• Merhaba, Kadınlar Kulübü'ne ÜCRETSİZ üye olarak yorumlar ile katkıda bulunabilir veya aklınıza takılan soruları sorabilirsiniz.

Gastroenteroloji - Sindirim Sistemi Hastalıkları Wilson Hastalığım ?

  • Konu Sahibi Konu Sahibi ece-bebek
  • Başlangıç Tarihi Başlangıç Tarihi
  • Konu Sahibi Konu Sahibi ece-bebek
  • #221
merhaba arkadaşlar, sanırım yukarıda bahsi geçen kişi biziz...ALLAH HEPİMİZİN YARDIMCISI OLSUN....
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi ece-bebek
  • #222
merhaba sonunda siteye üye olabildim ve ilk işim size yazmak oldu.bundan beş yıl önce kardeşime rutin kan testi yaptırmıştık karaciğer enzimleri çook yüksek çıktı,sonra sürekli kan testleri her şey arştırıldı hepatit yok otoimnünler normal , safra kanalları temiz internetten araştırırken aklımıza wilson geldi doktora söyledik biyopsi yapıldı kuru bakır ağırlığına bakıldı 99 çıktı hasta kabul edilebilmesi için 250 ve üstü çıkmalıymış.ama seruloplazmin ve idrarda 24 saatlik bakırda bakır yüksek çıkıyor.çok endişeliyiz,ilaç kullanıyor musunuz,kullanıyorsanız ne kadar kullandıktan sonra değerler düşme gösterdi? lütfen cevap yazın..
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi ece-bebek
  • #223
merhaba tankut29. ben filiz. benim oğlum 3 yıldır wilson hastası ve tedavideyiz. nerede oturuyorsunuz? hangi hoca size böyle dedi yani branşı ne? seroloplazmin enziminin düşük, buna karşılık idrarda 24 saatlik bakırın yüksek çıkması wilsonun göstergesi dir.benim oğlumunda kc biyosisi temiz çıkmıştı ama idrar bakır atımı ilaca başlamadan önce ilk başta 223 dü.ve derhal ilaca başlattı bizi.bunun tek ilacı var o da trientin ve metalcaptase.trientin yeni nesil bir ilaç oldugundan tüm dünyada yaygın olarak kullanıyor.metal ise daha ağır kc sirozunda tercih ediliyor. kardeşin nörolojik tutulumlu mu yoksa karaciğer mi?biz ilaçlara günlük 3 dozla başladık daha sonra 5 e çıktık son üç aydır da bakır miktarı stabil hale geldiği için 3 e düştük.tabi bunun yanında mutlaka çinko takviyesi de lazım oda günlük 3 doz. bu hastalıkta bu ilaçları ömür boyu kullanacaklar.diyete çok dikkat edecekler. kullanım koşullarına ve diyete dikkat ettikleri müddetçe vucut günlük alınan bakırı normal şekilde atıyor ve stabil hale geliniyor.kardeşin kaç yaşında.kız mı erkekmi? başka semptomları varmı?
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi ece-bebek
  • #225
Merhabalar oncelikle burdaki yazilanlardan tanidigim mustafa, sarp ve diger butun wilson hastalarina buyuk gecmis olsun, Rabbim acil sifalar versin ailelerinede sabir versin insaallah... (Amin)

Benim 13 yasindaki erkek kardesime 3 ay once bacaklarindaki odem yuzunden gittimiz hastanede wilson hastaligi teshisi konuldu. 2,5 hafta hastanede yatti bu arada ilac (d-penicillamine) tedavisine basladi tedaviye baslamadan once bacaklarindaki odem disinda buyuk bi rahatsizligi yok gibiydi ama tedaviye basladiktan hemen sonra, salyasi akmaya basladi, konusmasi gun gectikce bozuldu, sol eli büzüldü kolu kasilmaya basladi :( 1 hafta once ilaci cok agir geldigi icin treintine ile deistirildi. Su anda sol elini kullanamiyor, yururken sol ayagi aksiyor ne konustugunu neredeyse hic anlayamiyoruz buda onu cok uzuyor zaten asiri duygusal oldu surekli agliyor :( doktoru butun bunlarin ilacin etkisinden oldugunu soyluyor... Kontrollerine gidiyor, diyetini uyguluyor ama bi deisiklik yok, daha kotu olmasindan cok korkuyoruz...
Norolojik problemler yasayip duzelenler varmi ne kadar surede duzeliyor bilen yada yasayan varsa burda paylasirsa cok memnun olurum...

