Gastroenteroloji - Sindirim Sistemi Hastalıkları Wilson Hastalığım ?

sevgi1967 · 12 Şubat 2011

adanalı ebru .!.:
merhabalar arkadaşlr ben elli gün önce sezeryanla dogum yaptım yaklaşık 20 gün kdr öncede birdn nefesim kesilmeye başladı mideme agrı girio istifra etmedende rahatlayamıyorum doktora gittim alt ast degerlerim yüksek çıktı karaciğer enzimlerim 630 çıktı 2 gün sonra ölçtürdüm 153 e düşmüştü doktor psikolojik lohusalık sendromu dedi 10 gün sonra tekrr yaptırdım 137 ye düşmüştü haftaya tekrr yaptrıcm düşmemişse endoskopi diyorlar ama benm aklıma wilson hastalıgıda geliyo çünkü kuzenlerimn çocuklarında var bu hastalık 2 si de bu hastalık yüzünden öldü wilson hastası olanlar aydınlatabilir mi acaba degerler kaç çıkıyo nasıl oluyo hangi bölüme gidiliyo?

mrb ebru öncelikle bebeğin hayırlı olsun. korkma her rahatsızlık wilson değil. karaciğer enzimlerin dediğinalkalen fosfat mı. benim oğlumun ilk tahlillerinde alkalen fosfat 588 çıkmıştı. birde 24 saatlik idrar ,seruplazmin ,bakır serumuna bakılması gerekiyor. hangi dr gidiyorsun . ben oğlumu gastroentoroloji ye ve noroloji dr götürüyorum . biz gaziantepte yaşıyoruz oğlumu istanbulda tedavi oluyor. 6 ayda bir gidiyoruz. durumu şu anda iyi değil yürümekte ve konuşmakta çok zorlanıyor. iyilrşmesi için mücadele ediyoruz . kuzenlerine çok üzüldüm .erken teşhis konulmadımı . bu hastalıkla yaşayan çok insan var. ben hepsini hayatını kadınlar kulübünde okudum .sende baştaki yazıları okumanı tavsiye ederim moralini bozma tetkiklerini yaptır kafan rahat etsin. kendine iyi bak sağlıkla kalın.

Yas · 13 Şubat 2011

adanalı ebru .!.:
merhabalar arkadaşlr ben elli gün önce sezeryanla dogum yaptım yaklaşık 20 gün kdr öncede birdn nefesim kesilmeye başladı mideme agrı girio istifra etmedende rahatlayamıyorum doktora gittim alt ast degerlerim yüksek çıktı karaciğer enzimlerim 630 çıktı 2 gün sonra ölçtürdüm 153 e düşmüştü doktor psikolojik lohusalık sendromu dedi 10 gün sonra tekrr yaptırdım 137 ye düşmüştü haftaya tekrr yaptrıcm düşmemişse endoskopi diyorlar ama benm aklıma wilson hastalıgıda geliyo çünkü kuzenlerimn çocuklarında var bu hastalık 2 si de bu hastalık yüzünden öldü wilson hastası olanlar aydınlatabilir mi acaba degerler kaç çıkıyo nasıl oluyo hangi bölüme gidiliyo?

Merhaba ebru, bebegin hayirli olsun, bende bebek bekliyorum Allah izin verirse 1 ay sonra kucagima alicam insallah... Benim kardesim wilson hastasi buyuk bi ihtimal ben ve diger kardeslerimde hasta olabiliriz, kardesimin hastaligini yeni ogrendigimiz icin biz daha testleri yaptirmadik hastaysamda bilmiyorum... ama sen Sevgi ablanin dedigi gibi korkma testlerini yaptir insallah hasta deilsindir, ki hasta olup normal yasantisina devam edenlerde var... Bu arada kuzenlerin icin uzuldum kac yaslarindaydilar tedavi goruyorlarmiydi..?
Allaha emanet olun saglikla kalin...

