merhaba arkadaşlar, sanırım yukarıda bahsi geçen kişi biziz...ALLAH HEPİMİZİN YARDIMCISI OLSUN....
mrb arkadaşlar ben sevgi benim oğlumda 3 yılı nisan ayı gelirse dolduruyoruz. wilson hastalığı hiç bir hastalığa benzemiyor. 3yıl içinde benim oğlum hiç tedaviye cevap vermedi . inşallah senin kardeşin mustafa gibi değildir. siz nerede yaşıyorsunuz,biz sarp ın annesiyle bu sayfada tanıştık .sorunlarımız aynı. senin kardeşin başka ilaç alıyormu . dr tedavi süreci için ne söyledi. sen bizim kullandığımız ilaçları yukarılarda okumuşsundur .aynen ilaçlara devam ediyoruz.Merhabalar oncelikle burdaki yazilanlardan tanidigim mustafa, sarp ve diger butun wilson hastalarina buyuk gecmis olsun, Rabbim acil sifalar versin ailelerinede sabir versin insaallah... (Amin)
Benim 13 yasindaki erkek kardesime 3 ay once bacaklarindaki odem yuzunden gittimiz hastanede wilson hastaligi teshisi konuldu. 2,5 hafta hastanede yatti bu arada ilac (d-penicillamine) tedavisine basladi tedaviye baslamadan once bacaklarindaki odem disinda buyuk bi rahatsizligi yok gibiydi ama tedaviye basladiktan hemen sonra, salyasi akmaya basladi, konusmasi gun gectikce bozuldu, sol eli büzüldü kolu kasilmaya basladi1 hafta once ilaci cok agir geldigi icin treintine ile deistirildi. Su anda sol elini kullanamiyor, yururken sol ayagi aksiyor ne konustugunu neredeyse hic anlayamiyoruz buda onu cok uzuyor zaten asiri duygusal oldu surekli agliyor doktoru butun bunlarin ilacin etkisinden oldugunu soyluyor... Kontrollerine gidiyor, diyetini uyguluyor ama bi deisiklik yok, daha kotu olmasindan cok korkuyoruz...
Norolojik problemler yasayip duzelenler varmi ne kadar surede duzeliyor bilen yada yasayan varsa burda paylasirsa cok memnun olurum...
Tekrardan butun hastalara cok gecmis olsun Rabbimden acil sifalar diliyorum...
Selam ve dua ile...
mrb arkadaşlar ben sevgi benim oğlumda 3 yılı nisan ayı gelirse dolduruyoruz. wilson hastalığı hiç bir hastalığa benzemiyor. 3yıl içinde benim oğlum hiç tedaviye cevap vermedi . inşallah senin kardeşin mustafa gibi değildir. siz nerede yaşıyorsunuz,biz sarp ın annesiyle bu sayfada tanıştık .sorunlarımız aynı. senin kardeşin başka ilaç alıyormu . dr tedavi süreci için ne söyledi. sen bizim kullandığımız ilaçları yukarılarda okumuşsundur .aynen ilaçlara devam ediyoruz.
mrb filizciğim nasılsın ,sarp nasıl .biz aynı halen ilacı yani trentini getirtemedik .işlemler devam ediyor. hala bir sonuç alamadık. ssk da mustafayı babası üzerine almaya çalışıyor. günde 1trentin 1 çiko ve diğer ilaçlarını alıyor . herşey aynı ,iyi akşamlar. nerede şifa bekleyen varsa rabbim cümlesine versin bizede içinde sağlıkla kalın
merhaba sevgiciğim. uzun zamandır görüşemedik.umarım ilac işini halletmişsinizdir.sarpın geçen hafta tahlillerini yaptırdık.botoxları yenilendi. denge sorunları yüzünden 1 ilacı 3 e düştük bizde aynen devam ediyoruz.konuşması biraz daha iyi ama dışardan gelenler pek anlamıyorlar hala. önümüzdeki hafta kadir hocaya gideceğiz.bakalm trientine de neyapacak?mustafacım nasıl ? seni ve mustafayı çok öpüyorum. iyi geceler..
de
mrb arkadaşlar ben sevgi benim oğlumda 3 yılı nisan ayı gelirse dolduruyoruz. wilson hastalığı hiç bir hastalığa benzemiyor. 3yıl içinde benim oğlum hiç tedaviye cevap vermedi . inşallah senin kardeşin mustafa gibi değildir. siz nerede yaşıyorsunuz,biz sarp ın annesiyle bu sayfada tanıştık .sorunlarımız aynı. senin kardeşin başka ilaç alıyormu . dr tedavi süreci için ne söyledi. sen bizim kullandığımız ilaçları yukarılarda okumuşsundur .aynen ilaçlara devam ediyoruz.
