- 30 Nisan 2009
- 302
- 9
- 44
PAVLODERM, TUĞBAKİRCALİ
arkadaşlar iyi dilekleriniz için teşekkür ederim yirmi senedir bu işlerin içindeyim çok uzun zaman alsada kabullenmeyi öğrendim. yapılması gereken başlarda fizik tedavi sonraları eğitim oldu bizim için
türkiye de neredeyse bütün engelli çocuklar için de bunlar uygulanıyor bazı özel hastalıklarda diyet var sadece bizim için öyle birşey söz konusu değil.... eğitim...
ve sosoyal yaşamın içinde olabilmek için çeşitli faliyetler spor, folklor,müzik v.b. bunların hepside ailenin üzerinde.
ben istanbul da yaşıyorum. dilerseniz prader willi,sendromlu kızımın arkadaşı hakkında sormak istediklerinizi ona iletebilirim iş eğitim okulunda okuyor, haftada bir staja gidiyor ailesi çok ilgili ona da sizlerden bahsedeceğim.şu anda aklıma gelenleri acele olarak yazdım hayat devam ediyor bu dünyada ölümden başka hiç bir şeye fazla üzülmemek gerekli.Allah herşeyin sabrını ve gücünü veriyor eskiden engelli demeye korkarken şimdi heryerde benim iki engelli çocuğum var diyebiliyorum onlara verilen her haktan sonuna kadar faydalanmaya calışıyorum.ama haklar o kadar azki... bizim hayatımızı en çok çevre ve prosodürler kısıtlıyor ...
her neyse başınızı ağrıtmayyım sizi ve güzel çocuklarınızı öptüm....
selam yeniden , evet tabiki sizin soylediginiz gibi sosyal hayatin icinde olmak gerek ozellikle bu sekilde problemleri olan cocuklari surekli birseylerle mesgul etmek gerekiyor kendilerine birseyler katmak icin cevreye karsi duyarli olmak icine kapanik olmayida engelliyor. ben ingilterede yasiyorum burda saolsunlar yazdigim gibi cok fazlaca insan var yardim eden tesekkur ederim ilgiiniz icin gercekten cok mutlu oldum yazdiginiz mesajdan bende elimden geldigi kadar biseyleri burda paylasmak istedim ve birkac sitede daha yaziyorum bu sendrom turkiyede cok bilinmiyor ve insanlarda bilinli degil o nedenle yaziyorum bir yaris basladi bizim icin bu surec cetin ve zorlu ama her adim bizi daha buyuk basariya goturecek oglumla birlikte . istiyorum belki ilerde bir dernekte bizim olur turkiyede bundan sonraki hastalara yardim etmek bilgi vermek endiselerine uzuntulerine ortak ,basarilarina destek olmak icin turk toplumu eminimki duyarsiz kalmaz benim bunun icin calismalarim muhakkak olucak turkiyeye geldigim zaman insallah. arkadasinizin kizinin egitim durumu nedir okula gitme sansi oldumu, obezite disinda baska bir sorun varmi? benim burdaki dernekte gordugum ornekler gercekten harika cunku buyuk bir cogunlugu normal okula gitmis ve gidiyor univ. okuyorlar is olan calisan nisanli olan evlenen var tabiki aclik hissini bastirmak cok zor gercekten ama arastirmalar devam ediyor suan bir tedavisi olmasada ilaclar uretiyorlar ve yakin gelecekte eminim bizede biseyler yapacaklar . allaha hergun defalarca sukrediyorum oglumu o kadar cok seviyorumki kelimeler anlatmaya yetmiyor kesinlikle .her anne gibi bende ona cok duskunum isi gucu birakip tum vaktimi ona harciyorum .sizde lutfen kendiniz yalniz hissetmeyin kabullenmek cok onemli ve siz bunu basarmissiniz sizi yurekten kutluyorum. bende uzun yillar yasadim istanbulda ve kardeslerim amcalarim akrabalarim hala ordalar ve tum sevdiklerim ......