- 15 Eylül 2010
- 106
- 2
Son düzenleme:
Uykusuzlar evınden selam saygılar sıze:)
Evet gece 2de uyuduk.Haftasonu yemekler yenıldı baba evde dıye hatta ılk defa babanın elınden yarım tas corba ıcıldı.Baba bu sogukta oglundan ayrı kalmasın dıye cumartesı aksam aksam bızıde aldı Edırne'ye goturdu:)Sımdı babaanneye alısmaya calısıyoruz.1 ayda unutmus hemen.Aman ne guzel afıyetler olsun sıze lahmacunları kım yaptı daha dogrusu nerelıler?Aklıma arkadasım geldı Amerıkada yasıyor 'bana luks bır lokantada yemek mı yoksa 3'u bır arada nescafeler var ya ondan mı deseler 3'u bır aradayı secerım memelketı hatırlatıyo ve Amerıkada bulamıyorum'' derdı geldı mı poset poset goturuyor:)) sizde memleket ozlemı gıdermıssınız.Bende ogluma şirinler baskılı kırmızı ciciler aldım yıkadım sımdı yılbasına gıyecek ınsallah.Hadı bakalım alısverısın bereketlı gecmıstır ınsallah.Aman Alperı usutmeyın dıkkat edın kendınıze oralarda soguktur.Optuk sızı.
Nasılsınız Tuğba Ozan nasıl oldu.İnatçı ateş mı sızınkıde Poyraz'da en son oldugunda 1 hafta surmustu ama allahtan cıgerlerı temızdı.Havva'nın dedıgı gıbı sirkeli su yap.Bazıları sakıncalı dıyor ama annelerımızde bızı oyle buyutmemısler mı sonucta.Bende kucuk mendıllerını ıslatıp sırkelı su kullanıyorum bıde şurubunu tabıkı.Poyrazda fitili atıyor bazen sıkıyorum popoyu koyduktan sonra :)Ozan ınsallah suya alısırı su bazen bızım yemek yememızde en buyuk etken.Poyraz suyu cok sevıyor mama yerken bazen agzını acmıyor hemen su bıberonunu gosterıyorum agzını actımı cumburlop mama kasıgı agza.Tabıkı uc dort denemeden sonra anlıyor kasıgı tutan elımı tutup yana ıttırıyor ama arada bıraz yemıs oluyor.Ustlerıne dustukce onlar daha cok hasta oluyor dogru soyluyorsun. Insallah yenı yıla hepımız saglıklı gırerız optuk sızı.çok sağol canım yaaa inşallah tez zamanda geçer allahım hiçbir çocuğa hastalık vermesin içim parçalınıyor o inim inim inledikçe
ama istediğimiz kadar onları koruma altına alalım olunca oluyo işte aslında çokda sakınmamak lazım ben gözünün içine baktıkça onu korumaya çalıştıkça bişiler oluyo neyse rabbim dermansız dert vermesin kocaman öptüm yakışıklıyı ve seni görüşürüz tatlım.
Öncelikle tüm bebisleri öpüyor Allah'tan hepimizin çocuklarina sifa ve kolayliklar diliyorum. Benimde oglum 27 aylik pws hastasi. Türkiyede adi çok duyulmamis bu sendromun tanisi konuldugunda oglum 13 aylikti, yaptirmadigimiz test neredeyse kalmamisti fish.te dahil olmak üzere hepsi hastalik yönünde negatif sonuç vermisti ama nihayetinde yapilan metilasyon analizinde çikan sonuç bu oldu. Bir müddet sok yasadik ne yapacagimizi bilemedik ama kisa sürede kendimizi toparlayip yapilmasi gereken her tedbiri ve tedaviyi yapmaya basladik. Bebegimin hipotonisi çok agirdi dogdugunda beni hiç ememedi 15 gün kuvözde kaldi toplam 40 gün boyunca sagdigim anne sütünü damla damla agzina verdim. Sütüm kesilince mamayla devam ettik, suan hala hipotoniyi atlatamadi ama bizde alistik ve moral olarak normale dönmeye basladik. Görüsmek dilegiyle hosçakalin...
Selam kızalr nasılsınız paşalar ıyıdır umarım,selam tatlı anneler ve tatlı beyler:)
inşallah hepinizde keyifler yerindedir.
biz pek keyifli sayılmayız ozanın ateşi bu sabah 39 du doktor demişti gerçi 3 4 gün devam edicek diye allahtan sadece sabahları oluyo daha sonrasında normale dönüyor ateşimiz sirkeli suyuda denedim havvacım senin söylediğin ilacıda aldım ama artık ozanın ateşi kronikleşti sanki yani sadece sabahları doktorumuza gidince sorucam bakalım yapabileceğim bişi varmı çocuk hasta olsada olmasada illaki sabahları ateş oluyo vücudunda mikrobik bi olayda yok anlayamadım ben yaaa allahım beterinden esirgesin bugünümüze şükür.
