Prader willi sendromumlu bebekler

tugbakircali · 20 Aralık 2011

pavloderm .!.:
selamlar yazdiklarinizi okudum baya bi macera yasanmis bakiyorum. once ozandan baslayalim simdi sen sadece mama icerkenki kakasiyla simdikini kiyaslama yani eskiden bu kadar kati olamamasinin nedeni sadece mama iciyor olmasi ve kati gida alamadigi icin mama icindeki suyun ona yetmesiydi simdi biraz kati olmasi seni korkutmasin bu farkli seyler yemeye basladigi icin boyle icmeyi sevmiyorum biliyorum ama suyu biraz cogaltmayi deneyebilirisn tatlim ama sun unutma asla eskisi gibi olmayacak kaka olayi bezini iki kat yap bastirdiginda pure gibi oluyorsa normaldir :) alperden biliyorum ilk baslarda suyada alisamadigi icin koyun kakasi gibi cikarirdi tek tek sayarsin yani o bicim ::)))) ama zamanla duzelir merak etme bu arada kavanoz mamasida ver yani alistirma doneminde olabilir milupanin corbasi var tavuklu kereviz bide kabak corbasi var yani simdi alisma donemi o yuzden azcik azcik yiycek bazen alper koca tabak yerdi birkac gun sonra ayni seyi agzinda dakikalarca tutar yemek istemezdi anlattim sanirim daha once hemen umitssizlge kapilma canim agzindan puskurtur kusar yemek istemez aglar gayet normal seyler bunlar canim . bu arada 10 dan sonra bisey vermene gerek yok tatlim yeter o yedigi zaten ac kaliyo diyede sakin dusunup uzulme. yogurdu alistir hatta sole yapabilirsin hani minik hazir yogurtlar varya bi kup ondan 2 kup kadarda ev yogurdu koy tadi degisicik ve yer eminim kucuk bi hile alisana kadar bende boyle yapmistim sade yogurdu once her bebek sevmiyor cunku onlarda dusundugun kadar sagliksiz seyler degil canim benim burdakiler 80 yasinda hala diri ve sagliklilar cogu bebekkken annen sutu bile icmiyor anneler usengec yemekler hazir kavanoz :) :) o yuzden arada hazir ver arada yaptigini tattir 3 5 kasik bak gor bu sekilde ne sen uzulursun ne o cok aglar . hazir mamayi actiktan sonra 3 gun dolapta saklarsin ayrica bazi hazir sebze pureleri biraz koyu oluyor kaynamis su ekleyerek seyreltebilirsin ozana vermeden alper turkiyede yedi cok heran hazir yemek gezdiremiyordum yanimda hazir kavanoz alirdim o yuzden canim simdi bile cantamda 1 kavanoz duru hep cikarmam olurya disarda is aniden cok uzar cikarip yedirrim diye hipp aliyorum keske burda olsan burda oyle seyler gercekten cok uygun turkiyede de alper bebelac bahce sebzeleri puresine bayilmisti. tadi guzel onunda havucu fazla ayrica bebelac ve mulipa ayni sirket :)etiketi farkli bim marketlerde uygun fiyata bulabilirsin :))) kendini fazla yorma bence dinlen biraz erken kalkmak ve gec yatmak yorar ben yapamiyorum ama sen yapabiliyorsan ogleden sonralari uyu canim. bu arada ozan yerde yatmayi sevdimi ? bizim burasi cok soguk sizin orda hava nasil kar yagdimi.?

merhaba tatlım ilk önce nasılsınızla başlayalım alperim inşallah iyidir?
havva ozan artık oyuncaklarını bir elinden diğerine geçirmeyi öğrendi:) ben çabalıyorum ama daha çok kendi çabasıyla yaptı kuzum çok mutluyum:)
yeme olayına gelince senin dediklerini uygulayım birkerede bakalım ne yapıcak bugün babamıza hazır yoğurt hazır kavonoz maması aldırırz ne yaptığım çorbaları yedirebiliyorum nede sebzeleri ama kendi maması ile yedi tağıllı mama aldım onları güzel götürüyor dün ilk defa armutta yedi severek bugünde sadece kivi vermeyi düşünüyorum bakalım ne yapıcak gecede senin yaptığın gibi yapıyorum son mamayı saat onda yediriyorum sabah yedi buçukdada kahvaltı yaptırıyorum acıkmış oluyor herhalde sabah kahvaltısınıda güzel yiyiyor saat 11 gibide meyve veriyorum ama ondan sonra pek bişi yemiyor diye kendi mamasını içiriyorum aralardada bir iki kaşık sebze tıkıştırıyorum ağzına yoğurtla beraber alışıcak herhalde gerçi üzülmemi gerektiricek bişi yok diye düşünüyorum ileride nasılsa agobun kazı gibi yemek istiycek.

