- Konu Sahibi BeyazOrkidem
- #80.901
Ah canım ya, çok geçmiş olsun, o içindeki sızıyı tahmin edebiliyorum. İnsanın içinden birşeyler akıyor resmen. Biz çocuklarımızın başına ufacık bir kaza geldiğinde nasıl kötü oluyoruz, hastalıklı çocuklu olan annelerin durumunu düşünemiyorum. 3 gündür, tesadüfen öğrendiğim genetik bir hastalık (Canavan) sahibi bir evlada sahip çok donanımlı bir annenin sitesini okumaktan helak oldum, durmadan ağlıyorum. Dün gece oğullarım uyurken alıp alıp kucaklayıp öptüm, o anneyi düşünüp ağladım.Çocuk şu anda 4,5 yaşında ve bu hastaların yaşam süresi 10 yaş diye tahmin ediliyor.
Nasıl dirayetli bir anne, o durumda olsam bu kadar güçlü olabilir miydim bilmiyorum. Ateşleri çıktığında nasıl panik oluyoruz hepimiz, bu kadın sayısız ameliyat atlatmış, oksijensiz kalma riskiyle karşı karşıya kalmış, nasıl da güzel bir çocuk. Umarım yıllar içinde gen tedavisi bulunur da genetik hastalığı olan bu hastalar annelerinden ayrılmaz
Link vermek doğru mu bilemiyorum ama sizlerin de okumasını istiyorum kızlar. Belki birilerinin yardımı da dokunur zor durumda olan böyle insanlara.
www.sarpadair.org | SARP'a dair
Dün kızımın kaşıntıları için hastaneye gidince bankoda para öderken yanıma bir adam geldi, kucağında bir çocuk, 3-4 yaşlarında sanırım, kafasını adam eliyle destekliyor, baygınlık filan mı geçiriyor diye şöyle bir baktım ama çocuğun sinir sisteminde sanırım bir sorun var, sonra annesine verdi çocuğu, çocuk kendi kendine duramıyor, ayaklarında filan da yamukluk var. Onların yanında bir genç adam, telefonla konuşuyor, kendi çocuğum kan kanseri, ben ne yapayım diyor karşısındakine, aradan 2 dak geçmeden elinde telefon olan adam yere yığıldı, fenalaştı, sanırım para sorunları var ve çocuğu hasta. Biz niye gitmişiz, çocuğumuz kaşınıyor!!! hadi kalkın gidelim diyecektim neredeyse, o dertlerin yanında bizimkiler ne ki!!! Allah daha beterinden saklasın, hemen herşeye dertlenmeyelim, halimize şükredelim, hemen sinirlenmeyelim, bunların hepsi imtihan, Allah bizi böyle kötü şeylerle karşılaştırmasın. Bu olayları yaşadıktan sonra zaten gözyaşlarım hazır duruyor, sen bu kadar ağladım deyince açıp okuyamadım. Ne kadar zordur, eminim, Allah göstermesin, Allah yavrularımızı bize bağışlasın.
Siz devam ediyor musunuz vitamine?