Tekrardan butun hastalara cok gecmis olsun Rabbimden acil sifalar diliyorum...
Selam ve dua ile...
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi ece-bebek
  • #226
Merhabalar oncelikle burdaki yazilanlardan tanidigim mustafa, sarp ve diger butun wilson hastalarina buyuk gecmis olsun, Rabbim acil sifalar versin ailelerinede sabir versin insaallah... (Amin)

Benim 13 yasindaki erkek kardesime 3 ay once bacaklarindaki odem yuzunden gittimiz hastanede wilson hastaligi teshisi konuldu. 2,5 hafta hastanede yatti bu arada ilac (d-penicillamine) tedavisine basladi tedaviye baslamadan once bacaklarindaki odem disinda buyuk bi rahatsizligi yok gibiydi ama tedaviye basladiktan hemen sonra, salyasi akmaya basladi, konusmasi gun gectikce bozuldu, sol eli büzüldü kolu kasilmaya basladi :( 1 hafta once ilaci cok agir geldigi icin treintine ile deistirildi. Su anda sol elini kullanamiyor, yururken sol ayagi aksiyor ne konustugunu neredeyse hic anlayamiyoruz buda onu cok uzuyor zaten asiri duygusal oldu surekli agliyor :( doktoru butun bunlarin ilacin etkisinden oldugunu soyluyor... Kontrollerine gidiyor, diyetini uyguluyor ama bi deisiklik yok, daha kotu olmasindan cok korkuyoruz...
Norolojik problemler yasayip duzelenler varmi ne kadar surede duzeliyor bilen yada yasayan varsa burda paylasirsa cok memnun olurum...

Tekrardan butun hastalara cok gecmis olsun Rabbimden acil sifalar diliyorum...
Selam ve dua ile...
mrb arkadaşlar ben sevgi benim oğlumda 3 yılı nisan ayı gelirse dolduruyoruz. wilson hastalığı hiç bir hastalığa benzemiyor. 3yıl içinde benim oğlum hiç tedaviye cevap vermedi . inşallah senin kardeşin mustafa gibi değildir. siz nerede yaşıyorsunuz,biz sarp ın annesiyle bu sayfada tanıştık .sorunlarımız aynı. senin kardeşin başka ilaç alıyormu . dr tedavi süreci için ne söyledi. sen bizim kullandığımız ilaçları yukarılarda okumuşsundur .aynen ilaçlara devam ediyoruz.
mrb filizciğim nasılsın ,sarp nasıl .biz aynı halen ilacı yani trentini getirtemedik .işlemler devam ediyor. hala bir sonuç alamadık. ssk da mustafayı babası üzerine almaya çalışıyor. günde 1trentin 1 çiko ve diğer ilaçlarını alıyor . herşey aynı ,iyi akşamlar. nerede şifa bekleyen varsa rabbim cümlesine versin bizede içinde sağlıkla kalın
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi ece-bebek
  • #227
mrb arkadaşlar ben sevgi benim oğlumda 3 yılı nisan ayı gelirse dolduruyoruz. wilson hastalığı hiç bir hastalığa benzemiyor. 3yıl içinde benim oğlum hiç tedaviye cevap vermedi . inşallah senin kardeşin mustafa gibi değildir. siz nerede yaşıyorsunuz,biz sarp ın annesiyle bu sayfada tanıştık .sorunlarımız aynı. senin kardeşin başka ilaç alıyormu . dr tedavi süreci için ne söyledi. sen bizim kullandığımız ilaçları yukarılarda okumuşsundur .aynen ilaçlara devam ediyoruz.
mrb filizciğim nasılsın ,sarp nasıl .biz aynı halen ilacı yani trentini getirtemedik .işlemler devam ediyor. hala bir sonuç alamadık. ssk da mustafayı babası üzerine almaya çalışıyor. günde 1trentin 1 çiko ve diğer ilaçlarını alıyor . herşey aynı ,iyi akşamlar. nerede şifa bekleyen varsa rabbim cümlesine versin bizede içinde sağlıkla kalın