mrb filizciğim nasılsın ,sarp nasıl .biz aynı halen ilacı yani trentini getirtemedik .işlemler devam ediyor. hala bir sonuç alamadık. ssk da mustafayı babası üzerine almaya çalışıyor. günde 1trentin 1 çiko ve diğer ilaçlarını alıyor . herşey aynı ,iyi akşamlar. nerede şifa bekleyen varsa rabbim cümlesine versin bizede içinde sağlıkla kalın
mrb canım benim oğlum tedaviye başlayalı 3 yılı dolduruyor. bu öyle bir hatalıkki benim oğlumu yatağa bağladı. benim oğlumun karaciğerinde bakır var ama karaciğer kontrol altında diyor doktor. bizim norolojik sorunlarımız çok. salyası yemek yedirirken çok akıyor. konuşamıyor ,yürüyemiyor, herşeyini ben yapıyorum . benim oğlum dizine kumandayı koyuyorum sadece parmağı ile ona basabiliyor yani iki elinide kullanamıyor. siz noroloji dr gittinizmi . ne diyeceğimi bilemiyorum bu öyle zor bir durumki sadece yaşayan bilir. diğer kardeşlerin tahlil oldumu .allah hepimizin tardımcısı olsun kadeşini ve seni öpüyorum .sağlıkla kalın .Merhaba sevgi abla, benim kardesim 3,5 aydir fln bu hastalikla mucadele ediyor. Tedaviye ilk olarak d-penicillamine die bi ilacla baslamisti ama bunyesi kaldirmadii icin deistirildi simdi sizin kullandiiniz gibi treintine ve cinko kullaniyor birde bazi vitaminleri aliyor... Hastaneye yattiginda karacigeri gorevlerini yapamiyordu ama simdi kotuye gitmiyor(mus) doktoru kan degerlerinin iyiye gittigini soyluyor... Fakat tedaviye basladigindan beri bi deisiklik yok konusamiyor, salyasi akiyor, sol elini kullanamiyor ve yururken zorlaniyor, ayrica tamamen anneme bagimli oldu her zaman yaninda olmasini istiyor en ufak seyde agliyorumarim cok uzun surmez bu durum...
Bu arada biz hollandada yasiyoruz...
Rabbim en kisa zamanda cumle hastalara sifa versin insaAllah...
Hoscakalin...
mrb canım benim oğlum tedaviye başlayalı 3 yılı dolduruyor. bu öyle bir hatalıkki benim oğlumu yatağa bağladı. benim oğlumun karaciğerinde bakır var ama karaciğer kontrol altında diyor doktor. bizim norolojik sorunlarımız çok. salyası yemek yedirirken çok akıyor. konuşamıyor ,yürüyemiyor, herşeyini ben yapıyorum . benim oğlum dizine kumandayı koyuyorum sadece parmağı ile ona basabiliyor yani iki elinide kullanamıyor. siz noroloji dr gittinizmi . ne diyeceğimi bilemiyorum bu öyle zor bir durumki sadece yaşayan bilir. diğer kardeşlerin tahlil oldumu .allah hepimizin tardımcısı olsun kadeşini ve seni öpüyorum .sağlıkla kalın .
mrb canım evvela allah hepimizin yardımcısı olsun. kardeşin yürüken dizi katlanıyomu* benim oğlum u yürütürken ayakları ve dizini birbirine çarpıyor o yüzden dengesini sağlayamıyor arkaya doğru didiyor bende arkadan tutarak yürütüyorum.oğlum 50 kilo 1.82 boyunda ama dizleri katlı olduğu için boyunu hiç göstermiyor. salyasının durdurmak için dr bize akineton diye bir ilaç verdi. bize biraz faydası oluyor. benim oğlum da yeni hastalandığında yanında hastalığından konuşursak ağlardı . ama şimdi hastalığı kabullendi . hiç tepki vermiyor .sızlerden basediyorum ,beni hiç dinlemiyor. hastalıkla mücadele etmiyor hep ben çabalıyorum.benim çabamda bu kadar oluyor. kol ve bacak kaslarının sertleşmemesi için fizik tedavi öneriyorlar biz 2yıl gittik şimdi gitmiyoruz .gitmeyince daha kötü oldusizde dr sorun bence.annenizin allah yardımcısı olsun sağlıkla kalın.Iyi aksamlar Sevgi abla, mustafa'nin durumuna cok uzuluyorum ins en kisa zamanda duzelirbenim kardesim su anda zorda olsa yuruyebiliyor, sag elinide kisitli bi sekilde kullaniyor ama yataga bagimli olmasindan korkuyoruz cunku su anda bile hic bisey yapamiyor onundeki suyunu alip icebilir belki ama icmiyor annemden bekliyor, surekli yaninda oturup sol elini tutmasini istiyor yanindan iki dk ayrilsa agliyor herseyini annem yapiyor dedigin gibi cok zor bi hastalik surekli dusunuyor uzuluyoruz ama elimizden birsey gelmiyor ne yapacagimizi sasirdik biz ilaca baslar baslamaz salyasi akti konusmasi gitti eli ayagi buzuldu cok hizli bi sekilde gelisti butun bunlar... Doktoru ilaclarin etkisi oldugunu soyluyor ama anlayabilmis deiliz... Bu ayin 11'de baska bir doktorla gorusmemiz var bilmiyoruz o ne diyecek... Diger kardeslerimle benide mart ayinda kontrol edicekler...