,havva hiç dikkatini çektimi yada öyle bi vaka varmı prader willi olupda yemek istemeyeni ben internette araştırdığım kadarıyla hiç görmedim ama sonuçta iştah açıklığıda genel özelliklerinden biri belki o özelliği taşımayanıda vardır (umut dünyası işte)bide ilginç gelen bizim çocuklarımız şuanda çok iştahlı değil bebeklik sürecindede başlayamazmıydı bu olay benim alttaki komsumun oğlu çok iştahlı şu anda 18 kilo olmuş çocuk sürekli yemek istiyor
neyse canım alperi çok öptüm o öpücük atan dudaklarınada bayıldım yerim onları ben senide öptüm canım ben biraz oğluma spor yaptırayım görüşürüz:)

GAKSU · 20 Aralık 2011

pavloderm .!.:
neden kabizlik sorunu yasiyor poyraz anlamadim yani bu bebeklikten gelen biseymi yoksa kati yemeklerden sonrami oldu az sivi tukemitimi var ? karin icin sana bir masaj teknigi gosterecegim duzenli yaparsan eminim faydasi dokunacaktir fitil olayina gelince surekli aliskanlik edinmeyin derim kayisi icinde kaynat ama sadece suyunu degil blendirda pure yap cok sulu olunca yumusacik pure olucaktir oyle ver kabizligi geciren kayisinin lifli yapisi suyunun etkisinden daha iyi bu sekilde vermen bide yemeklerine pistikten sonra cok kabiz oldugu gunler zeytinyagi damlat tatlim bide bol su hic bir sorun kalmaz . bebeklikten ve cocukluktan surekli olusan kabizlik ilerde kalici oluyor bagirsaklarin duzenli calismasina yardimci olmalisin ben cok taniyorum ileri yaslarda yetiskinler ama bu sorunu hayatlarindan cikaramiyorlar . bi ara sana gostereyim ben masaji bide bol lifli gidalara devam. neyse sen nasilin neler yapiyorsun ? gozunuz aydin esinde ise baslamis bugun ilk gunu bitmistir ve su saat sanirimki uyyorsunuzdur :) cok sevindim gercekten iyi haber oldu bu hafta baslarken bizde bugun kontrole gittik alperle soguk alginligi icin gecen hafta goturmustumya doktor bi hafta sonra gelin demisti esim randevu saati sabah 11 dedi evden ciktik gittik resepsiyondan randevunuz ogleden sonra 3 demesinlermi kiza kiza geldim eve ogleden sonra esim gelince tabiki yedi fircayi :))))) herneyse iste zaten biseyi yoktu tosunumun doktorda iyi dedi .. bu arada gozyasi olayi yok bizdede ama capak falan gibi seyde yok alperinde gozler hic kizarik degil bayada isiltili nemli anlamadim ki cok aglayan cocukta degil zaten simdi masaja basladim ne olur ne olmaz diye doktoru gorene kadar son sozu o soylikcek tatlim bende ufaktan kaciyim yogurt yaptim gece onu dolaba koymak icin saatimi kurdum 5 saat :) 4 de kalkicam sonra 6da alper uyanir 7 de kahvalti bu arada sabah 5 de esim ise gidecek yani 4 de kalkinca geriye yatamam sanirim..... opuldunuz gorusuruz canim masaj dersinde :))))

Selam Havvacım,
Nasılsın Kerem'ın ıyı olmasına sevındım:)Poyraz bildiğimiz kabız degıl ama yaparken epey bır ıkınıyoruz, bırazcık koyu gelıyor.Allahtan bol su ıcıyor kayısıyıda blendırdan gecırıp bazen sade bazende yogurtla verıyorum.Gün kayısıları tatlı oluyor Poyraz cok tatlı sevmıyor.Ben karnına badem yagıyla masaj yapıyorum genelde, bıde dustan sonra bebe yagıyla tum vucuda masaj oldumu deyme keyfımıze.Dun gece 1 de yattık en snunda oturttum yatagına elıne oyuncaklarını verdım ısıgıda yaktım duse kalka yoruldu yatakta sızdı sonunda:)Dun gece kendı kendıne kalkmaya cabalaması cok hosuma gıttı karyolasınınn kenarlarıa tutunup kalkmaya calısıyo poyraz yasıtlarına gore gerıden gelıyo hareket olarak ama olsun sırayla yapıyo.Bızımde babamız bır sure sabah 6.30da evden cıkıck.5te Poyraza kalkıyorum sonra babayı gecırıyoruz sonra tekrar 6.30 yatıyoruz.Dun babayı cok ozledı ılk gundu.Geldı dıbınden ayrılmadı babasının bazen dıyorum oglum senı ben dogurdum baban degıl:)Fış fış kayıkcıyı demıssın poyrazın ılk oyunu oturt fış fış demeye basla sarkac gıbı sallanmaya baslıyor acayıp sevıyo bızımkı:)Optuk sızı gorusuruz.

