kızlar hepinize iyi akşamlar ben ancak bu saatlerde müsait olup nete girebiliyorum benim oğlu tou tu be hastası bilgisayarı o uyanıkken kimseye kaptırmıyor
eskiden internet yokken çevremizde yaşadıklarımızı paylaşabilecek yada tecrübelerinden faydalanabilecek kimseler bulmak cok zordu
çocukların okul yaşı geldiğinde ancak bunlar olabiliyordu Allah açok şükür ki benim şimdi çok güzel bir grubum var çocuklara birlikte spor yuzme dans çalışmaları yaptırıyor tecrübelerimizden faydalanıyor aynı zamanda dertleşiyoruz MALUM BİZİ ANLAYACAK KİMSE BULMAK ZOR BİZİ ANLAYABİLMESİ İÇİN BİZİMLE YAŞAMALARI GEREKLİ
genetik araştırmayı şu sıralar tekrar düşünüyorum bakalım...
umarım siz bizim yaşadığımız zorlukları yaşamazsınız.çocuklarınızın zeka gelişimi çok iyi olur bunu samimi olarak bütün kalbimle Allah tan dilerim
havva ABA GRUUP adlı bir site vardı otizm le ilgili kurucusu İngiltere de.. NEVİN PENNY ... ben bu siteden cok faydalandım ÇOK GÜZEL YAZIŞMALAR VE TAVSİYELERİ VARDI.
böyle bir site kurbilirseniz sizin içinde cok faydalı olur.Nevin hanım a ulaşabilirseniz..
merhaba arkadaşlar,konunuzu tesadüfen okudum sohbetleriniz ve arkadaşlığınız ne güzel olmuş
konu şurdan ilgimi çekti benim de zihinsel engelli iki çocuğum var genetik bir hastalıkları var ama teşhis konulamadı
kızım 20 yaşında folklor çalışmaları yaptığımız bir grubumuz var burda kızımın arkadaşlarından biri prader
willi sendromlu 18 yaşında cok güzel bir kız... anne babanın senelerdir gtitmedikleri dr kalmamış neredeyse
şu anda en önemli sorunları kilo ve öfke nöbetleri ..... zekası orta derece .... giyime ve kıyafete çok düşkün
sürekli diyet halinde....... çocuklara yemek kısıtlaması yapmak gercekten çok zor. yemeyince çok sinirli oluyorlar
sizin çocuklarınız küçük şu an yedirmeye calışıyorsunuz bende yaşadım ama inanın yedirmeye çalışmak
yemekleri saklamaktan çok daha kolay.....sürekli mutfağı kilitli tutmak zorunda kalıyorum iştahı olan bir çocuktan
yiyecek saklamak çok acı ama iyilikleri için... ne yazık ki onlar bunu anlayamıtorlar..
Canim nasilsin neler yapiyorsun merak ettim bi endokrin isimiz kaldi demistin birkac gundur mesajini goremeyince merak ettim seni dogrusu .
Gonulcum kargo olsada gelse keske ama nerdee bana ulasmaz asla ya biri yer :) zaten yemek tasinmiyor kargoda ama saol yinede sen benim yerimede afiyetle ye :)
Firuzenın filmde dediği bız hep evdeyız tugba:)Senle Ozan' beklerız her zaman.Oza nasıl oldu burun tıkanıklıgı var heralde..oyrazın doğustan var sağolsun burdakı doktorlar bızı o kadar korkutmustu kı bebısım 2 gunlukken burdan ambulanla kuvezın ıcınde Çapa'ya gıtmıstı.Capanın bolum baskanı gormus bu bebegı neden getırdınız acıl bır durum degıl cocuk gelıstıkce gun gectıkce burnundakı daralma acılır rahatlar demıs.Bızımde Otrıbebenın suyu ve aspiratoru basucu yapıtlarımız arasında.Bu arada doktor kontrolunuz vardı galıba umarım hayırlı seylerdır.Görusuruz Poyrazım guzellık uykusundan uyandı.dediğin gibi allah hepimizin bebeklerine sağlık versin inşallah geldiğimde seni görmek yüz yüze görüşmek isterim aa herşeyin başı kısmet poyrazı kocaman kucakla benim için görüşmek üzere:)
Firuzenın filmde dediği bız hep evdeyız tugba:)Senle Ozan' beklerız her zaman.Oza nasıl oldu burun tıkanıklıgı var heralde..oyrazın doğustan var sağolsun burdakı doktorlar bızı o kadar korkutmustu kı bebısım 2 gunlukken burdan ambulanla kuvezın ıcınde Çapa'ya gıtmıstı.Capanın bolum baskanı gormus bu bebegı neden getırdınız acıl bır durum degıl cocuk gelıstıkce gun gectıkce burnundakı daralma acılır rahatlar demıs.Bızımde Otrıbebenın suyu ve aspiratoru basucu yapıtlarımız arasında.Bu arada doktor kontrolunuz vardı galıba umarım hayırlı seylerdır.Görusuruz Poyrazım guzellık uykusundan uyandı.
