Gastroenteroloji - Sindirim Sistemi Hastalıkları Wilson Hastalığım ?

fillulu · 2 Haziran 2010

merhaba nazlı. sarp trientine'i günde 5 tane alıyor.tedavi başlangıcında 3 le başladık ama yan tesirleri çok olunca 1 e düştük.6 ay 1 le devam ettik.kademe kademe 5 e çıktık.şimdi artık tolere edebiliyor.tabi tam dozunda kullanamadığımız için tedavi süresi uzadı. sarp ta yoğun distoni olduğu için 3 şişe kullanılıyor.3 ayda bir yenileniyor. sarpta omuz düşüklüğü olmadı hangi hastanede takiptesiniz.? bende nedim canı çok öpüyorum.
sevgilerimle.

nazliyasar · 2 Haziran 2010

fillulu .!.:
merhaba nazlı. sarp trientine'i günde 5 tane alıyor.tedavi başlangıcında 3 le başladık ama yan tesirleri çok olunca 1 e düştük.6 ay 1 le devam ettik.kademe kademe 5 e çıktık.şimdi artık tolere edebiliyor.tabi tam dozunda kullanamadığımız için tedavi süresi uzadı. sarp ta yoğun distoni olduğu için 3 şişe kullanılıyor.3 ayda bir yenileniyor. sarpta omuz düşüklüğü olmadı hangi hastanede takiptesiniz.? bende nedim canı çok öpüyorum.
sevgilerimle.

merhaba filiz. bizde trientine'yi 2 tane ile başladık, sonra zamanla 4'e çıktı.bizde 3 şişe kullanıyoruz... nedim can'da distoni son 3 aydır var... bunun için ne yapmam gerektiğini bilmiyorum.gün geçtikçede distoni artıyor. bunun için doktorun önerebileceği bir ilaç varmı bilmiyorum.doktora bu konuyu en kısa zamanda danışmayı düşünüyorum...
distoni ile ilgili sanırım bir tedavi varmış. (internetten araştırdığım kadarıyla) ama maalesef doktorlar, bizler sormadan yada talep etmeden gerekli yönlendirmeyi yapmıyorlar... bu hastalığın yada kullanılan ilaçların yan etkilerinden bahsederek ortaya çıkacak sıkıntılar ve neler yapılabileceği hakkında bilgi vermiyorlar... sizinde dediğiniz gibi bekle ve gör...nedim can'ı doktora götürdük 21 mayısta (nöroloji) muayene etti. distoni olduğunu gördü fakat bize bu konuda hiç birşey söylemedi (( ben kendim araştırıyorum. doktordan ben talep ediyorum. -'aaa evet yapılabilir' diyorlar. sormasak umursamıyorlar...
nedim can'ı biz başkent ün. hast. tedavisini devam ettiriyoruz.(pediatrik gastroloji,üroloji,nefroloji,nöroloji,fizik,ortopedi bölümleri) ayrıca hacettepe ün. hast. hocalarından birininde özel muayenehanesine (nöroloji) gitmeye başladık... ortopedi bölümüne de hacettepe hast. hocasının da özel muayenesine de götürdük.fakat 1 adım yol bile alamadık.biz olduğumuz yerde sayıyoruz...hastalık ta bir okadar hızlı ilerliyor...
allah bizim ve çocuklarımızın yardımcısı olsun...sarp'ı öpüyorum...
sevgilerimle....

fillulu · 3 Haziran 2010

nazliyasar .!.:
fillulu .!.:

merhaba nazlı. sarp trientine'i günde 5 tane alıyor.tedavi başlangıcında 3 le başladık ama yan tesirleri çok olunca 1 e düştük.6 ay 1 le devam ettik.kademe kademe 5 e çıktık.şimdi artık tolere edebiliyor.tabi tam dozunda kullanamadığımız için tedavi süresi uzadı. sarp ta yoğun distoni olduğu için 3 şişe kullanılıyor.3 ayda bir yenileniyor. sarpta omuz düşüklüğü olmadı hangi hastanede takiptesiniz.? bende nedim canı çok öpüyorum.
sevgilerimle.

merhaba filiz. bizde trientine'yi 2 tane ile başladık, sonra zamanla 4'e çıktı.bizde 3 şişe kullanıyoruz... nedim can'da distoni son 3 aydır var... bunun için ne yapmam gerektiğini bilmiyorum.gün geçtikçede distoni artıyor. bunun için doktorun önerebileceği bir ilaç varmı bilmiyorum.doktora bu konuyu en kısa zamanda danışmayı düşünüyorum...
distoni ile ilgili sanırım bir tedavi varmış. (internetten araştırdığım kadarıyla) ama maalesef doktorlar, bizler sormadan yada talep etmeden gerekli yönlendirmeyi yapmıyorlar... bu hastalığın yada kullanılan ilaçların yan etkilerinden bahsederek ortaya çıkacak sıkıntılar ve neler yapılabileceği hakkında bilgi vermiyorlar... sizinde dediğiniz gibi bekle ve gör...nedim can'ı doktora götürdük 21 mayısta (nöroloji) muayene etti. distoni olduğunu gördü fakat bize bu konuda hiç birşey söylemedi (( ben kendim araştırıyorum. doktordan ben talep ediyorum. -'aaa evet yapılabilir' diyorlar. sormasak umursamıyorlar...
nedim can'ı biz başkent ün. hast. tedavisini devam ettiriyoruz.(pediatrik gastroloji,üroloji,nefroloji,nöroloji,fizik,ortopedi bölümleri) ayrıca hacettepe ün. hast. hocalarından birininde özel muayenehanesine (nöroloji) gitmeye başladık... ortopedi bölümüne de hacettepe hast. hocasının da özel muayenesine de götürdük.fakat 1 adım yol bile alamadık.biz olduğumuz yerde sayıyoruz...hastalık ta bir okadar hızlı ilerliyor...
allah bizim ve çocuklarımızın yardımcısı olsun...sarp'ı öpüyorum...
sevgilerimle....

