Prader willi sendromumlu bebekler


ayip ettin bilmezmiyim :) abime gelince seni muhakkak ararim oda kayisdaginda :) ben 6 7 yil kadar icerenkoy isiklarin orda oturdum yani evlenip buraya gelene kadar eylul ayinda geldigimizde ugramistik hatta kaldik abimde 2 gun sonra ablama gcetik beylikduzunde . erkek kardesim siyami ersek hastanesinde calisiyor radyolojide, oda hastaneye 5 dk mesafede oturuyor annemlerde sivasta. cok gezdik ordan oraya ordan oraya...... neyseki tum ucak seferlerin burdan ayarlamistim onceden zor olmadi. 2 hafta zaten sivasta annemlerde kaldik esimin aileside oraya gelmisti kalabalik 1 hafta gecirmistik . ahh ahh ozledim herkesi gercekten ama su zamanda istesekte donemeyiuz burdaki imkanlari turkiyede bulmamiz imkansiz belki lise bitince alperin allah o gunleri gormeyi nasip ederse kesin donus yapabiliriz. ama o zamana kadar surekli firsat buldukca gelmeye calisacagiz. bugun hatta bilet baktim belki martta 1 hafta kaip gelicez alperle :) keremin beslenmesi nasil suan neler veriyorsun yani mama iciyordur emini ama baska biseylerde verebiliyormusun . zayif bebek degil resimden gordugum kadariyla . alper simdi 8.5 aylik ptesi tartildi 9,200 gayet iyi , zaten bizde aksam 7 sabah 7 ye kadar bisey yok sadece yatip uyuyor :) gece mama sut bisey yok. sukur iyi bir iki gundur atesi zaten yoktu benim bogazim aciyi biraz ama gecer sanirim birkac gune canim , cok optum dikkat edin kendinize .
 
aaa nekadar tesadüf ben inönü mahallesinde oturuyorum ilk okul var hemen ordayım marta gelirsen uğra muhakkak
kerem ayın 24 de 7 aylık oluyor ama kilomuz son bir ayda hiç artmadı çünkü gündüzleri kaşıkla yutmasını alıştırıyorum bizim yutmamız yok malesef vede emmemiz
ö yüzden bu ay kilo alamdı ama gündüzleri kaşıkla baya alıştırdım tabiki büyül bir sabırla biraz az yiyor ama 3 saatte bir boğazına hortum takıp beslemekten daha iyi bakalım yavaş yavaş alışıyor hiç yutmuyordu bunada şükür diyorum şu an 7.300 kilo doktorumuz kötü bir seviyede değil o yüzden kaşıkla alıştırmaya devam et dedi bakalım alışsında kiko önemli deyil alper nasıl canım
 



alisir tatlim muhakkak bizimde sendromdan dolayi beslenme problemimiz oldu ilk aylar surekli uyurdu alper kaslar gucsuz tabi o yuzden ememezdi azcik emerdi uyurdu 60 70 ml icerdi sonrasinda icmezdi ben icirirdim sutu zorla oyle boyle derken buyuttuk . 4 ayda basladik kasikla bizde onceleri hic sevmedi aglardi yada agzinda tutardi dakikalarca sonradan sevdi alisti iste ama 1 ay surdu bu alisma donemi simdilerde kasigielimden kapiyor kasigi vermezsem agzini acmiyor uyun yapiyor bana masallah iyi yani suan yemesi kilosuda iyi bence keremde iyi cok zayif degil o zorlukta yediriyosun takdir ediyorum gercekten herkes bu kadar duyarli olsa keske . kasikla alisirsa eminim cok daha iyi olur hem size hem kereme kasikversen agzina goturup oynamazmi bebekler cok sever plastik kasikla oynamayi. Geldigimde gercekten gormek isterim zaten yakin yerdesin abimlere umarim bugun harika gecer evde kucuk bir kutlama yaparsiniz sanirim dogumgunun nede olsa , tekrar tebrik ederim iyiki dogdun tatlim.
 