merhaba sevgiciğim. uzun zamandır görüşemedik.umarım ilac işini halletmişsinizdir.sarpın geçen hafta tahlillerini yaptırdık.botoxları yenilendi. denge sorunları yüzünden 1 ilacı 3 e düştük bizde aynen devam ediyoruz.konuşması biraz daha iyi ama dışardan gelenler pek anlamıyorlar hala. önümüzdeki hafta kadir hocaya gideceğiz.bakalm trientine de neyapacak?mustafacım nasıl ? seni ve mustafayı çok öpüyorum. iyi geceler..
de
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi ece-bebek
  • #228
merhaba sevgiciğim. uzun zamandır görüşemedik.umarım ilac işini halletmişsinizdir.sarpın geçen hafta tahlillerini yaptırdık.botoxları yenilendi. denge sorunları yüzünden 1 ilacı 3 e düştük bizde aynen devam ediyoruz.konuşması biraz daha iyi ama dışardan gelenler pek anlamıyorlar hala. önümüzdeki hafta kadir hocaya gideceğiz.bakalm trientine de neyapacak?mustafacım nasıl ? seni ve mustafayı çok öpüyorum. iyi geceler..
de

iyi akşamlar canım .ilaç işini hala halledemedik . mustafayı ssk da babasının üzerine alamadık . işlemler devam ediyor. kağıtlar ankaradan hala gelmedi . 15 günlük ilacımız kaldı . sıkıntılarımı sana anlatamam. kendisi hala aynı .fizik tedaviyede gimiyoruz. evde bazan ben yaptırıyorum. benimde belim ağrıyor .onunla kendimi yormak istemiyorum o zamanda kendisini evin içinde gezdiremiyorum.sarpın tahlilleri nasıl inşallah iyidir .bende mustafanın konuşmasını anlıyorum dediğin gibi dışarıdan gelenler anlamıyolar. ben daha haşmet hocayı aramadım çünkü ilaca daha başlamadıkki. umarım çok geriye gitmeyiz. seni ve sarp ı öpüyorum. sağlıkla kalın.
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi ece-bebek
  • #229
mrb arkadaşlar ben sevgi benim oğlumda 3 yılı nisan ayı gelirse dolduruyoruz. wilson hastalığı hiç bir hastalığa benzemiyor. 3yıl içinde benim oğlum hiç tedaviye cevap vermedi . inşallah senin kardeşin mustafa gibi değildir. siz nerede yaşıyorsunuz,biz sarp ın annesiyle bu sayfada tanıştık .sorunlarımız aynı. senin kardeşin başka ilaç alıyormu . dr tedavi süreci için ne söyledi. sen bizim kullandığımız ilaçları yukarılarda okumuşsundur .aynen ilaçlara devam ediyoruz.
mrb filizciğim nasılsın ,sarp nasıl .biz aynı halen ilacı yani trentini getirtemedik .işlemler devam ediyor. hala bir sonuç alamadık. ssk da mustafayı babası üzerine almaya çalışıyor. günde 1trentin 1 çiko ve diğer ilaçlarını alıyor . herşey aynı ,iyi akşamlar. nerede şifa bekleyen varsa rabbim cümlesine versin bizede içinde sağlıkla kalın

Merhaba sevgi abla, benim kardesim 3,5 aydir fln bu hastalikla mucadele ediyor. Tedaviye ilk olarak d-penicillamine die bi ilacla baslamisti ama bunyesi kaldirmadii icin deistirildi simdi sizin kullandiiniz gibi treintine ve cinko kullaniyor birde bazi vitaminleri aliyor... Hastaneye yattiginda karacigeri gorevlerini yapamiyordu ama simdi kotuye gitmiyor(mus) doktoru kan degerlerinin iyiye gittigini soyluyor... Fakat tedaviye basladigindan beri bi deisiklik yok konusamiyor, salyasi akiyor, sol elini kullanamiyor ve yururken zorlaniyor, ayrica tamamen anneme bagimli oldu her zaman yaninda olmasini istiyor en ufak seyde agliyor :( umarim cok uzun surmez bu durum...

