Prader willi sendromumlu bebekler


selam yeniden , evet tabiki sizin soylediginiz gibi sosyal hayatin icinde olmak gerek ozellikle bu sekilde problemleri olan cocuklari surekli birseylerle mesgul etmek gerekiyor kendilerine birseyler katmak icin cevreye karsi duyarli olmak icine kapanik olmayida engelliyor. ben ingilterede yasiyorum burda saolsunlar yazdigim gibi cok fazlaca insan var yardim eden tesekkur ederim ilgiiniz icin gercekten cok mutlu oldum yazdiginiz mesajdan bende elimden geldigi kadar biseyleri burda paylasmak istedim ve birkac sitede daha yaziyorum bu sendrom turkiyede cok bilinmiyor ve insanlarda bilinli degil o nedenle yaziyorum bir yaris basladi bizim icin bu surec cetin ve zorlu ama her adim bizi daha buyuk basariya goturecek oglumla birlikte . istiyorum belki ilerde bir dernekte bizim olur turkiyede bundan sonraki hastalara yardim etmek bilgi vermek endiselerine uzuntulerine ortak ,basarilarina destek olmak icin turk toplumu eminimki duyarsiz kalmaz benim bunun icin calismalarim muhakkak olucak turkiyeye geldigim zaman insallah. arkadasinizin kizinin egitim durumu nedir okula gitme sansi oldumu, obezite disinda baska bir sorun varmi? benim burdaki dernekte gordugum ornekler gercekten harika cunku buyuk bir cogunlugu normal okula gitmis ve gidiyor univ. okuyorlar is olan calisan nisanli olan evlenen var tabiki aclik hissini bastirmak cok zor gercekten ama arastirmalar devam ediyor suan bir tedavisi olmasada ilaclar uretiyorlar ve yakin gelecekte eminim bizede biseyler yapacaklar . allaha hergun defalarca sukrediyorum oglumu o kadar cok seviyorumki kelimeler anlatmaya yetmiyor kesinlikle .her anne gibi bende ona cok duskunum isi gucu birakip tum vaktimi ona harciyorum .sizde lutfen kendiniz yalniz hissetmeyin kabullenmek cok onemli ve siz bunu basarmissiniz sizi yurekten kutluyorum. bende uzun yillar yasadim istanbulda ve kardeslerim amcalarim akrabalarim hala ordalar ve tum sevdiklerim ......
 
ben sormak istiyordum ama sakincasi yoksa cocuklarinizin ne gibi sorunlari var hicbir tani konulmadimi kontrole gidiyormusunuz genetik bir hastalik sanirim onlarinda sikayeti . elinizde bir raporunuz falan varmi ? nelere karsi duyarlilik gosteriyorlar ? yaslari ve suanki durumlari nasil? cok soru sordum ama gercekten merak ettim teshis koyulamiycak cok az sey var suanki teknoloji ile gen rahatsizliklari ve kas rahatsizliklarinin bazilarina ilacla tedavi var muhakkak ki biliyorsunuzdur.
 
İngiltere de olduğunuz için bence çok şanslısınız Türkiye de sorumluluk tamamen ailelerde ve özellikle annelerde buda çoğu
zaman yıpratıcı oluyor.
sürekli koşturmaca içinde olmak zorundayız. önce hastaneler sonra rehabilitasyon kurumları sonra okullar sonra da bulabildiğimiz her kapı...
bizde normal okullarda eğitim görme şansı çok az bence çünkü türkiye şartlarında sınıflar çok kalabalık sağlıklı çocuklar
bile çok zorlanıyorlar, devlet okullarının özel eğitim sınıfları var sonra da iş okulları çocuklar zeka seviyeleri iyiyse ve arkalarında bir ilgilenenleri varsa bir iş
sahibi olabiliyorlar böyle 2 veya 3 tanıdığım oldu. arkadaşımın kızı babası eğitimci olduğu için ilköğretimi kaynaştırma okumuş. şimdi iş okulunda okuyor
sanırım öfke nöbetleri çok sık geçiriyor. şu sıralar tekrar tetkikleri yapılıyor bazı tedaviler uygulanacak...
sizin çocuğunuzun bukadar küçük olmasına rağmen hemen kabullenmiş ve kendinizi toparlamış olmanızı çok takdir ettim.
ben kendimi uzun zaman toparlayamamış ve eve kapatmıştım depresyonlu zamanlarım uzun sürdü sonunda bunun kimseye faydası olmadığını anladım.
zaman herşeyin ilacı..insan olanın başına her an her şey gelebilir...
 