ozgur1907 · 20 Aralık 2011

selammm kızlar
nasılsınız bugün ?
kereme spio diye bir yelek önermişti fizyoterapistimiz bugün gittik onu aldık şu an üstünde ve baya vucudu dik tutuyor
inşallah faydasını görürüz
dün akşamdan beri moralim çok bozuktu hastanede keremin küvez arkadaşı (biz öyle isim taktık) geceyi hastanede geçirmiş baya durumu kötüymüş solunum makinasından falan bahsetti annesi çok dua ettim onun için canım minam şükür şimdi iyiymiş hasatnede tanişmıştık minanın annesiyle onun adıda neslihan tesadüfki aynı yerda oturuyoruz çok iyi arkadaş olduk havvacım sana bahsetmiştim dravet sendromlu bir bebek diye o işte allahım meleklerimize güç ver sen
gönül havva ve tuğbacım kendinize şimdilik iyi bakın şavaşçılarınızıda çoook öpüyorum

GAKSU · 20 Aralık 2011

tugbakircali .!.:
merhaba tatlım ilk önce nasılsınızla başlayalım alperim inşallah iyidir?
havva ozan artık oyuncaklarını bir elinden diğerine geçirmeyi öğrendi:) ben çabalıyorum ama daha çok kendi çabasıyla yaptı kuzum çok mutluyum:)
yeme olayına gelince senin dediklerini uygulayım birkerede bakalım ne yapıcak bugün babamıza hazır yoğurt hazır kavonoz maması aldırırz ne yaptığım çorbaları yedirebiliyorum nede sebzeleri ama kendi maması ile yedi tağıllı mama aldım onları güzel götürüyor dün ilk defa armutta yedi severek bugünde sadece kivi vermeyi düşünüyorum bakalım ne yapıcak gecede senin yaptığın gibi yapıyorum son mamayı saat onda yediriyorum sabah yedi buçukdada kahvaltı yaptırıyorum acıkmış oluyor herhalde sabah kahvaltısınıda güzel yiyiyor saat 11 gibide meyve veriyorum ama ondan sonra pek bişi yemiyor diye kendi mamasını içiriyorum aralardada bir iki kaşık sebze tıkıştırıyorum ağzına yoğurtla beraber alışıcak herhalde gerçi üzülmemi gerektiricek bişi yok diye düşünüyorum ileride nasılsa agobun kazı gibi yemek istiycek.

,havva hiç dikkatini çektimi yada öyle bi vaka varmı prader willi olupda yemek istemeyeni ben internette araştırdığım kadarıyla hiç görmedim ama sonuçta iştah açıklığıda genel özelliklerinden biri belki o özelliği taşımayanıda vardır (umut dünyası işte)bide ilginç gelen bizim çocuklarımız şuanda çok iştahlı değil bebeklik sürecindede başlayamazmıydı bu olay benim alttaki komsumun oğlu çok iştahlı şu anda 18 kilo olmuş çocuk sürekli yemek istiyor
neyse canım alperi çok öptüm o öpücük atan dudaklarınada bayıldım yerim onları ben senide öptüm canım ben biraz oğluma spor yaptırayım görüşürüz:)

Selam Tugbacım nasılsın sarı cıvcıvın nasıl bakalım:)Havvanın kavanoz mamaları hakkındakı yorumlarına katılıyorum tecrubeyle sabıtleyelım acayıp sevıyolar:)Dısarı cıkıncada rahat oluyo genelde bebelac alıyorum bazende hipp.Bebelac bahce sebzelerı guzel tavuklusunuda poyraz sevıyodu.Benım yaptıklarımı yemeyıp onları yıyınce senı fast foodcu derdım:)babamız o kadar cok almıskı dolapta bır suru var bugun bırazını yegenıme yolladım.Bu aradaaaaaaaaaa Poyraz'da Ozan'a ozendı ıkı gundur bısı yemıyo puskurtuyor.Babası Pazar gunu demıstı bu 1 hafta bısı yemez ben yokum dıye anlıycan bız galıba baba grevındeyız:)Optuk sızı gorusuruz.

