Prader willi sendromumlu bebekler


banyomuzu yaptik masajimizi olduk simdi uyyoruz :) alperim uyuyor yani banyo sonrasi masaj sefamiz var bizim tabi yakalayabilirsem hic durmuyor zaten banyodanda pek cikmak istemedi. doktora gittik dinledi gogsunu falan gayet temiz dedi zaten bende biliyordum ama evham yapiyoruz iste annelik boyle bisey. zaten bi ilac falanda vermedi cok da gerek yok nurofen verdim bi olcek sabaha insallah gulerek uyanicak hergunki gibi .ilk kahvalti :) kolay gelsin size sana tavsiyem ilk once 4 5 bebe biskuvisini kendi mamasiyla karistir onu yedir sever eminm biskuvi tatli gelir ona . birkac gun sonra icine meyve eklersin yada 1 kasik yogurt .......7 aylik olunca minicik yumurta sarisi vermeye baslariz sonra miktarini artirirsin suan alper tam 1 sari kismi yiyor 3 haftadan beri kahvaltisinda. bu arada sebze corbasi icinhic dusunme ve ver bence alissin once istemeyebilir zorlama ertesi gun yine dene once kabak havuc az bisey pirinc yada kucuk patates bu yeterli olur ona .egitim isine de cok sevindim tatlim tabiki cok faydasi olur kalabalik icine girmek bak ne kadar degistiricek onu . opuyorum ikinizde . ( bu arada yeni resimleride ekledim face de )
 

gonulcum nasilsin canim esinin is gorusmesi nasil gecmis gecen gun soylemistin merak ettim . saclari cok mu uzundu yeni resmini hic goremedik pasanin. 16 ayda dis cikaran cok cocuk var endise etme bitanem hem cok ozel bizim cocuklarimiz. ben yurutece en cok 20 dakika koyuyorum alperi . sunu biliyormuydun yurutec yurumeyi geciktiriyormus . bence kollarinin altindan yada duzgun duruyorsa ellerinden tut adim atmasina yardim et hergun bunu denesen bence daha cabuk yol katedersiniz . alperde iyi dusunu aldi yatiyo uyyor misil misil....bizde sizi cok optuk canim .
 

merhaba canım ohh sefanız olsun ne güzel rahatlamış bide ben yıkayabilsem ozanı :) koktu artık bir haftadır yıkayamıyorum hafta sonu dışarı çıkıcam diye yıkamadık şimdide babamız evde olmadığı için yıkayamıyorum kabiliyetsiz olduğum için tek başıma yıkamaktan korkuyorum:)
havva teyzesi benim oğlum bugün kereviz havuç ve patates yedi tabi yerken kendini aştı ağlamak bağırmak kaşığı elimden kapıp vermemek ne kadar güçlü elleri var hep derlerdide ihtimal vermezdim bebeklerin güçleri ellerinde diye:) ama galip olan benim azda olsa yedi :) birazdanda kivi elma armat karışımı bişiler vermeyi düşünüyorum artık mamayı azaltmaya karar verdim gene günde 2 kere vericem sen ne yaptın ek gıdaya geçince vermeye devam ettinmi mamamyı?
alperin iyi olmasınada çok sevindim malum bende senden aşağı kalmıyorum azıcık hırıldasa eyvah gene bişiler oluyo diye koşa koşa doktorun yolunu tutuyoruz bide ben ankarada eryamanda oturuyorum merkezede biraz uzak mecburen babamızın olması gerekiyo gerçi herşey için babaya ihtiyacımız var burada markete bile arabayla gitmek zorundayız yürüme mesafesinde hiçbi yer yokk of bunaldım herhalde markete gitmem gerekiyoda kendi kendime gene kızdım arabayı niye kullanamıyorum diye:) neyse kocaman öptüm sizi görüşürüz.
 

nedemek canım benim burada bi kapın var unutma sakın bi deneyin bakalım istanbulu sonuç olarak orası daha yakın size ama ankarada çok uzak sayılmaz malum bir saat atla uçağa direk ankara :) bende şimdi çorluya gelirken öyle yapmayı düşünüyorum tabi ne zaman olur bilmiyorumda nerdeyse bir yıl olacak burnumda tütüyo o isli kokusu:) sana çok garip gelebilir ama malum bir fiil 24 yıl orada yaşadım memleketim gene oradayken kurtulmak için çok uğraşmıştım ama iş öyle değilmiş ayyyy bugün garip bi ruh hali içindeyim ağlamak istiyorum onu bile beceremiyorum neyse tatlım poyrazın dişlerinide sakın takma bende internetten baktım anormal bi durum değil yani çoook öptüm seni ve poyrazı.
 
