Prader willi sendromumlu bebekler

3.5 aylik bir oglum var prader willi sendromlu cok anlamsiz geliyor ne oldugu hakkinda fikri olmayan insanlar icin eger suan bu yaziyi okuyorsaniz ya bebeginiz yada bir yakininiz prader willi hastasi olmali mutlaka derin bir huzun keder tarifsiz bir aci kaplamistir icinizi . Herseyden onemlisi bunu nasil farkettginiz ben yurt disindayim ve endiseli bir anne oldugum icin 3 haftalikken beslemekte ve uyandirmakta zorlandigimiz bebegimize test yaptirdik ve sonuc prader willi hastasi oglumuz suan 3.5 aylik ve 6 kilo gulen hareket eden bir bebek ellerini izliyor tipki digerleri gibi bizimle konusmaya calisiyor gibi bakiyor surekli kucaklanmayi tabiki cok seviyor .buraya yazmamin sebebi eminimki yuzlerce prader willi hastasi var turkiyede ama kimsein bir paylasimi yok ben ingilteredeyim burda surekli bu hastalikla ilgilenen insanlar dernekler aileler var ayni hastalikla mucadele eden cocuk sahibi kisiler . Eger bebeginiz dogumdan sonra aglamiyorsa uyanmiyorsa sut icin gogsunuzde surekli uyuyorsa kilo almiyorsa biberonla beslediginizde kilo alimi biraz duzene giriyor ama uyku hali ve gucsuz kaslar devam ediyor hastaligin ilerki evrelerinde cok fazla belirtileri var davranis bozukllugu istah problemi konusma ve yurume guclugu gibi tabiki birde surekli yeme istegni giderememeleri surekli yemek icin tutturma nobetleri gecirmeleri. Henuz oglum kucuk ve ilerde bizi bekleyen herseye karsi sabirlik ve guclu olacagiz herzaman onun yaninda en buyuk destekcisi annesi ve babasi durucak. suan bunlari yazarken benim dunyalar harikasi bebegim yanimda uyanmis bana bakip gulumsuyor ona her baktigimda aglamaktan kendimi alamasamda guclu olmam gerektiginn farkina variyorum. Bugunden sonra gozyasi yok yarisimiz basladi ,lutfen sizde gormezden gelmeyin dunyanin heryerinde bu hastaligin bir dernegi ve milyonlarca destekcisi var ama turkiyede henuz yok bunun olmasi icin hepimiz mucadele etmeliyiz yardimlarini ve gorusleriniz bekliyorum. Elimden geldigi kadariyla bilgilerimi ve yasadiklarimi paylasmaya calisacagim umarim ihtiyaci olanlara bir yardimim dokunur bir umut olur sonucta bebeklerin ailesinin kocaman sevgisine ve emegine cook ihtiyaci var, Bu sendromu yasayan ama ailesinin bunu gormezlikten geldigi kaderine terkedilen cocuklar olmasin artik onlarda herkes gibi hayati cok guzel sekilde yasama hakkina sahipler . Bebeklerin zekasini anne sevgisinin % 40 artirdigi unutmayalim evimizdeki dehanin farkinda olalim kucuk adimlarla cok sey basarabiliriz.

havva simsek

pavloderm .!.:

3.5 aylik bir oglum var prader willi sendromlu cok anlamsiz geliyor ne oldugu hakkinda fikri olmayan insanlar icin eger suan bu yaziyi okuyorsaniz ya bebeginiz yada bir yakininiz prader willi hastasi olmali mutlaka derin bir huzun keder tarifsiz bir aci kaplamistir icinizi . Herseyden onemlisi bunu nasil farkettginiz ben yurt disindayim ve endiseli bir anne oldugum icin 3 haftalikken beslemekte ve uyandirmakta zorlandigimiz bebegimize test yaptirdik ve sonuc prader willi hastasi oglumuz suan 3.5 aylik ve 6 kilo gulen hareket eden bir bebek ellerini izliyor tipki digerleri gibi bizimle konusmaya calisiyor gibi bakiyor surekli kucaklanmayi tabiki cok seviyor .buraya yazmamin sebebi eminimki yuzlerce prader willi hastasi var turkiyede ama kimsein bir paylasimi yok ben ingilteredeyim burda surekli bu hastalikla ilgilenen insanlar dernekler aileler var ayni hastalikla mucadele eden cocuk sahibi kisiler . Eger bebeginiz dogumdan sonra aglamiyorsa uyanmiyorsa sut icin gogsunuzde surekli uyuyorsa kilo almiyorsa biberonla beslediginizde kilo alimi biraz duzene giriyor ama uyku hali ve gucsuz kaslar devam ediyor hastaligin ilerki evrelerinde cok fazla belirtileri var davranis bozukllugu istah problemi konusma ve yurume guclugu gibi tabiki birde surekli yeme istegni giderememeleri surekli yemek icin tutturma nobetleri gecirmeleri suan bunlari yazarken benim dunyalar harikasi bebegim yanimda uyanmis bana bakip gulumsuyor ona her baktigimda aglamaktan kendimi alamasamda guclu olmam gerektiginn farkina variyorum. lutfen sizde gormezden gelmeyin dunyanin heryerinde bu hastaligin bir dernegi ve milyonlarca destekcisi var ama turkiyede henuz yok bunun olmasi icin hepimiz mucadele etmeliyiz yardimlarini ve gorusleriniz bekliyorum.

havva kol

Genişletmek için tıkla...

ÖNCELİKLE GEÇMİŞ OLSUN bende 5 yıldır evliyim çocugum yok rabbim bebegeni sana bagışlasın dualarm seninleeeee peki sebebi ne nedenleri vardır mutlaka

sebebi genetik kromozom bozuklugu 15 kromozomdaki ve herkeste de olabilir bu kalitsal ve tedavisi olmayan bisey ben yeni evlenmis herkese suan once bi genetik test olmasini oneriyorum her ihtimale karsi insanin basina gelmeyince bilmiyor fakat bu sekilde kalitsal bissuru sendrom var erken tani da onemli cunku buyume hormonuna baslama ve konusma yurume terapisi icin biz haftaya basliycaz hergun igne olucak oglum yillarca allah herkese saglik versin . sanada muradini versin insallah.

Allah kolaylık versin.Geçmiş olsun.Kalıcı tedavi varmı peki.İnş en kısa zamanda şifa bulur,:)

Maalesefki kesin bir tedavisi yok sadece buyume hormonu veriliyor yurumesi icin ozel egitim ve konusmasi icin tabiki . 2-4 yas arasida yemeklere asiri duyarliligi basliyor hayati boyunca surekli diet sekilde besenmesi gerekiyor ama 24 saat boyunca aklini yemekten alamiyor boyle bir kotu yanida var cogu anne mutfaga ve tum dolaplara kilit yaptiriyor yenek icin yalvaran cocuklari icin ben ne yapacagim bilmiyorum dusundukce icim aciyor. henuz 3.5 aylik suan cunku.

İştahını bastırmak için bir tedavi yokmu acaba

Allah yardımcınız olsun canım eminimki çok zordur insan ne diyeceğini bilemiyor genetik testlemi anlaşıldı yanılma payı yokmu

Elif .!.:

İştahını bastırmak için bir tedavi yokmu acaba

Genişletmek için tıkla...

morbit obezite deniyor tibbi adi beyindeki hipotalamus yani kontrol merkezi sinyal gondermiyor asla ogrenme guclugu zeka geriligi motor becerilerinde sorunlar oluyo surekli tibbi olarak suan hicbirsekilde tedavi yok . kimse yakistirmaz bebegine hastalik ama nadir goruluyor densede ec cok gorulen genetik hastalik tipiymis bu . suan benim oglum normal bi bebekten mumkun degil ayirmak oynuyor guluyor mamasini iciyor buyumesi gayet iyi hatta boyu biraz daha uzun cok saglikli gorunuste yani ama hastaligin 2 evresi baslayacak illaki gec yurume ilkolani ve sonra konusma sonrasinda asiri istah. kimse goz ardi etmemeli bence .

simlamutlu .!.:

Allah yardımcınız olsun canım eminimki çok zordur insan ne diyeceğini bilemiyor genetik testlemi anlaşıldı yanılma payı yokmu

Genişletmek için tıkla...

