Gastroenteroloji - Sindirim Sistemi Hastalıkları Wilson Hastalığım ?

nazliyasar · 27 Haziran 2010

merhabalar. bu hafta nedim can çok hastalandı.sanırım hava değişikliği. doktorlar önce bogaz enfeksiyonu dediler. 6 tane igne yazdılar. biraz toparlandı deken yine ateşlendi.bu gün tekrar doktora götürdüm idrar yollarında iltihap var dediler.bu sefer antibiyotik verdiler.ilaç içmekten çocuk helak oldu. iştahı çok azdı zaten.şimdi hiç birşey yemez oldu..hastalıktan fizik bile yapamaz olduk. akşama kadar yatıyor.oldukça yorgun ve bitkin.umarım çabuk atlatır da biraz kendine gelir.
sevgili filiz ve sevgi; sarp ve mustafanın iyi haberlerini bekliyor ve hepinizi öpüyorum.kendinize iyi bakın...

fillulu · 27 Haziran 2010

nazliyasar .!.:
merhabalar. bu hafta nedim can çok hastalandı.sanırım hava değişikliği. doktorlar önce bogaz enfeksiyonu dediler. 6 tane igne yazdılar. biraz toparlandı deken yine ateşlendi.bu gün tekrar doktora götürdüm idrar yollarında iltihap var dediler.bu sefer antibiyotik verdiler.ilaç içmekten çocuk helak oldu. iştahı çok azdı zaten.şimdi hiç birşey yemez oldu..hastalıktan fizik bile yapamaz olduk. akşama kadar yatıyor.oldukça yorgun ve bitkin.umarım çabuk atlatır da biraz kendine gelir.
sevgili filiz ve sevgi; sarp ve mustafanın iyi haberlerini bekliyor ve hepinizi öpüyorum.kendinize iyi bakın...

nazlıcım merhaba.nedim can'ın ateşlenmesine üzüldüm.zaten birsürü ilaç alıyor.seninde dediğin gibi hava değişikliğinden olmuştur.ben bile 2 haftadır hala doğru düzgün iyileşemedim. nedim can şimdi nasıl? umarım daha iyidir. sarp fena değil.bir gün çok iyi bir gün çok sinirli.beklentilerini ve hedeflerini düşündükçe çok kötü oluyor.ne yapacağımı bende şaşırdım. 3 yıl olacak artık bende çok yoruldum.istiyorum ki tüm olumsuzlukları geride birakalım ve bir daha yaşamayalım ama olmuyor işte.bu hastalık devamlı inişler ve çıkışlarla dolu.ne zaman düzlüğe çıkacağız bilmiyorum ve umutsuzluğa kapılıyorum.allah sana ve hepimize kuvvet versin.nedim can'ı ve seni çok öpüyorum.geçmiş olsun. sağlıkla kalın...

nazliyasar · 28 Haziran 2010

merhaba filizcim.nedim can bugün daha iyi.ateşi biraz azaldı.bu gün sabah ankara'dan babamız geldi, mutlu oldu.akşam babası giderken de biraz üzüldü.yavaş yavaş birşeyler yemeye başladı ama yinede isteksiz.özellikle ilaç içerken beni çok bunaltıyor.içmek istemiyor zorla içiriyorum.
sarp'ın üzüntüsünü çok iyi anlıyorum.aynı sıkıntıyı nedim can'da yaşıyor. pisikolojik açıdan çok kötü durumda.yaşıtlarını yürürken,koşarken gördükçe çok üzülüyor. bu gün babasına ve bana ''anne yaşıtlarım top oynuyorlar'' dedi ve ağladı.içimiz parçalandı.gözlerimiz dolu dolu oldu,kahrolduk. moral vermeye çalıştık.bu sıkıntıların zamanla geçeceğini anlatmaya çalıştık ama ne kadar başarılı olduk bilmiyorum çok mutsuz.kimsenin kendisini görmesini, bakmasını istemiyor.kendinin bu durumundan çok utanıyor.kendisi ile alay edilecek,kendisine bakıp gülecekler,ayıplayacaklar diye dışarı çıkmak istemiyor.
allah önce yavrularımıza sonra bizlere sabır versin.inşallah bu dönemleri bir an önce atlatırlar,hiç yaşamamış gibi olurlar...
yavrularımız ve bütün şifa bekleyen hastalar için dua ediyorum.seni ve sarp'ı çok çok öpüyorum canım.kendinize iyi bakın. iyi geceler..

