleriyle bir bir karşılaşıyoruz işte ismi çok soğuk ama gerçek olanda o .tuğbacım başın sağolsun canım benim allah rahmet eylesin ozanım nasıl iyisinizdir inşallah öptüm sizi canım
Ilk gelen misafir ayagini sürüdü galiba tugba, bi kendine gelemedin :)) neyse Allah eksikliklerini vermesin diyelim sanada kolayliklar versin. Babaannen için üzüldüm canim basin sagolsun Allah sizlere hayirli uzun ömürler versin, mekani cennet olsun, hersey kismet iste bi seye niyetlenirsin olacagi varsa hersey yokus asagi olmayacagida varsa birsürü engel çikar.Hava sartlari böyle olmasini gerektirdi ne yapalim geç olsun güç olmasin yeterki. Havva'da geldi ama buradaki hava sartlari biçok plannimiza engel oldu birkez görüsebildik onunlada. 2 kitap vardi çeviri yapip basmamiz gereken ben birtanesini aldim pws li çocuklarin dogumdan itibaren gelisim süreçlerini anlatip bilgilendiren bi kitap özetle, esim tercüme ettirip basacak en kisa zamanda, havvadaki de beslenme üzerine bi kitapti oda çeviri yaptirip gönderecegini iletti bana bakalim neler olacak seni bilgilendiririm. Minik ozan nasil insallah soguklardan etkilenmiyordur kendine iyi bak çok öpüyorum.
çok sağolun iyi dilekleriniz içingeçmiş olsun ALLAH şifalar versin inşallah
Başınız sağolsun canım ..Bız ıyıyız sukurler olsun evet bende hasta oldum ama sabahtan aksama serumlarla ayaklandımda cocuguma bakabıldım ben yatarken ona bakamamak gercekten cok zordu Allahım bızlerede sağlık versınde onlara bakabılelım.Hadı bakalım mısafırlerın bıttıyse gorusurz artık optuk sızı canım.
prader williy benim yaklaşık 12 yıldır içinde birebir yaşayarak öğrendiğim bir hastalık demiycem çünkü ben kızım ve 15. kromozom bir bütünüz evet kızım 2000 nin ekim ayında 34 haftalık 1830 gram olarak dünyaya merhaba dedi sezeryanla gerçekleşen doğumum önce her hamile kadının ilk bebeğini getirmenin heycanıyla diğer bebekler gibi olması beklenilen üzerinde hayaller kurulan ilk emişi ilk adımı veeeeeeeeeeeeeeee işte öyle masumca kurulan hayaller vardı 18 yaşındaki annesi yani ben neyse olayı dramatikleştirmeden size şu ana kadar onunla nerdeyken nerelere geldik hiçbirşeyin onu benim yavrum benim parçam oluşunu değiştiremedini sizlerle pylaşayım belliki buna benim 12 yıl önce duyduğum bilgi ve yaşanmışlık ihtiyacını sizde duyuyorsunuz ve inanın aslında özel olan çocuklarımızdan çok bizleriz Rabbim bizleri seçti çünkü diğerlerine göre bizdaha güçlüydük çünkü sonunda yani başarabilirsek ensamimi en harika ödüller bizi bekliyor yazdıklarınızdan anlıyorumki sizler yavrularınızı olması istediğniz gibi değil oldukları gibide sevebilmişsiniz bunu başardıysanız gerisinden korkmayın evet kızım benim herşeyimdi yoooooooo korkmayın kızım hayatta turp gibi maşallah sadece 2005 de oğlumun dünyaya gelmesiyle iki tane herşeyim oldu onudemek istiyorum çocuklarımla birlikte bende büyüdüm özelliklede ezomla olgunlaştım ezom benim pwsi cadım okadar zorduki doğduğunda onu kucağıma alıp emzirememek göğüslerimden süt fışkırırken sırf ağrısından kurtulabilmek için sütü gelmeyen yavrularını doyurmam için bana yalvaran annelerin bebeklerini emzirip kendi bebeğime burnuna takılı sontadan birkaçyudum sütümün verildiğni görmek gerçekten hayatımın en kötü anlarıydı neyse aynen sizinde anlattığnız gibi emme refleksi olmayan hipotani yani kasları tamamen gevşek sürekli uyuyan küçücük ama benim bebeğimdi tek gerçekte buydu unutmadan ben türkiyede antalyada yaşıyorum şuan gecenin 1 i ve çok uykum geldi sakın endişelenmeyin sürekli yazıcam daha koskoca 12 yıl var anlatılıcak istediğniz herşeyi sorabilirsiniz şimdilik hoşçakalın yarın görüşmek üzre bebişlerinizi benim için öpün
Herkese merhabalar uzun süredir net.e girmeye vakit bulamiyorum nasilsiniz siz ve bebisleriniz umarim herkes iyidir, tugbanin misafir furyasininin aynisini yasiyorum ve çok yoruluyorum, simdi oturup dinlenebiliyorum ancak bu arada yazayim dedim, kendinize iyi bakin görüsmek üzere öpüldünüz hepiniz..