Yanilma olsa diye gunlerce dua ettim ama yok malesef. evet 3 haftalikken hastaneye goturduk az sut iciyor gogsumde uyuyakaliyor diye o zaman butun testleri yaptilar ve sonuc oglumuz prader willi hastasi ama suan kimse inanmaz onu goren hasta olduguna oyle tatli guluyorki yanimda suan sutunu icerken.

Aslında az emip göğüste uyuakalmak bütün bebeklere has bir özellik bence yeni doğmuş yurt dışı dahamı bilinçli bu konuda acaba belkide burda olsa anlaşılmayacakdı hemen şüphelenilmeyecekdi belkide biz bilinçsiziz bu konuda.Haklısın helede şimdiki halini tamamen sağlıklıyken ilerisini düşünmek acı veriyordur.Tüm belirti göğsünde uyuakalması ve az emmesimiydi

simlamutlu .!.:

Aslında az emip göğüste uyuakalmak bütün bebeklere has bir özellik bence yeni doğmuş yurt dışı dahamı bilinçli bu konuda acaba belkide burda olsa anlaşılmayacakdı hemen şüphelenilmeyecekdi belkide biz bilinçsiziz bu konuda.Haklısın helede şimdiki halini tamamen sağlıklıyken ilerisini düşünmek acı veriyordur.Tüm belirti göğsünde uyuakalması ve az emmesimiydi

Genişletmek için tıkla...

25 martta dunyaya geldi alper dogunca agladi 2 dak sonra omzumda oyle uyuyordu sanki ertesi gunacti gozlerini tipki bircok bebek gibi ama asiri aglamadi arada bir sescikariyodu o kadar 3 saate bir emziriyordum kakada yapiyordu cisinide ama aglamiyordu uslu diyordu herkes akilli olucak bu dediler . Surekli bir uyku hali vardi doktora gittik emzirirken uyuyor dedim kilo almiyor ayrica uyudugunda yeterli beslenemiyordu cunku ama suan biliyormki prader willi olan bebeklerin kaslari gucsuz olurmus hemen yorulup uyurlarmis . doktor sut sagip ver dedi yaptim en azindan ne kadar sut ictigini biliyordum bekliyordum bazen 1 saat icmesini kilo almaya basladi ama uyku hali devam ediyordu yani uyanikta kaliyordu zaman zaman sabah saatleri ozellikle. tekrar doktora gittim ve test istedim ne kadar yapiliyorsa hepsinden ve ogrendik bugun mesela oglum sabah 5 de uyandi aksam 6 ya kadar 3 saat uyudu agladi dakikalarca ...... yani aslinda ilk belirtiler ve fark etmek onemli ve her anne bence fark eder ne kadar konduramasada bebegine hastaligi. bu aslinda cok sinsi ilerleyen bir hastalik gibi ayni zamanda .