Genişletmek için tıkla...

merhaba nazlı. çok haklısın. 2.5 senedir araştırmadığımız yer kalmadı.bütün evrakları amerikaya bile yolladık.bu işten en kısa zamanda ve bir sekel kalmadan nasıl sıyrılabiliriz diye ama onlarda aynı tedaviyi önerdiler isterseniz gelin dediler.zaten bizim çapa daki hocalar devamlı yurtdışındalar ve çapa nör.de bu hastalıkla ilgili bölüm takibini yapıyor.maalesef hastalığın doğal seyri bu.bazen iyileşme bazen kötüleşme oluyor.hocalarında yaptıkları ilaçlarla bu 2 devre arasını olabildiğince açmak. nedim can da nasıl belirtilerle başladı? idrar da bakır kaç çıkıyor?
bizde şu distonilerden çekdiğimizi başka bir şeyden çekmedik.bunun için artane, lioresal ve rivotril kullanıyoruz.botox yapılıyor.şiddeti zamanla azaldı.artık beni yanında istemeden 2- 3 saat yalnız oturabiliyor.2.5 senedir bende ilaçsız bu hastalığı yaşıyorum. beni de zoraki antidepresana başlattılar.ne hayaller kurarken neyle karşılaştık.herşeyden önemlisi bu durumu kabul edebilmek ama maalesef çok zor oluyor. allah hepimizin yanında olsun. kendine iyi bak.iyi geceler...

nazliyasar · 7 Haziran 2010

merhaba filiz. nedim can'da ilk belirtiler geçen sene bu zamanlar pisikolojik sorunlarla başladı. sinirliydi, bazı tikler oluşmuştu.farkında değildi kendisi.konuşması bozulmuş, dudaklarını hareket ettirmeden konuşuyordu.konuştuklarını anlamakta zorlanıyorduk.yemek yerken ağzındaki yiyecekler dökülüyordu. dilini hareket ettiremiyordu.zamanla salyasını kontrol edememeye başladı,dudakları kapanmıyordu. yazısı da küçücüktü,kendisi bile okuyamıyordu.doktora götürdüm pisikolojik olduğunu söyledi bir takım ilaçlar verdi. fakat ilaçları içmesine rağmen şikayetlerde bir azalma olmadı.aksine arttı.bunun üzerine nörolojiye götürdüm.bir takım tetkikler yapıldı tomoğrafi çekildi fakat bir şey bulamadılar.beyin cerrahı bir öğrenci velime rica ettim ve çektirdiği beyin filmlerinde wilson hastalığını anladı ve böylece tam teşhis için hastaneye yattı. 24 saatlik idrar,kan tahlili,göz muayenesi,karaciğer biyopsi'si ile hastalıgı kesinleşti.ve gerisi bildiğiniz gibi hastane ve ev arasında mekik dokuduk.kontroller,tahliller,ilaçlar vs.
bir kaç hafta önce 24 saatlik tam idrar tahlili verdiğimizde doktor bakırın fazla atılmadığını söyledi.ilacın dozunu da arttıramayız dedi.ve öylece kaldı.suyu çok az içiyor sanırım ondan. bizde bol bol su içirmeye çalışıyoruz.(istemesede) bakalım sonraki sonuç nasıl olacak?
yarın eşim gastroloji bölümüne ve fizik bölümüne götürecek kontrol için.tekrar botoks yapılmasını isteyecek ayağına, omuzları için de botoks uygun mu soracak.ayrıca genetik test yapılacak yarın hacettepe de. nöroloji doktoruna da distoni'si için ne yapılabilir danışacak. inşallah olumlu şeyler olur.
oğlumu çok özledim...
her gün internetten görüşüyoruz ama yetmiyor ne bana ne oğluma...hastane kontrolleri uzamazsa eger oğlumu eşim bu pazar yanıma getirecek.kalabildiği kadar yanımda kalacak artık. tatilimizi de yapıp ankara'ya evimize öyle döneceğiz.umarım bir sorun çıkmaz....
size ayrıca bir şey soracaktım; sevgi hanımla görüşebildinizmi? mustafa ile tanışma imkanınız oldu mu? mustafa'nın durumu nasıl?
ayrıca sarp ne yapıyor? bol bol su içebiliyormu? durumunda bir gelişme varmı? çok merak ediyorum...
sanırım biraz uzun yazdım sizi sıkmak istemem... kendinize çok iyi bakın. sizi ve sarp'ı çok çok öpuyorum... allaha emanet olun iyi geceler...

