Prader willi sendromumlu bebekler


kerem geç yatıyor 12 de yattı sabah 7 veye 8 gibi kalkar benim vücut alışık kızımdan alışığım ben uykusuzlığa kızım feleket birşeydi hersaat başı kalkardı
neyseki keremim gündüz pek uykusu yok ama gece iyi yatar seni hala bulamadım ben manyaklığım üzerimde heralde
en iyisi sen beni bul özgür göksal düz
 
Son düzenleme:
Alperin bugunlerde ziplama gunleri sanki surekli ayakta durmak istiyor bide surekli yuvarlanmak aylar once bunlari yapmasini hayal ederken simdi nasil mutluyum anlatamam sadece biraz daha sabir gerekiyor . Bugun sokakta oyle sesler cikariyorduki aglamak degil bagirmakta degil sanki kuck tenor olduda biseyler soyluyor gibiydi. bakalim anneden sonra ikinci kelimesi ne olucak babaya ugrasiyoruz ama bilemiyorum artik:) sesli harfleri daha kolay soyluyor sanki. ellerini cirpmayi ogretiyorum simdilik ellerimi kaldirinca ellerini benimkilere vuruyor ve gulumsuyor once ben yapiyorum sonra o :) ben durunca eller havada bekliyor hadi yine yapalim der gibi. bide yemek yerken kasik savasimiz var oyle cabuk hareket ettiriyorki ellerini bazen elimden kapiveriyor kasigi hemen . koca bir paket balon aldik marketten degisik boyutlarda sisirdim etrafta bissuru var yani yakalayamadigi zaman ayaklarinda kullanip havalandiriyor ve bi sekilde yakaliyor kucuk olanlarin sisirp bagladigim yeri eliyle tutup salliyor surekli hemde gulumseyerek . herseyi yavas yavas ogreniyor bu arada yurutecte 15 er dakika kaliyor hergun fazlasi zaten uygun degil zaten kemik gelisimini yavaslatan iskelet sisteminede zarari olan bisey yurutec ama uzun sure kaldigi zaman gecerli tabiki bu sonuclar . Ben elleriyle kullanip muzik tuslarina tek tek basiyor egleniyor ve ayakta durmaya calistigi icin koyuyorum bazen ve beni karsisinda gorunce seviniyor adim adim ziplayarak geri gidiyor saga yada sola ileliyor sanirim birkac aya insallah diyerek tabiki ihtiyacimiz kalmayacak belki kucuk adimlar atmaya baslayabilir kuzum. genel yurume yasi 2 deniliyor bu sendromda ama erkende olabilirmis bu kisisel oldugu icin biz inanilmaz caba sarfediyoruz oglumla. hergun biseyler daha eklemeye calisiyoruz bildiklerine minnosumun yarin banyo keyfi var .. yuppppiiii ...
 

keremin üst tarafı çok hipoton kafasını hala tutamıyor gövdede aynen ama kollarımız hareketlenmeye başladı sol kolunu daha çok uzatıyor ve kullanıyor bizim baya işimiz varanlıcan bu arada ben hastanede 12 13 yaşlarında sanırım prader willi sendromlu çocuk gördüm hemen anladım bu sendromu taşıdığını annesine sordum evet dedi ama onlar bayağı geç başlamışlar fizik tedaviye çocuk biraz yalpalayarak yürüyordu ve annesine inatla birşeyler söylemeye çalışıyordu ama onun göz problemi ve kalp problemi vardı annesi herşeye geç başladıklarını söyledi. birde bizim fizyoterapistimiz prader willi sendromlu bir çocukla ilgilenmiş ve 2 yaşında yürümeyi öğrettik dedi bayağı iyiydi dedi neyse canım benden bu kadar öpüyorum seni bu arada ismimi yazdım öbür iletide sen bana ulaşırsın faceden iyi geceler
 