GAKSU · 20 Aralık 2011

ozgur1907 .!.:
selammm kızlar
nasılsınız bugün ?
kereme spio diye bir yelek önermişti fizyoterapistimiz bugün gittik onu aldık şu an üstünde ve baya vucudu dik tutuyor
inşallah faydasını görürüz
dün akşamdan beri moralim çok bozuktu hastanede keremin küvez arkadaşı (biz öyle isim taktık) geceyi hastanede geçirmiş baya durumu kötüymüş solunum makinasından falan bahsetti annesi çok dua ettim onun için canım minam şükür şimdi iyiymiş hasatnede tanişmıştık minanın annesiyle onun adıda neslihan tesadüfki aynı yerda oturuyoruz çok iyi arkadaş olduk havvacım sana bahsetmiştim dravet sendromlu bir bebek diye o işte allahım meleklerimize güç ver sen
gönül havva ve tuğbacım kendinize şimdilik iyi bakın şavaşçılarınızıda çoook öpüyorum

Merhaba özgurcum,
Çok gecmıs olsun yüce rabbım Mina bebege ve hepımızınkıne bol sağlık versın.O kucucuk canları yanmasın yuzlerı hep gulsun.Annelık zor ama sızın harcadıgınız cabaları okudukca dunyanın en kudretlı emeğini harcıyorsunuz .Bızde babamız ısını duzene koyar koymaz norologa gıdıcez,yüce rabbım bıze guzel haberler almamızı nasıp eder ınsallah.Senın bırde kızın vardı dımı sen kıdemlı anne oluyosun bıze gore:) Hepınızı bol saglıklı gunler dılıyorum. opuyoruz sızı kocaman.

ozgur1907 · 20 Aralık 2011

GAKSU .!.:
Merhaba özgurcum,
Çok gecmıs olsun yüce rabbım Mina bebege ve hepımızınkıne bol sağlık versın.O kucucuk canları yanmasın yuzlerı hep gulsun.Annelık zor ama sızın harcadıgınız cabaları okudukca dunyanın en kudretlı emeğini harcıyorsunuz .Bızde babamız ısını duzene koyar koymaz norologa gıdıcez,yüce rabbım bıze guzel haberler almamızı nasıp eder ınsallah.Senın bırde kızın vardı dımı sen kıdemlı anne oluyosun bıze gore:) Hepınızı bol saglıklı gunler dılıyorum. opuyoruz sızı kocaman.

sağol canım evet valla ben kıdemli anneyim birtanede cadoloz bir kızım var evlere şenlik
kızım kardeşiyle baya oynuyor oyalıyor çok çaloşkandır çok terbiyelidir ama felaket gevezedir hep konuşurbir televizyon izlemesini görseniz
ayaklar havada kafa aşağıda öyle izliyor arkadaşlarım kızıma patlamış mısır derçok hareketli
bu arada nörolog takibini nerdeyaptırıyorsun

GAKSU · 20 Aralık 2011

ozgur1907 .!.:
sağol canım evet valla ben kıdemli anneyim birtanede cadoloz bir kızım var evlere şenlik
kızım kardeşiyle baya oynuyor oyalıyor çok çaloşkandır çok terbiyelidir ama felaket gevezedir hep konuşurbir televizyon izlemesini görseniz
ayaklar havada kafa aşağıda öyle izliyor arkadaşlarım kızıma patlamış mısır derçok hareketli
bu arada nörolog takibini nerdeyaptırıyorsun

Çok tatlıymıs ne guzel tarıf etmıssın annesı:) ablasının aktif olması Keremın ısıne yarıycak epey oynatıyodur onu.Henuz gıtmedık Çapanın profunu onerdı bırkac kısı Mine Calıskan yerı Aksaraydaymıs ona goturmeyı dusunuyoruz.Sabıha Paktunayıda onerdıler ama TV'ye bı prof fazla cıkınca ben nedense fazla sıcak bakamıyorum o kısılere.