adanalxix ebru · 14 Şubat 2011

biri yedi yaşında diğeri on yaşındaydı onlarda teşhis geç konuldu ve tedavi yeterli olması şu anda 3 kuzenim daha hasta çarşamba günü dahiliye bölümünden randevu aldım oraya gidicem tekrr ölçtürcm inş. bişe yoktur daha yeni doğum yapınca ve panik atak olunca sürekli bana bişe olacakmış gibime geliyor inş. bi problem çıkmaz sizde alt ast degerleri kaç çıkıyo tahlillerde

tankut29 · 14 Şubat 2011

merhaba kardeşime hepatit aşısı yaptırmak için doktora gittiğimizde ast alt 4 kat yüksek çıktı her tahlil yapıldı karaciğer biyopsi normaldi hafif hepatit bulguları vardı kontrole ve yüksekliğin sebebini araştırmaya devam ettik. kuru bakır 99 du seruloplazmin normaldi.ama zaman içinde yavaş yavaş düşüş gösterdi.15 gün önce yine biyopsi yapıldı kuru bakır 800 çıktı.ilaca başlıyoruz kardeşim 20 yaşında çok başarılı üniversitede okuyor.bu süreçte hastalık sürecini paylaşabileceğim wilson hastalarıyla iletişimde bulunmak istiyorum.

sevgi1967 · 15 Şubat 2011

tankut29 .!.:
merhaba kardeşime hepatit aşısı yaptırmak için doktora gittiğimizde ast alt 4 kat yüksek çıktı her tahlil yapıldı karaciğer biyopsi normaldi hafif hepatit bulguları vardı kontrole ve yüksekliğin sebebini araştırmaya devam ettik. kuru bakır 99 du seruloplazmin normaldi.ama zaman içinde yavaş yavaş düşüş gösterdi.15 gün önce yine biyopsi yapıldı kuru bakır 800 çıktı.ilaca başlıyoruz kardeşim 20 yaşında çok başarılı üniversitede okuyor.bu süreçte hastalık sürecini paylaşabileceğim wilson hastalarıyla iletişimde bulunmak istiyorum.

mrb ebru neden dahiliyeye gidiyorsunuz.bence oralarda vakit harcamayın. sorunları norolojik değilse ,karaciğer dr götürün. onlar zaten sizi yönlendiriyor . benim oğlumu hepsi gördü. karaciğer biyopsisi yapıldı .ama bunların hepsini biz istanbulda yaptırdık .çapa tıp fakültesinde teşhis konuldu. mrb tankut kardeşin için çok üzüldüm .benim oğlumda lise 2 ye gidiyorudu. anladığım kadarıyla kardeşinin norolojik sorunu yok . ilaç olarak ne verdiler. nerede yaşıyorsunuz . sizin yapılan tahlillerin de biz hepsini yaptırdık serupolazmin çok düşük idrarda bakır atılıyor ama yeterli değil . bize 3 yıl bitti hala gözde ki bakır halkasını bitiremedik çünkü önce gözde bitmeliymiş . benim oğlumun hem gözde, hem beyinde, hemde karaciğerinde . üzülmeyin inşallah normal hayata dönecekler. bu arada bütün müslüman aleminin kandili mübarek olsun .sağlıkla kalın .

Yas · 16 Şubat 2011

adanalı ebru .!.:
biri yedi yaşında diğeri on yaşındaydı onlarda teşhis geç konuldu ve tedavi yeterli olması şu anda 3 kuzenim daha hasta çarşamba günü dahiliye bölümünden randevu aldım oraya gidicem tekrr ölçtürcm inş. bişe yoktur daha yeni doğum yapınca ve panik atak olunca sürekli bana bişe olacakmış gibime geliyor inş. bi problem çıkmaz sizde alt ast degerleri kaç çıkıyo tahlillerde

Merhaba ebru, insallah doktorunun dedigi gibi dogum sonrasi piskolojik bi durumdur.. Bu hastalik genetik bi hastalik ama kuzenlerinde olmasi sendede olucagi anlamina gelmez bu hastaligin olusmasina sebeb olan genin annenle, babanda olmasi ve ikisindende sana gecmis olmasi gerekir ki hasta olasin... Annenle baban arasinda akrabalik varmi.? Birde vefat eden kuzenlerin hasta olan kuzenlerinle kardesmiydi..?

Merhaba Tankut, oncelikle buyuk gecmis olsun umarim kardesin norolojik sorunlarla karsilasmadan ilaclarinin tedavisiyle normal bi sekilde hayatina devam eder... Sen test yaptirdinmi..?