Tesekkur ettım ınsallah hıc gerek kalmazda bız senı zıyaret ıcın gelırız Ankara'ya.Artık havaalanımızda var rahat rahat gelırsınız ucakla.Yazdıklarını okuyunca kendımle o kadar bagdastırdım kı tugba ağla ağla ıcın acılır ben bazen yapıyorum:) Sorma corlunun isli havası benı alerjık olarak cok etkılıyor gecen babası poyrazın battanıyesını balkona asmıs havalansın dıye aksam cocuga ortmek ıcın aldım resmen kurum kokuyor hemen yıkadım yaavrusumun cıgerlerı dolcak zatne alıskanlık battanıyeyı yuzune ortup uyuyor.Bızımde babamız ıse baslıyo bendede aynı dert var tam cesaretımı toplayıp araba kullanmaya baslayacaktım kı hamıle kaldım yarıda kaldı benımde araba kullanmayı pratıklestırmem lazım yoksa araba kapıda bıze bos bos bakıp durucak:) Evet bebıslerımızn ellerı cok kuvvetlı masallah ılk donemler cok güres yapıcaksınız ben Poyraz'ın elınden kasıgı zor alırdım sımdılerde yenı taktıgımız arkamızı donmek oluyor.Poyraz pek ıstahlı yemez ama sebze corbaları olunca ıs degısıyor.Balık, et ve bılumum sakatatlar favorılerımız corba ıcınde:) Sızde ılerledıkce yelpazeyı genısletıceksınız.Artık hayal gucunu kullanıp degısık seyler yaratmaya baslarsın yeterkı yesınler.
Hepınızı cok optuk.gorusuruz.
 



bugun tartildik 9.200 gayet iyi :) gunde asgari 3 defa kaka yapmasina ragmen :)))) benim ozel sezlong gibi sandalyem vardi alpere aldigim tek basima yikamak zor olmuyordu uzeri delikti kumastan biseydi . kullanmiyoruz onu kucuk geldigi icin banyo sandalyesi aldik icinde rahatca oturabiliyor kuvete yapistigi icinde guvenli oynamasi kolay oluyor icinde zaten banyoyu seven bi cocuk bana cekmis :) bu arada tebrikler yemeklere gecilmis kereviz guzeldir ama ilk baslarda patates ve havuc birazcik kabak bunu da dene cok sever havuc tadina bayilir bebekler. zamanla alisir merak etme . bu arada ben alpere biberon mama vermiyorum yani zaman zaman veriyorum uykula dalip aksam yemegini yememisse aksi halde aksamlari yemek yer uyur sabaha kadar pek uyanmiyor. ama sabah kahvaltisina 5 olcek aksam yemeginede 6 olcek mama ekliyorum buda yeterli zaten ona . 7.5 ayliktan itibaren mama vermiyorum yani geceleri .zaten aksam doyup yatarsa gece sut vermek gereksiz . kilosu iyi zaten ozaninda ilerde sende bunu yapabilirsin . tabagimiz hep ayni porsiyonlari genelde ayni boyutta oluyor .bir sure sonra azar azar cogalticaz ihtiyaca gore yani canim .daha once soyledim mi hatirlamiyorum ben alpere et alirken yemeklik 3 kere cektiriyorum ve yagsiz olmasina dikkat ediyorum burda ayirttirabiliyosun yaglarini almak zorunda degilsin yagini alip o sekilde tartiyorlar yaga para odenmiyo yani bosuna :). eve gelen ozel saglik gorevlisi var alperin kilosundan gayet mutlu ozan ilerde kilo verirse sende uzulme yani tombis degil saglikli olsun. hareketlendikce kilo alimi yavaslar butun bebeklerin kalorileri yakiyorlar cunku yedigi nereye gitti dersin :)ben uzun zamandir aglamiyorum zaman zaman yogun hisler yasamak tabiki gayet normal bir durum annelik hassas yapiyor insani mumkun olduguncada guclu olup aglamamaya calisiyorum ozellikle alper icin buyuyor ve ilerde bu yaslari gormesini istemem asla . biz birlikte savasiyoruz tatlim .bu arada aklima gelmisken sorayim su testisleri icin kullandiginiz hormon neydi adini yazarmisin bana gidince doktora soramayi planliyorumda .op minnosumu benim yerime tatlim.
 

