- 25 Ağustos 2011
- 115
- 1
çooook memnun oldum özgül:)
((yok yya süpersiniz vallahi ilaç gibisiniz havva ve tuğbacım)) bu arada benim adım özgül
çooook memnun oldum özgül:)
evet sonunda ogrenebildik :) insanllah birgun yanyana oturabildigimiz sohbetimize bi fincan cayimizi ekleyecegimiz gunlerde gelir.
inşallah bir gün olur da yan yana geliriz artık sen türkiyeye gelirsen olur inşallah tuğbayı ve seni daha yakından tanımayı çok isterim dünya küçük derler olur belki:))
insanlarin hayatlarin da neler oluyor neler biz neden bir araya gelemeyelimki ben kismet olursa yaza yine gelirim insallah ve muhakkak ki sizede ugrarim emin olun
merhaba arkadaşlar,konunuzu tesadüfen okudum sohbetleriniz ve arkadaşlığınız ne güzel olmuş
konu şurdan ilgimi çekti benim de zihinsel engelli iki çocuğum var genetik bir hastalıkları var ama teşhis konulamadı
kızım 20 yaşında folklor çalışmaları yaptığımız bir grubumuz var burda kızımın arkadaşlarından biri prader
willi sendromlu 18 yaşında cok güzel bir kız... anne babanın senelerdir gtitmedikleri dr kalmamış neredeyse
şu anda en önemli sorunları kilo ve öfke nöbetleri ..... zekası orta derece .... giyime ve kıyafete çok düşkün
sürekli diyet halinde....... çocuklara yemek kısıtlaması yapmak gercekten çok zor. yemeyince çok sinirli oluyorlar
sizin çocuklarınız küçük şu an yedirmeye calışıyorsunuz bende yaşadım ama inanın yedirmeye çalışmak
yemekleri saklamaktan çok daha kolay.....sürekli mutfağı kilitli tutmak zorunda kalıyorum iştahı olan bir çocuktan
yiyecek saklamak çok acı ama iyilikleri için... ne yazık ki onlar bunu anlayamıtorlar..
kızlar bugün keremim sünnet olduuuuu.. vede kas biyobsisi alındı hem çok mutluyum biraz tedirgin . biraz kerem mızmız ama çok rahat geçti inşallah sonucumuzda iyi çıkarda dahada mutlu olurum... canım arkadaşlarım ALLAH hepimizin ve bebişlerimizin yanında olsun şifasını versin onların hayata tutunmalarında kolaylık versin kendinize iyi bakın heee bu arada havvacım türk usulü yemekleri döktürmüşsün afiyet olsun canım tuğbacım senide ve oğluşunuda çok öpüyorum vede alperimi çoook öpüyorum
selamlar allah size sabir ve sabir versin diliyorum.Merakimi mazur gorun ama neden teshis koyamadilar anlamadim elinizde bir test raporunuz varsa bende arastirmak isterim yani dunyada bircok ornek var ve genetik kromozom hastaliklarinin aynini illaki dunya uzerinde tasiyan yuzlerce kisi var belkide kizini gibi. Benim oglum suan 8 aylik ve 2 aylikken konuldu teshisi zaten mesaj gecmisinde okuduysaniz bircok bilgi paylasmaya calistim bircok hastalikta oldugu gibi herzaman ilk yapilacak sey varsa kullanilabilecek bir ilaci temin etmek ve erken egitim terapiler ve en onemliside anne sevgisi ilgisi . Burdaki bircok kisi cok sansli su bakimdanki kendilerine yardim tmek icin ugrasan yuzlerce kisi var ben burda baska ailelerle tanisiyorum cocuklari ayni sendromda ayda bir boyle toplati oluyor yada bi faaliyet gunu kermes gunu ...... orda herkes tecrubelerini sorunlarini paylasiyor su gercekki azim ve sabir egitim ne onemli anliyor insan .burda hem cocuk hemde aile icin onceden olabilecekler soyleniyor hazirlikli olmak acisindan. tabiki hastaliklarin genel belirtileri var ama sonucta etkileri kisisel biz daha yolun basindayiz ve inanilmaz bir azimle ugrasiyoruz. burda cok iyi orneklerde var universite bitirmis is bulmus calisan nisanli olan evlenen. almayada bir hastane var sadece prader willi sendromuna bakan klinik gibi ve davranis bozuklugu tedavisi icin ayrica kilo fazlasi olan hastalarin zayiflamasinada yardimci oluyorlar .tahmin ediyorum tabiki cok zordur evde dolaplarinizi kilitli tutmak surekli hayir demek gozunuzu uzerinden ayiramazsiniz . Suan ki durumunuz nasil neler yapiyorsunuz nasil geciriyorsunuz gunlerinizi ? yemek disinda baska bir problemi varmi kizinizin ? ne zaman biseyler paylasmak isterseniz burdayim. konusmak biseyler paylasmak tek olmadigini bilmek de bi yerde sizin icin terapidir . selametle kalin .