kızım bir yaşında iken yürüme gecikmesi problemiyle noroloji dr gittik tabiki ozamana kadar takipleri yapılıyordu ama dr hiç birşeyden şüphelenmemişti. daha sonra gelişim geriliği teşhisi konuldu yapılan tahlil ve tomografi de durumunu açıklayan bir şeye rastlanmadı çapa ya gidiyorduk eğitim ve fizik tedavi önerildi. konuşma ve yürüme gecikmeli oldu kızım 7 yaşında iken ikinci çocuğa karar verdik genetik bölümüne gittti kızımdan gen analizi istendi gelen sonuçlara göre bir genetik hastalık yok dendi ikinci çocukta da takipler yapıldı ama maalesef ne ikili ne üçlü testte ne amniyosentezde anlaşılmadı seneler sonra aynı şeyleri tekrar yaşadık 6 aylık iken oğluma gen analizi yapıldı o zamanlar cerrahpaşa dan ABD ye yollanıyordu kanlar..oradan da bir sonuç gelmedi ve şu anda artık doktor takibi almıyoruz şu sıralar acaba tekrar başvursam mı diye düşünüyorum ama bunun tedavıye yönelik bir sonuc vereceğini zannetmiyorum ama merakımı da yenemiyorum genetik bir hastalık olduğu belli akraba değiliz ne benim ne eşimin ailesinde yok
 


Bu arada havva benim ismim . Alper 3 haftalikti israrla test istedim surekli uyuyordu beslemek zor oluyordu bu nedenlede kilo almamisti sonradan ogrendik tabiki nedeni kaslarin gelisiminin yavas olmasiymis . 3 gun hastanede kaldiktan sonra 2 aylikti alper ogrendik ve bizim surecimiz basladi hatirlamiyorum kac tane doktor randevusu yapildi o kadar cok yani. 3aylikken alper buyume hormonu ignesine basladik hergunde yapiyoruz ve 15 16 yil surekli yapmamiz gerekicekmis bu gelisime cok katkida bulunuyor kaslarin guclenmesi daha hareketli ve enerjik olmasi ve bircok daha katkisi var malum vucudu az uretiyormus buyume hormonunu bu sendromdave bu butun vucuda organlara ve motor becerilerini bile etkiliyormus eksikligi durumunda . bende hemen kabul ettim diyemem cok agladim saatlerce agladim ilk gun sok yasadim kotu bir saka gibi gelmisti hemen int arastirmalara basladim her bilgi cok onemliydi cunku ama turkce olarak gerekli bilgi bulamadim o yuzden istiyorum gusel bir site acmak ve bi dernek girisiminde bulunmak insanlara moral destegi vermek bu gercekten ne kadar onemli sizde biliyorsunuzdur . burda en cok doktorlar ve dernekteki ornekler bana cesaret verdi ki ben inanilmaz derecede azimli ve kararli biriyim herseyin ustesinden birlikte gelmeyi diliyorum . 2 dunya guzeli evladinizla insallah hersyin guzeli sizinle olsun bende ne zaman istersiniz konusmak isterim .
 
Neden belirsizlik icinde kalmaktansa (tabi bu cocuklarinizin psikolojisini bozmayacaksa ) test yaptirmiyorsunuz belkide doktorlarin ihmaline kurban gittiniz bilemiyorum ama amniyosentezde nasil bisey cikmaz onuda anlamis degilim ordan dna alip inceliyorlar tum kromozom bozukluklari icin ordan bakilabiliyor zaten . bir arkadas yazmisti baska bir sendrom icin hollanda da epilepsi hastanesi var almayada prader willi klinigi ..... liste cok uzun az arastirmayla neresi uzman bulmak zor degil . arkadasinizin kizi icin isterseniz bu yemekten dolasi olusan sinir ataklari icin egitim alabilecegi ozel klinige gidebilir uluslararasi dernek var o siteye yazabiliriz eminimki geri doneceklerdir.en azindan daha bilincli olmasi ve neden beslenmesine dikkat etmesi gerektiginde alacagi egitim ailesininde isini kolaylastirabilir . allah sevdigi kuluna dert verirmis sabir sabir ama yalnizda degilsiniz . benim yerimede kizinizi ve oglunuzu kucaklayin lutfen .
 