Bu arada aramiza yeni katilan arkadasimiza hosgeldin demek istiyorum, ben senay benimde oglum 28 aylik pws hastasi 13 aylikken aldik taniyi, hepimizin dogum hikayeleri ve bebeklerimizin büyüme sürecindeki yasadiklarimiz ayni seyler. Sizin tek farkiniz çocugunuzun büyümüs olmasi, merak ettigim sey suanda bile pws'nin tanisi oldukça zor konuluyorken siz bu taniyi ne zaman aldiniz ve neler yaptiniz herhalde sizde büyüme hormonu kullanmadiniz, kilo kontrolünüz nasil, kiziniz suan ne durumda? Görüsmek üzere kendinize iyi bakin ezoya öpücüklerimi gönderiyorum.
merhaba canım türkiyelere geldin döndün ben hala yerimde sayıyorum nasılsın canım inşallah herşey yolundadır özledim ben sizi yaaa görüşemiyoruz ne zamandır alper nasıl inşallah havva değişiminden etkilenmemiştir neyse tatlım kocaman öptüm ikinizide görüşürüz anlatacak paylaşacak o kadar çok şey varki.
canım iyi olmanıza çok sevindim rabbim inşallah bir daha gördüğün kabusu göstermez sana ne kadar zor olduğunu biliyorum seni ve evinin kepçesini çok öpüyorum:)
havvacım kısa sürede ne çok şey yaşadın yaaa istanbul kar misafir hastalık ve yanık tencere duvarlar temizlik daha yazıyımmı :))
misafirlerin gitti heralde biraz daha rahatlarsın canım benim alpercik nasıl uyumuştur heralde bizim kerem ve yağmur ne ilginçtirki bugün erkenden uyudular yuppppiiii :)) sorma yaa bizim test işini hala çıkmamış kanımızı bekletmişler makina gelicekmiş yurt dışından 2 haftada gelen makina 7 haftada gelmiş daha beklicez anlıcağın baya bir birbirimize girdik doktorla neyse bakalım bundada vardır bir hayır diyorum artık
merhaba tatlım iyi dileklerin içinde çok sağol .