GAKSU · 20 Aralık 2011

Bu arada facebooklarınız varmı Ozgur ve tugba varsa eger ıstersenız tabıkı ekleselım:) Benımkı Havva'da kayıtlı Gönül dıye bulabılırsınız.

ozgur1907 · 20 Aralık 2011

GAKSU .!.:
Bu arada facebooklarınız varmı Ozgur ve tugba varsa eger ıstersenız tabıkı ekleselım:) Benımkı Havva'da kayıtlı Gönül dıye bulabılırsınız.

sana istek yolladım canım faceden bu arad ben de mine çalışkanı duydum bizim burda yeri var yani anadolu yakasında
ben keremi ankarada prof haluk topaloğluna götürüyorum ama istanbuldada iyi bir nörolog arıyorum çapada meral özmeni duydum iyi diyorlar ama bakalım
daha karar vermedim ama şu an ankarada yapılıyor bir tane genetik tahlıl verdi prader willi ye bakacaklar yolladık kanı bakalım 1 ay sonra çıkıcak önümüzdeki ayın sonunda çağırır heralde ankaraya

pavloderm · 20 Aralık 2011

tugbakircali .!.:
merhaba tatlım ilk önce nasılsınızla başlayalım alperim inşallah iyidir?
havva ozan artık oyuncaklarını bir elinden diğerine geçirmeyi öğrendi:) ben çabalıyorum ama daha çok kendi çabasıyla yaptı kuzum çok mutluyum:)
yeme olayına gelince senin dediklerini uygulayım birkerede bakalım ne yapıcak bugün babamıza hazır yoğurt hazır kavonoz maması aldırırz ne yaptığım çorbaları yedirebiliyorum nede sebzeleri ama kendi maması ile yedi tağıllı mama aldım onları güzel götürüyor dün ilk defa armutta yedi severek bugünde sadece kivi vermeyi düşünüyorum bakalım ne yapıcak gecede senin yaptığın gibi yapıyorum son mamayı saat onda yediriyorum sabah yedi buçukdada kahvaltı yaptırıyorum acıkmış oluyor herhalde sabah kahvaltısınıda güzel yiyiyor saat 11 gibide meyve veriyorum ama ondan sonra pek bişi yemiyor diye kendi mamasını içiriyorum aralardada bir iki kaşık sebze tıkıştırıyorum ağzına yoğurtla beraber alışıcak herhalde gerçi üzülmemi gerektiricek bişi yok diye düşünüyorum ileride nasılsa agobun kazı gibi yemek istiycek.

,havva hiç dikkatini çektimi yada öyle bi vaka varmı prader willi olupda yemek istemeyeni ben internette araştırdığım kadarıyla hiç görmedim ama sonuçta iştah açıklığıda genel özelliklerinden biri belki o özelliği taşımayanıda vardır (umut dünyası işte)bide ilginç gelen bizim çocuklarımız şuanda çok iştahlı değil bebeklik sürecindede başlayamazmıydı bu olay benim alttaki komsumun oğlu çok iştahlı şu anda 18 kilo olmuş çocuk sürekli yemek istiyor
neyse canım alperi çok öptüm o öpücük atan dudaklarınada bayıldım yerim onları ben senide öptüm canım ben biraz oğluma spor yaptırayım görüşürüz:)

kIvi guzel ama tek basina sevmez sanmiyorum yani bu arada sen meyveleri mutfak robotundan geciriyorsun degilmi ? rende deme sakin rende hicbisekilde yumusacik yapamadigi icin asla yediremezsin ilk asamada . ben suan alpere yarimdan cok elma yarim muz yarim kivi yada 1e yakin armut yada erik yada mango ne varsa onlardan ekliyorum ama ilk zamanlar senin gibi basladigimizda azcik azcik yerdi bende dilim dilim eklerdim meyveleri merak etme zamnla alisicak dusunki alper 2 ayda 800 gram almisti o yemek donemi gecisinde. bigun yer bigun yemez ayni seyi bile versen:) sonradan alisacaktir. soruna gelince zaten en karakteristik ozelligi bu sendromun asiri yeme canim beyin sinyal gondermeyi doydun diye aksine surekli yeme durtusu oluyor amaaaaa asiri duskun olanda varmis bide normale gore cok ama asiri duskun olmayanida varmis bu beslenme sitilinide etkiliyor tabiki cok sIkI rejimde gidersek yani kontrollu yedirirsek sanirimki bizde basarabiliriz dua edelimde bizimkilerde asiri duskun olamayanlardan olsunlar . bu sendrom o kadar komlike ki ilk dogdugunda bebegin kaslari gucsuz oldugundan uyanamiyorlar hatta emme yetileri gelismemis olduklarindan surekli yorgun ve uykulu oluyorlar zamanla kaslari guclendikce gelisimleride ilerleme oldukca hersey normale giriyor biraz gecikmelide olsa . tibbi olarak yemeklere duyarlilik 4 6 yas arasi ama 2 de olabiliyor benim gorduklerim oyleydi en azindan . tabi su da var 2 yasinda bebek gelip mama der sen oyun yaparsin falan unutur bi sure sonra yeniden sorabilir sorun ilerleyen yaslarda yemeklere uzanicaklari zamanda sana sormadan gidip almayi deneyecekleri icin mutfak kontrol altinda olmali tatlim yani ilk yillatr yemegini olcusunu bilirsin zaten yine yine yine isterse o zaman onlemler almaya baslama vakti geldi demektir. daha bunun icin onumuzde aylar var endise etme . ilk aylar beslemeye zorluyorsun yeterli vitamin mineral... almasi gerekiyor yedirmeye ugrasiyosun sonrada elinden almaya boyle celiskili bir durum yani .ben dun dernegin sitesinde bi olay okudum romanyada bi anne yardim istemis cocugu icin 18 yasinda teshisi konmus biraz tombis bir kizi var kadinin ugrasmis didinmis ve sonunda suan romanyada bile dernek var ozel danismanlar egitimciler aile destegi icin insanlar varmis dusunsene ne faydali bir grup olusmus orada benimde yakin zaman icinde bir sekilde birseyler yapmam lazim birkac yere yazmayi dusunuyorum . oyuncak olayi harika bir gelisme ... unuttum bu arada sen nasil yediriyorsun yemeklerini oyun oynuyormusunuz soyle onun dikkatini cekicek birseyler muziklide olabilir onu goster dokunsun oynasin o arada yedir tatlim yani elinde biseyler tutsun yada sen elindesalla mesela mutfaktaki kagit havluyu sallayabilirsin sever eminim elinde burustursun oynasin ....