fillulu · 8 Haziran 2010

merhaba nazlı.yazdıklarını okuyunca 3 sene gözümün önünden geçti.tekrar yazmaya gerek yok.karbon kopya diyebiliriz.aynı yollardan aynı senin gibi geçtim.maalesef geldi bizleri buldu. sarp da nedim can gibi su dahil hiçbirşeyi içemiyordu.ilaç saati benim için bir kabustu.uzun süre yavaş yavaş pipetle içirmeye çalıştım.şimdi kendi ilaçlarını alabiliyor.bazı gıdaları yiyebiliyor ama tam anlamıyla istikrarlı olduğu söylenemez.doktorlarımız son kontrollerinde gayet iyi buldular.bakır atılımı 189 a düşmüş.100 ün altına gelirse trientine de 4 e düşeceğiz. sarp uzun bir süre hiçbir şey yapmadan bütün gün yattı.şimdi arada internete girmeye.,dışarı çıkmaya başladı. gün geçtikçe daha iyi olacağına dair umudumu koruyorum.sevgi ile tanıştım ama mustafa gelmek istememiş.sevginin gözlemlerine göre aşağı yukarı aynı durumda olduğunu söyledi.onlar gitmeden tekrar görüşebilirmiyiz bilmiyorum. mustafa ile sarp aynı doktorlara gidiyorlar. mustafayı da iyi bulmuşlar. bu iş çok büyük sabır gerektiyormuş onu anladım.herşey boşmuş. vucuttaki bakır dengesi oturduğu zaman herşeyin daha iyi olacağını umuyorum.inşallah nedim can daha kısa sürede bunu atlatır. bu konuda konuşulacak çok şey var ve maalesef buradaki yer kısıtlı.keşke mail veya telefon kanalıyla konuşabilsek daha iyi olurdu. sarp şimdi bol bol su içmeye gayret ediyor.kendi kendine yemeye çalışıyor,ellerini kullanmaya gayret ediyor ama sakız çiğneme ve kitap okumada aynı gayreti gösteremiyor.sabahları daha net konuşuyor.mümkün olduğunuca alfabeyi kullanmamaya gayret ediyoruz.günlerimiz rutin bir şekilde geçiyor.bu perş. botoxlarımız yenilenecek ondan sonra da yazlığa gitmeyi düşünüyoruz.inşallah önümüzdeki dönem okula başlama noktasına gelebiliriz. sizin de tüm tahlil ve işlemleriniz istediğiniz gibi sonuçlansın.allah nedim can a da acil şifalar versin. nazlıcım çok karışık oldu kusuruma bakma çünkü kafam çok karışık ve dolu yazmak, konuşmak istediğim çok şey var.allah sana kuvvet versin sende kendine çok iyi bak seni ve nedim canı çok öpüyorum. neticeleri bana bildirirsin değilmi? sağlıkla kalın.......

nazliyasar · 8 Haziran 2010

merhaba filiz. bu gün nedim can'ı eşim başkent hast. gast. doktoruna götürdü. doktoru nedim can'ı daha iyi gördüğünü söylemiş.kısıtlı olarak yaptığı bazı kol hareketlerinin daha iyi olduğunu söylemiş. doktorumuz nedim can'ın genetiğinini almanya'ya yollamış.nedim can'da genetik olarak bu hastalık yokmuş. nasıl oluyorda bu hastalık o zaman oğlumda bu şekilde ortaya çıkıyor. bu durumda ben ve eşim taşıyıcı değiliz sanırım. ve kızım da genetik olmadığı için risk altında değil galiba. açıkçası kafam karıştı.
bugün ayrıca sağ bacağına botoks yapıldı.omuzları için de doktor botoks'u gerekli görmemiş bol bol hareket ve eğzersiz yapmasını önermiş...
daha önceki yazışmalarınıza bu gün bir göz gezdirdim.karpuz extratı'ndan bahsetmişsiniz. bunu sarp'a ne için kullanıyorsunuz? nereden temin ediyorsunuz? birde iştah açıcı bir ilaçtan bahsetmişsiniz. o ilacı doktor tavsiyesi ile mi kullanıyorsunuz? bana bu konuda bilgi verirseniz sevinirim...
sizi ve sarp'ı öpüyorum. kendinize iyi bakın :)

fillulu · 9 Haziran 2010

selam nazlı.doktorunuzun nedim can ı iyi bulmasına çok sevindim.daha çok küçük yavrum.kolay atlacağına eminim. fizyoterapinin çok faydası olacaktır.biz 1 sene haftada 3 gün fizyoterapi gördük. sarp'a faydalı oldu.postüründe bir problem yok allaha şükür.size de iyi gelecektir. biz de çapada genetik testi yaptırdık.fransaya gönderildi ilk sonuca göre sarp'ta genetik mutyasyon tespit edildi.2 nci sefer hepimiz tekrar kan verdik ama onun sonuçları daha çıkmadı. mutasyona neyin neden olduğunu araştırıyorlar.bu gen mevzuu çok karışık.anne ve baba olarak %50 taşıyıcıyız. karpuz extratına gelince; düzenli beslenemediği için kabızlık sorunu çekiyordu. 1 yıl benefiberle idare ettik.ama artık türkiyeye ithal edilmediği için çin'li bir prof.ün yardımıyla bu ilacı temin ediyorum.gece yatarken yarım tablet veya 4/3 tablet veriyorum sabah çok rahatça abdeste çıkabiliyor.karpuz çekirdeğinden elde edilen bitkisel bir hap. gastroentr.la da görüştüm verebilirsin dedi.zaten ona sormadan 1 bardak su bile içirmiyorum. prakten şurubu da istah açıcı olarak kullanıyoruz.çünkü bir ara çok iştahsızdı.günde sadece 1 tabak çorba ile duruyordu.nör.dr.la konuştum oda pediasure ve prakteni verdi.prakten aslında alerji ilacı ama yan tesir olarak iştah açıyor ve sakinleştiriyor. geceleri yatmadan önce 1 kaşık ver demişti.3 - 4 ay hergün verdim bayağı iyi geldi.şimdi o kadar düzenli içmiyor.çok iştahsız olduğunda 1 veya 2 gün takviye olarak istiyor.tabi nedim can'ın yaşı sarp'a göre daha avantajlı bana göre.çünkü artık 25 yaşına gelmiş bir genç için bu hastalığı kabullenmek ve üstesinden gelebilecek çabayı göstermek daha zor oluyor.o yüzden de antidepresan kullanıyoruz. hala kabullenebilmiş değil.onu en çok kahreden de konuşamamak. ilk başlarda bütün arkadaş çevresi ile iletişimini kesmişti.şimdi şimdi biraz daha rahat ama kabullendiğini söylemek çok zor. bakalım perşembe günü hoca nasıl bulacak ne kadar şişe botoks yapacak?botokslar gerçi çok rahatlatıyorlar ama bu sefer de ellerindeki güç kaybı nedeniyle hareketleri güçleşiyor. şu distoniler olmasa hiç hasta gibi durmuyor. doktorumuza göre zamanla azalacağını söylüyor bizde sabırla bekliyoruz. seni ve nedim can'ı çok öpüyorum. sağlıkla kalın.iyi geceler.......