sevgi1967 · 4 Temmuz 2010

mrb arkadaşlar umarım sarp ve nedim can iyilerdir. mustafayı soracak olursanız hep aynı. rutin şeyler .fizyoterapistimiz izine ayrılmış bu haftada gidemedik. zaten evdede yapmıyor. öyle iyileşmesinden artık umudum kalmadı .çünkü mücadeleyi bıraktı .hiç dışarıyı özlemiyormusun diye soruyorum hayır diyor. kendi böyle yapınca benimde umudum kalmıyor. market dışında bende dışarı çıkmıyorum. bu gece ilk defa dayısına gitmek istedi . araba yoktu götüremedim .filizcim yazlığa gittinizmi sarp ne yapıyor. nedim can nasıl yürüyormu umarım inşallah iyileşirlerde bizleri utandırırlada bizleri sevindirirler.sağlıkla kalın

nazliyasar · 4 Temmuz 2010

merhaba sevgiciğim. mustafanın durumuna çok üzüldüm.umarım bu düşünceleri geçicidir.sabırlı olun. ümidinizi yitirmeyin.gün gelecek dışarı çıkmak isteyecektir,emin olun.
nedim can'da şimdilik iyi. yanıma geldiğinden beri doğru dürüst eğzersiz yapmıyor. başlıyoruz, 5 dk. geçmeden canım yanıyor diye ağlıyor ve kendini iyice kasıyor.bende mecbur bırakmak zorunda kalıyorum. 2 gündür havuza götürüyorum.biraz orada kendi kendine hareket yapıyor.kollarını bacaklarını yüzer gibi hareket ettiriyor, mutlu oluyor.
o da bana şimdilik yetiyor.havuz onu baya yoruyor. evde akşama kadar yatmasından sa havuzda hareket halinde olması benim için daha iyi.
sevgiciğim nedim can yürüyemiyor sağ ayağı bileğinden içe doğru döndü ve kitlendi.(kaslardaki kısalmadan dolayı) ancak ameliyat'la düzelebilir.fakat bu hastalıkta narkoz çok tehlikeli.gast. doktorumuz ameliyata karşı.kesinlikle yaptırmayın diyor.şimdilik sol ayağının üzerine basabiliyor. evde mecbur kalırsa bazen dizlerinin üzerinde, bazende emekleyerek geziyor.(doktorlar bunada karşılar)
şimdilik böyle belki ameliyat daha ileride, en son düşünebileceğimiz birşey.
seni ve mustafayı öpüyorum.yavrularımızın iyi haberlerini paylaşmak dileğiyle...
iyi geceler.

fillulu · 7 Temmuz 2010

Merhaba wilsonun yürekli anneleri,

Adım Sarp Filiz Ulurak ın wilson hastası oğlu öncelikle hepinizi ayrım yapmaksızın tebrik etmek istiyorum. Çünkü bu wilsonun Allah'ın 1 kuluna vereceği en berbat sınav olduğunu düşünüyorum ama şu da unutulmasın ki dünyanın tamamının bu iğrenç hastalıktan haberdar olacağı günler yakındır ben şahsen bunu kendime misyon edindim. Sizlerin neler çektiğinizin farkındayım. Neyse Nedim Can la Mustafa hakkında bildiklerim gerçekten de çok az ama sizi temin ederim ki tüm bu semptomlar geçici olacaklardır bunlarla insan kendi kendine başetmeye başlamak zorundadır Sevgi teyzeme de şunu demek isterim Mustafa nın dış hayatı özlememiş olması normaldir çünkü yavrucak hala anlaşılır biçimde konuşamıyor ama bu da ve bu bile düzelecektir emin olun. Allah sizleri başımızdan eksik etmesin. Moralinizi de yüksek tutun çünkü bize lazımsınız en azından şimdilik. :)

not: ben kendi deneyimlerime göre şunu diyeceğim; bir nöro wilsonlu eğer bir şeye konsantre olursa (ama absolut konsatrasyon) hiç bir uzvunu kasmaz.
not: Nedim Can, sakın ha aman ilaçlarını almamazlık etme yoksa iyileşmeyi bırak ölürsün benden sana 1 ağabey tavsiyesi bir tanem ok?