Gercekten cok zor bi durum dua etmekten baska bisey gelmiyor elimizden Rabbim hepimizin yardimcisi olsun ins...
Sizi cok opuyorum sevgilerle...
mrb canım evvela allah hepimizin yardımcısı olsun. kardeşin yürüken dizi katlanıyomu* benim oğlum u yürütürken ayakları ve dizini birbirine çarpıyor o yüzden dengesini sağlayamıyor arkaya doğru didiyor bende arkadan tutarak yürütüyorum.oğlum 50 kilo 1.82 boyunda ama dizleri katlı olduğu için boyunu hiç göstermiyor. salyasının durdurmak için dr bize akineton diye bir ilaç verdi. bize biraz faydası oluyor. benim oğlum da yeni hastalandığında yanında hastalığından konuşursak ağlardı . ama şimdi hastalığı kabullendi . hiç tepki vermiyor .sızlerden basediyorum ,beni hiç dinlemiyor. hastalıkla mücadele etmiyor hep ben çabalıyorum.benim çabamda bu kadar oluyor. kol ve bacak kaslarının sertleşmemesi için fizik tedavi öneriyorlar biz 2yıl gittik şimdi gitmiyoruz .gitmeyince daha kötü oldusizde dr sorun bence.annenizin allah yardımcısı olsun sağlıkla kalın.
mrb iyi akşamlar.ben hala kabullenemedim oğlumun iyi olup kakacağı hayaliyle bu hayata katlanıyorum. bu gün dayısıgile arabayla götürdük. biraz yorulduk ama kendisinede iyi geldi . kardeşini bol bol yürütün . ayak parmaklarına dikkat edin .çünü zamanla katlanıyor .dikkatli olun .benim oğlumun ayak şekli iyice bozuldu . gözümün önünde zamanla katlandı hiç bir şey yapamadım . trientin ve çinko dan başka hangi ilaçları kullanıyor .sakinleştirici alıyomu .bize noroloji dr verdi . ben psikatriye götürmek istedim oğlum gitmedi. onun yerine ben gittim. aslında yardım almaları gerekiyormuş .allah hepimizin yardımcısı olsun .sağlıkla kalın.Mrb ablacim, amin... Kardesimin sukurler olsun simdilik dizleri katlanmiyor zorlanarakta olsa yuruyebiliyor ama, surekli yatiyor ve gun gectikcede kotuye gidiyor, butun ihtiyaclarini annem karsiliyor surekli onunla ilgileniyor ama yetmiyor bide sabahtan aksama kadar yaninda oturup elini tutmasini istiyor tutmayinca elim aciyor diye agliyor... Biz hastaligi hakkinda konusmaya calisiyoruz mucadele etmesi gerektigini caba gosterirse iyilesecegini fln soyluyoruz ama hic bisey yapmiyor hep annemden bekliyor buda annemi cok yoruyoronlarida anliyorum hic kolay bi durum deil birden konusma kabiliyetini fiziki hareketlerini kaybettiler hayatlari mahvoldu, (biz bile daha kabul edemedik) ama mucadelesizde olmuyorki ben internetten arastiriyorum bazi wilson hastalarinda hic norolojik sorunlar olmuyor bazilarinda olsada tedaviyle bir sure sonra iyilesmisler, insallah bizimkilerde en kisa zamanda iyilesirler demekten baska bisey gelmiyor elden...