nazliyasar · 10 Haziran 2010

selam filiz. bu gün sarp'ın kotrolünün oldugunu yazmışsın. doktorlar ne dediler? umarım iyi gelişmeler görüp olumlu şeyler söylemişlerdir. sarp'ın konuşamadığını yazmışsınız. hiç konuşamıyor mu?isteklerini size nasıl anlatıyor? canım benim yaa en zor şey söylemek istediklerini söyleyememek

allah yavrularımızın ve bizlerin yardımcısı olsun..
nedim can biraz konuşabiliyor fakat bizler anlamakta zorlanıyoruz. bunun üzerine bize tekrar tekrar ısrarla tekrarlamaya çalışıyor. anladığımız zaman mutlu oluyor... eğer anlayamazsak üzülüyor ve konuşmaktan vazgeçiyor... işte o zaman kahroluyorum. anlatılması zor hatta mümkün olmayan bir duygu

(
bu günler de geçecek inşallah.seni ve sarp'ı çok çok öpüyorum.iyi akşamlar...

fillulu · 10 Haziran 2010

merhaba nazlı. bugün çapa'da botoxlarımız uygulandı.hocamız el ve ayaklarını iyi buldu.bu sefer daha az şişe botox kullandı.hele sağ ayağına yapmaya geek görmedi gerçi sarp'ta istemedi.4 ay sonra tekrar bir genel durumuna bakacak ve o zaman karar verecek tekrarlamaya. inşallah artık bu son olur.dün gece ilk defa bulmaca çözdü ve hiç kasılmadı.birden ona bakarken eski ders çalıştığı günler gözümün önüne geldi.o halini görünce umutlandım.çocuklarımız bu git gelleri yaşarken aslında biz daha çok yaşıyoruz. yine
o duyguyu yaşadım.allahım ne kadar zormuş bu hastalık.sarp ilk hastalığında konuşma boz.vardı aynı senin aktardığın bir tabloydu.daha sonra anlamadığımızı görünce konuşmayı tamamen bıraktı.bizde anlayabilmek için alfabe kullanmaya başladık.şimdi zaman zaman konuş.ları daha net.alfabesiz anlaşabiliyoruz. çok komplike sözcüklerde alf. ye başvuruyoruz.genel olarak 3- 4 ay önceye göre daha iyi.kendi kendine kalkıp ufak işlerini görüyor.inşallah bu yaz yüzme ve temiz hava daha iyi gelir de bahara daha iyi oluruz. bu gün sevgi aradı. yarın inşallah mustafa'yı görmeye gideceğim.şimdilk böyle. nedim can bu hafta sonu yanına geliyormu ? ona filiz teyzesinden kocaman kocaman öpücükler...kendine iyi bak. seni de çok öpüyorum.
sevgilerle....

nazliyasar · 13 Haziran 2010

merhaba filiz. sarp'ın kontrollerinin iyi çıkmasına çok sevindim canım :)) umarım çocuklarımızın sağlığı hep iyiye gider.sarp'ında konuşmasının düzelmeye başlaması beni de çok mutlu etti.bulmaca çözmenizde çok hoş...
çocuklarımızın bu hastalık ortaya çıkmadan önceki hallerini nasıl özlüyoruz değilmi..keşke zamanı o güzel sağlıklı günlerine alabilsek.bende çok özledim eski hallerini.konuşmasını,gülmesini,bakışlarını,koşmasını...bazen kötü bir rüya gördüğümü düşünüp uyanmak istiyorum ama olmuyor.bu kötü rüya ne zaman bitecek bilmiyorum canım...
sarp'ın ayakta kendi ihtiyacını görebilecek kadar yürüyebilmesi ne güzel.nedim can yürüyemiyor.zamanla da yürüyebilir mi bilmiyorum...sarp'ın yürüyemediği bir dönem oldu mu bu hastalık döneminde bunu merak ediyorum.
bu arada umarım sevgi hanım'la görüşmüşsünüzdür.bu görüşme umarım ikinize de iyi gelmiştir... oğlum ise şimdi yoldalar, sabaha yanımda olurlar inşallah sağ salim.çok aşırı heyecanlıydı telefonla konuşurken...heyecandan her yeri titriyormuş.distoni si böyle durumlarda iyice artıyor...doktorlar distoni için maalesef hiç bir şey önermiyorlar,çok sinirleniyorum.iyice ilerlemesinden çok korkuyorum...
seni ve sarp'ı çok çok öpüyorum canım. iyi geceler...