Yas · 16 Şubat 2011

Merhaba Sevgi abla seninde gecmis kandilin mubarek olsun, sana birsey sormak istiyorum, kardesim 3 gundur cok kotu sol kolunun omzundan itibaren kaslari asiliyor buzuluyor, kolunu duz tutmamizi istiyor ama olmuyor agrisi, acisi var surekli agliyor Mustafa'da boyle bi durum olmusmuydu, aci agri cekmismiydi..?
Bu arada Filiz ablayla gorusuyormusun Sarp nasil acaba.? umarim iyilesmistir...

sevgi1967 · 16 Şubat 2011

Yas .!.:
Merhaba Sevgi abla seninde gecmis kandilin mubarek olsun, sana birsey sormak istiyorum, kardesim 3 gundur cok kotu sol kolunun omzundan itibaren kaslari asiliyor buzuluyor, kolunu duz tutmamizi istiyor ama olmuyor agrisi, acisi var surekli agliyor Mustafa'da boyle bi durum olmusmuydu, aci agri cekmismiydi..?
Bu arada Filiz ablayla gorusuyormusun Sarp nasil acaba.? umarim iyilesmistir...

mrb canım mustafada senin anlattığın gibi durumlar olmadı.kol kasları ,ayak kaslarında zamanla kısalmalar oldu kollarını tam açamıyor ,dizleri üzerine durursa dik ,ama ayağa kalkınca dizleri katlanıyor.onun kaslarında herhalde çekilme oluyor. katlamasına izin vermeyin . mustafa çimdi fizik tedaviye gitmiyor ben evde yapmaya çalışıyorum ama yanlış yerlere basmaktan korkuyorum .ayağını gerince çok canı yanıyor. 1 dakida ayağını germem lazım. filiz hanımla görüşemiyoruz . en son konuştuğumuzda sarp botoxs olmuştu .maşallah fena değil demişti telefonda filiz. iyi akşamlar öpüyorum.

tankut29 · 17 Şubat 2011

sevgi1967 .!.:
mrb ebru neden dahiliyeye gidiyorsunuz.bence oralarda vakit harcamayın. sorunları norolojik değilse ,karaciğer dr götürün. onlar zaten sizi yönlendiriyor . benim oğlumu hepsi gördü. karaciğer biyopsisi yapıldı .ama bunların hepsini biz istanbulda yaptırdık .çapa tıp fakültesinde teşhis konuldu. mrb tankut kardeşin için çok üzüldüm .benim oğlumda lise 2 ye gidiyorudu. anladığım kadarıyla kardeşinin norolojik sorunu yok . ilaç olarak ne verdiler. nerede yaşıyorsunuz . sizin yapılan tahlillerin de biz hepsini yaptırdık serupolazmin çok düşük idrarda bakır atılıyor ama yeterli değil . bize 3 yıl bitti hala gözde ki bakır halkasını bitiremedik çünkü önce gözde bitmeliymiş . benim oğlumun hem gözde, hem beyinde, hemde karaciğerinde . üzülmeyin inşallah normal hayata dönecekler. bu arada bütün müslüman aleminin kandili mübarek olsun .sağlıkla kalın .

evet kardeşimde sadece karaciğerde birikim var görünürde çok sağlıklı ama çok korkuyuruz.ilaç olarak trientin 300 mg günde 3defa ve zinco günde 3 defa kullanıyor birde diyete dikkat ediyor ama kafam karışık su da bile varken neye nasıl dikkat edeceğiz bilmiyorum.biz ıspartada yaşıyoruz.bulduğumuz diyet listelerini paylaşalım sevgiler.

tankut29 · 17 Şubat 2011

Yas .!.:
Merhaba ebru, insallah doktorunun dedigi gibi dogum sonrasi piskolojik bi durumdur.. Bu hastalik genetik bi hastalik ama kuzenlerinde olmasi sendede olucagi anlamina gelmez bu hastaligin olusmasina sebeb olan genin annenle, babanda olmasi ve ikisindende sana gecmis olmasi gerekir ki hasta olasin... Annenle baban arasinda akrabalik varmi.? Birde vefat eden kuzenlerin hasta olan kuzenlerinle kardesmiydi..?