Saglicakla....
mrb iyi akşamlar.ben hala kabullenemedim oğlumun iyi olup kakacağı hayaliyle bu hayata katlanıyorum. bu gün dayısıgile arabayla götürdük. biraz yorulduk ama kendisinede iyi geldi . kardeşini bol bol yürütün . ayak parmaklarına dikkat edin .çünü zamanla katlanıyor .dikkatli olun .benim oğlumun ayak şekli iyice bozuldu . gözümün önünde zamanla katlandı hiç bir şey yapamadım . trientin ve çinko dan başka hangi ilaçları kullanıyor .sakinleştirici alıyomu .bize noroloji dr verdi . ben psikatriye götürmek istedim oğlum gitmedi. onun yerine ben gittim. aslında yardım almaları gerekiyormuş .allah hepimizin yardımcısı olsun .sağlıkla kalın.
mrb canım. benim oğlumda senin kardeşindeki rahatsızlık olmadı. mustafa okula gidiyordu kalem tutamadı ve ağzından salya akmaya başlamıştı. ben rahatsızlığını öyle farkettim. mustafanın beyin emarı çekildi beyinde biriken bakır öyle ortaya çıktı. oradaki bakırlar bitince inşallah normale dönecekler.yani mutafada şişlikler olmadı. ama neticede hepsi wilson .organlar bakır dolu. inşallah hepsi geride kalacak ,normal sohbet edeceğiz. kardeşini ve seni öpüyorum annene allah kuvvet versin. sağlıkla kalın.Iyi aksamlar abla, aynen bizim umudumuzda o, insallah mustafada benim kardesimde iyilesecekler... Evet farkindayim (her annemlere gidisimde goruyorum) ayak parmaklari eli gittikce daha cok büzülüyor ama bisey yapamiyoruzki kendiside engel olamiyor, korkuyorda o yuzden surekli elini tutturuyor büzülmesin dieTreintine ve cinko disinda vucudunda odem olustugu icin idrar sokturucu kullaniyor bide e vitamini aliyor onun disindada baska bi ilac kullanmiyor su anda... Psikiyatri dusunuyoruz cunku pikolojisi cok bozuldu ama daha goturmedik...
Allah yar ve yardimcimiz olsun... Saglikla kalin...
mrb iyi akşamlar.mustafanın sorunları birden olmadı. biz nisan ayında istanbula gittik. teşhis kondu .mayıs ayında tedaviye başladık. o senenin kışında mustafa yatağa bağlandı. mustafa hiç yemek yemiyor. hasta olmadan öncede yemek sorunu vardı. norolojik sorunları.gün geçtikçe arttı halada artmaya devam ediyor.hapları içerken sorun yaşıyor.yutma sorunu var. umarım sizde bu durumlar olmaz .sağlıkla kalın.Slm ablacim, saolasin Rabbim sanada kuvvet ve sabir versin ins...
Benim kardesimde okula gidiyordu, biz farkinda deildik ama karacigeri bakir yuzunden gorevlerini yerine getiremez olmus o yuzden su toplamis bacaklari, o gun okuldan alip goturmustuk hastaneye 2,5 hafta fln yatti hastanede, arastirildi ve wilson tanisi koyuldu hemen ilac tedavisine basladi ama birden konusmasi gitti, salyasi akmaya basladi, kolu büzüldü fln yani cok hizli gelisti butun bunlar hastaneden 2.5 hafta icinde bi suru norolojik sorunlarla cikti. Aslinda onceden kendini belli etmis ama biz anlayamamisiz, kardesim 13 yasinda ama boyu 1.80 cokta kiloluydu (ama simdi zayifladi) doktoru bu hastalik yuzunden bu kadar uzadigini soyledi. Mustafa'ya tani koyulduktan hemen sonrami ortaya cikti norolojik sorunlari yoksa zamanlami olustu?
insallah ablacim insallah iyilesecekler bu gun doktoruda vucudundaki bakiri attiktan sonra duzelebilecegini soylemis...Umutluyuz...
Cok opuyorum sizi saglikla kalin...
mrb iyi akşamlar.mustafanın sorunları birden olmadı. biz nisan ayında istanbula gittik. teşhis kondu .mayıs ayında tedaviye başladık. o senenin kışında mustafa yatağa bağlandı. mustafa hiç yemek yemiyor. hasta olmadan öncede yemek sorunu vardı. norolojik sorunları.gün geçtikçe arttı halada artmaya devam ediyor.hapları içerken sorun yaşıyor.yutma sorunu var. umarım sizde bu durumlar olmaz .sağlıkla kalın.
We use cookies and similar technologies for the following purposes:
Do you accept cookies and these technologies?
We use cookies and similar technologies for the following purposes:
Do you accept cookies and these technologies?