Son düzenleme:



Asure asuresiz gecti malum yapsam 2 kase yiycez gerisi ne olucak dusuncesiyle yapmadim . istanbuldayken hayat benim icinde uzun yillar cok hareketliydi buraya geldigimde inanilmaz sok yasadim evler 2 kat aparmak gormek zok zor alisveris merkezi olayi hic turkiye gibi degil 5 6 dedinmi hicbiryer acik degil heryer kapaniyor buyuk birkac market var 24 saat acik. ilk 1 ay hic uyumadim desem yalan olmaz depresyona girdim defalarca doktora gittim simdi gulumseyerek animsiyorum ama buyuk bir sok insan hayati icin yabanci bir ulkede yasamak etrafinda kimseler olmayinca esim saolsun hep destekcim oldu sinirlendigimde sustu anliyordu tabiki alismaya calisyordum ama kolay degildi hem sinir hem sindrim sistemim cok sorun olmustu o sira bana. sonra mucizemiz oglumuz olsun istedik ve sonrasi hergunum harika gecti suandada oyle devam ediyor bebeklerimiz olmasa ne anlamsiz olucak hersey diyorum suan . canim benim senide poyrazida opuyorum yeni bilgi buldukca paylasmaya calisicam sende cok uzulme sakin doktora git bakalim ne diycekler iyi haberlerle bekliyorum sizi.
 
merhaba havva ile yazışmalarını okudum ve çorluda oturduğunu öğrendim bende çorluluyum ama ankarada oturuyorum
bütün ailem çorluda yakın zamandada gitmeyi düşünüyorum çorluya eğer senin için ve poyrazın için ben buradan bişi yapamam ama bütün ailem seferber olur birşeye ihtiyacın olursa söylemen yeter tatlım:)
 
ilginiz için çok teşekkür ederim gerçekten türkiyede birşeyler için yol katetmek çok zor herşey paranın etrafında dönüyor ben kendimi düşünüyorum öyle yada böyle imkanlarımı zorlayabiliyorum ama olmayanlar ne yapıyor bugün endokrin prof. gidicem ve sadece bi muayne için istenilen miktar 300tl. allah olmayanlara kolaylık versin.
havvanın söylediği gibi gerçi sizde düşünmüşsün çocuklarınızın psikolojisi bozulmuyacaksa test yaptırmanızda fayda var bence belki sizin çocuklarınız için bi umut olur belkide ismi konulursa yeni doğupta aynı rahatsızlığa sahip olanlar için yapılabilecek bişiler olur en azından siz tecrübelerinizi paylaşırsınız bizim gibi yeni anne olmuşlarla mesela ben kendimi çok şanslı hissediyorum sizi tanıdım havvayı tanıdım özgül var ve birbirimizden bişiler alabiliyoruz herşeyi geçtim birbirimizi anlayabiliyoruz ben kendi adıma geçmişimi bilenlerden şu anda destek yerine ah ah ah vah vah vah seslerinden başka bişi duymuyorum ve onlarla mümkün mertebe görüşmemeye çalışıyorum şu altı aylık süreçte neler yaşadım bana hiçbir artıları olmadı beni biraz umutlandıran hayata birazdaha gülen gözlerle bakmama sebep olan havva oldu ben şuanda sadece dünya tatlısı sarı leblebime odaklanmış durumdayım ve kendimi iyi hissetmeye çalışıyorum çünkü denedim depresif bi ruh hali içerisindeyken ozanıma hiçbir faydam olmadı ve bebekler o kadar hassas ki herşeyi hisediyorlar ben mutsuzken oda çok mutsuz gülen yüzü bir anda düşüyor ve uyku moduna geçiyor son bir aydır ama ikimizde çok mutluyuz ben biliyorum zorlu bir süreçteyim ama başarıcam allahın izniyle benim oğlum iyi olucak ve bütün bebekler inşallah rabbim inşallah hepimizin yavrularına iylik sağlık versin selametle kalın yeni öğrendiğiniz konuları bizimle paylaşırsanız çook mutlu olurum oluruz:)
 

merhaba canım benim alperimi sormakla başlıyorum inşallah iyidir :) allahım seninkine benimkine sonra da bütün bebeklere iyilik sağlık versin.
keşke yakında oturuyor olsaydın hemen gönderirdim aşureni ama olsun türkiyeye geldiğin zaman yaparım ben sana çok tecrübeli değilim ilk defa geçen sen yapmıştım ama yiyenler sevmişti inşallah bu senede güzel olur allahın izni ile
yaaa havva benim karnımda milyontane kelebek uçuşuyor ben anlamadım neden bugün doktora gidicem diye çok heycanlıyım inşallah güzel şeyler söyler bebeğim için
bu arada davetin için çook teşekkür ederim keşke kısmet olsa çok isterim gelmeyi ama senin imkanların benden daha fazla yani türkiyeye geldiğin zaman ankarayı pas geçmezsin umarım gerçi ankara istanbulun yanından geçmez ama buradada gidilebilecek güzel yerler var beypazarı kızılcahamam gibi beypazarında bol bol gümüş kızılcahamamdada çok güzel piknik alanları var gelebilirseniz bende sizi oralara götürürüm hem açık hava ozan ve alpere çok iyi gelir neyse tatlım ben işe koyulayım yavaş yavaş akşamdan ıslamıştım malzemeleri şimdi karışımı yapmaya geldi sıra çok öpüyorum seni ve alperi akşam eve gelince msnden görüşelim tabi musait olursan canım selametle kalın.
 