Merhaba Tankut, oncelikle buyuk gecmis olsun umarim kardesin norolojik sorunlarla karsilasmadan ilaclarinin tedavisiyle normal bi sekilde hayatina devam eder... Sen test yaptirdinmi..?

ailemde ve bende dedelerim dahil yok bir tek kardeşimde tesadüfen bulduk.inşallah ilaçların faydasını görürüz acaba ilaçların fayda göstermediği oluyormu bilgisi olan varsa lütfen yazsın sevgiler.

sevgi1967 · 18 Şubat 2011

tankut29 .!.:
evet kardeşimde sadece karaciğerde birikim var görünürde çok sağlıklı ama çok korkuyuruz.ilaç olarak trientin 300 mg günde 3defa ve zinco günde 3 defa kullanıyor birde diyete dikkat ediyor ama kafam karışık su da bile varken neye nasıl dikkat edeceğiz bilmiyorum.biz ıspartada yaşıyoruz.bulduğumuz diyet listelerini paylaşalım sevgiler.

mrb tankut mustafanın diyeti çikolata, karaciğer,fındık ,fıstık demişti dr. trientini 3 den fazla verin dedimi.mustafanın trientini 5 çıkardı . çinkoyu içemediği için 1 tane veriyorum . bunların yanı sıra ilaçları çok .allah hepimizin yardımcısı olsun kardeşin inşallah sağlıklı bir şekilde hastalğı üzerinden atar. iyi akşamlar.

Yas · 18 Şubat 2011

sevgi1967 .!.:
mrb canım mustafada senin anlattığın gibi durumlar olmadı.kol kasları ,ayak kaslarında zamanla kısalmalar oldu kollarını tam açamıyor ,dizleri üzerine durursa dik ,ama ayağa kalkınca dizleri katlanıyor.onun kaslarında herhalde çekilme oluyor. katlamasına izin vermeyin . mustafa çimdi fizik tedaviye gitmiyor ben evde yapmaya çalışıyorum ama yanlış yerlere basmaktan korkuyorum .ayağını gerince çok canı yanıyor. 1 dakida ayağını germem lazım. filiz hanımla görüşemiyoruz . en son konuştuğumuzda sarp botoxs olmuştu .maşallah fena değil demişti telefonda filiz. iyi akşamlar öpüyorum.

Mrb ablacim, katlanmasina nasil engel olucaz bilmiyoruzki evet kaslari cekiliyor kendiside korkuyor katlanip ole kalicak die elinde agirlik tutuyor katlanmasina izin vermemek icin ama bi yere kadar agrisi cok dayanamiyor surekli dua ediyoruz insallah bir an once iyilesirler cok zor bi hastalik...

Yas · 18 Şubat 2011

tankut29 .!.:
ailemde ve bende dedelerim dahil yok bir tek kardeşimde tesadüfen bulduk.inşallah ilaçların faydasını görürüz acaba ilaçların fayda göstermediği oluyormu bilgisi olan varsa lütfen yazsın sevgiler.

Mrb Tankut, soyledigine gore bakir kardesinin sadece karacigerinde birikme yapmis (bu iyi bisey, hastaligin iyisi olmaz ama en azindan beyinde ve diger organlarda birikme yapmadigi icin norolojik sorunlariniz yok sukretmelisiniz) eger karacigeri cok fazla hasar gormemis yada siroz olmamissa ilaclar fayda edecektir tabi diyetinede cok dikkat etmeli...

Bu hastaligin bilinen diyeti...(doktorun bize verdigi)

Cu (bakir) düzeyi yüksek (yenmemesi gereken) besinler;

Organ etleri (Karaciğer, böbrek, yürek, beyin vb.)

Kabuklu deniz hayvanları (Karides, istiridye, istakoz, yengeç, som balığı, ördek, kaz)

Kuru fasulye, bezelye, mercimek

Soya eti, soya sütü, soya fasulyesi

Fındık, ceviz gibi kuruyemişler

Kurutulmuş meyveler (kuru üzüm, kuru erik, hurma, avakado, mantar)

Buğday, yulaf, kepekli tahıllar

Çikolata, kakao

İçme suyu analiz edilmeli 100 mcg/Lt.den az Cu içeriyorsa şişe suyu kullanılabilir.

Alkol almaktan kaçınılmalıdır.

Pişirmede bakır kaplar kullanılmamalıdır.