GAKSU · 20 Aralık 2011

ozgur1907 .!.:
sana istek yolladım canım faceden bu arad ben de mine çalışkanı duydum bizim burda yeri var yani anadolu yakasında
ben keremi ankarada prof haluk topaloğluna götürüyorum ama istanbuldada iyi bir nörolog arıyorum çapada meral özmeni duydum iyi diyorlar ama bakalım
daha karar vermedim ama şu an ankarada yapılıyor bir tane genetik tahlıl verdi prader willi ye bakacaklar yolladık kanı bakalım 1 ay sonra çıkıcak önümüzdeki ayın sonunda çağırır heralde ankaraya

Havva bahsetmıstı Haluk topaloglundan bende once ıstanbul yakın oraya gotureyım dıyorum.Meral Ozmene bende bır bakayım.Bızım genetık ıle ılgılı ıslemlerımız Capada yapıldı.Çocuk doktorunun vasıtasıyla Çapa genetiğe gıtmıstık.O zaman Kerem'e kesın teshıs konulmamıs mı oluyor?Kabul edeyım senı, bu arada Havva Poyrazın denızde dil çıkarmalarınada bakabılırsınız ekledım sımdı.Allahtan dıl cıkarmalaı bıraktık bu ara yenı ısımız alkıs yapmak:)

GAKSU · 20 Aralık 2011

pavloderm .!.:
kIvi guzel ama tek basina sevmez sanmiyorum yani bu arada sen meyveleri mutfak robotundan geciriyorsun degilmi ? rende deme sakin rende hicbisekilde yumusacik yapamadigi icin asla yediremezsin ilk asamada . ben suan alpere yarimdan cok elma yarim muz yarim kivi yada 1e yakin armut yada erik yada mango ne varsa onlardan ekliyorum ama ilk zamanlar senin gibi basladigimizda azcik azcik yerdi bende dilim dilim eklerdim meyveleri merak etme zamnla alisicak dusunki alper 2 ayda 800 gram almisti o yemek donemi gecisinde. bigun yer bigun yemez ayni seyi bile versen:) sonradan alisacaktir. soruna gelince zaten en karakteristik ozelligi bu sendromun asiri yeme canim beyin sinyal gondermeyi doydun diye aksine surekli yeme durtusu oluyor amaaaaa asiri duskun olanda varmis bide normale gore cok ama asiri duskun olmayanida varmis bu beslenme sitilinide etkiliyor tabiki cok sIkI rejimde gidersek yani kontrollu yedirirsek sanirimki bizde basarabiliriz dua edelimde bizimkilerde asiri duskun olamayanlardan olsunlar . bu sendrom o kadar komlike ki ilk dogdugunda bebegin kaslari gucsuz oldugundan uyanamiyorlar hatta emme yetileri gelismemis olduklarindan surekli yorgun ve uykulu oluyorlar zamanla kaslari guclendikce gelisimleride ilerleme oldukca hersey normale giriyor biraz gecikmelide olsa . tibbi olarak yemeklere duyarlilik 4 6 yas arasi ama 2 de olabiliyor benim gorduklerim oyleydi en azindan . tabi su da var 2 yasinda bebek gelip mama der sen oyun yaparsin falan unutur bi sure sonra yeniden sorabilir sorun ilerleyen yaslarda yemeklere uzanicaklari zamanda sana sormadan gidip almayi deneyecekleri icin mutfak kontrol altinda olmali tatlim yani ilk yillatr yemegini olcusunu bilirsin zaten yine yine yine isterse o zaman onlemler almaya baslama vakti geldi demektir. daha bunun icin onumuzde aylar var endise etme . ilk aylar beslemeye zorluyorsun yeterli vitamin mineral... almasi gerekiyor yedirmeye ugrasiyosun sonrada elinden almaya boyle celiskili bir durum yani .ben dun dernegin sitesinde bi olay okudum romanyada bi anne yardim istemis cocugu icin 18 yasinda teshisi konmus biraz tombis bir kizi var kadinin ugrasmis didinmis ve sonunda suan romanyada bile dernek var ozel danismanlar egitimciler aile destegi icin insanlar varmis dusunsene ne faydali bir grup olusmus orada benimde yakin zaman icinde bir sekilde birseyler yapmam lazim birkac yere yazmayi dusunuyorum . oyuncak olayi harika bir gelisme ... unuttum bu arada sen nasil yediriyorsun yemeklerini oyun oynuyormusunuz soyle onun dikkatini cekicek birseyler muziklide olabilir onu goster dokunsun oynasin o arada yedir tatlim yani elinde biseyler tutsun yada sen elindesalla mesela mutfaktaki kagit havluyu sallayabilirsin sever eminim elinde burustursun oynasin ....

