merhaba pavloderm
Ben bulgaristandan 2 aylik erkek cocugum var ve prader willi sendromu oldunu orendik okadar uzgun ve saskinim ki ne yapacami bilmiyorum.Beni nelerin bekledini bilmiyorum ve bu beni cildirtiyor.Ilk cocugum kiz ve 3 yasinda o saglikli.Tedavisi olmayan bir hastalik olmasi beni okadar uzdu aglamakan kendime gelemiyorum .Gercekten cok korkuyorum.Senin cocugunun yeme isteyi basladi mi ?Hamile oldugun icin seni tebrik ederim hersey umarim yolunda gider saglikli cocugun olur insallah :)
Merhabalar suankı hislerini tahmin ediyorum belki ikna edici gelmeyecek suan sana biliyorum ama sunu söylemeliyim oğlun buyudukce başardığı şeylerle gurur duyacaksın. Ewet tedavısı yok ama suan için yok ilaç çalışmaları hızla sürüyor. Suan yapacağın cok sey var Bıran once fızık tedavıye baslamalısınız ve ayrıca buyume hormonuna baslanmalı kı hıpotonısı azalsın kasları güçlensin . Yalnız degılsın sakın üzülme . Buyudukce ne kadar tatlı bır cocuk olacak oyle cok seveceksınki onu. Zaten ınt. Yazdığı gıbı zeka gerılıgı falan yok bunu düşünüp üzülme . Çok normal bir cocuk olarak büyüyecek . Sadece yemeklerle olan sorun var engellenemeyen bunuda harıka sekılde başaran yüzlerce aıle var . Suan sadece bebegının keyfını sür mis kokusunu içine Çek bol bol büyüyünce sevdırtmıyorlar hiç :)) Alper köşe bucak kaçıyor öptürmuyor artık kendını büyüdüya. Ne zaman istersen yazabilirsin sohbet ederiz hersey güzel olacak İnan .
su an gozyaslari icinde mesajini okuyorum okadar iyi geldi yazdiklarin bilemesin.Bebeyim 2 aylik eleri ayaklari kipirdiyor,kafasini sagya sola ceviriyor sudunu de biberonla iciyor ama baya bir vakit aliyor onu doyurmak 40 dakika kadar .Birkac gunden beri gulmeye de basladi sesimi duydukca.Bunlar beni gercekten cok sevindiriyor her gun daha iyi hareket ediyor.Evet tedaviye baslamamiz gerek 15 nisanda doktoru arayip ne yapmamiz gerektini soracagim.Zaten cocugum bir ay boyunca hastanedeydi 15 mart tan beri evde.Gercekten cok cabaliyorum onu doyurmak icin ama deyer 3.90'di hastaneden ciktiginda ama su an 4.700kilosu.Gercekten seninle sohbet etmeye ihtiyacim var :) Hersey icin cok tesekurler
MERHABALAR
Cocugumun hasta olddnu kimse bilmiyor ve dorusu ya bilinmesini de istemiyorum.Herkeze kaslarinda bir problem var diye soyledim ,fizik tedavi gerektini soyledim ve herkez oyle saniyor.Kimseye acimi gostermek istemiyorum
hepinize merhabalar
özellikle pavloderm
uzun süredir giriş yapmadan bakıyordum gelişmelerinizi takip ediyorum oğlunun yürümesine çok sevindim eminim cok daha iyi olacak..
Bulgaristan dan yazan arkadaş daha yolun cok başında.. aşağı yukarı herkes aynı duyguları başlarda yaşıyor herkesin ne bildiği çok önemli değil... sen istediğin zaman istediğin kişilere anlayacakları şekilde anlatırsın...
böyle bir forum olması ve bu forumda karşılıklı bilgi alışverişinde bulunulması o kadar buyuk bir nimet ki anlatamam... yıllar önce bizler kendimizi çok yanlız hissederdik.kendimizle aynı durumda olanları bulmak cok zordu.
seni böyle bir konu actığın ve surdurduğun için tebrik ederim....takip edildiğini bil...
Prader Willi Sendromu nedir?
http://www.kadinlarkulubu.com/portal/saglik/prader-willi-sendromu-nedir-46849.html
Merhabalar nihase, Ben gaksu ile iletisime gecip seninle irtibat kurmasini saglamaya calisacagim. Tam olarak durmunuz nedir nasil bir sendrom yada kromozom anomaliniz var acaba ?Gaksu ben İst oturuyom ayni problem bende de var cehrahpasa kontrol olunca bana donermisin şimdiden tesekkur
Günaydın bizim bi sendrom değil 2 kromozomdan 17 te ama delesyon olmamış duplikasyon sizin yazdıklarını da okudum bu arda dizede çok geçmiş olsun sizin bebeğimiz nasıl oldu allah herkese şifa versinMerhabalar nihase, Ben gaksu ile iletisime gecip seninle irtibat kurmasini saglamaya calisacagim. Tam olarak durmunuz nedir nasil bir sendrom yada kromozom anomaliniz var acaba ?