Prader-Willi sendromu başta zeka geriliği, duygulanım bozukluğu ( duygusal dengesizlik), kaslarda güç kaybı ve hipotonus, kısa boylu cücelikle beraber iştah bozukluğuna bağlı morbid obezitenin gözlendiği nadir bir kalıtsal hastalıktır. Nadir görülebilen bir hastalık olarak görünse de, en fazla sıklıkta ortaya çıkan bir hastalıktır. Hastalık adını ilk kez 1956 yılında sendromu tarif eden üç hekimden almaktadır (Prader, Labhart ve Willi). Hastalığın görülme sıklığı değişkenlikler göstermekle beraber ortalama her 16,000 canlı doğumda bir (1/16000) olarak kabul edilebilir. Genellikle genetik ve doğumla gelen bir sendrom olmasına rağmen, doğumdan sonra hipotalamusa verilen bir zarar da bu sendromun oluşumuna neden olabilmektedir. İki evresi vardır.
1. Evrede ; Sürekli uyku durumu, solunum problemleri, cinsel organların az gelişmiş olması, altı yaşına kadar genel gelişimsel bozukluk, altı yaşından önce aşırı iştah, ilerleyen yaşlarda obezite, büyüme hormonunun azlığı, ince ses tonu, yüksek ya da düşük vücut ısısı vb. gibi durumlar gözlenmektedir.
2. Evrede ; Hafif ya da orta derecede zihinsel gerilik (40-105 arası IQ), koordinasyon, denge ve kuvvet gibi motor becerilerde gerilik, gecikmiş konuşma, kısa sürekli bellekte, dikkat ve kavramada gerilik, davranış problemleri (inatçılık, tutturma, öfke nöbetleri, kavgacı kişilik, obsesif davranışlar, çalma), yaralarını koparma, ileri yaşlarda 2. tip şeker hastalığı, horlama, romatizmal problemler, yüksek tansiyon, sağ taraflı kalp yetersizliği, mide ülseri vb. gibi durumlar gözlenmektedir.

Prader-Willi sendromlu çocuklarda badem gözler, kısa boy, gevşek kaslar, belirgin ve dar yüz hatları, küçük eller, küçük cinsel organ, koyu tükürük, göz problemleri, ince üst dudak ve küçük ağız gibi fiziksel özellikler gösterirler.
Prader-Willi sendromunun moleküler genetik mekanizması babadan gelen (paternal) 15. (onbeşinci) otozomal kromozomun uzun kolunda 11 ila 13 segmentler arası bölgede mevcut olması gereken genetik materyalin yoksunluğudur (15q11-13). Vakaların % 70 ila 80’inde bu kaybın bir mikro-delesyon sonucu oluştuğu bilinmektedir. Aynı kromozomun maternal (anneden gelen) kopyasında Prader-Willi sendromuna yol açan genler baskılanmış olduğundan (genomic imprinting) hastalık dominant geçiş gösterir. İlginç olan, aynı mikro-delesyonun anneden gelen (maternal) 15. kromozomda olması ise tamamen başka bir hastalığa, Angelman sendromuna yol açmasıdır. Bu olgunun sebebi söz konusu kromozom bölgesinin maternal ve paternal genomda farklı şekillerde baskılanmış olmasındandır.
Prader-Willi sendromu ve Angelman sendromu komşu bölgelerde yerleşik olsa da farklı genlerin yoksunluğu sonucu oluşan dolayısıyla kendilerine has farklı klinik tablolar sergileyen iki ayrı sendromdur. Bir başka deyişle moleküler genetik tanı bakımından (genlerin komşuluğundan dolayı) benzerlik sergileseler de moleküler etiyoloji her iki hastalıkta birbirinden farklıdır. Angelman sendromunda rol oynayan temel gen bir ubiquitin ligazı kodlayan UBE3A geni iken Prader-Willi sendromunda rol oynayan primer genin mRNA işlenmesinde rol oynayan bir ribonükleoprotein olan (small ribonucleoprotein N) SNRPN geni olduğu rapor edilmiştir.
Prader-Willi sendromunda genetik analiz, hastalığın nadir görülmesinden ve henüz hastalarda tedaviye yönelik bir yöntem mevcut olmadığından dolayı, hastalara yalnızca tanı amaçlı testler olarak önerilmelidir. Hastalığın erken tanısında ve ayırıcı tanıda genetik analiz en kesin sonuç veren yöntemdir. Ancak prenatal ve yeni doğan tarama testleri veya taşıyıcılık testlerinin Prader-Willi sendromunda yeri henüz sınırlıdır.
Prader-Willi sendromu durumunda ailenin bu konuda bilgilenmesi ve duygusal olarak hastalığın 2. evresine ailenin kendisini hazırlaması gerekmektedir. İleride ortaya çıkabilecek davranış problemleriyle baş etme konusunda aile eğitim almalıdır. Prader-Willi sendromlu çocuğun, obeziteyi önlemek amacıyla yaşamı boyunca sıkı bir diyet altında tutulması ve bu diyetin başlanması için hiç vakit kaybetmeden bir hekime başvurulması gerekir. Obezite durumu çok tehlikeli, hatta ölümcül boyutlara ulaşabildiğinden, çocuğun çevresindeki ve okulundaki herkesin bu konuda haberdar edilmesi gereklidir. Vitamin ve kalsiyum takviyeli, düşük kalorili bir diyet uygulanmalıdır. Acı eşiklerinin yüksek olmasından dolayı, mikrobik durumları tespit etmek zordur. Bu nedenle de sürekli takip altında olmaları gerekir. Çocuğun yoğun olarak kustuğu zamanlarda mutlaka bir doktora gösterilmesi gerekir. Motor becerilerini geliştirmek için vakit kaybetmeden fizik tedaviye başlanması, konuşma terapisine başlanması ve büyüme hormonu takviye edilmelidir.