Havvaya katılıyorum ılgılerını cekıcek bır oyuna daldılar mı ne versen yıyolar moduna gecıyolar.

pavloderm · 20 Aralık 2011

ozgur1907 .!.:
selammm kızlar
nasılsınız bugün ?
kereme spio diye bir yelek önermişti fizyoterapistimiz bugün gittik onu aldık şu an üstünde ve baya vucudu dik tutuyor
inşallah faydasını görürüz
dün akşamdan beri moralim çok bozuktu hastanede keremin küvez arkadaşı (biz öyle isim taktık) geceyi hastanede geçirmiş baya durumu kötüymüş solunum makinasından falan bahsetti annesi çok dua ettim onun için canım minam şükür şimdi iyiymiş hasatnede tanişmıştık minanın annesiyle onun adıda neslihan tesadüfki aynı yerda oturuyoruz çok iyi arkadaş olduk havvacım sana bahsetmiştim dravet sendromlu bir bebek diye o işte allahım meleklerimize güç ver sen
gönül havva ve tuğbacım kendinize şimdilik iyi bakın şavaşçılarınızıda çoook öpüyorum

krizinden dolayidir canim o durumda biliyorsun vucutta cok degisiklikler oluyo kasilma bayginlik gibi hareket edememe falan .... allah sifa versin bir an once stabil hale gelirse daha iyi olur insallah ailenin imkani varsa raporlariyla birlikte su hollanda da ki hastaneye gondersinler ordan eminim bicevap gelecektir belki erken yaslarda kullanabilecegi bir ilac yada ne bileyim bi asama kaydedebilecekleri faydali bir bilgi . ben bulmaya calisayim hastanenin bilgilerin paylasayim seninle canim. allahim ailesinede sabir versin yalniz soyle onlarada kriz baslangiclari cok hassa yani isigin aniden acilmasi bile yada banyoda suyu dokmek aniden krize neden olabiliyor asiri duyarliliklari var insallah doktorlari cok fazla bilgi vermistir bu arada keremi lutfen ama lutfen yurutece koyma bu onun skolyozunu tetikler duzelmeden sakin sakin koyma olurmu tatlim sadece egzersiz yapsin keremcik yeter.gribiniz gecti degilmi tatlim dikkat edin havalar sogudu. kizin olmasi senin icin nasil buyuk bir sans ayrica geveze olmasina bayildim ben severim cok bilmis kizlari kardesine cok faydasi dokunacak onun eminim evde konusmayi ondan ogrenir o hareket ettigi icin onu izler keske bizimde evde bi buyuk kardesi olsaydi eminim cok faydasi dokunurdu op tatli cadini benim icin keremide kucakla olurmu.

pavloderm · 20 Aralık 2011

benim icimde bir ses keremde prader willi yok diyor cunku testis problemi yok onun prader willinin en bilindik belirtilerindendir inmemis testis kucuk cinsel organ asiri derecede uyku durumu sizde bunlar yok tatlim allahim hayirlisini bilir bekleyelim bakalim test sonuclarini.