bu sabahda pekmez, yumurta , peynir, ceviz ve 2 adet büskivi denemesi yaptık gönül teyzesi çok güzel yedi meyve püresinede bayıldı armut kivi ve elma 3 lüsü bugün meyvesine portakalda eklemeyi düşünüyorum. çorlunun havası gerçekten çok kötüdür canım hele birde alerjik bi durum varsa o dahada vahim bir hal alır mümkün mertebe evde oturucaksın ankara bile berbat durumda sabahları balkona çıkınca zor nefes alıyorum ki heryerde doğal gaz sistemi olmasına rahmen dünyamızı mahvediyorlar el birliği ile işte arkasındanda adı konmaz hastalıklar değişik durumlar meydana geliyo biz bir şekilde karşı koymaya çalışıyoruzda bakalım bizim bebeklerimiz ne yapıcak geçen haberlerde gördüm çorluda her beş evden birinde kanserle hasta varmış sonra düşündümde gerçekten doğru benim tanıdığım annem dahil o kadar çok kanserli hasta varki allah sonumuzu hayır etsin yavrularımıza zeval gelmesin eşim emekli olunca hayalim çanakkaleye yerleşmek oraya bayılıyorum herşeyine havası doğası sakinliği rabbim inşallah nasip eder bende ikinizi çooook öptüm canım benim görüşürüz.:)
 

bu arada kaçırmışım inşallah hiç gerek kalmaz doktor için ankaraya gelmenize ama ziyaretimize gelirseniz tabi çooook mutlu oluruz :)
poyrazın oyun arkadaşı gittiği için üzüldüm ama sizin adınıza çoook sevindim inşallah allah yolunuzu açık eder işsizlik çoook zor şu dönemde canım ama gelen bebekler nasipleriyle geliyo ben buna çok inanıyorum bak poyrazda sizin için öyle gelmiş:)
 

canım unutmadan ilk hormonun adını yazıyorum dip not türkiyede çok zor bulunuyo bizim yarın bitiyo inşallah devam etmemizi istemezler pregnyl 5000 ama ozana bu ilacın yarısını veriyorlar ilactan sonra cinsel organında ve torbasında biraz büyüme oldu ama testisleri düşeceğe benzemiyo doktorda bunu sanki söyledi tam anlamıyla kesin bişi söylemesede cerrahi işlem istiycez dedi neyse o iyi olsunda gerisi fasa fiso:)
havva sanki ozan bana doymuyormuş gibi geliyo porsiyonlar çok küçük olunca arkasından az da olsa mama istiyo herhalde alışma dönemi diye düşünüyorum alperin kilosuda gayet iyiymiş acaba ozan biraz fazlamı şişko ozanda 9 kilo ama senin dediğin gibi şu anda daha hareketli değil fazla hareketlenince kilo alımı yavaşlar gibi geliyo aslında çok almıyo ama ilk ay ben ona çok yedirdim ve o dönemde biraz fazla aldı şimdi standart 1 kilo falan alıyo bizde yarın rutin aylık kontrolümüz yaptırıcaz boy kilo işte diğer ölçüler gibi
bugün melenkolik ruh halinden çıktım sanırım:) daha erken yaa tam algılayamıyorum neyse tatlım alperi ve seni kocaman öptüm görüşürüz:).
 

canim merhaba alper sanirim 2.5 ay kadar buyuk ozandan bu ay 800 gram aldi alper .alper 6 aylikken bak ben sabah kahvaltida 4 biskuvi 1.5 kasik hazir kahvaltilik tam bugday seyleri varya tozlar onlardan ekliyordum bide 4 olcek kendi mamasindan o kadar sonra kaynamis su 6 ayin sonunda yumurtaya basladik ceviz ve peynire tabiki arada pekmez ekliyorum genelde hergun bi kasik veriyorum keciboynuzu pekmezi. yurumeye gec baslayacaklari icin kalorilere dikkat et istersen sende yani cok yedirmeni tavsiye etmem doymama olayina gelince neden boyle dusunuyorsun elini agzina goturuyor diyemi yada surekli biseyler yalayip isirmak istiyo diyemi sebeb buysa bu cok normal bebek hareketleridir hep yaparlar bebekler agizlari yoluyla kesfederler herseyi bu yuzden direk agzina goturur cenim bebekler elindekileri.ac olduklarindan degil yani. aksam yatmadan once mama versen kafi aksam yemegi yerine yani bide gunduz verebilirsin oglen yemekten sonra ama arasi en az 4saat gecmeli hayatim bi ara gostereyim sana bendeki tabaklari . optum canim
 