Bu arada biz hollandada yasiyoruz...

Rabbim en kisa zamanda cumle hastalara sifa versin insaAllah...
Hoscakalin...
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi ece-bebek
  • #230
Merhaba sevgi abla, benim kardesim 3,5 aydir fln bu hastalikla mucadele ediyor. Tedaviye ilk olarak d-penicillamine die bi ilacla baslamisti ama bunyesi kaldirmadii icin deistirildi simdi sizin kullandiiniz gibi treintine ve cinko kullaniyor birde bazi vitaminleri aliyor... Hastaneye yattiginda karacigeri gorevlerini yapamiyordu ama simdi kotuye gitmiyor(mus) doktoru kan degerlerinin iyiye gittigini soyluyor... Fakat tedaviye basladigindan beri bi deisiklik yok konusamiyor, salyasi akiyor, sol elini kullanamiyor ve yururken zorlaniyor, ayrica tamamen anneme bagimli oldu her zaman yaninda olmasini istiyor en ufak seyde agliyor :( umarim cok uzun surmez bu durum...

Bu arada biz hollandada yasiyoruz...

Rabbim en kisa zamanda cumle hastalara sifa versin insaAllah...
Hoscakalin...
mrb canım benim oğlum tedaviye başlayalı 3 yılı dolduruyor. bu öyle bir hatalıkki benim oğlumu yatağa bağladı. benim oğlumun karaciğerinde bakır var ama karaciğer kontrol altında diyor doktor. bizim norolojik sorunlarımız çok. salyası yemek yedirirken çok akıyor. konuşamıyor ,yürüyemiyor, herşeyini ben yapıyorum . benim oğlum dizine kumandayı koyuyorum sadece parmağı ile ona basabiliyor yani iki elinide kullanamıyor. siz noroloji dr gittinizmi . ne diyeceğimi bilemiyorum bu öyle zor bir durumki sadece yaşayan bilir. diğer kardeşlerin tahlil oldumu .allah hepimizin tardımcısı olsun kadeşini ve seni öpüyorum .sağlıkla kalın .
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi ece-bebek
  • #231
mrb canım benim oğlum tedaviye başlayalı 3 yılı dolduruyor. bu öyle bir hatalıkki benim oğlumu yatağa bağladı. benim oğlumun karaciğerinde bakır var ama karaciğer kontrol altında diyor doktor. bizim norolojik sorunlarımız çok. salyası yemek yedirirken çok akıyor. konuşamıyor ,yürüyemiyor, herşeyini ben yapıyorum . benim oğlum dizine kumandayı koyuyorum sadece parmağı ile ona basabiliyor yani iki elinide kullanamıyor. siz noroloji dr gittinizmi . ne diyeceğimi bilemiyorum bu öyle zor bir durumki sadece yaşayan bilir. diğer kardeşlerin tahlil oldumu .allah hepimizin tardımcısı olsun kadeşini ve seni öpüyorum .sağlıkla kalın .