Merhaba kızlar,
Oncelıkle Kerem'e nıce guzel ömürlü yıllar dıleyelım Özgür.Kerem ile Poyraz 2010 son ayları, Ozan ıle Alperde 2011 bebişleri anladıgım kadarıyla hepsıne yüce rabbım sağlıklı omurler nasıp etsın.Tuğba'da benım gıbı ortalıklarda gozukmuyor.Bızım oğlan gece uykularını uyumuyor gece 1den once yatmıyor gunduzde fazla uyumuyor bugun bıraz yoruldu artık uyudu sonunda.Babam bızde dede torum uyuyorlar bırazdan kalkarlar.Poyrazın uyku duzensızlıgı benı cok yordu sabahtan gece 1e kadar ayaktayız enkısa zamanda duzelır ınsallah.Bıde pazartesınden sonra gunduz babayı goremıycek alısana kadar yandım ben:) Sizinde mi gözyası kanalı problemınızı var Havva.Sizde bızım gıbı ıkısını bır arada cıkarırsınız.İlk zamanlar sabahları hafıf capak oluyor masaja devam arada da damla damlatıyoruz.Bıde devamlı o kucucuk elıyle o gozunu oğusturmuyor mu ıcım gıdıyo kasınıyo heralde.Bu ara duzenlı turk kahvesı ıcmelerını bıraktım demırımı dusuruyo ama sımdı cnm cektı bakıyım benımkıler hala uyku modundaysa bı tane yapıp ıcıyım bende:)Görüşürüz bebişleri optuk annelerede guzel gunler dılıyoruz.
 

merhaba canım keremin deyil benim doğumgünümdü dün kerem 2011 mayıs doğumlu
benim birde 7 yaşında kızım var onunda göz kanalı tıkalıydı düzenlü masaj yaptım operasyona gerek kalmadı ama çok düzenli yapman lazım
masajla çoğu kanallar açılıyor bak şimdi benimde canım kahve çekti bende içiyim bari öpüldünüz
 

:):)))) halıme cok guldum bu uykusuzluk bana yaramıyo...dogum gunun kutlu olsun o zaman canım...demek tek 2010lu bızız...bız cok masaj yaptık hatta operasyondan once ıgne ıle denedıler olmadı.Alper'ın kı masajla acılmadı mı Havva?
Sen canımı cektırdın oglen ben ıctım Ozgur:)Bız daha ayaktayız bakalımkacta sızıcaz..Size ıyı geceler..
 
selam kızlar 3 gündür koşturmaktan nete giremedim bile cuma günü ozanın hacettepede randevusu vardı kocabir gün orada geçti hafta sonu temizlik ve misafir ayyy çok yorulmuşum bugün ozanla ilgilenmekten başka hiçbişi yapmayı düşünmüyorum sabah kalktığımda bir araba dayak yemiş gibiydim sırtım belim her bir yanım felaket ağrıyo bide doktorlara göre sözde acı eşiğim yüksekmiş siz düşünü ne kadar ağrım var demekki ben hissediyorum şu anda.
bu arada ben kafayı yiycem ozan ek gıdaları yemek istemiyo mama vermeye kalktığımda o sakin bebeğin içinden bi cin çıkıyo sanki ağlamak bağırmak kendini geriye falan atıyo sevgili anneler:):) bu bi geçiş sürecimi kendi mamasıyla hazırladığım sabah kahvaltısını çok güzel yiyiyor bide gece yatarken havva senin dediğin gibi tam tahıllı mama aldım gene aptamilin onuda devam sütüyle karıştırıp veriyorum onuda yiyiyor ama benim yaptığım sebze pürelerini meyve pürelerini çorbaları ağzına sokmuyo yapmadığım şaklabanlık kalmadı ağzını açıyo ben yuttu diye dolduruyorum sonra birden ağlayarak püskürtmeye başlıyo ne halı ne koltuk nede benim kıyafetlerde hal kaldı sanki ek gıdaya geçtikten sonrada biraz zayıfladı gibi ne yapmam gerekiyo bide hazır kavonoz mamalarınımı denesem acaba ne dersiniz gerçi onları yerse kendimi çok kötü hissederim ama :) yaptıklarımı beğenmiyo diye gerçi benim zıpır oğlan ona şarkı söylediğimdede ağlıyo ya neyse daha şimdiden bana psikolojik baskı uygulamaya başladı ileride allah kerim. sizler neler yapıyorsunuz bu arada ben kendimi anlatmaktan kimseye bişide sormadım mazur görün bugün beynim durmuş gibi hissediyorum kendimi:)
alperi ,keremi poyrazı çooook çooook öpüyorum görüşmek üzere kızlar bugün baya uğrarım gibi geliyo buraya:)
 