fillulu · 15 Haziran 2010

nazliyasar .!.:
merhaba filiz. sarp'ın kontrollerinin iyi çıkmasına çok sevindim canım :)) umarım çocuklarımızın sağlığı hep iyiye gider.sarp'ında konuşmasının düzelmeye başlaması beni de çok mutlu etti.bulmaca çözmenizde çok hoş...
çocuklarımızın bu hastalık ortaya çıkmadan önceki hallerini nasıl özlüyoruz değilmi..keşke zamanı o güzel sağlıklı günlerine alabilsek.bende çok özledim eski hallerini.konuşmasını,gülmesini,bakışlarını,koşmasını...bazen kötü bir rüya gördüğümü düşünüp uyanmak istiyorum ama olmuyor.bu kötü rüya ne zaman bitecek bilmiyorum canım...
sarp'ın ayakta kendi ihtiyacını görebilecek kadar yürüyebilmesi ne güzel.nedim can yürüyemiyor.zamanla da yürüyebilir mi bilmiyorum...sarp'ın yürüyemediği bir dönem oldu mu bu hastalık döneminde bunu merak ediyorum.
bu arada umarım sevgi hanım'la görüşmüşsünüzdür.bu görüşme umarım ikinize de iyi gelmiştir... oğlum ise şimdi yoldalar, sabaha yanımda olurlar inşallah sağ salim.çok aşırı heyecanlıydı telefonla konuşurken...heyecandan her yeri titriyormuş.distoni si böyle durumlarda iyice artıyor...doktorlar distoni için maalesef hiç bir şey önermiyorlar,çok sinirleniyorum.iyice ilerlemesinden çok korkuyorum...
seni ve sarp'ı çok çok öpüyorum canım. iyi geceler...

Nazlıcım merhaba.nasılsın iyimisin,nedim can'ın geldimi yanına?ben 4-5 gündür hastaydım.üşütmüşüm. maaleef hastalığımdan ötürü çok istememe ragmen Mustafa ve Sevgi'yi ziyarete gidemedim.çok üzüldüm.inşallah bir dahakisefere geldiklerinde görüşürüz. sarp bir bakıyorsun çok enerjik ve istekli bazen bakıyorsun çok karamsar.canı hiç bir şey yapmak istemiyor.bütün gün film izliyor. devamlı bir gel-gitler içindeyiz.bende çok üzülüyorum. devamlı bir ağlama modu içindeyim.ben de eskigünlerini çok özlüyorum. bu günlere bakınca da kahroluyorum.beklemekten ve sabır göstermekten başka bir şey gelmiyor elimden. sarp'ın bu hastalık başlangıcında ve daha sonraki dönemlerinde yürüme problemi olmadı. ama denge ve distoni problemi çok fazlaydı. hala da dengesinin tam olarak oturduğunu söyleyemem.sarp da sinirlenince, heyecanlanınca distonisi artıyor. sakinleştirici ve rivotril le biraz olsun rahatlıyor.
istanbul bugün çok sıcak. iyice eve kapandık. umarın köyceğiz daha iyidir. nedim can'la ilgili haberleri bekliyorum. ikinizi de çok çok öpüyorum. iyi geceler.......

sevgi1967 · 17 Haziran 2010

meraba arkadaşlar öncelikle hepinizin kandili mübarek olsun. inşallah rabbim seneye bu zaman hepimize şifa vermiş olurda bu zor günleri hiç hatırlamayız.havalatında ısınmasıyla günler çok zor geçiyor .hem kendilerine zor hemde bize. mutafayı dün fizik tedaviye götürdük 10 seans geriye gitmişiz .dizinin altındaki kaslar iyice kısalmış. dizini açamadı. çok ağladı .evde eğzersiz verdi .tabi mustafa yapmıyor. ama morali iyi sürekli maç izliyor, birde canlı ördek aldım onunla oyalanıyor. onunla ayağa kalkıyor. sarp nasıl geçen bulmaca çözdüğünü yazmışsın çok sevindim .sarpı çok öpüyorum yavrum benim yüzü hiç gözümün önünden gitmiyor. umarım nedimcanada bizim çocuklarada bu mübrek gecede rabbim şifa verir sağlıkla kalın.

nazliyasar · 19 Haziran 2010

merhaba sevgi.bende seninle aynı dilekleri paylaşıyorum.birkaç gündür bilgisayarın başına oturamıyorum.yazını daha yeni okuyabildim.inşallah bu hastalığı yavrularımız kısa zamanda atlatırlar.gerçekten bize de onlara da çok zor. mustafa'nın kaslarında kısalma olmuş çok üzüldüm.bu hastalıkta aylarca gösterdiğimiz emek bir haftada uçup gidiyor. nedim can'ın da sağ bacağındaki kaslarda da kısalma oluyor botoks yaptırmamıza rağmen yavaşlamışta olsa kısalma devam ediyor.bacagı dizinden bükük.tam anlamıyla bacağını düz konuma getiremiyor.fizikte gerdirme yapılıyordu ancak bu hafta yanıma geldiği için ankara'daki fizik dersine gidemiyor.ben kendim yaptırmaya çalışıyorum ama o kadar isteksiz ki anlatamam hiç gayret yok,biraz zorlansın yada yapmak istemesin başlıyor ağlamaya.o zaman ne moral kalıyor, ne hareket. akşama kadar bilgisayar başından kalkmıyor.bizde nedim can için yavru bir köpek aldık.onunla oyalanıyor bazen.ama kendinden çok köpeğin yemesini içmesini düşünüyor.kendisi ne doğru dürüst yemek yiyor ne de su içiyor.ilaçlarını da zorla içiyor. üstüne üstlük birde sinirli.
mustafa yürüyebiliyormu? ilaçlarını içmekte sıkıntı yaşıyormusunuz? konuşması nasıl?bana yazarsanız sevinirim. mustafa'yı ve sizi öpüyorum.iyi geceler.