sen nasılsın nihat emir ve diğer iki zıpır neler yapıyor ben misafirleri gönderdim çok şükür demiycem allah eksikliklerini göstermesin ama baya yorulmuşum onu farkettim misafirler gelmeden temizlik yap şimdi gittiler gene temizlik yap kadın olmak çok zormuş:)
canım eğer kitapları basa bilirseniz ilk müşterinizim haberin olsun:):)seni ve diğer 3 bıdığı çok öptüm görüşürüz tatlım:)
Senaycim sana guzel bir haberim var hani sen sormustunya hani buyume hormonu kullanmadan yetiskin olan varmi diye ben bi bayanla konutum 41 yasinda 142 cm boyunda ve 80 kilo civarinda norvecte yasiyor kendi dilinive ingilizceyi cok guzel konusuyor ( yabanci dil ogreniminin zor olmadigini soylemistim sana ) hic hormon kullanilmamis doktorlar seninki yeter demsiler ama boyu kisa kalmis tabiki okullara gitmis calismis birkac yil tek basina yasamis . pws ile birlikte seyreden bir kemik gucsuzlugu hastaligi varmis ama suan doktorlar veeeeee 1 yili askin suredir evli oldugu esi ile birlikte yani onunda tesviki destegi ile diyete baslamis umarim guzel bir gulumseme yaratir sende. Hatta var olan gulusun hic eksik olmasin canim surekli irtibat halinde olabilecegim biri bu kisi zaten o da deneyimlerini paylasyor benim uyeligim olan baska bir grupta ve unuttum soylemeyi pws teshisi 20 yasindayken konulmus. o zamana kadar testlerinde cikmamis yada ona bakmamislar hicbir doktor soylememis yani ona 2. derece diyabeti varmis zaten onun tesleri sirasinda cikmis yanlis hatirlamiyorsam . 3 gundur benimde yatili misafirim var bugunogleden sonra gidicekler bizde ozgul gibi bi yangin tehlikesi atlattaik mutfakta baya is cikti bana heryer is oldu hala kokusu var ama sukur cope atilan bi tencere disinda bisey yok:)))) Nihat emirimi yaramaz mehmeti ve delikanlimizi cok cok opuyorum artik daha cok zamanimvar int icin gorusmek uzere canim.
Sen ve çocuklar insallah iyisinizdir, havalar bi öyle bi böyle aman çok dikkat edin geçen hafta yagan kar bu taraftan çok sizin oralarda daha etkili olmus galiba yeni bi dalga daha bekleniyomus ama ne olacak bakalim bu hafta. Bu arada Kerem'in sonuçlarini diger kizlar gibi bende çok merak ediyordum sen testleri nerede yaptiriyorsun canim merak ettim dogrusu, herseyde vardir bi hayir özgülcüm Rabbim neticesinde yüzünüzü güldürür insallah. Havva bi çocuktan bahsetmis ya son derece katiliyorum bizim bebekte böyle dogunca hep kulagimiza gelmisti surda söyle burda böyle çocuk varmis geç basini tutmus, oturmus geç yürümüs diye aslinda bu tip bebekler o kadar çok varki basina gelmeyince ögrenmende mümkün olmuyo hiç. Hatta annem söylerdi hep bizim memlekette bi çocuk vardi hamur gibiydi sanki vücudunda hiç kemik yokmuscasina gevsek bi bebekmis ailesi bile o zamanin sartlarinda yasamaz diye ümidini kesmis. O zamanlar test, teshis tedavi nerdee neticesinde herseyi çok geçte olsa yapmis hatta is güç sahibi olup evlenmis çoluk çocuga karismis. Rabbim ol deyince olmayacak sey varmi yeterki tevekkül edelim içimizi rahat tutalim, Rabbim dagina göre karini yagdirirmis bizler güçlü, arastirmaci anneleriz güçlüklerin bir bir üstesinden geliriz eninde sonunda. Seni, Keremi ve prensesi çok öpüyorum kendinize iyi bakin canim...havvacım kısa sürede ne çok şey yaşadın yaaa istanbul kar misafir hastalık ve yanık tencere duvarlar temizlik daha yazıyımmı :))
misafirlerin gitti heralde biraz daha rahatlarsın canım benim alpercik nasıl uyumuştur heralde bizim kerem ve yağmur ne ilginçtirki bugün erkenden uyudular yuppppiiii :)) sorma yaa bizim test işini hala çıkmamış kanımızı bekletmişler makina gelicekmiş yurt dışından 2 haftada gelen makina 7 haftada gelmiş daha beklicez anlıcağın baya bir birbirimize girdik doktorla neyse bakalım bundada vardır bir hayır diyorum artık
Özgürcüm sorma kucuk bır damla kaldı o kadar zayıfladı kı adım atmak ıstemıyor devamlı kucakta bıraz once ates cıktı kustu neyse dus ılac derken dusurduk atesı bırazcık yogurt yedı sımdı babayla uyuyor ınsallah cabuk atlatır.Gonderırım faceden canım .Bende Kerem'ın son doktor durumlarını ogrenemedım ınsallah ıyıdır gorusuruz sonra..