Besinlerin etiketleri okunmalıdır.

Ayrica benim arastirdigima gore, yesil yaprakli sebzeler: maydanoz, yesil sogan, brokoli vs...
Zeytin, tursu, konserveler ve hazir gidalarda tavsiye edilmiyor...
Kesinlikle yasak deilsede dikkat edilmeli bence...
Birde eger imkan varsa hazir sise suyu icilmeli yada cesme suyu biraz akitildiktan sonra icilmeli cunku suyun icinde bakir yok ama gectigi borular bakirdan oluyormus o yuzden borudaki bakiri icine aliyormus, yadaa dogal kaynak sularin ciktigi yerler varsa yakininizda ordan getirmek iyi olur sanirim...
Allah cumle hastalara acil sifalar versin insallah...

tankut29 · 18 Şubat 2011

sevgi1967 .!.:
mrb tankut mustafanın diyeti çikolata, karaciğer,fındık ,fıstık demişti dr. trientini 3 den fazla verin dedimi.mustafanın trientini 5 çıkardı . çinkoyu içemediği için 1 tane veriyorum . bunların yanı sıra ilaçları çok .allah hepimizin yardımcısı olsun kardeşin inşallah sağlıklı bir şekilde hastalğı üzerinden atar. iyi akşamlar.

merhaba kardeşim trientini 300mg günde 3 defa alıyor 5 demedi.mustafa çinkoyu niye içemedi bildiğim kadarıyla yan etkisi yok.trientini aç karnına mı alıyor kardeşimin ilk başlarda midesine dokunmuştu şimdi bir parça ekmek ya da bisküvi ile alıyor.doktorunuz istandulda mı allah hepimizin yardımcısı olsun

tankut29 · 18 Şubat 2011

Yas .!.:
Mrb Tankut, soyledigine gore bakir kardesinin sadece karacigerinde birikme yapmis (bu iyi bisey, hastaligin iyisi olmaz ama en azindan beyinde ve diger organlarda birikme yapmadigi icin norolojik sorunlariniz yok sukretmelisiniz) eger karacigeri cok fazla hasar gormemis yada siroz olmamissa ilaclar fayda edecektir tabi diyetinede cok dikkat etmeli...

merhaba evet dediğin gibi şükrediyoruz ama kesin tanı koyulalı bir ay olduğu için daha bilinçaltımızda kabul etme sorunu yaşıyoruz damacana erikli suyu alıyoruz bir doktor arkadaş araştırmıştı ama yinede eser miktarda da olsa cu var.karaciğer en son biyopsi 1 ay önce yapıldı minimalize hepatit bulguları var.doktoru, genç olduğu için hasar az dedi inşallah ilaçlar fayda gösterir allah hepimizin yardımcısı olsun.balık yiyebiliyorlar mı?sevgiler

tankut29 · 18 Şubat 2011

merhaba yazılarınızı okudum.benim kardeşim 20 yaşında 5 yıldır karaciğer enzimleri yüksekti ilk başta kuru bakır 99 du ama bir ay önce yine biyopsi yaptırdık ve kuru bakır 797 çıktı.yani tanı kesinleşti. birikim sadece karaciğerde var üniversitede okuyor görünürde çok sağlıklı.doktor trientin 300 mg ve zinco verdi günde 3 defa kullanıyor.ilaçların faydasını gördün ve enzimlerin normale döndü değil mi?biz daha yolun başındayız çok endişelerimiz var sen yıllardır tedavidesin ve iyisin,bana bu süreçte yazarsan çok sevinirim.sen hangi ilaçları kullandın,yan etkileri oldu mu?sevgiler...

Yas · 18 Şubat 2011

tankut29 .!.:
merhaba evet dediğin gibi şükrediyoruz ama kesin tanı koyulalı bir ay olduğu için daha bilinçaltımızda kabul etme sorunu yaşıyoruz damacana erikli suyu alıyoruz bir doktor arkadaş araştırmıştı ama yinede eser miktarda da olsa cu var.karaciğer en son biyopsi 1 ay önce yapıldı minimalize hepatit bulguları var.doktoru, genç olduğu için hasar az dedi inşallah ilaçlar fayda gösterir allah hepimizin yardımcısı olsun.balık yiyebiliyorlar mı?sevgiler