Iyi aksamlar Sevgi abla, mustafa'nin durumuna cok uzuluyorum ins en kisa zamanda duzelir:( benim kardesim su anda zorda olsa yuruyebiliyor, sag elinide kisitli bi sekilde kullaniyor ama yataga bagimli olmasindan korkuyoruz cunku su anda bile hic bisey yapamiyor onundeki suyunu alip icebilir belki ama icmiyor annemden bekliyor, surekli yaninda oturup sol elini tutmasini istiyor yanindan iki dk ayrilsa agliyor :( herseyini annem yapiyor dedigin gibi cok zor bi hastalik surekli dusunuyor uzuluyoruz ama elimizden birsey gelmiyor ne yapacagimizi sasirdik :( biz ilaca baslar baslamaz salyasi akti konusmasi gitti eli ayagi buzuldu cok hizli bi sekilde gelisti butun bunlar... Doktoru ilaclarin etkisi oldugunu soyluyor ama anlayabilmis deiliz... Bu ayin 11'de baska bir doktorla gorusmemiz var bilmiyoruz o ne diyecek... Diger kardeslerimle benide mart ayinda kontrol edicekler...
Gercekten cok zor bi durum dua etmekten baska bisey gelmiyor elimizden Rabbim hepimizin yardimcisi olsun ins...
Sizi cok opuyorum sevgilerle...
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi ece-bebek
  • #232
Iyi aksamlar Sevgi abla, mustafa'nin durumuna cok uzuluyorum ins en kisa zamanda duzelir:( benim kardesim su anda zorda olsa yuruyebiliyor, sag elinide kisitli bi sekilde kullaniyor ama yataga bagimli olmasindan korkuyoruz cunku su anda bile hic bisey yapamiyor onundeki suyunu alip icebilir belki ama icmiyor annemden bekliyor, surekli yaninda oturup sol elini tutmasini istiyor yanindan iki dk ayrilsa agliyor :( herseyini annem yapiyor dedigin gibi cok zor bi hastalik surekli dusunuyor uzuluyoruz ama elimizden birsey gelmiyor ne yapacagimizi sasirdik :( biz ilaca baslar baslamaz salyasi akti konusmasi gitti eli ayagi buzuldu cok hizli bi sekilde gelisti butun bunlar... Doktoru ilaclarin etkisi oldugunu soyluyor ama anlayabilmis deiliz... Bu ayin 11'de baska bir doktorla gorusmemiz var bilmiyoruz o ne diyecek... Diger kardeslerimle benide mart ayinda kontrol edicekler...
Gercekten cok zor bi durum dua etmekten baska bisey gelmiyor elimizden Rabbim hepimizin yardimcisi olsun ins...
Sizi cok opuyorum sevgilerle...
mrb canım evvela allah hepimizin yardımcısı olsun. kardeşin yürüken dizi katlanıyomu* benim oğlum u yürütürken ayakları ve dizini birbirine çarpıyor o yüzden dengesini sağlayamıyor arkaya doğru didiyor bende arkadan tutarak yürütüyorum.oğlum 50 kilo 1.82 boyunda ama dizleri katlı olduğu için boyunu hiç göstermiyor. salyasının durdurmak için dr bize akineton diye bir ilaç verdi. bize biraz faydası oluyor. benim oğlum da yeni hastalandığında yanında hastalığından konuşursak ağlardı . ama şimdi hastalığı kabullendi . hiç tepki vermiyor .sızlerden basediyorum ,beni hiç dinlemiyor. hastalıkla mücadele etmiyor hep ben çabalıyorum.benim çabamda bu kadar oluyor. kol ve bacak kaslarının sertleşmemesi için fizik tedavi öneriyorlar biz 2yıl gittik şimdi gitmiyoruz .gitmeyince daha kötü oldusizde dr sorun bence.annenizin allah yardımcısı olsun sağlıkla kalın.
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi ece-bebek
  • #233
mrb canım evvela allah hepimizin yardımcısı olsun. kardeşin yürüken dizi katlanıyomu* benim oğlum u yürütürken ayakları ve dizini birbirine çarpıyor o yüzden dengesini sağlayamıyor arkaya doğru didiyor bende arkadan tutarak yürütüyorum.oğlum 50 kilo 1.82 boyunda ama dizleri katlı olduğu için boyunu hiç göstermiyor. salyasının durdurmak için dr bize akineton diye bir ilaç verdi. bize biraz faydası oluyor. benim oğlum da yeni hastalandığında yanında hastalığından konuşursak ağlardı . ama şimdi hastalığı kabullendi . hiç tepki vermiyor .sızlerden basediyorum ,beni hiç dinlemiyor. hastalıkla mücadele etmiyor hep ben çabalıyorum.benim çabamda bu kadar oluyor. kol ve bacak kaslarının sertleşmemesi için fizik tedavi öneriyorlar biz 2yıl gittik şimdi gitmiyoruz .gitmeyince daha kötü oldusizde dr sorun bence.annenizin allah yardımcısı olsun sağlıkla kalın.

