PAVLODERM, TUĞBAKİRCALİ
arkadaşlar iyi dilekleriniz için teşekkür ederim yirmi senedir bu işlerin içindeyim çok uzun zaman alsada kabullenmeyi öğrendim. yapılması gereken başlarda fizik tedavi sonraları eğitim oldu bizim için
türkiye de neredeyse bütün engelli çocuklar için de bunlar uygulanıyor bazı özel hastalıklarda diyet var sadece bizim için öyle birşey söz konusu değil.... eğitim...
ve sosoyal yaşamın içinde olabilmek için çeşitli faliyetler spor, folklor,müzik v.b. bunların hepside ailenin üzerinde.
ben istanbul da yaşıyorum. dilerseniz prader willi,sendromlu kızımın arkadaşı hakkında sormak istediklerinizi ona iletebilirim iş eğitim okulunda okuyor, haftada bir staja gidiyor ailesi çok ilgili ona da sizlerden bahsedeceğim.şu anda aklıma gelenleri acele olarak yazdım hayat devam ediyor bu dünyada ölümden başka hiç bir şeye fazla üzülmemek gerekli.Allah herşeyin sabrını ve gücünü veriyor eskiden engelli demeye korkarken şimdi heryerde benim iki engelli çocuğum var diyebiliyorum onlara verilen her haktan sonuna kadar faydalanmaya calışıyorum.ama haklar o kadar azki... bizim hayatımızı en çok çevre ve prosodürler kısıtlıyor ...
her neyse başınızı ağrıtmayyım sizi ve güzel çocuklarınızı öptüm....
İngiltere de olduğunuz için bence çok şanslısınız Türkiye de sorumluluk tamamen ailelerde ve özellikle annelerde buda çoğu
zaman yıpratıcı oluyor.
sürekli koşturmaca içinde olmak zorundayız. önce hastaneler sonra rehabilitasyon kurumları sonra okullar sonra da bulabildiğimiz her kapı...
bizde normal okullarda eğitim görme şansı çok az bence çünkü türkiye şartlarında sınıflar çok kalabalık sağlıklı çocuklar
bile çok zorlanıyorlar, devlet okullarının özel eğitim sınıfları var sonra da iş okulları çocuklar zeka seviyeleri iyiyse ve arkalarında bir ilgilenenleri varsa bir iş
sahibi olabiliyorlar böyle 2 veya 3 tanıdığım oldu. arkadaşımın kızı babası eğitimci olduğu için ilköğretimi kaynaştırma okumuş. şimdi iş okulunda okuyor
sanırım öfke nöbetleri çok sık geçiriyor. şu sıralar tekrar tetkikleri yapılıyor bazı tedaviler uygulanacak...
sizin çocuğunuzun bukadar küçük olmasına rağmen hemen kabullenmiş ve kendinizi toparlamış olmanızı çok takdir ettim.
ben kendimi uzun zaman toparlayamamış ve eve kapatmıştım depresyonlu zamanlarım uzun sürdü sonunda bunun kimseye faydası olmadığını anladım.
zaman herşeyin ilacı..insan olanın başına her an her şey gelebilir...
Sağol Havvacım hersey ıcın.Evet bız bıraz nazlıyız annesıne cekmıs poyraz bende de alerjı var soğuk sıcaga karsı nem aldık mı hasta oluyoruz ama suana kadar poyraz ıyı gıbı umarım aşının yan etkısı olmaz fazla.Dediğin doktora baktım ozellıkle kas uzerınde brans yapmıs.Ankara uzak mesafe oncelıkle su capadakı profa goturmeyı dusunuyorum ondan alıcagım on bılgıyle o doktora daha cok agırlık verıcem.Poyraz hergun yenı bısıler yaptıkca mutlu oluyorum.Artık cop kutularını dolapları karıstırmak ıcın hamle yapmaya basladı.Bıde 'tapşini tapşini! dedın mı el çırpmaya baslıyor.O vakaları kendı ıngılızcemle cozmeye calıstım ama o kadar yeterlı degıl ıngılızcem.Sadece Molly dıye bır kız vardı oda Poyraz gıbı hastalık teshısı tamamen referansla konulmus.Ve suan normale cok yakın bır sekılde buyuyormus.bılmıyorum suan sadece dua edıyorum norologa gıdınce bıze detaylı bılgı verıcektır heralde.Arkadasım Avusturyada oda cevresınde fazla kısı olmadıgından bahsedıyor ehh bızde Corludayız sızden pek bır farkımız yok bızımde merhaba dedıgımız 2 tanecık komsumuz var, bırazıkcta akraba bırkac arkadas o kadar :) İstanbul'un yerını tutmuyor..30'a kadar hızlı yasadık sımdı evde butun gun poyrazla vakıt gecırıyoruz suan ıcın buda bızım kaderımız Bu arada sende aşure yaptın mı ?Ben hazırladım yarın sabaha ınsallah bakalım ılk defa yanlız yapıcam eskıden rahmetlı annem yapardı sımdı sıra bızde devırdayımla hayat akıp gıdıyor ıste..Bızde sızı optuk gorusuruz..