nazliyasar · 19 Haziran 2010

filizcim merhaba...
bende birkaç gündür bilgisayarın başına oturamıyorum.nedim can'dan sıra gelmiyor. nedim can artık yanımda.onunla uğraşıyorum.benden ayrı olduğu günlerin acısını çıkarırcasına beni bir uğraştırıyor,bir yoruyor sorma...bana düşkünlüğünden bir naz döktürüyor inanamazsın. ama hiç çaba göstermiyor kendisi için. çok iştahsız hiç yemek yemiyor.fizik hareketlerini yapmıyor.zora gelincede ağlıyor.artık konuşmayı da bıraktı.konuşsa'da çok kısık sesle konuşmaya çalışıyor anlamakta çok zorlanıyorum.bu durum beni üzüyor.sarp'ta böylemiydi? konuşmayı nasıl tekrar geri getirebildiniz?
ne yedireceğimi de şaşırdım.sen bir gün boyunca neler yediriyorsun?ben hiç birşey yediremiyorum.çok aşırı iştahsız. birde kabızlık problemi başladı.aktiva yoğurt yediriyorum hergün bir tane meyvelilerden.
havalaar da o kadar sıcak ki yerlerden alev çıkıyor sanki.bunalıyor, terliyor,halsizleşiyor,çok rahatsız oluyor.
bacak kaslarındaki kısalma da artıyor, kollarındaki gerilme artıyor ne yapacaağımı şaşırdım.günden güne ağırlaşıyor.trientin adlı bu ilaç daha ne kadar kötü yapacak bu çocukları düşünmek istemiyorum.
internette wilson hastalığında kullanılan bir başka ilaç daha olduğunu öğrendim.bu ilaç için aynen şunlar yazıyor;

tetrathiomolybdate nörolojik bulguları düzeltmede trientenden daha etkilidir.
3x20 mg gün yemek aralarında kullanılır.
Çinko sulfat ile beraberde kullanılabilir.
ammonium tetrathiomolybdate 120-410 mg/gün dozda kullanlabilir.
doktorlar bu ilacı neden önermiyorlar bilmiyorum.eşim nöroloji doktoruyla görüşüp soracak.ayrıca distoni için de doktorumuz iğne yazacağını söylemiş.bakalım iğne ne kadar etkili görecegiz...
filizcim çocuklarımızın eski hallerini çok ama çok özlüyoruz.çok zor ve sıkıntılı günler yaşıyoruz.inanıyorum ki bu günleri de atlatacağız.kafana fazla takmamaya çalış. çok zor hatta imkansız olduğunu biliyorum ama önce can sonra canan.unutma ki sana muhtaç bir yavrun var.sen iyi olmazsan o da iyi olamaz. bizlere birşey olursa bu yavrucuklara kim bakar? bir anne kadar kim ilgi ve sabır gösterir? (hiç kimse) allah yavrularımızla birlikte bizlerede sağlık versin. yavrularımız için biz sağlıklı olmak zorundayız.bu yuzden sağlığına dikkat et canım. kendini fazla üzüp yıpratma.
sarp şu an nasıl? bir gelişme var mı? sarp'la ilgili gelişmeleri yazarsan sevinirim. sen ve sarp'ı öpüyorum. iyi geceler.

sevgi1967 · 19 Haziran 2010

nazliyasar .!.:
merhaba sevgi.bende seninle aynı dilekleri paylaşıyorum.birkaç gündür bilgisayarın başına oturamıyorum.yazını daha yeni okuyabildim.inşallah bu hastalığı yavrularımız kısa zamanda atlatırlar.gerçekten bize de onlara da çok zor. mustafa'nın kaslarında kısalma olmuş çok üzüldüm.bu hastalıkta aylarca gösterdiğimiz emek bir haftada uçup gidiyor. nedim can'ın da sağ bacağındaki kaslarda da kısalma oluyor botoks yaptırmamıza rağmen yavaşlamışta olsa kısalma devam ediyor.bacagı dizinden bükük.tam anlamıyla bacağını düz konuma getiremiyor.fizikte gerdirme yapılıyordu ancak bu hafta yanıma geldiği için ankara'daki fizik dersine gidemiyor.ben kendim yaptırmaya çalışıyorum ama o kadar isteksiz ki anlatamam hiç gayret yok,biraz zorlansın yada yapmak istemesin başlıyor ağlamaya.o zaman ne moral kalıyor, ne hareket. akşama kadar bilgisayar başından kalkmıyor.bizde nedim can için yavru bir köpek aldık.onunla oyalanıyor bazen.ama kendinden çok köpeğin yemesini içmesini düşünüyor.kendisi ne doğru dürüst yemek yiyor ne de su içiyor.ilaçlarını da zorla içiyor. üstüne üstlük birde sinirli.
mustafa yürüyebiliyormu? ilaçlarını içmekte sıkıntı yaşıyormusunuz? konuşması nasıl?bana yazarsanız sevinirim. mustafa'yı ve sizi öpüyorum.iyi geceler.

mrb nazlı oğlunun yanına gelmesine çok sevindim. sanırım mustafa ile nedimcan ın durumu aynı çünkü mustafada dizlerini bükerek ve ayağı birbirine dolaşıyor,dizi katlanıyor 7-8 metre yürüyor sonra düşüyor .gelde anne olda dayan .gücüm günden güne tükeniyor. gayret etmiyor. hareketlerini yapmıyor. mustafada kabız .temek yemiyorlarki tuvalete çıksın . güde 1dilimden az ekmek reçel bazan kaşar ,salam yiyor çok azda. 1 şiş kebap . yatarkende 3 tane top kek yiyor . bu yemekle insan iyileşirmi .çok inatçı oldu . konuşmasını ben anlıyorum . anlamayıncada yazıyor.tabiki çok sinirleniyor. allah hepimize kuvvet versin .
filiz cim sen nasıl oldun umarım iyisindir .sarp ne yapıyor. yemek düzeni aynımı .sarp ın o maşallah ayakta durması gözümün önünde . allahım ona şifa versinde okuluna devam eder inşallah hepinizi öpüyorum sağlıkla kalın.