Mrb ablacim, amin... Kardesimin sukurler olsun simdilik dizleri katlanmiyor zorlanarakta olsa yuruyebiliyor ama, surekli yatiyor ve gun gectikcede kotuye gidiyor, butun ihtiyaclarini annem karsiliyor surekli onunla ilgileniyor ama yetmiyor bide sabahtan aksama kadar yaninda oturup elini tutmasini istiyor tutmayinca elim aciyor diye agliyor... Biz hastaligi hakkinda konusmaya calisiyoruz mucadele etmesi gerektigini caba gosterirse iyilesecegini fln soyluyoruz ama hic bisey yapmiyor hep annemden bekliyor buda annemi cok yoruyor :( onlarida anliyorum hic kolay bi durum deil birden konusma kabiliyetini fiziki hareketlerini kaybettiler hayatlari mahvoldu, (biz bile daha kabul edemedik) ama mucadelesizde olmuyorki :( ben internetten arastiriyorum bazi wilson hastalarinda hic norolojik sorunlar olmuyor bazilarinda olsada tedaviyle bir sure sonra iyilesmisler, insallah bizimkilerde en kisa zamanda iyilesirler demekten baska bisey gelmiyor elden...
Saglicakla....
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi ece-bebek
  • #234
Mrb ablacim, amin... Kardesimin sukurler olsun simdilik dizleri katlanmiyor zorlanarakta olsa yuruyebiliyor ama, surekli yatiyor ve gun gectikcede kotuye gidiyor, butun ihtiyaclarini annem karsiliyor surekli onunla ilgileniyor ama yetmiyor bide sabahtan aksama kadar yaninda oturup elini tutmasini istiyor tutmayinca elim aciyor diye agliyor... Biz hastaligi hakkinda konusmaya calisiyoruz mucadele etmesi gerektigini caba gosterirse iyilesecegini fln soyluyoruz ama hic bisey yapmiyor hep annemden bekliyor buda annemi cok yoruyor :( onlarida anliyorum hic kolay bi durum deil birden konusma kabiliyetini fiziki hareketlerini kaybettiler hayatlari mahvoldu, (biz bile daha kabul edemedik) ama mucadelesizde olmuyorki :( ben internetten arastiriyorum bazi wilson hastalarinda hic norolojik sorunlar olmuyor bazilarinda olsada tedaviyle bir sure sonra iyilesmisler, insallah bizimkilerde en kisa zamanda iyilesirler demekten baska bisey gelmiyor elden...
Saglicakla....
mrb iyi akşamlar.ben hala kabullenemedim oğlumun iyi olup kakacağı hayaliyle bu hayata katlanıyorum. bu gün dayısıgile arabayla götürdük. biraz yorulduk ama kendisinede iyi geldi . kardeşini bol bol yürütün . ayak parmaklarına dikkat edin .çünü zamanla katlanıyor .dikkatli olun .benim oğlumun ayak şekli iyice bozuldu . gözümün önünde zamanla katlandı hiç bir şey yapamadım . trientin ve çinko dan başka hangi ilaçları kullanıyor .sakinleştirici alıyomu .bize noroloji dr verdi . ben psikatriye götürmek istedim oğlum gitmedi. onun yerine ben gittim. aslında yardım almaları gerekiyormuş .allah hepimizin yardımcısı olsun .sağlıkla kalın.
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi ece-bebek
  • #235
mrb iyi akşamlar.ben hala kabullenemedim oğlumun iyi olup kakacağı hayaliyle bu hayata katlanıyorum. bu gün dayısıgile arabayla götürdük. biraz yorulduk ama kendisinede iyi geldi . kardeşini bol bol yürütün . ayak parmaklarına dikkat edin .çünü zamanla katlanıyor .dikkatli olun .benim oğlumun ayak şekli iyice bozuldu . gözümün önünde zamanla katlandı hiç bir şey yapamadım . trientin ve çinko dan başka hangi ilaçları kullanıyor .sakinleştirici alıyomu .bize noroloji dr verdi . ben psikatriye götürmek istedim oğlum gitmedi. onun yerine ben gittim. aslında yardım almaları gerekiyormuş .allah hepimizin yardımcısı olsun .sağlıkla kalın.