olsada yesek harika yani:) ben cok severimde simdi yapsak 2 3 kase icinde yapilmazki burda verecek paylasicak kimsede yok bozulur dokmek istemem , cok uzuluyorum dokulen yemeklere . sen benim yerimede yaptiginda bi kase yersin canim. Bu arada dusundumde belki sende buraya gelirsin ailecek yani yada sen minnosunla birlikte cok uzak degil 3.5 saat ucakla vizede halledilir bisey turist vizesi olarak sizede degisiklik olur hatta burdaki bir toplanti zamanina da denk getirirsek sende burdaki diger aileleri gorursun sizi burda gezdiririm . Bizede cok degisiklik olur yani sevinirim bakalim kismet bunu konusuruz nasil olsa ilerde . Cok isterim seni evimde gormeyi ozanda alperle oynar :) Insallah doktor yarin iyi haberler verir canim sana istersen siteden bi sayfa var cikti alip gotur pwsa ( prader willi derneginin sayfasi )yani ingilizce olan doktor orda da gorebilir erken zamanda buyume hormonu ignesine baslandigina .alper hapsurup duruyo butun burnunda ne varsa disari tabiki :) biyerde seviniyorum temizleniyor kendi kendine yoksa ne mumkun burnunu sildirmez elletmez bile :) bugun daha iyi atesi zaten yoktu tek tuk arada oksuruyo ama ciddi bisey degil gogsunden de ses gelmiyo cunku. ozan neler yapiyor . aa ne diycem bugun enerji patlamasi yasiyor alper adeta ziplamak istiyor surekli gorsen cok komik gulduruyor beni videoya cekiyimde yolliyim sana yada sen gorursun zaten bi ara . sabah kahvaltida ceviz peynir pekmez yumurta bizkuvi kahvalti karisimlari yiyor ondan sanirim cok keyifli gunduzleri .Esim diyorki bunu ben yesem metrelerce kosarim :))))) Bu arada bizim evde seninkinden farksiz ayrilmak istemiyorumya oglumdan bide zaten cok gelen gidenimde yok burda oyuzden umursamiyorum ne kadar daginik oldugunu heryer oyuncaklar alperin kiyafeti bezi derken baya bi kalabaligimiz var yani. Burda evler genelde iki kat mustakil o yuzden belkide useniyorum surekli yukari in cik yapmiyim diye oturma odamizda cok kalabalik var :) dun ilk kar yagdi ama hemen eridi bugunde soguk birkac gune sanirimki burasi bembeyaz olucak . Bu arada ozgule sormussunya testis olayini kereminki zaten yukarda degilmis ve daha once yapilan prader willi restleri negatif cikmis onlarin sanirim yine prader willi cikmiycak bekleyip gorucez bakalim test sonucunu resmini gordunmu bilmiyorum ozgulde resim eklemis cok seker cok tatli masallah. musait oldugun zaman gorusmek uzere canim.