kızlar birkaç gündür uğrayamadım sizin aşure macearalınıza imrendik cümbür cemaat bizde aşure yemek için anneme gittik çok güzeldi valla...
bu arada gelişmelerinizi takip ediyorum umarım hep iyi mesajlarınız gelir
Tuğbacım benim oğlumda da hipotono çok fazlaydı,altı aylıktan sonra kafasını tuttu. iki yaşına doğru yürüdü.daha sonraları o hipotoniden eser kalmadı bence mühim olan zeka seviyesi diğer şeyler fizik tedavi ile kolayca aşılıyor. ben o zamanlar yaşıtı olan bebeklere bakmak bile istemezdim onların yapabildiklerini görmek beni daha fazla üzüyordu ama gec de olsa hepsi oldu yeterki sağlık olsun .......inşaallah yavrularınızın en kısa zamanda yuruduğunu ve konuştuğunu görursunuz.
 

merhaba ayşe abla nasılsın demekle başlıyayım ben yorgunluktan perte çıktım 3 gündür ama tatlı yorgunluk neyse:)
ablacım ben ozanın hipotonikliğine çok takılmıyorum tabi gönül ister herşeyini zamanında yapmasını ama allah tarafından boynuz verse onuda taşıyacağız zekasına gelince şimdilik normal görünüyo hafta sonu arkadaşım geldi kendisi rehber öğretmen ama ramda öalışıyo sürekli problemli çocuklarla iç içe onlara test falan uyguluyo ozanada uyguladı hemen hemen hepsinden geçti inşallah rabbim yavrumu bütün yavrularımızı iyi eder ozan şu anda sadece boynunu tam dik tutmuyor ama kendinide salmıyo eskisi gibi normale yaklaşmaya başladı doktorlarda aynısını söylüyo bütün günüm ozana bişeyler öğretmeye çalışmakla geçiyo şimdide gel babasını öğretmeye çalışıyorum bilinçlimi bilmiyorum ama ellerini açıp kapamaya başladı bide cöö oyununa bayılıyo kahkalarıyla gülüyor :)tabi o mutlu olunca ben ondan daha mutluyum selametle kalın güzel çocuklarınıza kocaman öpücükler...
 
Tuğbacım allah sana buyuk kolaylık versın ev temızlıgı oldumu o gun epey yorucu oluyor.Musaıt oldugun zaman Ozan'ın norologu ıle ılgılı bılgı aktarırısan cok memnun olacagım.Sana kolay gelsın.

merhaba gönülcüm kusura bakma geç dönüyorum malum temizlik iş güç misafir derken hafta sonu sular seller gibi geçip gitti.
ozanı ben nörolağa götürmedim hacettepede gördüler ama bizimle işiniz yok dediler ama bana tavsiye edilen haluk topaloğlu diye bi prof var dünyada 3 doktor arasında gösteriliyor ozanın malum hastalığı ile genetik ilgileniyor sonuçları alınca bizde gerek görmedik ama haluk beyi herkesden duydum hacettepede kendisi ama malum hastanede onu görme lüksün yok bildiğim kadarıyla muaynehaneside var istesen telefon numarasını bulabilirim özelinin
biz geçen hafta endokrin bölümünün hocasına gittik o bazı testler yapmıştı kendi çapında ama herşeyin iyi göründüğünü söyledi poyraza kucak dolusu öpücükler.
bu arada eğer karar verirseniz gelmeye kalıcak yeri falan sorun etme sizi misafir etmekten çok mutlu olurum:)
 
merhaba canım ben seni facede buldum vede ekledim sende kabuletmişsin kızına bayıldım kerem ayrı bişi zaten yerim ben onu yaaa ne güzel iri iri gözler onlar maşallah çok sağlıklı görünüyordu inşallah tez zamanda seninki benimki havvanınki gönülünki ayşe ablanınki ki ki ki ve bütün annelerin bebekleri tez zamanda sağlığına kavuşur rabbime hep öyle dua ediyorum.
inşallah mızmızlığı geçmiştir sende rahatlamışsındır ben ozandan biliyorum onun canı yandığında keyifsiz olduğunda ben ondan daha kötü oluyorum sanki nefesim kesiliyor görüşmek üzere çocuklarını öp benim için :):)
 