fillulu · 7 Temmuz 2010

merhabalar nazlı ve sevgi. nasılsınız.ben birkaç gündür yazlıktaydım internet birtürlü bağlanmadı.dün akşam mesajlarınızı okurken sarp yazmak istedi.ben hiç müdahale etmedim.nedim can ve mustafa'yı merak ediyor ve yazmak istedi..artık hastalığı ile ilgili her türlü araştırmayı yapmaya başladı.int.ten araştıyor, besinlerin bakır miktarlarına dikkat ediyor ve ilaçlarını saatinde almaya çok dikkat ediyor. eskiden almak istemiyor,yutamıyor ve dünyadan kopuk yaşıyordu. bu sene deniz sezonunu da açtı.geçen seneye göre daha dengeli yürüyor ve yüzüyor ancak çok çabuk üşüyor ve yoruluyor.olsun ben bu kadarına da razıyım.2 sene hiç bir şey yapmamıştı.sabahları daha net konuşuyor ama çabuk vazgeçiyor.hemen alfabeye sarılıyor.konuşma egzersizlerini ise uzun zamandır hiç yapmıyor. salyası kesildi.özellikle dışarıdayken hiç ağzını silmiyorum ama evde gerektiği kadar yutkunmadığı için ağzında biraz birikme oluyor.birde ilaçlar ağzını çok kurutmaya başlattı.ilaçlarının dozunu da indirmediler.şimdilik böyle gidiyoruz.dün cildiye ve kbb a gitmek istedi.kulaklarında kaşıntı oluyor.gidiş ve gelişimiz eskiye nazaran daha az sorunlu oldu bu da beni mutlu etti.her saniyesini gözlemlemekle meşgulum.işte böyle.ikinizi de çok çok öpüyorum. nedim can ve mustafayı da öpüyorum.dualarım sarpla beraber onlara da.tüm şifa bekleyenlere. kendinize iyi bakın. görüşmek üzere.

sevgi1967 · 8 Temmuz 2010

fillulu .!.:
merhabalar nazlı ve sevgi. nasılsınız.ben birkaç gündür yazlıktaydım internet birtürlü bağlanmadı.dün akşam mesajlarınızı okurken sarp yazmak istedi.ben hiç müdahale etmedim.nedim can ve mustafa'yı merak ediyor ve yazmak istedi..artık hastalığı ile ilgili her türlü araştırmayı yapmaya başladı.int.ten araştıyor, besinlerin bakır miktarlarına dikkat ediyor ve ilaçlarını saatinde almaya çok dikkat ediyor. eskiden almak istemiyor,yutamıyor ve dünyadan kopuk yaşıyordu. bu sene deniz sezonunu da açtı.geçen seneye göre daha dengeli yürüyor ve yüzüyor ancak çok çabuk üşüyor ve yoruluyor.olsun ben bu kadarına da razıyım.2 sene hiç bir şey yapmamıştı.sabahları daha net konuşuyor ama çabuk vazgeçiyor.hemen alfabeye sarılıyor.konuşma egzersizlerini ise uzun zamandır hiç yapmıyor. salyası kesildi.özellikle dışarıdayken hiç ağzını silmiyorum ama evde gerektiği kadar yutkunmadığı için ağzında biraz birikme oluyor.birde ilaçlar ağzını çok kurutmaya başlattı.ilaçlarının dozunu da indirmediler.şimdilik böyle gidiyoruz.dün cildiye ve kbb a gitmek istedi.kulaklarında kaşıntı oluyor.gidiş ve gelişimiz eskiye nazaran daha az sorunlu oldu bu da beni mutlu etti.her saniyesini gözlemlemekle meşgulum.işte böyle.ikinizi de çok çok öpüyorum. nedim can ve mustafayı da öpüyorum.dualarım sarpla beraber onlara da.tüm şifa bekleyenlere. kendinize iyi bakın. görüşmek üzere.