yazdıklarınız okumadan direk ben yazmaya geçmişim özgülcüm geçmiş doğum günün kutlu olsun canım allah çocuklarınla eşinle ve tüm sevdiklerinle uzun mutlu yaşamanı nasip etsin.
sizinde yeme probleminizi varmış gerçekten zor oluyo yaa ama istikrarlıyım alışana kadar devam.
ozanla keremin araında 15 gün kadar varmış ozanda 13 haziran doğumlu bide 7 kilo az değil canım gelişim cetvellerine göre
bide çok kilonun hiçbirşeye faydası yok kendimden biliyorum ömrüm rejime başlayıp rejimi bozmakla geçti onu problem etme sakın bende ozan kilo alıyo diye tedirginlik yaşıyorum mesela ama bu gidişle almıycak muhtemelen havva bende gece mamasını kestim saat on gibi doyurup yatırıyorum sabah 7 de kahvaltı yaptırıyorum belkide sabahları o yüzden güzel yiyiyor ozanda 9100 gr boyuda 70 cm olmuş gelişim cetveline göre normal görünüyo ama ben genede korkuyorum ilerisi için işte öyle:):) görüşürüz
 
günaydın kızlar,
Poyraz hala uyuyor gecelerı ayaktayız ya bu gece bıde huzursuzdu.Babamız bu sabah ıse basladı bakalım Poyraz gün ıcınde babayı arıycak mı 9 aydır cok alısmıstık :)Tuğbacım yogun haftasonu gecırmıssınz agrıların ıcınde cok gecmıs olsun.Sizin yeme duzenınızı bılmıyorum o yuzden fazla yorum yapmak ıstemıyorum sızler bebıslere belkı dıyet yaptırmak zorundasınız sımdıden.Ama Poyraz 13 aylık 9.5 kılo (olmusmudur bılmıyorum daha kontrole goturmedık) ortalamının altında eskıden cok uzuluyoduym sımdı takmıyorum bıle kafaya.sebze ve meyvelere gelınce ılk baslarda bızım donemımızde gecıs donemıydı fazla mevsımınde sebze meyve bulamıyodum.Bıde dısarı cxıkmalarımız fazlaydı kavanoz ve meyve ve corbalarından verdım cokta guzel yedı beyfendı ama kısa bır sure sonra kendım yapmaya basladım ve bır suru kavanoz mama dolapta sımdı(babamız ogluna cok bolbolcudur da).Meyvelerı tek versen once mesela sadece armut tadına gorede azcık bıskuvı, sonra sebze corbası sadece havuc kabak pırınc kırmızı mercımek gıbı.Gercı kabaj mevsımı gectı ben pırasa daha ıyı oluyor.Yanı verdıgın seylerın ıcerıgını az tut onceden bıde tabı deneme yanılma yontemıyle damak zeckını bulucan.Nacızane goruslerım bu kadar :) cok cok devam etmek ısterdım ama benım potim kalktı bu arada poyrazda yaptı reddetmelerı sıkma canını hepınız opuldunuz.
 

canım dün elma armut püresi yaptım püskürttü dediğin gibi bugün tek tek deniyim bakalım ne yağıcak mercimek çorbası yaptım yemedi yoğurt vermeye çalışıyorum onuda istemiyo ama sabah kahvaltısına bayılıyo bide biz biraz kabız olduk galiba hergün yapıyo ama çok az ve çok katı olarak kakasını yaparken anlayabiliyorum artık ıkınıyo sıkınıyo bide çok beyaz ozan bey görsen suratı domates gibi oluyo bende dalga geçiyorum onunla benim oğlumun çok zahmeti var çok diye.
şuanda daha diet olayına girmedim gerekde yok daha çok küçük olduğu için zaten yeme konusunda da problemli gelişimi şimdilik iyi görünüyor ne fazla nede az ayına göre normallerde yani neyse bende bi armut vermeyi deniyeyim ozan beye belki yer görüşürüz kocaman öptüm
 