fillulu · 22 Haziran 2010

nazlıcım merhaba.ben 1 haftadır taşınma telaşındayım.intnet bugün bağlandı mesajını şimdi okumak nasip oldu.nedim can'ına kavuştuğuna çok sevindim.bu trientine ve diğer ilacı bizde çok araştırdık.kısaca bu ilacların çalışma prensipleri: >Şelasyon tedavisi (Serbest ve organlarda biriken bakırın suni yolla atılması) temel olarak önce semptomlarda artışa neden oluyor malesef.Bunun nedeni olarak şelatör ilacın dokulardan söktüğü bakırın bir bölümünün kan dolaşımı yoluyla tekrardan dokulara özellikle de beyne yapışması ve orada kısmen kalıcı ek bazı hasarlara sebep olması gösteriliyor.
.
Metal captase ilk çıkan şelatör Karaciğer hasarlarını hızla ve biraz da kabaca giderdiği biliniyor.
ve bu sebeple %50 oranında Nörolojik kötüleşmeye sebep oluyor.
Sonra çıkan Syprine(Trientine) Metal Captase a göre daha güvenli .ama bunun bile %25 kadar kötüleşmeye sebep olduğu tesbit ediliyor.
Michigan Üniversitesinden.Dr. Brewer in öncülüğünde bir ekip Nörolojik tutulumlu hastaları mümkün olan en az hasarla tedavi etmek amacıyla tetrathiomolybdate (TM) adlı ilacı geliştirilmiş.
Ancak muhtelif nedenlerle FDA dan onay alamamışlar. Piyasaya sürülmemiş yani.
ılacı destekleyen finans kurumları da işten çekilince. sadece ilgili Doktora ulaşan bazı hastalar yararlanabilmiş şu ana kadar. Yani etkisi kısmen kanıtlanmış olsa da onaylı bir ilaç değil.
Mesela uzun dönem yan etkileri konusunda yeterli veri toplanamamış. Hastaların bir bölümü yarar sağladıklarını anlatıyorlar.Ama bilimsel çalışmalar bu şekilde söylentilerle kanıtlanamıyor.
200 den fazla mutasyon çeşidi olan bu hastalıkta her hasta ilaca aynı tepkiyi vermiyor.Bu durumda kabaca birbirlerine benzer semptom verseler de şelasyon süresi ve semptomlar arasında bayağı farklar olabiliyor.
Ama genel olarak şu söylenebilir,şelasyonun bakır dengesini sağlaması ile bazı semptomlar azalıyor yada etkisini tamamen kaybedebiliyor.

Bizler aileler olarak büyük bir mücadelenin içindeyiz
Allah öncelikle biz Annelere sabır ve metanet versin, çünki bizler onları daha önce de koruyup kollayarak büyütmüşüz.Şimdi bunu bir kez daha yapmamız gerekiyor.Geleceğe güvenle bakarak Asla vazgeçmeden,umutla devam etmek zorundayız.çok zor.arada inişler çıkışlar oluyor.mesala sarp dün ve bugün çok sinirli ve agresifti.hava da inanılmaz sıcak.bende de bugün şalterler attı.Sabırdan başka birşey yok elimizde.Sarp ta böyleydi.üzülme.Ben sabahları 1 tabak çorba veriyorum.öğlen genellikle saat 15.30- 16.00 yı buluyor 1 tabak blenderdan geçirilip domates çorbası ile karıştırılmış 2 dilim pizza,bazen arada 1 puding,gece 1 bardak sütle karıştırılmış tahin pekmez veya muhallebi bukadar.ilk kötüleşmeye başladığında sadece çorba içiyordu.oda su gibi ve bardaktaydı.su çok az içiyordu.bende pediasure a başladım. günde 2 kutu veriyordum.şimdi 1 kutuya düştük.hatta bir ara dr.muz midesine tüp bağlanmasından falan bahsediyordu.o evreye gelmeden mama,prakten ve çorbalarla 1 seneyi geçirdim.dediğim gibi son 7 - 8 aydır yukardaki beslenme düzenine geçtik.arada bazen pilav,et vb.gibi şeyler yiyor.konuşmasına gelince de benden başka kimse net olarak anlamıyor.ama sarp hiç egzersiz yapmıyor.yapsa konuşması anında anlaşılır oluyor.devamlı gidip gelmelerdeyiz yani.stabil hale geçemedik.kabızlık problemini de o karpuz extratı ile çözdük.şimdilik böyle işte. seni ve nedim can'ı çok çok öpüyorum.sende kendine dikkat et.görüşmek üzere.
Sevgicim merhaba,o günden sonra seni arayamadım. şimdi daha iyiyim.sarp ta aynı gördüğün gib,. mustafacım nasıl?sen nasılsın? Mustafa ıst.lu özlüyormu?ıkinizi de çok çok öpüyorum.iyi geceler...