tuğba hanım en son bu şekilde ulaşmaya çalışıyorum naptıysam bir türlü yazdıklarımı gönderemiyorum kendi msn adresimi yazıyorum bana orda ulaşırsanız iyi olur galwomen_82@hotmail. com umarım bu gelir hoşçakalın
Sen ve çocuklar insallah iyisinizdir, havalar bi öyle bi böyle aman çok dikkat edin geçen hafta yagan kar bu taraftan çok sizin oralarda daha etkili olmus galiba yeni bi dalga daha bekleniyomus ama ne olacak bakalim bu hafta. Bu arada Kerem'in sonuçlarini diger kizlar gibi bende çok merak ediyordum sen testleri nerede yaptiriyorsun canim merak ettim dogrusu, herseyde vardir bi hayir özgülcüm Rabbim neticesinde yüzünüzü güldürür insallah. Havva bi çocuktan bahsetmis ya son derece katiliyorum bizim bebekte böyle dogunca hep kulagimiza gelmisti surda söyle burda böyle çocuk varmis geç basini tutmus, oturmus geç yürümüs diye aslinda bu tip bebekler o kadar çok varki basina gelmeyince ögrenmende mümkün olmuyo hiç. Hatta annem söylerdi hep bizim memlekette bi çocuk vardi hamur gibiydi sanki vücudunda hiç kemik yokmuscasina gevsek bi bebekmis ailesi bile o zamanin sartlarinda yasamaz diye ümidini kesmis. O zamanlar test, teshis tedavi nerdee neticesinde herseyi çok geçte olsa yapmis hatta is güç sahibi olup evlenmis çoluk çocuga karismis. Rabbim ol deyince olmayacak sey varmi yeterki tevekkül edelim içimizi rahat tutalim, Rabbim dagina göre karini yagdirirmis bizler güçlü, arastirmaci anneleriz güçlüklerin bir bir üstesinden geliriz eninde sonunda. Seni, Keremi ve prensesi çok öpüyorum kendinize iyi bakin canim...
Canim dahasida varda uzun hikaye artik :) misafirlerimde gitmedi bugun gidecekler eger giderlerse tabiki bende mutfaktan elimi cekip azcik oturabilirim rahatca bugun bi saat. Sonrasinda is bekliyo beni derin temizlik :)))) dolaplarin ici cif le temizlenicek yukarda beni bekleyen 2 sepet utum var yikanmayi bekleyen bi o kadar camasir :))) Bu arada heryer kar ve ustune bide yagmur yagiyor insallah karlari eritir. ablamlarda kalirken ne gordum biliyomusun 2 yasini az gecmis bi kucuk kiz enistemin akrabasi gelecegimiz sabahtan onceki gece , senaya gidecektim hoscakal demeye ama olmadi neyse.... o kucuk kiz 1 yasina kaar basini tutamamis oturamamis yani hep gucsuz gorunmus simdiki halimi diyceksin ::))) yaramaz bi kiz olmus oturup cekmeceleri dokuyor disari kosup yuruyor hemen aklima kerem geldi test falan yapiliyo insallah sonucu bisey cikmiycak belki bu kucuk yaramaz kiz gibi diye gecirdim aklimdan . alpere kahvaltisini yaptirdim oynadik birazcik misafirler yatiyo yukarda :) bizde oglusumla sarilip yaticaz 1 2 saat onlar kalkana kadar babayida sabah 6 da yolladik ise bugun erken gitti. cok opuyorum canim gorusuruz.