Poyrazda aynı ıkınırken kırmızı adam oluyor :)bu ara kayısı kaynatıp verıyorum bıde fitilimiz var.Aptamil'in ımmunofortıslı bıskuvı tozu var onuda bıraz meyve püresine katabılırsın.Kahvaltı savasındayız gorusuruz.
 

yaşasınnnnn:)))) başardık oğlum bir tane armut yedi ilk defa doğru düzgün meyve yedirmeyi başardım demek keramet tek tek hazırlamaktaymış sağol gönül:)
 
selamm kızlarrrr
bizz ailecek felaket şekilde grip olduk bir görseniz halimizi anlatamam
gagsu sanırım adın gönül teşekkür ederim canım iyi dileklerin için bebişin nasıl öpüyorum onu kocaman
tuuğbbbaaa
nerelerdesin sen yaa geçmiş olsun canım hastaymışsın sende merak etme ek besine geçmek biraz uğraş ister ama başarsın sen merak etme
her öğün başka şeyler dene zamanla alışır sebzede önce patates ve havuçla başla 2veya 3 gün arayla yeni sebzeler ekle canım daha kolay olur ozan için
ayrıca çok sevindim civcivim armut yemesine yanımda olsun bende onu yerim armut diyebende bugün keremin meyvesine kivi ekledim yemez dedim biraz kivi zor bir meyvedir ama muz ve elmayla karıştırınca afiyetle yedi allaha şükür keremin yutması biraz daha iyi oldu ama hiç biberonla içmiyor emmesi çok zayıf şurda 1 veya 2 aydaha hortumla süt veririm sonra kesicem sütü çünkü hortın sokmak istemiyorum artık çok zor çünkübakalım biraz daha sabır şu yutması biraz daha iyi olsun inşallah
kızlar şimdilik bu kadar öpüldünüz ben biraz kereme hareketlerini yaptırıyım mucckkk
 

civciv tam civciv oldu çok mutsuz şu anda halini bi görsen yan yatırıyorum yatmamak için zırlıyor:) armutun arkasından şimdide pırasa havuç deniycem geçen biz yerken tadına baktırmıştım yalanıp durdu belki şimdide yer :) canım kerem biberonlada içemiyormu ozandada mesela hiç emme refleksi yoktu gerçi hala yokta ben esnek bi biberonla ağzına sıkarak beslemiştim hala biberon vericeğim zaman öyle yapıyorum ilk zamanlar yutmaktada çok zorlanıyordu hacettepede ozanıda hortumla burnundan besliyorlardı banada böyle besleyebilirsin öğren demişlerdi ama gerek kalmadan ozana ben o şekilde yedirebildim gerçi belki sende denemişsindir ama denemediysen bi bak bakalım belki o şekilde daha kolay verirsin ben gidiyorum şimdi civcivle savaşmaya pırasa yiyebilecekmi bakalım çooook öptüm keremimi bide kara kızını:)
 