Gecmiş olsun bıran once atesı atlatırsınız ınsallah.Biz bir donem Ist. Memorıal hst gıttık o bızım capa genetıkle koordınasyonumuz sağlamıstı.Esim ısten ayrıldıgı ıcın sonra ıstanbula goturmeyı bıraktık.Burdakı cocuk doktorundan genel muayenelerı yapılıyor kı onemlı olan norolog.Onuda Çapa'nın Profuna goturucez,esım ıse gıınce ınsallah gene ıstanbuldakı doktorlara genel kontrollerıne goturmeyı dusunuyorum.Senın Ozan'ı goturdugun su norologun ısmı nedır nasıl bır doktor?Bu arada sıze soyledıgı seylere cok sevındım cok mutlu oldum.Ozan bebek daha da ıyı olur ınsallah.çok şükür tatlım bugün burun tıkanıklığı yok ama ateşi sabağ 38.5 olmuştu aklım fikrim oynadı bir andaallahtan inatçı bir ateş değil kolay düşüyor ıslak kompleks kalpol falan derken ateşimiz düştü ben bi çorlunun yolunu bulabilsem muhakak sana gelicem zaten bide canım ne diycem çorludaki doktorlara sakın fazla güvenme hepsi birbirinden beter ve para göz imkanın varsa istanbulda işini hallaetmeye çalış o kadar kalabalık nüfusu olan bi yerde doğru düzgün hastane bile yok ben anlamıyorum zaten devlet hastanesini genişletip duruyorlar başkada bi halt yedikleri yok annemden biliyorum kanser teşhisi konulduktan sonra doktor utanmadan bizden 20 milyar istemişti eskinin parası:) bizde elimiz mahkum olduğu için vermiştik ama büyük şehirler öyle değil hem insana insan gibi muamele ediyorlar hemde hiçbirşey talep etmiyorlar öyle işte neyse ben kuzumun yanına gideyim birkere daha ateş ölçümüne girelim bakalım kocaman öptüm seni ve poyrazı:)=
selam kızlar keyifler yerindedir inşallah bebeklerinizle birlikte?