merhaba canım nasılsınız inşallah keyifler yerindedir ben yorgunum ama tatlı bi yorgunluk uzun zamandır yapmadığım daha doğrusu yapamadığım dışarı çıkıp nefes alma olayını hafta sonu iki gün birden yaptım oğluma oyuncaklar aldım kıyafetler aldım gerçi kıyafetlerimiz küçük geldi değiştirilmesi gerekiyo ama neyse:) havva ozan çok yabancı seçiyo alperde yapıyormu bunu serap teyzesini görür görmez dudağını büküp ağlamaya başladı gerçi kısa bi süre sonra serabın parmaklarını rüşvet olarak kabul edip oynarken kendinden geçti:)
aslında ben yabancıları bilmesinden mutlu oluyorum bir yerde sonuçta oda zeka belirtisi gibi geliyor bana ozan yavaş yavaş ayaklarının üstünede basmaya başladı yavrum hiç basamazdı gerçi kısa süreli oluyo ama bu bile bizi delirtircesine mutlu ediyor
iki gün sizden ayrıkalınca özlemişim yaaa bugün inşallah bol bol yazabilirim şimdi gidip ozanla biraz jimnastik yapalım sizi kocaman öptüm görüşürüz:)
 

Bizim yerimizede yedin insallah , afiyet olsun .
 



:) senin adina sevindim gercekten arada sirada kendine vakit ayirmalisin bu cokgerekli arkadasinda geldi degisiklik oldu size. Bizde cok alisveris yaptik ben alpere 1 yas aliyorum ancak oluyor boylari . alperde yabancilari taniyor tuhaf bakiyor zaman zaman da ever dudagini bukup aglar:) butun bebekler ellerle oynamayi cok seviyor alperde yanimda yatarken benim elimi surekli tutup oynar. alper cok bilincli sekilde ayaklari ustune basiyor artik hergecen gun sureyi de uzatiyor.dun surekli terledi soguk soguk genel durumu iyi ama bugun ogleden sonra doktora gidecegiz atesi cikmadigi icin bisey verecegini sanmiyorum antibiyotiklik durumumuz yok ama balgam icin sanirim surup verebilir . herseyi zamanla yapmaya baslar muhakkak ama kimsenin cocuguyla kiyaslama simdi neden yapmiyor diye bu cok gereksiz birsey ve yanlis canim sana aa hala sunu yapamiyormu falan diyenleride ciddiye alma oldumu benim tanidigim biri var kizi 16 aylikti ilk dis cikardiginda ki aile doktor . dusun ki onlarda soyluyor gayet normal bu diye. bu arada sana sunu soyliyim tukruk yapisi biraz degisik oldugunu farkettinmi ? dis cikarirken agzindan pek sivilar akmayacaktir buyuk ihtimal cunku biraz daha yogun kivamli tukruk yapilari biraz daha kalin normal bebeklerden . alperden biliyorum bizde hic olmadi ole cikiverdi disler . doktorda soylemisti ve int okumustum zaten sende arada bir bak disler ansizin cikabilir :) gorusmek uzere tatlim opuyorum ikinizide.
 

hele seninki one öyle maşallah alman çocukları gibi sarı sarı yerdim bitirdim resimlerinde oğluşunu.mızmızlı geçti allaha şükür iyiyiz bu aralar
seni ve sari civcivi çokkk öpüyorum canım
havacım seninkinede japon balığı koydum ismini balık balık yerim ben onu kızlar ben bebeklere genelde böyle isimleriyle hitap etmem o an aklıma negelirse onu isim olarak kullanırım öyle daha hoşuma gidiyor sizin için BAYILDIM BEBİŞLERİNİZE
 
Son düzenleme:
tuğbacım isimleri karıştırdım sanırım Özgür oglunun hipotonisinden bahsetmiti..