Iyi aksamlar abla, aynen bizim umudumuzda o, insallah mustafada benim kardesimde iyilesecekler... Evet farkindayim (her annemlere gidisimde goruyorum) ayak parmaklari eli gittikce daha cok büzülüyor ama bisey yapamiyoruzki kendiside engel olamiyor, korkuyorda o yuzden surekli elini tutturuyor büzülmesin die :( Treintine ve cinko disinda vucudunda odem olustugu icin idrar sokturucu kullaniyor bide e vitamini aliyor onun disindada baska bi ilac kullanmiyor su anda... Psikiyatri dusunuyoruz cunku pikolojisi cok bozuldu ama daha goturmedik...
Allah yar ve yardimcimiz olsun... Saglikla kalin...
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi ece-bebek
  • #236
Iyi aksamlar abla, aynen bizim umudumuzda o, insallah mustafada benim kardesimde iyilesecekler... Evet farkindayim (her annemlere gidisimde goruyorum) ayak parmaklari eli gittikce daha cok büzülüyor ama bisey yapamiyoruzki kendiside engel olamiyor, korkuyorda o yuzden surekli elini tutturuyor büzülmesin die :( Treintine ve cinko disinda vucudunda odem olustugu icin idrar sokturucu kullaniyor bide e vitamini aliyor onun disindada baska bi ilac kullanmiyor su anda... Psikiyatri dusunuyoruz cunku pikolojisi cok bozuldu ama daha goturmedik...
Allah yar ve yardimcimiz olsun... Saglikla kalin...
mrb canım. benim oğlumda senin kardeşindeki rahatsızlık olmadı. mustafa okula gidiyordu kalem tutamadı ve ağzından salya akmaya başlamıştı. ben rahatsızlığını öyle farkettim. mustafanın beyin emarı çekildi beyinde biriken bakır öyle ortaya çıktı. oradaki bakırlar bitince inşallah normale dönecekler.yani mutafada şişlikler olmadı. ama neticede hepsi wilson .organlar bakır dolu. inşallah hepsi geride kalacak ,normal sohbet edeceğiz. kardeşini ve seni öpüyorum annene allah kuvvet versin. sağlıkla kalın.
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi ece-bebek
  • #237
Slm ablacim, saolasin Rabbim sanada kuvvet ve sabir versin ins...
Benim kardesimde okula gidiyordu, biz farkinda deildik ama karacigeri bakir yuzunden gorevlerini yerine getiremez olmus o yuzden su toplamis bacaklari, o gun okuldan alip goturmustuk hastaneye 2,5 hafta fln yatti hastanede, arastirildi ve wilson tanisi koyuldu hemen ilac tedavisine basladi ama birden konusmasi gitti, salyasi akmaya basladi, kolu büzüldü fln yani cok hizli gelisti butun bunlar hastaneden 2.5 hafta icinde bi suru norolojik sorunlarla cikti. Aslinda onceden kendini belli etmis ama biz anlayamamisiz, kardesim 13 yasinda ama boyu 1.80 cokta kiloluydu (ama simdi zayifladi) doktoru bu hastalik yuzunden bu kadar uzadigini soyledi. Mustafa'ya tani koyulduktan hemen sonrami ortaya cikti norolojik sorunlari yoksa zamanlami olustu?