mrb filiz ciğim öncelikle kandilin mübarek olsun .tüm müslüman aleminde evvela allahımdan nerede şifa bekleyen hastalara bizim çocuklarımıza şifa versin rabbim. bu mübarek gecede. bugun sarp ın yazdıklarını okudum o kadar mutlu oldumki sana anlatamam .inanırmısın 3 defa okudum arkadaşıma okuttum. mutluluğumu kelimelerle ifade edemiyorum. darısıda benim oğluma. inanırmısın umudumu kaybetmiştimki sizlerden mutlu haberi alınca yeniden ümitlendim. çünkü mustafa hiç iyi değil son günlerde. konuşması sabahları bile azaldı .bu gün 2 defa düştü dizleri hiç iyi değil. dizi hiç açilmıyor. sizi üzmek istemiyorum iyi akşamlar.

fillulu · 9 Temmuz 2010

sevgiciğim seninde kandilin mübarek olsun. sağol. canım benim üzülme. sarp ta genellikle sabahları konuşmuıyor.çok zorunlu olunca kendini zorluyor. sende gördün işte seninle de konuşmadı.maalesf bizimkiler biraz geç iyileşiyor.ama eninde sonunda iyileşecekler.demek ki daha tam zamanı gelmedi.insan hergün aynı monotonlukta giderken sabırsız davranıyor.demekki bu hastalık sabır işi diye boşuna dememişler.yaşayınca daha iyi anlıyoruz. mustafanın dizleri biraz daha egzersizle açılır.merak etme.düştü demişsin ne oldu ciddi birşey yoktur umarım.bu mübarek gecede yapılan tüm dualar bizim evlatlarımıza da gelir inşallah. seni ve mustafacığımı çok öpüyorum.kendine iyi bak..

sevgi1967 · 19 Temmuz 2010

fillulu .!.:
sevgiciğim seninde kandilin mübarek olsun. sağol. canım benim üzülme. sarp ta genellikle sabahları konuşmuıyor.çok zorunlu olunca kendini zorluyor. sende gördün işte seninle de konuşmadı.maalesf bizimkiler biraz geç iyileşiyor.ama eninde sonunda iyileşecekler.demek ki daha tam zamanı gelmedi.insan hergün aynı monotonlukta giderken sabırsız davranıyor.demekki bu hastalık sabır işi diye boşuna dememişler.yaşayınca daha iyi anlıyoruz. mustafanın dizleri biraz daha egzersizle açılır.merak etme.düştü demişsin ne oldu ciddi birşey yoktur umarım.bu mübarek gecede yapılan tüm dualar bizim evlatlarımıza da gelir inşallah. seni ve mustafacığımı çok öpüyorum.kendine iyi bak..

mrb arkadaşlar bayadır yazamıyordum çünkü mustafa bağırsak enfeksiyonu geçirdi. mustafa wilson olalı hiç böyle hastalanmamıştı. ateşi düşmedi,bir kusma,ishal.beni öyle korkuttuki sormayın. acilde dr ilaçta veremiyor ,uzman değil ilaçlar karaciğerden geçtiği için . sonra kusması durdu, ateşi düştü ufak bir serum yedide kendine geldi. 24 saat geçirdik ama sormayın gitsin .49 kiloya düştü. şimdi çok şükür toparladı .daha iyi bol su içiyor. herhalde sıcaklarında etkisi var.diğer hastalıkla durumu aynı yemek yerken salyası su gibi akıyor .normalde akmıyor. sarp nasıl ,hala çınarcıktamısınız.denize giriyormu.hareketlerinasıl. biz aynıyız yarabbim yaz geçti kış geldi ,yine yaz geldi geçiyor bir arpa boyu yol almadık. umutsuz olmak istemiyorum düşünmemek elimde değil. ayın birinde haşmet hocayı arayacağım korkuyorum ist çağıracak gitmem mümkün değil maddiyattan dolayı .umarım gaziantepte olur konuşacağım bakalım zaman ne gösterecek. ay sonunda 3 gün denize götüreceğim inşallah faydası olur hepinizi öpüyorum .sağlıkla kalın.