Allah kolaylık versin.Üzülmeyin demek kolay ama buda sizin imtahanınız demek.İnş hafif seyreder hastalığı.Benim yerime onu öpün olurmu:)

Elif .!.:

Allah kolaylık versin.Üzülmeyin demek kolay ama buda sizin imtahanınız demek.İnş hafif seyreder hastalığı.Benim yerime onu öpün olurmu:)

Genişletmek için tıkla...

amin insallah bizde onun icin dua ediyoruz kucagimdan birakamiyorum oglumu surekli gulucukler atarken ozellikle gorenler durdurup seviyor sokakta cok uzun saclari var ayrica , simdi bir opucukte sizin yerinize kondurdum tatli yanagina bitanecik ogluma.

pavloderm .!.:

3.5 aylik bir oglum var prader willi sendromlu cok anlamsiz geliyor ne oldugu hakkinda fikri olmayan insanlar icin eger suan bu yaziyi okuyorsaniz ya bebeginiz yada bir yakininiz prader willi hastasi olmali mutlaka derin bir huzun keder tarifsiz bir aci kaplamistir icinizi . Herseyden onemlisi bunu nasil farkettginiz ben yurt disindayim ve endiseli bir anne oldugum icin 3 haftalikken beslemekte ve uyandirmakta zorlandigimiz bebegimize test yaptirdik ve sonuc prader willi hastasi oglumuz suan 3.5 aylik ve 6 kilo gulen hareket eden bir bebek ellerini izliyor tipki digerleri gibi bizimle konusmaya calisiyor gibi bakiyor surekli kucaklanmayi tabiki cok seviyor .buraya yazmamin sebebi eminimki yuzlerce prader willi hastasi var turkiyede ama kimsein bir paylasimi yok ben ingilteredeyim burda surekli bu hastalikla ilgilenen insanlar dernekler aileler var ayni hastalikla mucadele eden cocuk sahibi kisiler . Eger bebeginiz dogumdan sonra aglamiyorsa uyanmiyorsa sut icin gogsunuzde surekli uyuyorsa kilo almiyorsa biberonla beslediginizde kilo alimi biraz duzene giriyor ama uyku hali ve gucsuz kaslar devam ediyor hastaligin ilerki evrelerinde cok fazla belirtileri var davranis bozukllugu istah problemi konusma ve yurume guclugu gibi tabiki birde surekli yeme istegni giderememeleri surekli yemek icin tutturma nobetleri gecirmeleri suan bunlari yazarken benim dunyalar harikasi bebegim yanimda uyanmis bana bakip gulumsuyor ona her baktigimda aglamaktan kendimi alamasamda guclu olmam gerektiginn farkina variyorum. lutfen sizde gormezden gelmeyin dunyanin heryerinde bu hastaligin bir dernegi ve milyonlarca destekcisi var ama turkiyede henuz yok bunun olmasi icin hepimiz mucadele etmeliyiz yardimlarini ve gorusleriniz bekliyorum.