Tesekkur ederım Tugba ilgin için .Çorlulu oldugunu bılmek şaşırtıcı oldu nerden nereye:)Yakın zamanda gelırsen musaıt olursan gorusuruz ınsallah bana beklerım.Umarım bugun doktor sonucunuz ıyı cıkar.Evet Havva gercekten cok pozıtıf buyuk bır moral kaynagı oluyor.Bızım durumumuz ıse beklemek ve gormek galıba sua asamada.Gözüm hep Poyrazda allah hepımızın bebeıslerıne sağlık versın en ıyılerını onların onune sersın.
Ben sabah erken kalktım asureyı yaptım ılk deneme fena sayılmaz:) Buyrun hepınızı beklerım:) Havva sana kargo yapalım mı burdan:)
 

dediğin gibi allah hepimizin bebeklerine sağlık versin inşallah geldiğimde seni görmek yüz yüze görüşmek isterim aa herşeyin başı kısmet poyrazı kocaman kucakla benim için görüşmek üzere:)
 
Merhabalar,
Ben Havva ve Tuğba ıle yazısmalarınızı takıp etmeye calısıyorum eger eksık anladıysam kusuruma bakmayın Çapa Genetıkle ılgılı ıletısım bılgılerı ve doktor ısmıne ıhtıyacınız olursa ıletebılırım sıze.suan testlerı kendılerı yapıyor.poyraz'dan aldıkları ılk kan testinin sonucu 3 haftada cıkmıstı.Daha sonra bızden de aldıkları kan calısmaları 3 ay sonra sonucları gelmıstı.
 
Gonulcum kargo olsada gelse keske ama nerdee bana ulasmaz asla ya biri yer :) zaten yemek tasinmiyor kargoda ama saol yinede sen benim yerimede afiyetle ye :)
 
canim naptin bugun doktor gorusmeniz vardi ne dedi insallah igneyi almaniz icin size onay vermistir haber bekliyorum senden ben.
 
Canim nasilsin neler yapiyorsun merak ettim bi endokrin isimiz kaldi demistin birkac gundur mesajini goremeyince merak ettim seni dogrusu .
 
Canim nasilsin neler yapiyorsun merak ettim bi endokrin isimiz kaldi demistin birkac gundur mesajini goremeyince merak ettim seni dogrusu .
 
kızlar hepinize iyi akşamlar ben ancak bu saatlerde müsait olup nete girebiliyorum benim oğlu tou tu be hastası bilgisayarı o uyanıkken kimseye kaptırmıyor
eskiden internet yokken çevremizde yaşadıklarımızı paylaşabilecek yada tecrübelerinden faydalanabilecek kimseler bulmak cok zordu
çocukların okul yaşı geldiğinde ancak bunlar olabiliyordu Allah açok şükür ki benim şimdi çok güzel bir grubum var çocuklara birlikte spor yuzme dans çalışmaları yaptırıyor tecrübelerimizden faydalanıyor aynı zamanda dertleşiyoruz MALUM BİZİ ANLAYACAK KİMSE BULMAK ZOR BİZİ ANLAYABİLMESİ İÇİN BİZİMLE YAŞAMALARI GEREKLİ
genetik araştırmayı şu sıralar tekrar düşünüyorum bakalım...
umarım siz bizim yaşadığımız zorlukları yaşamazsınız.çocuklarınızın zeka gelişimi çok iyi olur bunu samimi olarak bütün kalbimle Allah tan dilerim



havva ABA GRUUP adlı bir site vardı otizm le ilgili kurucusu İngiltere de.. NEVİN PENNY ... ben bu siteden cok faydalandım ÇOK GÜZEL YAZIŞMALAR VE TAVSİYELERİ VARDI.
böyle bir site kurbilirseniz sizin içinde cok faydalı olur.Nevin hanım a ulaşabilirseniz..
 

canım keremde testislerinde bir sorun yok devamlı idrar yolu enfeksiyonu geçirdiği için sünnet oldu mecburiyetten .ozan nasıl iyimi bu arada endokrine gittinmi canım ne dedi merek ettim inşallah sorularına cevap bulmuşsundur ozan için en hayırlısı olsun inşallah canım öpüyorum ikinizide
 
Bu siteyi kullanmak için çerezler gereklidir. Siteyi kullanmaya devam etmek için onları kabul etmelisiniz. Daha Fazlasını Öğren.…