fillulu · 24 Temmuz 2010

sevgi1967 .!.:
mrb arkadaşlar bayadır yazamıyordum çünkü mustafa bağırsak enfeksiyonu geçirdi. mustafa wilson olalı hiç böyle hastalanmamıştı. ateşi düşmedi,bir kusma,ishal.beni öyle korkuttuki sormayın. acilde dr ilaçta veremiyor ,uzman değil ilaçlar karaciğerden geçtiği için . sonra kusması durdu, ateşi düştü ufak bir serum yedide kendine geldi. 24 saat geçirdik ama sormayın gitsin .49 kiloya düştü. şimdi çok şükür toparladı .daha iyi bol su içiyor. herhalde sıcaklarında etkisi var.diğer hastalıkla durumu aynı yemek yerken salyası su gibi akıyor .normalde akmıyor. sarp nasıl ,hala çınarcıktamısınız.denize giriyormu.hareketlerinasıl. biz aynıyız yarabbim yaz geçti kış geldi ,yine yaz geldi geçiyor bir arpa boyu yol almadık. umutsuz olmak istemiyorum düşünmemek elimde değil. ayın birinde haşmet hocayı arayacağım korkuyorum ist çağıracak gitmem mümkün değil maddiyattan dolayı .umarım gaziantepte olur konuşacağım bakalım zaman ne gösterecek. ay sonunda 3 gün denize götüreceğim inşallah faydası olur hepinizi öpüyorum .sağlıkla kalın.

merhaba sevgiciğim.çok çok geçmiş olsun. mustafacığım umarım şimdi daha iyidir.bayağıda kilo kaybetmiş.toparlanır merak etme.bende 2 haftadır yazlıktayım sarptan fırsat kalmıyorki nete gireyim.günde 1 2 defa denize giriyor ama girmemizle çıkmamız bir oluyor. çabuk yoruluyor fazla kulaç atamıyor.buraya geldik ben daha iyi olur diye düşünüyordum ama sanki biraz gerigittik.hiç ağzını kullanmıyor. salyası biraz arttı.sakız çiğnemiyor bende bu geri gitmelerden çok sıkıldım artık.morali çok bozuk. tamamen kendini bıraktı gib i birşey.ne yapacağım bilmiyorum.allah sanada çok kuvvet versin.belki deniz mustafacığıma iyi gelir.nazlıdan da hiö haber yok.nedim can da umarım iyidir. seni ve mustafayı çok çok öpüyorum.kendinize iyi bakın. görüşmek üzere...

sevgi1967 · 24 Temmuz 2010

mrb filiciğim allah hepimizin kuvvetini artırsın demekten başka elimizden bir şey gelmiyor. mustafa denize gidicem dite çok heyecanlı umarım iyi gelir şimdi tüm umudum orada . bakalım ne olacak. dizlerine zeytiyağı sür kuma göm diyolar ne dersin**sarp a hiç denedinmi *
yemek yerken salyası su gibi akıyor. olum kendine hakim ol diyorum bana bağırıyor .yemek yerken kendini oyle tv kaptırıyorki etrafını unutuyor. mustafa normal zamanında bile çok rahat kendini üzmeyen,her işini bir şekilde bana yaptırırdı .dersini yapardı yerden kitaplarını bana toplatırdı. o yüzden hastalıkla mücadele etmiyor. birde düşünüyorum kendini iyi hissetse onu evde tutabilirmiyim. ne düşüneceğimi bilemiyorum .hepinizi öpüyorum sağlıkla kalın.