İNŞALLAH CANIM ÇOK SEVİNDİM BEBEĞİN İÇİN HİPOTONİSİ KALMADIĞI İÇİN kereme 2 haftadır egzersiz yaptıramadık malum sünnetti hastalıktı
inşallah kereminde hipotonisi düzelir rabbim hepimizin evladına şifa versin herşeyi kolay atlatırlar
 
kızlar ben arkadaşıma aşure yemeye gidiyorum ve kocamaann hava almaya bunaldım evde 2 haftadır hepinizin yerinede yerim şimdiden baana afiyet olsun:))
 

çok geçmiş olsun kıyamam ben ona yaa inş. çabucak atlatır.
yok tatlım kimsenin çocuğu ile kıyaslamıyorum bunada gerek yok biliyorum çünkü herşeyi biraz geç olucak ama olucak hayrılısı ile dişlere uzun zamandır bakmadım dediğin gibi tükürük yapıları biraz farklı normalde şimdşye kadar akması gerekirdi salyasının:) ama ona takılmıyorum bile nasılsa zamanla oda olur daha yarın bitiricez altı ayı kuzum benim yaaa ne çabuk geçti zaman yarın bende oğluşuma kahvaltı vericem bakalım ne tepkilerle karşılaşacağım merak edşyorum bugünde bi sebze çorbası yapsammı acaba diyede kendimi düşünmekten alamıyorum:) havva bu arada biz haftaya bedensel olarak özel eğitim almaya başlıycaz inşallah benim sarı böceğime iyi gelir bugün ama çok iş hallettim yaaa inşallah enerjim tükenmez:) akşama alperin durumunu yazarsın inşallah çok basit bi şekilde atlatır kuzucum
 

hiç anne babaya benzemiyor değilmi bende ilk gördüğümde şok olmuştum ama zamanla alıştı gözlerim hep büyük laflarıma uğradım biz trakyalı olduğumuz için genelde herkes sarışın mavi gözlü falan olur bende pek hoşlanmazdım sarışınlardan rabim sarışının alasını verdi hala kendime gülüyorum aklıma geldikçe:) çünkü bu sarı leblebiyi çooook seviyorum:)
 
Selam kızlar,b
Herkes ıyı okudugum kadarıylaAlperde en kısa zamanda ıyılesır ınsallah.Tugbacım davetın ıcın tesekkur ederım o proftan Havvada bahsetmıdstı once su ıstanbuldakıne gıdelım bakalım ne dıycek.Poyrazın saçlarını kestırdık bızım oglan tam erkek oldu.Salyalardan bahsetmıssınız Poyrazda bolca var onlardan ve ellerını bulayıp bır guzel yuzumuzu onlarla yıkıyor o) :))))) 13. ayımızdastız hala dıslerımız cıkmadı zaten en belırgın ozellıgımız damak yapımızın çok kalın olmasıydı ki çıksa bıle problemlı cıabılırmıs belkı operasyon gerekebılır.Bide tez vakıtte yurutecten normal yuruyuse terfı ederız ınsallah.Poyrazla ıkımız hepınızı kucaklıyoruz.
 
kızlar ben arkadaşıma aşure yemeye gidiyorum ve kocamaann hava almaya bunaldım evde 2 haftadır hepinizin yerinede yerim şimdiden baana afiyet olsun:))


afiyetle yedin arkadasinla da guzel sohbetlet ettin geldin sanirim eve . her guzel anin keyfini cikar canim.
 
Bu siteyi kullanmak için çerezler gereklidir. Siteyi kullanmaya devam etmek için onları kabul etmelisiniz. Daha Fazlasını Öğren.…