iyi aksamlar tankut, seni cok iyi anliyorum benim kardesime tani koyulali 4 ay oldu bizde daha kabullenmis deiliz, kardesim bu gun norolojik problemleri yuzunden tekrar hastaneye yatirildi, aylardir oda bizde perisaniz ama elden bisey gelmiyor dua etmekten baska... Kardesin icinde moral cok onemli sizin guclu olup ona destek olmaniz gerekiyor. Bu hastalik sabir gerektiren bi hastalik, karacigerin 6 ayda bir kendi hucrelerini yenileme ozelligi varmis en azindan bu surecin gecmesi lazim, umarim zamanla cok daha iyi olacaklar...

Allah bizlere sabir hastalarimizada sifa versin insallah...
Sevgiyle kalin...

sevgi1967 · 19 Şubat 2011

tankut29 .!.:
merhaba kardeşim trientini 300mg günde 3 defa alıyor 5 demedi.mustafa çinkoyu niye içemedi bildiğim kadarıyla yan etkisi yok.trientini aç karnına mı alıyor kardeşimin ilk başlarda midesine dokunmuştu şimdi bir parça ekmek ya da bisküvi ile alıyor.doktorunuz istandulda mı allah hepimizin yardımcısı olsun

mrb tankut mustafaya ilk teşhis konduğunda çinko ile tedaviye başladı .mustafa hap içmekten çok bıktı .hapları içerken midesi bulanıyor .hapları elimle boğazının deliğine bırakıyorum. gunde 9 tane hap artı damla veriyorum. 3hafta sonra trientini 5 çıkaracağım. aç karnına veriyorum 1 saat sonra yemek yediriyorum .yemeğini bütün ihtiyaçlarını ben karşılıyorum .umarım kardeşin mustafa gibi değildir. allahım nerede şifa bekleyen hasta varsa onlara şifa versin .

tankut29 · 19 Şubat 2011

Yas .!.:
iyi aksamlar tankut, seni cok iyi anliyorum benim kardesime tani koyulali 4 ay oldu bizde daha kabullenmis deiliz, kardesim bu gun norolojik problemleri yuzunden tekrar hastaneye yatirildi, aylardir oda bizde perisaniz ama elden bisey gelmiyor dua etmekten baska... Kardesin icinde moral cok onemli sizin guclu olup ona destek olmaniz gerekiyor. Bu hastalik sabir gerektiren bi hastalik, karacigerin 6 ayda bir kendi hucrelerini yenileme ozelligi varmis en azindan bu surecin gecmesi lazim, umarim zamanla cok daha iyi olacaklar...

Allah bizlere sabir hastalarimizada sifa versin insallah...
Sevgiyle kalin...

merhaba dediğin gibi allah hepimizin yardımcısı olsun inan geceleri hep kabus görüyorum kardeşine çook geçmiş olsun inşallah bir an önce sağlığına kavuşur.sevgiler..

tankut29 · 19 Şubat 2011

sevgi1967 .!.:
mrb tankut mustafaya ilk teşhis konduğunda çinko ile tedaviye başladı .mustafa hap içmekten çok bıktı .hapları içerken midesi bulanıyor .hapları elimle boğazının deliğine bırakıyorum. gunde 9 tane hap artı damla veriyorum. 3hafta sonra trientini 5 çıkaracağım. aç karnına veriyorum 1 saat sonra yemek yediriyorum .yemeğini bütün ihtiyaçlarını ben karşılıyorum .umarım kardeşin mustafa gibi değildir. allahım nerede şifa bekleyen hasta varsa onlara şifa versin .

merhaba sevgi kardeşimde sadece karaciğerde var üniversitede okuyor görünürde çok sağlıklı hiç hasta değil gibi spor yapıyor aktif bi genç ama allahımın takdiri ne diyeyim allahım hepimizin yardımcısı olsun sevdiklerimizi bize bağışlasın.mustafa da inşallah en kısa zamanda iyi olur.tanı koyulalı ne kadar oldu ?sevgiler....

Gastroenteroloji - Sindirim Sistemi Hastalıkları Wilson Hastalığım ?

Aktif Üye

Guru

sana kocaman aşığım:)

Aktif Üye

Aktif Üye

Guru

Guru

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Guru

Guru

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Guru

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Benzer Konular