merhaba arkadaşlar,konunuzu tesadüfen okudum sohbetleriniz ve arkadaşlığınız ne güzel olmuş
konu şurdan ilgimi çekti benim de zihinsel engelli iki çocuğum var genetik bir hastalıkları var ama teşhis konulamadı
kızım 20 yaşında folklor çalışmaları yaptığımız bir grubumuz var burda kızımın arkadaşlarından biri prader
willi sendromlu 18 yaşında cok güzel bir kız... anne babanın senelerdir gtitmedikleri dr kalmamış neredeyse
şu anda en önemli sorunları kilo ve öfke nöbetleri ..... zekası orta derece .... giyime ve kıyafete çok düşkün
sürekli diyet halinde....... çocuklara yemek kısıtlaması yapmak gercekten çok zor. yemeyince çok sinirli oluyorlar
sizin çocuklarınız küçük şu an yedirmeye calışıyorsunuz bende yaşadım ama inanın yedirmeye çalışmak
yemekleri saklamaktan çok daha kolay.....sürekli mutfağı kilitli tutmak zorunda kalıyorum iştahı olan bir çocuktan
yiyecek saklamak çok acı ama iyilikleri için... ne yazık ki onlar bunu anlayamıtorlar..
kızlar yarın aşure yapıcam bu arada buyrun gelin:)
Alper'e cok gecmıs olsun Havva.Bızde Poyraz'ın aşısını yaptırdık bu hafta hasta olma ıhtımalı var evden dısarı cıkmıyoruz her zamankı gıbı..Burnumuz tıkandımı sonra uykular bıze haram oluyor.Burdan herkesın bebısıne cok gecmıs olsun dıyorum.Bana gonderdıgın maılı ınceledım Havva en sonunda kı ornek bıraz olsun ıcımı hafıflettı.
Sağol Havvacım hersey ıcın.Evet bız bıraz nazlıyız annesıne cekmıs poyraz bende de alerjı var soğuk sıcaga karsı nem aldık mı hasta oluyoruz ama suana kadar poyraz ıyı gıbı umarım aşının yan etkısı olmaz fazla.Dediğin doktora baktım ozellıkle kas uzerınde brans yapmıs.Ankara uzak mesafe oncelıkle su capadakı profa goturmeyı dusunuyorum ondan alıcagım on bılgıyle o doktora daha cok agırlık verıcem.Poyraz hergun yenı bısıler yaptıkca mutlu oluyorum.Artık cop kutularını dolapları karıstırmak ıcın hamle yapmaya basladı.Bıde 'tapşini tapşini! dedın mı el çırpmaya baslıyorcanim dikkat edin walla havalar iyice sogudu ve saniyorumki poyrazin bunyesi biraz zayif hasta olmasin kuzucum . siz neler yaptiniz deidgin doktora bakma firsatin oldumu hic ? sana gonderdigim dosyada 1qter bozukluklari vardi zaten sizinkide 1 qter oldugundan gonderdim ama uzantilarinin numaralari farkli farkli sana sana en yakin 1qter42 vardi sanirim orda onu da incelemissindir sanirim ben hepsini okudum ama genel sekliyle ayrica bircokda site baktim inceledim .Ihtimaller verilmis ama hepsinin etkisi ne derece olur bu kisisel orda da yazan ve benimde dusundugum erken egitim herseyin en basinda gelen sey. Bu arada sen nasilsin neler yapiyorsun zamaninin hepsi eminim poyrazla geciyordur ama varmi hic kendin icinde yaptigin biseyler . benim burda komsum yok varda buranin genel kulturunde var pek yakin insanlar degiller gidip gelmezler kapidan kapiya merhaba merhaba o kadar 2 3 turk arkadas var o kadar ama malum kis gorusmek zor oluyo alper hasta olsun istemiyorum .cok isterdim yakinda olmayi butun burda tanistigim arkadaslarla ne kadar guzel seyler yapabilirdik birbirimize yanyana olmasakta burdan destek olmak da guzel yani beni inanilmaz mutlu ediyor. opuyorum canim senide minnosunuda gorusuruz.