Tesekkur ederım Tugba ilgin için .Çorlulu oldugunu bılmek şaşırtıcı oldu nerden nereye:)Yakın zamanda gelırsen musaıt olursan gorusuruz ınsallah bana beklerım.Umarım bugun doktor sonucunuz ıyı cıkar.Evet Havva gercekten cok pozıtıf buyuk bır moral kaynagı oluyor.Bızım durumumuz ıse beklemek ve gormek galıba sua asamada.Gözüm hep Poyrazda allah hepımızın bebeıslerıne sağlık versın en ıyılerını onların onune sersın.merhaba havva ile yazışmalarını okudum ve çorluda oturduğunu öğrendim bende çorluluyum ama ankarada oturuyorum
bütün ailem çorluda yakın zamandada gitmeyi düşünüyorum çorluya eğer senin için ve poyrazın için ben buradan bişi yapamam ama bütün ailem seferber olur birşeye ihtiyacın olursa söylemen yeter tatlım:)
Tesekkur ederım Tugba ilgin için .Çorlulu oldugunu bılmek şaşırtıcı oldu nerden nereye:)Yakın zamanda gelırsen musaıt olursan gorusuruz ınsallah bana beklerım.Umarım bugun doktor sonucunuz ıyı cıkar.Evet Havva gercekten cok pozıtıf buyuk bır moral kaynagı oluyor.Bızım durumumuz ıse beklemek ve gormek galıba sua asamada.Gözüm hep Poyrazda allah hepımızın bebeıslerıne sağlık versın en ıyılerını onların onune sersın.
Ben sabah erken kalktım asureyı yaptım ılk deneme fena sayılmaz:) Buyrun hepınızı beklerım:) Havva sana kargo yapalım mı burdan:)
Merhabalar,kızım bir yaşında iken yürüme gecikmesi problemiyle noroloji dr gittik tabiki ozamana kadar takipleri yapılıyordu ama dr hiç birşeyden şüphelenmemişti. daha sonra gelişim geriliği teşhisi konuldu yapılan tahlil ve tomografi de durumunu açıklayan bir şeye rastlanmadı çapa ya gidiyorduk eğitim ve fizik tedavi önerildi. konuşma ve yürüme gecikmeli oldu kızım 7 yaşında iken ikinci çocuğa karar verdik genetik bölümüne gittti kızımdan gen analizi istendi gelen sonuçlara göre bir genetik hastalık yok dendi ikinci çocukta da takipler yapıldı ama maalesef ne ikili ne üçlü testte ne amniyosentezde anlaşılmadı seneler sonra aynı şeyleri tekrar yaşadık 6 aylık iken oğluma gen analizi yapıldı o zamanlar cerrahpaşa dan ABD ye yollanıyordu kanlar..oradan da bir sonuç gelmedi ve şu anda artık doktor takibi almıyoruz şu sıralar acaba tekrar başvursam mı diye düşünüyorum ama bunun tedavıye yönelik bir sonuc vereceğini zannetmiyorum ama merakımı da yenemiyorum genetik bir hastalık olduğu belli akraba değiliz ne benim ne eşimin ailesinde yok
slm kızlar inşallah iyisinizdir?
havva alperime üzüldüm ama çabucak atlatır inşallah ozanın genelde burnu tıkalı serum fizyoloji hep ortalarda geziyo halimiz rezillik biri gelmeye kalksa oturma odasında yer bulamıyacak:)
gerçi birazda annesinin dağınıklığından kaynaklanıyo malum ben bir balığım:) bu arada dün gene doktordaydık ve ozanın boronşiti kalmamış dedi doktor çok sevindim ama eğer tekrarlarsa alarji bölümüne göndericem dedi kronikleşip kronikleşmediğine baktıracakmış bide endokrinden randevumu aldım çarşamba saat 5 e inşallah iyi bişeyler söylerde hoca bende biraz ferahlarım en çook merak ettiğim bakalım büyüme hormonu için ne diyeceği.
özgül inşallah keremimde iyi olucak allahın izniyle bu arada kerem niye sünnet oldu onun testisleri inmişmiydi doğduğunda
hayrılısı ile kas biyopsiside inşallah iyi sonuçlanır sende daha fazla üzülmezsin artık
havva bu arada kuru dolmaya bayılırım bizim kültürümüzde yok ama ankarada hemen hemen herkes yapıyo seninkilerin de tadına bakarız inşallah gerçi hiç ihtiyacım yok ama:) olsun
selametle kalın kızlar dağ gibi ozan beyin kıyafetleri ütü bekliyor ben ütü yapmaya gidiyorum