nazliyasar · 25 Temmuz 2010

merhaba arkadaşlar.uzun zamandır yazamıyorum.geçen hafta ankara'ya geldik.eşya yerleştirmekten, nedim can'la ilgilenmekten bilğisayarın başına oturmaya fırsat bulamadım.nedim'can şimdilik iyi az az ve sık sık birşeyler yemeye çalışıyor.umarım kendini burada daha çabuk toparlar. nedim can'a deniz biraz iyi geldi.suyun içinde hareket etmeye çalışması hoşuma gitti.yoksa evde tam gün yatıyordu.
sevgi'cim ayrıca sana geçmiş olsun diyorum.umarım çabucak sağlığına kavuşur mustafa.çocuklarımız böyle işte 2 gün hastalansalar, 2 ay geriye gidiyorlar.toparlanmaları aylar alıyor.mustafayı denize götüreceğini yazmışsın. çok sevindim.umarım iyi gelir. nedim can'ı kuma gömemedim çünkü sıcak deniz havasından rahatsız oldu.bunaldı.ne sıcak, ne de soğuk ikisindende hoşlanmıyor. umarım aynı sorunu mustafa'da yaşamazsın.
filizcim bu bahsettiğin gel git'ler nedim can'da da oluyor.bende üzülüyorum.umarım çocuklarımız bu dönemleri bir an önce atlatırlar.dua etmekten başka çaremiz yok.
ayrıca sarp'ın yazdıklarını okudum çok mutlu oldum gerçekten :)) nedim can'a da okuttum o da sevindi.kendiside sarp abisine birşeyler yazmak istediğini söyledi.ben çok mutlu oldum.eminim yazacaktır.
yazacağı günü bekliyorum.
arkadaşlar kendinize çok iyi bakın. sizleri, sarp ve mustafa'yı çok çok öpüyorum...

fillulu · 28 Temmuz 2010

Arkadaşlar merhabalar. nasılsınız,iyiymisiniz? Bız 2 haftadır yazlıktayız.çok sıcak.sarp günde bazen 1 kere bazen de 2 kere denize giriyor ama çabuk üşüdüğü için fazla kalmıyoruz.genel durumunda bir değişiklik bir çaba yok.sakızı da çiğnemeyi de bıraktı.ben asla eskisi gibi olamayacağım diye çok üzülüyor ve sevginin de dediği gibi konuşma ve çiğneme konusunda yeterli çabayı göstermiyor.beni de çok yoruyor.bu hafta sonu ist.a dönmek istiyoruz.arkadaşlarının da hepsi okullarını bitirip işe başladılar.kendini iyice soyutlanmış ,çaresiz ve yalnız hissediyor.bence bu hastalıkta asıl önemli olan nokta da bu sanırım.çünkü ilaçlar bakır problemini bir şekilde hallediyorda ruhsal durumlarını nasıl halledeceğiz? antidepresan kullanıyoruz ama karar verme ve uygulama konusunda bu yavaşlığı ve azimi nasıl geri getireceğiz bilmiyorum.nör.dr.la da bu konuyu konuştum.bana zamanla düzelecek dedi. o zaman ne zaman geri gelecek. gelebilecekmi?kimse bu konuda net birsey söylemiyor.inşallah bu süreç daha fazla uzamadan bu üstümüze yapışan durumdan bir sekel kalmadan sıyrılabiliriz.Nazlıcım Nedim Canın denizde kendiniiyi hissetmesine çok sevindim bayağı faydası olur. kasılmaları ve ayakları ne durumda.biraz gerileme varmı?şimdi evdesınız ve babanız da yanınızda daha iyi olacaktır. Sevgicim Mustafa nasıl,hastalığı tamamen geçmiştir umarım.allah çocuklarımızı bize bağışlasın.bu hastalık hiç sürülmemiş gibi su gibi hızlıca akıp gitsin.kendinize cok iyi bakın.Mustafa ve Nedim CanI çok çok öpüyorum.allah kuvetimizi sabrımızı arttırsın. bu arada sarp abisi nedim candan mesajı bekliyor.sizleri de çok çok öpüyorum.