pavloderm · 20 Aralık 2011

gonul cocuklarin ne kadar hassas oldugunu biliyorsundur herseyden etkilenirler . aylar onceydi alper 2 aylikti hastaligini ogrendigimizde ertesi gun kucagimdayken beni yine dusunup dusunp agliyordum ilk defa o zaman basladi kuzum aglamaya ben agladikca o da baslardi aglamaya dudagini buzerdi operdim oksardim gulerdi hemen geriye yazin turkiyedeydik kalabalikti tabiki orasi kucaktan kucaga gezdi hep etrafinda surekli kuzenleri egleniyordu surekli ses cikarirdi oyuncaklari firlatirdi geri dondugumuz ilk gunler hic keyfi kalmamisti . kisacasi baba yok evde alisti cocuk gormeye bekler tabiki ama yeni duzeninizede ayak uydurur en kisa zamanda eminim . doktora gittginiz vakit kandaki buyume hormonu miktarina ozellikle bakmalarini soyle bu onemli zaman zaman azaliyormus soylemistim sana daha once tatlim. karniyarik cekmis benim esimin cani onu yapicam bugun :)

zeyn77 · 20 Aralık 2011

rabbim sifa versin öpüyorum kuzucuklari

pavloderm · 20 Aralık 2011

zeyn77 .!.:
rabbim sifa versin öpüyorum kuzucuklari

tesekkurler ilginize allah butun sifa bekleyenlere yardimci olsun dertlerini gidersin bizimde arzumuz istedigimiz sadece bu zaten ama isi sadece duada birakmayip yapabilecegimz herseyi yapma cabasindayiz . dertler sorunlar ancak paylasilinca biraz azalir destek oluoruz birbirimize ve ihtiyaci olacak herkese .

ozgur1907 · 21 Aralık 2011

zeyn77 .!.:
rabbim sifa versin öpüyorum kuzucuklari

çok teşekkür ederiz dualarınız için

tugbakircali · 21 Aralık 2011

selam kızlar ve küçük beyler veee özgülün sevimli cadısı:)...
inşallah iyisinizdir yazıları okuduğum kadarıyla pek bi sıkıntınız yok gibi görünüyo allahda vermez inşallah dert keder hiçbirimize.
benim başım ozan beyle dertte sebzeleri çorbaları hiçbir şekilde yediremiyorum o ağlıyo ben ağlıyorum ne olucak sonumuz allah kerim.
havva senin yoğurt taktiğini uyguladım çok şükür o tuttu hazır yoğurdu ekleyince içine yedirebiliyorum canım sebzeler içinde bi önerin varsa çok sevinirim
ben bu günlerde bi garip oldum yaaa hasta değilim ama acaip bi şekilde kendimi halsiz hissediyorum sürekli bi uyku hali var gereksiz sıkıcı bi baş ağrısı grip olucam galiba neyse kızlar kendinize çok iyi bakın bebişlerinizide benim için koklayın ben ozanı beslemeye aslında onunla cebelleşmeye gidiyorum kocaman öptüm hepinizi iyi akşamlar

ozgur1907 · 22 Aralık 2011

tugbakircali .!.:
selam kızlar ve küçük beyler veee özgülün sevimli cadısı:)...
inşallah iyisinizdir yazıları okuduğum kadarıyla pek bi sıkıntınız yok gibi görünüyo allahda vermez inşallah dert keder hiçbirimize.
benim başım ozan beyle dertte sebzeleri çorbaları hiçbir şekilde yediremiyorum o ağlıyo ben ağlıyorum ne olucak sonumuz allah kerim.
havva senin yoğurt taktiğini uyguladım çok şükür o tuttu hazır yoğurdu ekleyince içine yedirebiliyorum canım sebzeler içinde bi önerin varsa çok sevinirim
ben bu günlerde bi garip oldum yaaa hasta değilim ama acaip bi şekilde kendimi halsiz hissediyorum sürekli bi uyku hali var gereksiz sıkıcı bi baş ağrısı grip olucam galiba neyse kızlar kendinize çok iyi bakın bebişlerinizide benim için koklayın ben ozanı beslemeye aslında onunla cebelleşmeye gidiyorum kocaman öptüm hepinizi iyi akşamlar

grip olucan galiba tuğbacım benimde öyle başladı ve sonunda grip oldum dikkatet kendine sende civcivi öp ve kolay gelsin

Prader willi sendromumlu bebekler

Aktif Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

elifim ömerim canlarim

Popüler Üye

Popüler Üye

Aktif Üye

Popüler Üye

Benzer Konular