canım ozanla alakası yok benim böyle hissetmemin tamamen benden kaynaklanıyor sadece dün mamayı yedikten sonra uyuduğunu farkettim banada biraz kilosu fazla gibi geliyor ama doktorlar ve sürekli gözetim altında olduğumuz aile hekimliği normal diyor boyu ile doğru orantıdaymış düşünsene 9-12 ay kıyafeti aldım totosundan zor geçti bide boyları kısa geldi endokrinci hoca iri bi bebek olucak dedi bize bakarak anne ve baba olarak bizlerde pek minyon sayılmayız hele ben hem enine hem boyuna maşallah bile diyemiyorum kendime bugün diete başladım sıkıntıdan hep yemişim onu farkettim aldım başımı gidiyorum bi fırsat bulabilsem diyetisyene gidicem kendi başıma olucak gibi değil çünkü
ben ün ek gıdaların haricinde 4 kerede mama verdim ama 6 ölçek hazırlarken 4 ölçeğe düşürdüm sen kahvaltısını nasıl mama ile hazırlıyordun ben onu anlayamadım canım ayrıntılı yazarsan sevinirim yada şöyle yapayım ben işlerimi bi toparlayabilirsem msn ye girerim kocaman öptüm sizi görüşürüz.
 

tatlim ortada bizim mutlak suretle kabul etmemiz gereken sey var buyuduklerinde hayatlari sonuna kadar yemekle ilgili problemleri olucak yani cok cok asiri istah ozan tabiki cok iyi tamam ama cok besleme onu cunku obezite baslama yasi 2 idi gecen tanistigim ailelerde hatta biri 18 ayda basladi yemek istemeye dedi yani bilmiyoruz kac yasinda basliycak bizimkiler ama doktor ortalama 4 6 diyordu demekki bude kisiden kisiye degisiyor cunku 4-5 yas gibide baslayan varmis asiri istah olayi yani. bebegin dogum kilosunun 3 kati olmali ortalamada 6 aylikken, 1 yas icinde 3 kati ortalama tabiki bu. 1-2 kilo cok olmasi sorun olmaz gerekli olacak kadar yesin tatlim turkiyede toplum olarak hep suna inaniriz toplu bebek olsun hep oyle istenir yani . ama ozaninda alperinde ozel durumlarindan dolayi cok cok dengeli ve hassas beslenmeleri lazim. istahlari acilinca gunluk kalori miktarlari olucak ona gore beslenicekler ben mesela son 1 aydir gece hic sut vermiyorum aksam 7 de aksam yemegini yiyor 8 8.30 gibi uyutuyorum sabah 5.30 6 gibi uyanir 7 de kahvalti yapiyor gece uyanmiyor ama uyansada kaldirmiyorum bagirmadikca azcik oynayip kendi kendine uyuyor . karni doydugu icin zaten gece kalkmiyor cogunlukla deliksiz uyur :))) ve duzgun uyku yemek kadar gerekli tatlim.sen 1 ay daha gece sut verebilirsin aksam tok tutacak yemekleri yemeye alisana kadar sonra sende birak bence .bak 7 aydan beri bizim yaptigimiz su sabah kahvalti 10.30 gibi meyve . 12.30- 1 arasi oglen yemegi sonra 4 gibi yogurdu 7.30 arasi aksam yemegi sonrada uyku bazen azcik degisiyor saatler doktor gorusmesi yada disarda olunca ama boyle bir duzenimiz var tatli hic yapmiyorumda vermiyorumda .eger aksam uzeri yikanirsa yogurttan sonra yemek saatini beklemeden yatip uyuyor ve kalkmak istemiyor o zamanlar aksam yemegi yerine biberon ile mama veriyorum tatlim . bu arada sabah kahvaltiisna ekledigim mama devam mamasi toz sekilde aptamilin. ogleden sonra evdeyiz tatlim gorusuruz.
 