havvacım dün doktora gideceğimi biliyordun neler söylediğini kısaca özetliyeyim; prader willi hastası olan çocuklara büyüme hormaonu uygulayan kuruluşlar var dedi ama türkiyede gerek görülmedikçe verilmiyormuş yani bir takım testlerden geçmesi gerekiyormuş ozanında şu andabuna ihtiyacı yok dedi ben ısrarla kas kitle endeksini artırıyormuş hocam dedim doğru dedi ama nöralajik bulgularda hipotonikliği ortadan kaldırdığı kanıtlanmamış ben alperden bahsettim tabi maşallah diyerek:) 8 aylık ama yapması gereken herşeyi yapıyor dedim boynunu güzel tutuyor oturabiliyor ve çok hareketli dedim ve alperinde gelişimde daha öncesi bi problem olmadığını söyledim bildiğim kadarıyla doktorda bana her prader willi büyüme hormonu alıcak diye bir şey olmadığını söyledi takip ettiğimiz bir sürü böyle vaka var dedi hiç büyüme hormonu almadan anne baba standartlarında boyunun uzadığını söyledi birde aklınızda birşey kalmasın dedi amerikadaki herhangibir kuruluşta uygulanandan farklı bir sistem uygulamıyoruz dedi kısacası avrupa standartlarında olduğunu ima etti bide ben testisleri için verilen hormonu sordum ozanı muayne etti ilaca cevap vermiş dedi daha yumurtaları düşmedi ama skortum denilen bölgede büyüme var ve cinsel organında 1,5 cm bu çok güzel dedi ilaca cevap veriyor dedi büyüme hormonunaihtiyaç duyulduğunda herşey için geç olursa diye direttim böyle bir şey yok dedi bide büyüme hormonunun yan etkilerini sordum var tabi dedi ama gerekli olunduğunda göz ardı edilecek yan etkiler dedi bide ozan şuanda 9 kilo civarında biraz kilosunun fazla olduğunu söyledi gerçi boyu ile doğru orantıda gidiyormuş ama dikkat et dedi sakın tatlı şeylere alıştırma dedi ben yoğurdun içine çok az şeker koyup öyle veriyordum kesinlikle bunu yapma dedi alışırsa bir daha önünü alamayız dedi yani kısaca büyüme hormonu vermiyorlar bizebide hipotonikliğinin bir yaşına kadar olduğunu söyledi ondan sonra herşeyi yapabileceğini dile getirdi bide denwer denilen bir test yaptı ozan ince motor haricinde hepsine cevap verdi ince motordan kastım boynunu tutamaması doktor kesin bir şey değil ama zekasının normal düzeylerde olacağının göstergesi olduğunu söyledi inşallah yüce rabim önce cemi cümlenin sonrada bizim bebeklerimize akıl fikir beden ruh sağlığı versin
işte öyle tatlım çok fazla bi sonuç alamadım bakıcaz görücez bakalım önümüzdeki günler neler getirice alperimi çok öp benim için:)
özgül sende kerimi mıncır azıcık :)
gönül sende poyrazı sıkıştır gıdıkla :)
allaha emanet olun görüşürüz kızlar.
nasıl olıyım havvacım daha yeni kerem kucağımdan indi inanırmısım iki gündür mahfoldu yavrum
tabiki bu arad benim kollarım boynum oram buram yani anlıycan pert olmuş vaziyetteyiz . neyseki rahatladı artık.
bayağı zormuş bu sünnet işi kızlar bu arada dikkatimi çekti genelde burdaki annelerin çocukları yani özel çocuklarımız hep erkek
şimdi ben buna taktım iki günde bunu düşünürüm neyse kızlar ölüyorum yorgunluktan kafamı yastığa koyup bayılmak istiyorum iyigeceler hepinize
ooo ben babamın kızıyım Havva ucakla ne yemekler gonderırım sen merak etme:) işin şakası bır yana bız sen ve alper ıcın bıde yurtdısındakı dıger arkadaslarımız ıcınde bır tabak yedık hepımıze afıyte olsun.Aşure cok farklı bır gelenek ben asure zamanlarını cok severım.ilk defa yaptım ve mutlu oldum en azından Poyraz'da annem aşure yaptı dıyebılıcek:) Alper nasıl oldu ıyıdır umarım.Ne guzel kursa gıdıp farklı bır seyler yapman ve daha da guzelı alper'i krese bırakabılmen.Burda 3 yasına kadar kreşlerde faydalanamıyorsun.IstanbulDA vardır ama bırde yas kucuk oldukca bakım fıyatları artıyor.Aslında ev hanımlarına ıslerı cıktıgında veya
bazı kısa faalıyetlerde bebeklerını bırakabıleceklerı guvenlı alanlar olsa ne kadar guze olurdu..Optuk sızı gorusuruz..