sevgi1967 · 22 Haziran 2010

mrb filizcim yeni evin inşallah uğulu gelirde sarp iyileşir. ne kadar hastalığı anlaşır bir dille yazmışsın . 3 yıl öncesine döndüm mustafanın trientine başlayıpta kötüleştiği günlere döndüm . ama o günlere göre şimdi daha iyi diyebilirim. ist çok özlüyor orayı çok seviyor. sıcaklardan dolayı suyu güde 4-5 bardak içiyor .ama dizlerinin altındaki kaslar çok kısalmış fizik tedavide çok canı yanıyor ağlıyor . birde yemek yediği zaman salyası çoğaldı ne yapacağımı bilemiyorum .sarp ta hiç kalmadı değilmi . evden hiç dışarı çıkmıyorum ,kimseyide istemiyoruz evde oturuyoruz . iyi akşamlar.

fillulu · 22 Haziran 2010

Sevgicim canım benim merhaba.temennilerin için teşekkür ederim.inşallah sarp için uğurlu olur.sırf biraz ona değişiklik olsun diye istedim yoksa canım hiçbir şey istemiyor.Mustafa'nın kaslarına üzüldüm ama Sarp'ta öyleydi.bütün gün yatmaktan ve hareketsizlikten baldırları ve kasıkları çok ağrıyordu.yürümek ve hareket etmek istemiyordu. bu da bir devre işte. biraz hareket ederse açılırlar merak etme. fizyoterapinin seanslarını arttırın.biz bazen haftada 3 - 4 e bile çıkmıştık. 1.5 - 2 saat fizyoterapist çalıştırıyordu. merak etme düzelir yeterki fizyoterapiyi aksatmayın. Bizde sizin gibiyiz. bütün gün evdeyiz.sen geldiğinden beri sokağa bile çıkmadım inanırmısın. Mustafa'nın iştahı nasıl? İlaçlarını düzenli alıyormu? sen de kendine dikkat et. seni ve mustafayı çok çok öpüyorum. sağlıkla kalın...

sevgi1967 · 23 Haziran 2010

mrb filizciğim mustafanın iştahı biraz daha iyi . akinetonu 8 taneye çıkardık çinkoyu kestik ,sinemeti kestik . vitamin olarak sanasol vb veriyorum .onlarında şurubunu veriyorum. normalda salyası akmıyor ama yemek yerken tutamıyor. sizdede oluyormu. üzeri ıslanıyor. sinemeti bıraktık desem ondan öncede oluyordu.bugün fizik tedavimiz var .allahım bir mucize versede bu yaz sonunda ayağa kalksalar. denizin faydası olur demişti kadir hoca siz denedinizmi faydası oldumu sarp a hepinizi öpüyorum sağlıkla kalın .

fillulu · 25 Haziran 2010

sevgi1967 .!.:
mrb filizciğim mustafanın iştahı biraz daha iyi . akinetonu 8 taneye çıkardık çinkoyu kestik ,sinemeti kestik . vitamin olarak sanasol vb veriyorum .onlarında şurubunu veriyorum. normalda salyası akmıyor ama yemek yerken tutamıyor. sizdede oluyormu. üzeri ıslanıyor. sinemeti bıraktık desem ondan öncede oluyordu.bugün fizik tedavimiz var .allahım bir mucize versede bu yaz sonunda ayağa kalksalar. denizin faydası olur demişti kadir hoca siz denedinizmi faydası oldumu sarp a hepinizi öpüyorum sağlıkla kalın .

Sevgicim merhaba.nasılsınız.iyimisiniz..? ben hala yerleşmekle meşgulüm.inşallah Sarp'a iyi gelir.Mustafa'nın iştahının iyi olmasına ve su içmesine çok sevindim. inşallah 8 akinetonla sonuca çabuk ulaşırsınız.yutkunma refleksini sık yapamadığı için sarp ta ara ara salya birirkimi oluyor.yemek yerken de oluyor.ama allahıma şükürler olsun ki şimdi iyi. 3 sene önce salyasının aktığının farkında bile değildi.o günlerden bugünlere geldik.ilaçlar etkili oluyor ama etkisini göstermesi 2 -3 ayı buluyor.ilk başlarda 3 ay sonraya randevu verdiklerinde çok kızıyordum meğer bu yüzdenmiş.insan yaşayınca anlıyormuş nedenlerini.fizik terapi nasıl gitti? Sarp ilk sene ayağını bile suya sokmamıştı.yazlıkta 2 ay boyunca yattık.geçen sene denize girdi.ama eskisi gibi uzun süre kalamıyor hemen üşüyordu.o kısacık yüzmeler bile çok iyi gelmişti.sakinleşti,ellerini kollarını daha iyi hareket ettirmeye başladı.kendine güveni gelmişti.bu kısa süre girmesini ve üşüme nedenlerini Kadir Hocaya sorduğumda bana kasların hareketsizliği ve botoksların etkisinden olduğunu sormuştum. ben kansızlıktan olduğunu düşünüyordum ama kan seviyesini iyi bulmuştu. bu sene daha iyi olacağını umuyorum .önümüzdeki hafta yazlığa gitmeyi istiyoruz bakalım inşallah iyi gelir. Kadir hocanın görüşlerine bende katılıyorum.Mustafacığıma çok iyi geleceğine eminim.planladığınız bir yer varmı?seni ve mustafayı çok çok öpüyorum.iyi geceler. sağlıkla kalın....

Gastroenteroloji - Sindirim Sistemi Hastalıkları Wilson Hastalığım ?

Popüler Üye

Aktif Üye

Popüler Üye

Aktif Üye

Popüler Üye

Aktif Üye

Popüler Üye

Aktif Üye

Popüler Üye

Aktif Üye

Popüler Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Popüler Üye

Aktif Üye

Popüler Üye

Aktif Üye

Popüler Üye

Benzer Konular