kızlar hepinize iyi geceler sık sık yorum yazamasamda yazdıklarınızı fırsat bukdukça okumaya çalışıyorum sizi ve bebeklerinizi öpuyorum
 
kızlar hepinize iyi geceler sık sık yorum yazamasamda yazdıklarınızı fırsat bukdukça okumaya çalışıyorum sizi ve bebeklerinizi öpuyorum


selam dogrusunu soylemek gerekirse kac gundur senden bi haber gelmeyince merak etmistim hatta cok defa yazmaya niyet ettim ama bisey cikti hep sayfayi acitgim halde mesajimi yazamadan kapadim sana bugun alper mizmizlaniyordu :) kalp kalbe karsi oldu. nasil geciyor gunler cevabi tahminde ediyorum aslinda eminimki cok yogunsurdur, kis gelmesi kotu oldu evde kalmak insani boguyor bu ara ne aktiviteler yapiyorsunuz. senin kendine ayirabildigin hic vaktin oluyormu ? opuyorum cok sevgiler gonderiyorum. iyi bakin kendinize hasta olmayin sakin biz biraz usuttuk bidigimla birlikte sanirim ama iyyiz simdi.
 
Merhaba herkese,
Evet son ıkı senedır canakkale tarafındayız esımde bende bayılıyoruz o tarafa bu senede nasıp kısmet olursa o tarafa gıderız.Tugbacım ozan kac aylıktı bızım doktor 1 yasına kadar portakal vermemıstı portakal alerjısı yuksek meyvelerden oldugu ıcn 1 yasına kadar onermedıler ama doktorunuz verdıyse afıyetle yesın bakalım ozanım.Bızım Poyrazcan pek mızmızdır ıstahlı yemez aman sızınkıler sızı uzmesın guzel guzel yesınler masallah onlara:)Bızımde vazgecılmez kahvaltımız o ben sımdı unonun bebek ekmegı var bolyumurtalı tereyaglı ondan da koyuyyorum poyraz sabahları pek tatlı sevmıyor kahvaltısını.uyandı benımkı optuk sızı.
 
selam kızlar nasılsınız benim minik keremim uyudu bende bir kahve molsı verdim kendime türk kahesinden nefret ederdim
sabahları dinç olıyım diye içmeye başladım alışkanlık yaptı şimdide bayılıyorum kahveye inşallah bir gün bir araya gelirizde beraber karşılıklı içerz kahvelerimizi sohbetin belini kırarız öpüldünüz hepiniz tabiki sarı civcivim ve japon balığım sizi daha kocaman öpüyorum
 

tatlim bugun kulaklarini cinlattim . nasilsin neler yapiyorsun? bu arada ptesi sonuclari alicaktin ne oldu merak ettim sende yazmayinca yoksa gidip almadinmi henuz canim. kerem nasil neler yapiyorsunuz bakalim iyilestimi tamamen sunnetten sonra kucuk olunca cabuk iyilesir diyolar cunku. Burda istek uzerine sunnet yok hastanelerde ancak tibbi gereklilikte yapiyorlar artik turkiyeye gelince yapilicak. gozyasi icinde ameliyat olucak sanirim randevu bekliyoruz doktordan eger evet derse testisleri icin ameliyat olunca 1 yasinda onuda ayni zamanda yaparlar sanirim 1 kere anestezi alicak nasil olsa ikisi bir arada ciksin. sen istanbulda hangi semtte oturuyosun daha once soramamistim.
 

portakal suyuna bende iyi bakmiyorum cok asitli versende damla belki eklersin ama olmasada olurkivi ekle daha cok c vitamini var hemde bebeklerin agiz tadina uygun hayatim . canakkaleye giderseniz domates yetistirin cokguzel oluyormus canlarim . recelini izledim gecen gun cok sasirdim hic hayal etmemistim.
 
meraba havvacım bizim sonuçlar pazartesi deyil aralığın sonunda çıkıcak kas biyopsisi çıkıcak genetik olan ocak sonu
bugün kerem sabah bir başladı akşama kadar ağladı kucağımdan hiç inmedi bizimkisi 2 günde bir böyle oluyor
gastronolojiye gitmiştik ilaçlar verdi isndirimi yavaş çalışıyor öyle olduğu için hep gaz sıkışması yaşıyor bakalım 15 gün daha kullanıcam iyi gelmezsetekrar gidicem
burda istediğin zaman sünnet ettirebiliyorsu hatta doğumdan hemen sonra bile yapılıyor iyileşme süreleri çaok kısa oluyor gerçi bizimkisi mecburiyetten oldu ama hayırlısı artık
ben istanbulda anadolu yakasında oturuyorum kayışdağı bilirmisin bilmiyorum ama senin bıcırık nasıl iyidir inşallah kaç şu an alper
 
Bu siteyi kullanmak için çerezler gereklidir. Siteyi kullanmaya devam etmek için onları kabul etmelisiniz. Daha Fazlasını Öğren.…