PAYLAŞILMAYAN BİLGİ BİLGİ DEĞİLDİR.
pavloderm, emeğiniz için size teşekkür etmek istedim.
aynı sorunu yaşayan insanlar için bilgi paylaşımınız mükemmel olmuş,
Derdi veren Allah dermanında verir inşallah.
herkese iyi akşamlar kızlar benim ismim Ayşe artık bir kaçgündür alışkanlık oldu buraya bakmadan yatamıyorum neler yapmışsınız merak ediyorum
bebekleriniz çok küçük ama eminim bizim yaşadıklarımızı siz yaşamayacaksınız bundan 20 sene önce İstanbulda çocuklarımızın gidebileceği uygun bir ana okulu bulabilmek bile imkansızdı çok nadir onlarda çok pahalı şimdi hemen her yerdebir down sendromlu,bir otizmli veya zihinsel, işitme engelli öğrenci var öğretmenler eskisi gibi şaşkınlıkla bakmıyorlar çünkü çocuklarımız artık dışarda sosoyal ortamlarda...
havvacım umarım düşündüklerini yapabilirsin bu senden sonrakiler için çok aydınlatıcı ve cesaret verici olur Nevin Penny nin kitabını okumuştum o da önceleri her şeyi günlük gibi kaydetmiş şu gün şuraya götürdüm şunu dedi şunu yedirdim vb ... sonraları kitaplaştırmış eğer öyle bir niyetin varsa sende not et insan zamanla unutuyor.bir kişinin bile önünü açsan ne mutlu sana...
Maşallah alper'de dillendi demek.İlk konusmaları cok tatlıoluyor.Poyraz babacı mesela.Açıkınca bıle baba mama dıye ağlıyor.Dede, nene arkadan sıralıyoruz.Ne zaman zor durumdayız o zaman çığlıkla anne çağrılmaya başlanıyor, böyle politik bir oğlum var işte:)dün gece 12 de daadaa deedeee dıye avazı cıktıgı kadar bagırdı ve yarım saatte bır uyandı.Uyku denen bısı yok gozlerınde saat sabah 5.30 oldu gene uyku ayıldı gene son ses şarkı soylenmeye baslandı.Artık ust kattakıler nasıl uyumustur bılmem:)Neyse kalktık sımdı gorusuruz..
Biz uykuları gecelerden çaldık:)Gece 12den önce ytamıyoruz sonra saat başı uyanmalar.Gunduzde uyku yok.Poyraz sonra 9 bucuk 10 bucuk arası uyanıyor.Erken kalktıgı zaman kahvaltı yaptıramıyorum ılla saat 10'u gecıcek.Gecmiş olsun size benım alerjım oldugu ıcın poyraz sutten kesılene kadar cok cektım sımdı ılaclarla daha bır ayakta duruyıorum.Sizde bıran once ıyılesırsınız ınsallah.Optuk sızı...(Bu arada Poyraz klasik müzik dinleyip el çırpıyor ortaya komik bir manzara cıkıyor:)Bizde erken kalkiyoruz ama siizn kadar degil 5.30 6 da uyanir muhakkak alper 7 kahvalti saatimiz . 8.30 tekrar uyur 10 gibi kalkiyor sonra meyve ........... su satte sanirim ikinizde uyuyorsunuzdur yeniden bu kadar erken kalkinca yorgun dustunuz muhakkak.iyi dinlenmeler size. Bende de ses gitti sorma konusurken cekiniyorum telefonda biri ile konusmaya cok az cikiyor cunku buyuk ihtimal anlamazlar ne dedigimi o kadar yani. :))) 1 saat sonra doktora gidicez oglumla ilac alalim bakalim ne vericek doktor hanim. hadi optuk
sizi cok.
Biz uykuları gecelerden çaldık:)Gece 12den önce ytamıyoruz sonra saat başı uyanmalar.Gunduzde uyku yok.Poyraz sonra 9 bucuk 10 bucuk arası uyanıyor.Erken kalktıgı zaman kahvaltı yaptıramıyorum ılla saat 10'u gecıcek.Gecmiş olsun size benım alerjım oldugu ıcın poyraz sutten kesılene kadar cok cektım sımdı ılaclarla daha bır ayakta duruyıorum.Sizde bıran once ıyılesırsınız ınsallah.Optuk sızı...(Bu arada Poyraz klasik müzik dinleyip el çırpıyor ortaya komik bir manzara cıkıyor:)