insallah ablacim insallah iyilesecekler bu gun doktoruda vucudundaki bakiri attiktan sonra duzelebilecegini soylemis...Umutluyuz...
Cok opuyorum sizi saglikla kalin...
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi ece-bebek
  • #238
Slm ablacim, saolasin Rabbim sanada kuvvet ve sabir versin ins...
Benim kardesimde okula gidiyordu, biz farkinda deildik ama karacigeri bakir yuzunden gorevlerini yerine getiremez olmus o yuzden su toplamis bacaklari, o gun okuldan alip goturmustuk hastaneye 2,5 hafta fln yatti hastanede, arastirildi ve wilson tanisi koyuldu hemen ilac tedavisine basladi ama birden konusmasi gitti, salyasi akmaya basladi, kolu büzüldü fln yani cok hizli gelisti butun bunlar hastaneden 2.5 hafta icinde bi suru norolojik sorunlarla cikti. Aslinda onceden kendini belli etmis ama biz anlayamamisiz, kardesim 13 yasinda ama boyu 1.80 cokta kiloluydu (ama simdi zayifladi) doktoru bu hastalik yuzunden bu kadar uzadigini soyledi. Mustafa'ya tani koyulduktan hemen sonrami ortaya cikti norolojik sorunlari yoksa zamanlami olustu?

insallah ablacim insallah iyilesecekler bu gun doktoruda vucudundaki bakiri attiktan sonra duzelebilecegini soylemis...Umutluyuz...
Cok opuyorum sizi saglikla kalin...
mrb iyi akşamlar.mustafanın sorunları birden olmadı. biz nisan ayında istanbula gittik. teşhis kondu .mayıs ayında tedaviye başladık. o senenin kışında mustafa yatağa bağlandı. mustafa hiç yemek yemiyor. hasta olmadan öncede yemek sorunu vardı. norolojik sorunları.gün geçtikçe arttı halada artmaya devam ediyor.hapları içerken sorun yaşıyor.yutma sorunu var. umarım sizde bu durumlar olmaz .sağlıkla kalın.
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi ece-bebek
  • #239
merhabalar arkadaşlr ben elli gün önce sezeryanla dogum yaptım yaklaşık 20 gün kdr öncede birdn nefesim kesilmeye başladı mideme agrı girio istifra etmedende rahatlayamıyorum doktora gittim alt ast degerlerim yüksek çıktı karaciğer enzimlerim 630 çıktı 2 gün sonra ölçtürdüm 153 e düşmüştü doktor psikolojik lohusalık sendromu dedi 10 gün sonra tekrr yaptırdım 137 ye düşmüştü haftaya tekrr yaptrıcm düşmemişse endoskopi diyorlar ama benm aklıma wilson hastalıgıda geliyo çünkü kuzenlerimn çocuklarında var bu hastalık 2 si de bu hastalık yüzünden öldü wilson hastası olanlar aydınlatabilir mi acaba degerler kaç çıkıyo nasıl oluyo hangi bölüme gidiliyo?
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi ece-bebek
  • #240
mrb iyi akşamlar.mustafanın sorunları birden olmadı. biz nisan ayında istanbula gittik. teşhis kondu .mayıs ayında tedaviye başladık. o senenin kışında mustafa yatağa bağlandı. mustafa hiç yemek yemiyor. hasta olmadan öncede yemek sorunu vardı. norolojik sorunları.gün geçtikçe arttı halada artmaya devam ediyor.hapları içerken sorun yaşıyor.yutma sorunu var. umarım sizde bu durumlar olmaz .sağlıkla kalın.

Iyi aksamlar sevgi abla, malesef benim kardesimdede var o sorun bazen normal yutuyor bazen suyu bile icemiyor genzine kaciriyor, insallah daha cok ilerlemez. Muhammed'i bu gun baska bi sehirde kontrole goturdu annemler ordaki doktorda karacigerinin iyiye gittigini soylemis ilaclarinin alimi, diyeti cok onemli, uzun bi surec gerekiyor demisler kendi doktoruda ayni seyleri soyluyor... Umarim cok uzun surmez...

Saglikla kalin...
 
Back