selamlar yazdiklarinizi okudum baya bi macera yasanmis bakiyorum. once ozandan baslayalim simdi sen sadece mama icerkenki kakasiyla simdikini kiyaslama yani eskiden bu kadar kati olamamasinin nedeni sadece mama iciyor olmasi ve kati gida alamadigi icin mama icindeki suyun ona yetmesiydi simdi biraz kati olmasi seni korkutmasin bu farkli seyler yemeye basladigi icin boyle icmeyi sevmiyorum biliyorum ama suyu biraz cogaltmayi deneyebilirisn tatlim ama sun unutma asla eskisi gibi olmayacak kaka olayi bezini iki kat yap bastirdiginda pure gibi oluyorsa normaldir :) alperden biliyorum ilk baslarda suyada alisamadigi icin koyun kakasi gibi cikarirdi tek tek sayarsin yani o bicim ::)))) ama zamanla duzelir merak etme bu arada kavanoz mamasida ver yani alistirma doneminde olabilir milupanin corbasi var tavuklu kereviz bide kabak corbasi var yani simdi alisma donemi o yuzden azcik azcik yiycek bazen alper koca tabak yerdi birkac gun sonra ayni seyi agzinda dakikalarca tutar yemek istemezdi anlattim sanirim daha once hemen umitssizlge kapilma canim agzindan puskurtur kusar yemek istemez aglar gayet normal seyler bunlar canim . bu arada 10 dan sonra bisey vermene gerek yok tatlim yeter o yedigi zaten ac kaliyo diyede sakin dusunup uzulme. yogurdu alistir hatta sole yapabilirsin hani minik hazir yogurtlar varya bi kup ondan 2 kup kadarda ev yogurdu koy tadi degisicik ve yer eminim kucuk bi hile alisana kadar bende boyle yapmistim sade yogurdu once her bebek sevmiyor cunku onlarda dusundugun kadar sagliksiz seyler degil canim benim burdakiler 80 yasinda hala diri ve sagliklilar cogu bebekkken annen sutu bile icmiyor anneler usengec yemekler hazir kavanoz :) :) o yuzden arada hazir ver arada yaptigini tattir 3 5 kasik bak gor bu sekilde ne sen uzulursun ne o cok aglar . hazir mamayi actiktan sonra 3 gun dolapta saklarsin ayrica bazi hazir sebze pureleri biraz koyu oluyor kaynamis su ekleyerek seyreltebilirsin ozana vermeden alper turkiyede yedi cok heran hazir yemek gezdiremiyordum yanimda hazir kavanoz alirdim o yuzden canim simdi bile cantamda 1 kavanoz duru hep cikarmam olurya disarda is aniden cok uzar cikarip yedirrim diye hipp aliyorum keske burda olsan burda oyle seyler gercekten cok uygun turkiyede de alper bebelac bahce sebzeleri puresine bayilmisti. tadi guzel onunda havucu fazla ayrica bebelac ve mulipa ayni sirket :)etiketi farkli bim marketlerde uygun fiyata bulabilirsin :))) kendini fazla yorma bence dinlen biraz erken kalkmak ve gec yatmak yorar ben yapamiyorum ama sen yapabiliyorsan ogleden sonralari uyu canim. bu arada ozan yerde yatmayi sevdimi ? bizim burasi cok soguk sizin orda hava nasil kar yagdimi.?
 



iste geldim burdayim ben bu iste ustayim :))))) sanki boyl bi reklammi vardi sanki :) canim benim iyyim birkac gundur pek elim degmedi bilg bakmak icin yani arada acik oldugunda da yazmak firsat olmadi bide sorunmu var bilmiyorum bugun sabah bakmistim yeni mesaj varmi diye en son benim yazdigim gorunuyordu ama baya cok yeni mesaj varmis bide saat farki con enteresan sitedeki turkiye ile normalde 2 saat var ama siteye gore 3 :) herneyse tatlim keremcik nasil bu arada soguklarda senin kiz okula nasil gidip geliyor okul yakin demistin sanirim keremle birlikte ablasini almaya sen gidiyorsun sanirim bu arada kivi cok saglikli eksi olmadigi surece hicbir bebegin hayir demedigi meyvedir bide kolay yutmasi icin azcik sut ekleyebilirsin o zaman hazirlar gibi asiri sekilde yumusak oluyor su vermekte zorlaniyorsan sut yerine kaynamis sogumus su ekleyebilirsin birazda tok tutsun dersen azcik pirinc unu guzel bir tercih :) kerem sanirim emzikte kullanmiyor bu arada disleri cikmaya baslarsa yemek olmasa bile cok seyi agzina gotureceginden bu yutmasi icinde iyiye isaret olur sanki. allahim sana muhakkak yardimci olucaktir tatlim zorda olan herkese oldugu gibi o yuzden sen azimle devam et sonucu zaten harika olucak. bu arada ben keremin herhangi biseye alerjisi varmi biliyormusun eger yoksa ceviz ve susam yagiyla arada masaj yap kaslar icin cok iyi bizde de var alpere almistim ben arastirdiktan sonra . bide kollarina hareket yaptiriyorsunya gergin tut bigun kamera acik olunca gostereyim sana oda cok iyi gergin durucak birkac saniye saonra yeniden hani bizde yaparizya spor yaparken . bide bi oyun vardi fis fis kayikci biz oynardik bilmem sen biliyormusun kollarini karsilikli tutar iki kisi biri digerini ceker sirayla biz alperle hep oynardik bunuda ekleyebilirsin. simdilik bu kadar opuyorum cok gorusuruz tatlim.
 