havva kol

Genişletmek için tıkla...

merhaba sizi şu anda en iyi anlıyacak durumda olan kişilerden biriyim 2,5 aylık bir bebeğim var ve geçen hafta prader willi sendromlu olduğunu öğrendim bu durum bi anne için o kadar zor ki hala olayın şokundayım ve ne yapmam gerektiğini hiçbir şekilde bilmiyorum siz bulunduğunuz ülke itibariyle şanslı sayılırsınız türkiyede internet sitelerinde bile doğru düzgün bi açıklama yok işin daha vahim yanı doktorumuz bile nelerle karşılaşacağımız hakkında bi bilgi veremiyor herşeyi birlikte yaşıyacağımızdan bahsediyor ama yanılıyor bu olayla yüzleşmesi gereken ve birebir yaşıyacak olan benim allah hepimizin yardımcısı olsun.
Siz benden her daim bir adım önde olacaksınız bebekle ilgili bana bilgiler verebilirseniz beni çok mutlu edersiniz

tugbakircali .!.:

merhaba sizi şu anda en iyi anlıyacak durumda olan kişilerden biriyim 2,5 aylık bir bebeğim var ve geçen hafta prader willi sendromlu olduğunu öğrendim bu durum bi anne için o kadar zor ki hala olayın şokundayım ve ne yapmam gerektiğini hiçbir şekilde bilmiyorum siz bulunduğunuz ülke itibariyle şanslı sayılırsınız türkiyede internet sitelerinde bile doğru düzgün bi açıklama yok işin daha vahim yanı doktorumuz bile nelerle karşılaşacağımız hakkında bi bilgi veremiyor herşeyi birlikte yaşıyacağımızdan bahsediyor ama yanılıyor bu olayla yüzleşmesi gereken ve birebir yaşıyacak olan benim allah hepimizin yardımcısı olsun.
Siz benden her daim bir adım önde olacaksınız bebekle ilgili bana bilgiler verebilirseniz beni çok mutlu edersiniz

Genişletmek için tıkla...

selamlar oncelikle endiseni ve uzuntunu anliyorum bizde ilk duydugumuzda doktordan tarif edilemeyecek kadar buyuk bir uzuntu yasamistik ama suna durumu kabullendik ki sizde ne kadar erken kabullenirseniz bir adim atmis olursunuz benim oglum suan 6 bucuk aylik ve inanilmaz tatli oluyor gunden gune . saniyorumki sizde bebegin beslenme probleminden dolayi doktora gittiniz test yapildi ve anlasildi sana sunu soyliyim ilk once kesinlikle bebeginin beslenmesi gida almasi cok onemli ben cok biliyorum bibironun ucunu agzina sikardim ki sut gitsin diye oyle icirirdim aylarca yaptim bunu sende yap cunku kaslari gucsuz oldugu icin cabuk yoruluyorlar ama sundan emin olki oglunun yada kizinin herseyi zamanla nasil basardigina sasiracaksin . ben 4 ayinda ufak ufak ek gidalara basladim kasikla daha iyi yedirebiliyorum suan kahvaltisini yapiyor sebzelerini meyvesini yani herseyi yiyor ilk baslarda agzinda tutardi ama artik onuda yapmiyor .... tedavisi yok biliyorsun burda dernekleri ve sadece bunun la ilgilenen doktorlar var ve yaptiklari sey su sadece kendi yasiti cocuklarla gelisimini ayni seviyeye getirmek suan 3 aydir buyume hormonu aliyor hergun igne yapiyoruz ve 15 16 yasina kadarda olmasi gerekiyormus sizde ordaki doktordan alacaginiz ilk sey bu olmali zaten raporludur istanbulda capada bi doktor var bu konuda uzmanmis ona gitmenizi tavsiye ederim bide mumkun oldukca keyfini cikar bebeginin ben sabahlari hareketler yaptirirdim simdi kendi yan donebiliyor benimdestegimle oturuyor surekli guluyor sesler cikariyor oyuncaklarini tutup oynuyor yani uzulme sana doktor ne anlatti bilmiyorum ama yapman gereken egitime erken baslamak biraz fazla geyret gostermek bebegin zekasini yukseltmek ona verilen egitimle alakali konusmasi ona ne kadar zaman ayirip konustugunla kitap okudugunla alakali uzulme sadece ve sukret bebegin kucaginda vucudunda bi organi eksik degil yuruyebiliyor gorebiliyor zamanla kosucak cenesi dusuk olucak merak etme ben burda nerdeyse her hafta doktordayim sana yazarim ama buyume hormonuna ne kadart erken baslarsaniz o kadar iyi raporlu oldugu alman kolay olur diyabet ignesi gibi zor degil yaparken icin acir ama onun sagligi icin diyceksin bunu dusunceksin canim sana sunu tekrar soyliycem umut senin icinde olsun bebeginle her anini paylas surekli konus ona gece bile goruceksin etrafinda gorduklerin bebeklerden farki yok bizimki oyle etrafa nese saciyor suan . tekrar yazacagim sana sende bana neler oldugunu hangi doktora gittgini yazarsin simdi kocaman bi gulumseme yerlestir yuzune cunku birlikte cok sey basaracagin harika bir bebegin var.

