Composition and Motor Function in Children with Prader-Willi Syndrome
selam canim bak bu amerikadaki dernegin sayfasindan kopaladigim yer onlarda oneriyorlar uzun sureli hormon tedavisini. Neyse saglik olsun sen ugrastin ama her 6 ayda bir test yaptirip vucuttaki hormon seviyesine baktir azaldigi durumda vermeye mecbur kalicaklar senin yapabilecegin bisey yok artik doktor rapor etmedikce . bu hormonun ayrica oyle guzel bir etkisi varki oda vucuttaki yaglarin cabuk yakilmasini sagliyormus doktor soylemisti ki sitede de yaziyor. zaten zeka seviyesi cok dusuk degil cogu pws olanlarin dedimya sana daha once univ. bitiren cok var ise giren calisan normal hayatini surduren biraz erken egitim herseyi degistiriyor anne demeye basladi alper tabi yuzlerce kere duyduktan sonra ogrendi kerata ama arada soyluyo herzaman degil :) babasi kiskandi simdi baba demeye ugrascak bakalim onu ogreticem :) bu arada alper ayakta dik durmayida basardi son birkac gundur daha uzun zaman durabiliyor ziplamadigi zamanlar tabiki tavsan misali yerinde durmak istemiyor yatmakta istemiyor artik yerdeykende yuvarlaniyor surekli ve donuyor sirtustu yatirdigimda yuzustu donmus buluyorum. merak etme bir iki aya ayni seyleri ozanda yapicak sonra sen yetisemiyceksin :) zaten seni su uzmesin ve dusundurmesin asla ozan normal bir cocuk ve oylede buyuycek kosucak konusucak hatta geveze olabilir spora gidicek okula gidicek ( tabiki okulda denetimli olmasi lazim herseyin ) kardesiyle oynar ::))) ilerde olsun birkac kardesi onunda cokiyi olabilir dedi doktor kardes iliskisi .biz surekli kitap okuyoruz dun oyuncak yaptim ona kumaslardan kartonlardan bi ayicik balonlar yaptim :) balonlari yalayip kemirdi hemen zaten balona benzemiyorlar artik . diger hormonunda ise yaramasi guzel umarim daha da cok ise yarar ama kisisel gorusum tamamen inmeyecekleri ben hicbir okudugum bilgide boyle bir vakaya raslamadim ki yuzlerce sayfa okudum bu ilk olursa onuda biz paylasiriz belki bunuda bi ornek tedavi kabul ederler oyle degilmi.
Directors & Officers
bak bu kisa yolda yetiskin prader willi sendromlu kisiler var resimleri gorunce sende gulumsersin eminim gayet normaller .
ozanin atesine uzuldum cok halsiz ve keyifsiz oluyor bebekler boyle zamanlarda alper biraz huysuz tek tuk oksuruyor balgami da var sanki cok oksurse daha cabuk gecicek bu sikayet, burnuda tikaniyo haprusuyo cikariyo :) ama genel olarak neseli . bu arada yogurda sekere bende karsiyim islenmis seker karbonhidrat onun yerine elma suyu koymayi denedinmi yada iyice pure yaptigin muzu eklemeyi , yumusacik olmus armut ben bi ara oyle yapardim simdi arada ekliyorum sabahtan kalan meyvesini yada sade yiyor zaten sunuda yapabilirsin eger yemezse yogurdu yaparken kucuk kavonozla yapiyordun sanirim sende azcik bi cimdik seker koyabilirsin yogurdu 4 .4.5 saat mayalanmasi kafi bide mayasini 1tatlikasigi koymanda yeterli mayasin cok koyunca eksi olur ve bebekler sevmez hazmida zor olur .sekerle ne kadar gec tanisirlarsa o kadar iyi butun bebekler icin gecerli bu . simdi pirasa pisiyo mutfakta ama seker yok tuz yok biz yerken atiyoruz yarin alperde ogeln yemeginde yiyebilsin diye artik ona ozel seyler yapmiyorumbizim yemegimizden yiyor cogunlukla . bugun oglende etli kurufasulye yedi :))) pirasanin icindeki kiymayi 3 kere cektirip aldim o zaman alper icin daha kolay oluyor sindirim ve pure olmasida tabiki. tatlim evinizinemli tutun derlerya burnu tikali bebek varsa neme gerek yok sen ne kadar nemli tutarsan bebegin burun tikanikligi o kadar uzun surer. sunu fark ettinmi bilmiyorum sabah ilk kalktiklarinda bebeklerin burnunda bi tikaniklik hic olmaz sabaha kadar agizdan nefes aldiklari icin bi sure sonra burun salgisi kurur ve burundan nefes alarak uyurlar geceleri ki yetiskinler icinde durum bu sekilde ama gunduz surekli tikali burun . gorusmek uzere tatlim opuyorum ozancagimida benim yerime kucakla .