Ben tam anlamadım herhangı bır kayıp veya fazlalık var mı? Bızım 1. kromozomun kısa kolu 6. kromozoma yapışmış.Bızdede duplikasyon dışında başka bir anomalı saptanmadı.Dengeli translokasyon ben ve esımde bısey çıkmadı.Poyraz gıbı 1'e 6 kayıtlı burda ve dıger ülkelerde bulunamadı.Sagolsun ozellıkle pavlodermde yurtdışında ılgılendı ama cok nadir görülen bırsey.Anladıgım kadarıyla sızınkıde bızım durumun 2'ye 17 olanımı tam anlamadım.Bız Capa Genetikte takipliyiz.Bu durum poyraz 3 aylıkken tesadüfen ortaya cıktı.Poyraz dogdugunda belırgın bır rahatsızlığı yoktu.Bızım prof cok olumsuz konuştu Poyraz 3 aylıkken ama cok seyı egıtım ve ılgıyle astık bunada sukur dıyorum.Onemlı olan bundan sonrası...Günaydın bizim bi sendrom değil 2 kromozomdan 17 te ama delesyon olmamış duplikasyon sizin yazdıklarını da okudum bu arda dizede çok geçmiş olsun sizin bebeğimiz nasıl oldu allah herkese şifa versin
Ben tam anlamadım herhangı bır kayıp veya fazlalık var mı? Bızım 1. kromozomun kısa kolu 6. kromozoma yapışmış.Bızdede duplikasyon dışında başka bir anomalı saptanmadı.Dengeli translokasyon ben ve esımde bısey çıkmadı.Poyraz gıbı 1'e 6 kayıtlı burda ve dıger ülkelerde bulunamadı.Sagolsun ozellıkle pavlodermde yurtdışında ılgılendı ama cok nadir görülen bırsey.Anladıgım kadarıyla sızınkıde bızım durumun 2'ye 17 olanımı tam anlamadım.Bız Capa Genetikte takipliyiz.Bu durum poyraz 3 aylıkken tesadüfen ortaya cıktı.Poyraz dogdugunda belırgın bır rahatsızlığı yoktu.Bızım prof cok olumsuz konuştu Poyraz 3 aylıkken ama cok seyı egıtım ve ılgıyle astık bunada sukur dıyorum.Onemlı olan bundan sonrası...
Merhaba sevgili anneler, kendime başka bir bölüm bulamadığım için buraya yaziyorum. Kizimin kromozom anomalisi var. Ne yazik ki 22.kromozomlar birlesmis
Birlesirken birtakim kromozomlar kaybolmus! Kaybolanlar belli degil ve bu nedenle ne yasayacagimiz da belli degil. Bu sendrom daha once hic gorulmemis, gorulse bile kaybolan kromozomlarin ne ise yaradigi da mechul oldugundan bir adim otemizi asla goremiyoruz.
Ben kizimdaki farkliligi 4aylikken farkettim ama ailem hep abarrtigimi dusundu. Kizimin tepkileri hep azdi. Benden baska kimsenin anlayamayacagi seyler yani. Kizim 9aylik olup haala desteksiz oturamayinca artik beni kimse durduramadi ve hastaneye gittim. O gun bu gundur cikamiyoruz hastaneden. Kromozom anomalilerinde fiziksel rahatsizlik da cok gorulen bir durum oldugundan bugune kadar hep doktor doktor gezdik. Simdiye kadar fiziksel bir rahatsizlik bulgusu gorulmedi cok sukur. Su an 18aylik kizim, siralamaya basladi ama hic konusmuyor. Psikologla haftada iki gun seansimiz var. sosyal iletisim eksikligi cok fazla. Temaslari, iletisimi arttirmaya calisiyoruz.
Ben benimle benzer durumda olup Ankarada yasayan annelerden rica ediyorum, ankarada terapi alabilecegimiz bir psikolog var mi?
İstanbulda Nİlcan kuleli'ye gidiyoruz ama yol haftada iki gun bizi cok zorluyor. Ankara daha iyi olacak bizim icin.
Bizim gibi ozel cocuklarla ilgilenen, haftada iki gun gidebileegim, alaninda en iyi doktor kimdir bilen var mi?