cook gecmis olsun canim,insallah insallah kolay atlatir,hafif seyreder hastaligi.
inan bu hastalik hakkinda hicbir bilgim yoktu,sonra nette baktim,resimlerine baktim....
insanin aklina gelmeyen basina geliyor ne yazik ki...
ama gordugum kadariyla cok azimli bi annesiniz,bebeginizle cok cok iyi ilgileniyorsunuz,Allaha dua edicem oglunuz icin.
cok opuyorum....

Leyla01 .!.:

cook gecmis olsun canim,insallah insallah kolay atlatir,hafif seyreder hastaligi.
inan bu hastalik hakkinda hicbir bilgim yoktu,sonra nette baktim,resimlerine baktim....
insanin aklina gelmeyen basina geliyor ne yazik ki...
ama gordugum kadariyla cok azimli bi annesiniz,bebeginizle cok cok iyi ilgileniyorsunuz,Allaha dua edicem oglunuz icin.
cok opuyorum....

Genişletmek için tıkla...

:) tesekkur ederim Dua uzerine kurulmus derdi annem hep umudum hep var derdi veren dermanini da verir diyorum oglumla gurur duyuyorum inanilmaz azimli oda benim gibi surekli ugrasip duruyo zaten normalde gorunuste bir problemi yok zaten . Aslinda milyonlarca genetik hastalik var ama kimi cok etkiliyor kimi daha az o nedenle insanlarin tek bildigi down var digerlerini bilen pek az malesef benim baya bir bilgi birikimim oldu bu konuda, belki ilerde obezite icinde bir ilac bulurlar o zaman zaten baska hicbir problem kalmiycak . tesekkur ederim iyi dileklerin icin allah razi olsun.

Nasıl oğlunuz şimdilerde iyimi ?

Elif .!.:

Nasıl oğlunuz şimdilerde iyimi ?

Genişletmek için tıkla...

Cok sukur sesini epey bi duyuruyo etrafa :) Son haftalarda cok daha hareketli oldu surekli guluyor zaten tatilden yeni geldik turkiyenin istanbulun havasi yaradi sanirim oglusuma cok sukur teyzesi oglum surekli ilerleme kat ediyor hastaligindan dolayi gucsuz olan kaslari hergun daha cok gucleniyor surekli hareket ettigi icin yada ben surekli uyanik kaldiginda onunla ugrastigim icin :) ilgine cok tesekkur ederim , yillaridr takip ettigim bu siteye benimde bu sekilde birseyler yazacagimi dusunmemistim. Genelde okurdum sorunlari, cozum yollarini, deneyimlerini paylasan arkadaslardan . yakinda dogumdan sonraki resimlerinden ekleyecegim oglumun. tesekkurler yeniden dikkate deger bulup yazdigin icin . xxxxxx