sevgi1967 · 4 Ağustos 2010

mrb arkadaşlar biz denize gittik ve geldik . ben sanki orada mucize bekledim ama hüsrana uğradım. mustafa denizi çok seviyor ama gırerken çok iyi çıkarken resmen süründü onun ohali beni mahvetti kuma gömdük 10 dk zor dayandı .kumdan çıkınca kardeşim sırtına aldı hiç yürüyemedi ,onun o hali beni mahvetti sinirlerim iyice bozuldu 5 gün kaldık doğru dürüst hiç bir şey yemedi . iyice kuvvetten düştü . orası bana zindan oldu .2 ay sonra haşmet bey beni arayın demişti ,aramaya korkuyorum . bize gelin diyecek .bizimde gitme imkanımız yok .sinirlerim iyice bozuldu ,konuşmuyor ,yürüme mesafesi aynı hiç ilerleme yok .bu kadar zaman oldu hiç bir yol alamadık buda beni mahvediyor .mücadele yok beni çok fazla kullanıyor .ben çok yorgunum içinden çıkılmaz bir yoldayım .başınızı ağrıtıyorum .sarp ne yapıyor ,nedim can nasıl .nedimcan yemek yerken salyası akıyormu ,onun için dr hangi ilacı verdi .sağlıkla kalın iyi akşamlar.

fillulu · 5 Ağustos 2010

sevgicim merhaba. yazdıklarını okurken yaşadıkların film şeridi gibi gözümün önünden geçti.aynı şeyleri geçen sene aşağı yukarı bizde yaşadık.bu durumu kadir hocaya sorduğumda bana kaslarının çok zayıflığından ötürü olduğunu ve fizyoterapiyle birlikte çok çalıştırması gerektiğini söylemişti. ama sarp maalesef çok çalıştırmıyordu.bu sene daha iyiydi ama daha öncede dediğim gibi çabuk üşüdü ve çok az denize girdi.bu arada kendi hastalığını nette daha çok araştırmaya başladı ve almanyada bir wilson derneği buldu. orada bu işin başındaki prof.e bir mesaj attı.prof. verdiği yanıt trientinle bu gibi kötüleşmelerin olmayacağını zaten hastalığın doğası gereği bunların zaman içinde ortaya çıkacağını ve idrardaki bakır atımına göre trientine dozunun doktorunuzun ayarlaması gerektiğni yazdı. bütün bu olumsuz tablonun da zaman içinde düzeleceğini belirtmiş. yani konuşma,yutkunma,çiğneme,kasılma ve diğer sıkıntı yaratan semptomların.mallesef durumumuz böyle.çok kendini hırpalama ve sağlam durmaya çalış tabi elinden geldiğince.bende seninle aynı üzüntüleri ,isyanları yaşıyorum biliyorsun.yapacak çok fazla bir şeyimiz yok.bende apar topar ist.a döndüm çünkü en rahat ettiğim yer burası. geçecek ve allah bizlere sabır ve kuvvetimizi artırsın demekten başka birşey yok. mesela yazlıktayken bir kendini bıraktıki sorma. ne yürüyüşe çıktık. ne doğru dürüst denize girdik. ağız devamlı açık.salya birikmesi arttı.yutkunma çok ve çiğneme çok azaldı. bu tür seyahatler düzenlerini bozduğu için daha agresif ve daha sinirli oluyorlar.umarım gaziantepde herşey daha çabuk yoluna girer de sende mustafacım daha daha iyi olursunuz. botoxa gelince haşmet beyle görüş belki orada bir arkadaşını tavsiye eder de halledebilirsiniz.seni ve mustafacağımı çok çok öpüyorum.iyi haberleriniz bekliyorum. sevgiler.....

sevgi1967 · 7 Ağustos 2010

mrb filizciğim sarp ın araştırma yapmasına çok seviniyorum. ne mutlu sanaki mücadeleyi bırakmıyor. mustafa hastalığı hakkında yanında konuşulmasını bıle istemiyor. internette açıpta bu neymiş nasıl olurmuş ,neler yapmalıyım diye açıpta okumuyor. sabah 10 dakika oturuyor galatasaray ne yapmış sonra tv başına iyi spor bakıyor .genel durumu aynı biraz normale döndük. evden çıkınca bizim düzen bozuluyor. biz monoton hayata alıştık.sen nasılsın sarp nasıl onada ev iyi geldimi .ama zaten orasıda sizin evdi . vallahi bilemiyorum .elimizde hiç bir şey gelmiyor .artık kendileri uğraşacak .diyorum onlarda böyle olsun istemezlerdi .allah hepimizin kuvvetini artırsın ,sabırlar versin sağlıkla kalın
.