neden kabizlik sorunu yasiyor poyraz anlamadim yani bu bebeklikten gelen biseymi yoksa kati yemeklerden sonrami oldu az sivi tukemitimi var ? karin icin sana bir masaj teknigi gosterecegim duzenli yaparsan eminim faydasi dokunacaktir fitil olayina gelince surekli aliskanlik edinmeyin derim kayisi icinde kaynat ama sadece suyunu degil blendirda pure yap cok sulu olunca yumusacik pure olucaktir oyle ver kabizligi geciren kayisinin lifli yapisi suyunun etkisinden daha iyi bu sekilde vermen bide yemeklerine pistikten sonra cok kabiz oldugu gunler zeytinyagi damlat tatlim bide bol su hic bir sorun kalmaz . bebeklikten ve cocukluktan surekli olusan kabizlik ilerde kalici oluyor bagirsaklarin duzenli calismasina yardimci olmalisin ben cok taniyorum ileri yaslarda yetiskinler ama bu sorunu hayatlarindan cikaramiyorlar . bi ara sana gostereyim ben masaji bide bol lifli gidalara devam. neyse sen nasilin neler yapiyorsun ? gozunuz aydin esinde ise baslamis bugun ilk gunu bitmistir ve su saat sanirimki uyyorsunuzdur :) cok sevindim gercekten iyi haber oldu bu hafta baslarken bizde bugun kontrole gittik alperle soguk alginligi icin gecen hafta goturmustumya doktor bi hafta sonra gelin demisti esim randevu saati sabah 11 dedi evden ciktik gittik resepsiyondan randevunuz ogleden sonra 3 demesinlermi kiza kiza geldim eve ogleden sonra esim gelince tabiki yedi fircayi :))))) herneyse iste zaten biseyi yoktu tosunumun doktorda iyi dedi .. bu arada gozyasi olayi yok bizdede ama capak falan gibi seyde yok alperinde gozler hic kizarik degil bayada isiltili nemli anlamadim ki cok aglayan cocukta degil zaten simdi masaja basladim ne olur ne olmaz diye doktoru gorene kadar son sozu o soylikcek tatlim bende ufaktan kaciyim yogurt yaptim gece onu dolaba koymak icin saatimi kurdum 5 saat :) 4 de kalkicam sonra 6da alper uyanir 7 de kahvalti bu arada sabah 5 de esim ise gidecek yani 4 de kalkinca geriye yatamam sanirim..... opuldunuz gorusuruz canim masaj dersinde :))))
 
Cevap yazabilmek için giriş yapmalı veya kayıt olmalısınız.

Benzer Konular

G
Tedavi süreci ve sonrasında gelen doğal gebelik
Yorumlar
3
Görüntüleme
1K
Peraeylem
A
Hamileyim kaygiliyim cirkinlestim
2
Yorumlar
25
Görüntüleme
2K
kalbimegedekaldi
K
  • Makale
Tüp Bebekte Down Sendromu Olur mu? Riski Var mı?
Yorumlar
0
Görüntüleme
5K
ProfDrBulentTiras
Y
  • Kilitli
Eltim ve kayınvalide
9 10 11
Yorumlar
209
Görüntüleme
12K
Yumak88
Y
SKOLYOZ renal aganazi gergin omurilik sendromu !
Yorumlar
3
Görüntüleme
3K
b90010982
B
Bu siteyi kullanmak için çerezler gereklidir. Siteyi kullanmaya devam etmek için onları kabul etmelisiniz. Daha Fazlasını Öğren.…