fillulu · 22 Ağustos 2010

Sevgiciğim merhaba.nasılsınız? Mustafa nasıl, Haşmet hocayla görüştünüzmü? Biz hala istanbuldayız.valla hava o kadar sıcak ki evden dışarı başımızı dahi uzatamıyoruz.sarp ta bildiğin gibi.2- 3 gündür yutkunmada biraz problemimiz var.yumuşak şeyleri hiç çiğnemek istemiyor.dün akşam beni bayağı bir korkuttu.bende oğlum aynı şeyleri tekrar tekrar yaşamayalım biraz gayret et diyorum ama yapamıyorum diyor.valla ne diyeceğimi şaşırdım artık.bilmiyorum.Nazlıdan da hiç ses çıkmıyor.Nedim Can nasıl acaba? onu da merak ediyorum. Kendinize iyi bakın .sevgiler...

sevgi1967 · 26 Ağustos 2010

mrb filizciğim haşmet hocayı aramadım niye diyeceksin .buraya gelin diyecek bizde gidemeyeceğiz, o zamanda vijdan azabı duyacağım. bizde her şey aynı. üstelik arada bir sıvı şeyler boğazına kaçıyor ,bir müddet nefes almakta sorun yaşıyor. bu durum sizdede oluyormu.beni öyle yoruyorki sana anlatamam. bilgisayara dahi oturupta hiç bir şeye bakamıyorum. öyle yorgunumki sana anlatamam. bu mücadeleye bir arpa boyu ilerlesek gam değil .fiyoterapistimiz değişti .erkek oldu onuda çok sevdi .kışa kadar yürüyeceğiz mustsfa deyip bizi mutlu etmeye çalışyor .inanırmısın hiç umudum yok. şimdi bide lig tv aldı spor kanalına kanal kattı onu izleyip oturuyor.öpüyorum sağlıkla kalın.

fillulu · 26 Ağustos 2010

merhaba sevgiciğim.valla ne diyeyim bilmiyorum ki. bizde de yutkunmada ara sıra problem oluyor.bende çok çekiyorum bu sorundan. birşeyler içirirken yüreğim ağzıma geliyor.bazen çok seri içebiliyor bazen de genzine kaçırıyor.bizde de hergün kü şeyler. bende çok yorgunum. dakika başı yanında olmamı istiyor.bende özellikle yalnız bırakmaya çalışıyorum ama devamlı otur kalk otur kalk bende hal kalmıyor. zaten hiçbir işimi yapamıyorum. hocaya bakarsan sen yapıyorsun bunu böyle diyor. diyor da demesi kolay gel de yapma.yapmazsan biraz sert çıksam bu sefer inanılmaz sinirleniyor.kasılmaları artıyor. onlarda çok haklılar. yürüyememek konuşamamak ne demek .tam gençliklerini yaşayacak ken şu başımıza gelenlere bak. artık hiç bir şeye inancım kalmadı. tek gerçek var o da evlatlarımızın çektikleri cehennem azabı. napalım sevgicim bize düşen sabır ve metanetli olmak. sende bende sinirlensek bir yararı olmuyor. çocuklarımız daha çok içe kapanıp bu durumu kabullenecekler. buna izin vermemiz lazım. bu günlerde eninde sonunda geçecek. benimde inancım mustafacım bu kış daha iyi olacak merak etme.terapileri aksatmasın yeter.biz yine yazlığa gidiyoruz. dönünce konuşuruz. seni ve mustafayı çok çok öpüyorum. kendinize iyi bakın....

Gastroenteroloji - Sindirim Sistemi Hastalıkları Wilson Hastalığım ?

Aktif Üye

Popüler Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Aktif Üye

Popüler Üye

Aktif Üye

Popüler Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Popüler Üye

Aktif Üye

Popüler Üye

Aktif Üye

Popüler Üye

Aktif Üye

Popüler Üye

Benzer Konular

Privacy & Transparency

Privacy & Transparency