özgülcüm seni anlıyorum artık banada hastane doktor dendimi tüylerim diken diken oluyo ama ne yapalım bebeklerimizin sağlığı için katlanıyoruz işte onlar iyi olsunda gerisi fasa fiso:) değilmi ama?
gönül seni çok kıskanıyorum birincisi sana her nakadar kötüde gelse benim memleketimdesin çok özledim oraları yaaa belki bir ay sonra gelirim kısmet olursa şimdi bide edirnedeyim diyosun onu dahada çok kıskandım ben edirneye ve edirne tava ciğerine bayılırımoranın atmosferi beni hep çok etkilemiştir inşallah seneye bebeğim iyi olursa oralarada gideriz kısmet genede neyse kızlar sizi çok öptüm görüşürüz bebeklerinizide ısırdım:)
öncelikle çokk geçmiş olsun benim bebeğimde çok hipotonik özellikle üst tarafı kerem 45 gün küvezde kaldı ve hiç ağğızdan beslenemedi şu an 7 aylık oldu son 2 haftadır kaşıkla azarazar yemeye başladı çok zor bir süreçti beslemeye alıştırmak keremede bir sürü genetik tahlil yapıldı pws ye bakıldı fish le birlikte temiz çıktı 1 ay önce metilasyon yöntemiyle bakılmak üzere tekrar yolladık genetiğe kan bakalım ocak sonu gibi çıkıcak sonuçlar ama sizi anlıyorum gerçekten zor bir süreç hiç konduramıyorsunuz o masum bebeklerimize sadece bizim bebeklerde varmış gibi düşünüyorsunuz ama hastanelere düşünce bir sürü deişik hastalarla karşılaşoyoruz biraz biraz alışıyoruz bu duruma allah kolaylık versin hepimize ve tatlı bebeklerimize
Öncelikle tüm bebisleri öpüyor Allah'tan hepimizin çocuklarina sifa ve kolayliklar diliyorum. Benimde oglum 27 aylik pws hastasi. Türkiyede adi çok duyulmamis bu sendromun tanisi konuldugunda oglum 13 aylikti, yaptirmadigimiz test neredeyse kalmamisti fish.te dahil olmak üzere hepsi hastalik yönünde negatif sonuç vermisti ama nihayetinde yapilan metilasyon analizinde çikan sonuç bu oldu. Bir müddet sok yasadik ne yapacagimizi bilemedik ama kisa sürede kendimizi toparlayip yapilmasi gereken her tedbiri ve tedaviyi yapmaya basladik. Bebegimin hipotonisi çok agirdi dogdugunda beni hiç ememedi 15 gün kuvözde kaldi toplam 40 gün boyunca sagdigim anne sütünü damla damla agzina verdim. Sütüm kesilince mamayla devam ettik, suan hala hipotoniyi atlatamadi ama bizde alistik ve moral olarak normale dönmeye basladik. Görüsmek dilegiyle hosçakalin...
kııızzlarrr hepinize merhabalar vede miniş tatlı bebeklerinizide kocaaman öpüyorum 2 3 gündür tamsayfaya giriyorum internet kopuyor
allahtan eşim hallettide yazabiliyorum insan yazmayınca eksik hissediyor kendini sizlerden güzel haberler dahada güzel olur bizim ufaklık son 2 aydır
hiç kilo almıyor napıcağımı şaşırdım vallahi artık doktora gitmekten nefret ediyorum ya endokrine gidicem yada metabolizmaya hangisine gideceğime karar veremedim bende ikisine birden randevu aldım bakalım ne diyecekler tuğbacım geçmiş olsun sarı civcivime inşalah iyidir şimdi yemesi nasıl alıştırabildinmi çorbalara ?
havvacım seninde maşallah iyi geçiyor günlerin allahtan alışverişin nasıl geçti o minicik şeyleri almak insanı çokmutlu ediyor terapi gibi
bizde dün çıktık alışverişe ama inanın evin eksiklerinde bizim kuzulara hiç birşey alamadım hafta içi hallederim giysi işlerini neyse kızlar hepinizi öpüyorum gönüll
biimkiside baya geç yatıyor bu son haftalarda gerçi biz ev halkı olarak baya geç yatarız keremde bize benzedi heralde:)) hepinizi öptüm kuzularınızı daha çok tabiki
merhaba hosgeldin aramiza sevindik senide gordugumuze . havva benim ismim benim oglumda suan 9 aylik yeni girdikyani 9 . aya . bizim teshisimiz 2 aylikken konuldu ve biz ingilterede yasiyoruz. alper emme kabiliyetine hep sahipti ama kaslar yavas oldugundan sende biliyorsun yoruluyordu ama 6 7 olcek mamayi 5 dakikada ictigi gunlerde cok olmustur. Suanda gayet iyi alper 3 aylikken buyume hormonu ignesine basladik cok gerekli pws olan bebekler icin vucut kas ve motor gelisimi icin cunku pws de vucut yeterince buyume hormonu uretmiyor ve kaslarin gelisimi yavas ilerliyor hipotoni ondan yani birazda. alper 6 aylikken cok guzel sekilde basini tutabiliyordu suan tek basina 5 10 dakika kadar oturabiliyor ayakta durabiliyor . gunluk 15 dakika yurutece koyuyorum ve hareket edip gidebiliyor saga sola ileri geri . herneyse ben size sunu sormak istiyorum gerekli fiziksel yardimi yapabiliyormusunuz ve ozel egitimi dil terapisi yurume terapisi ve yuruteciniz varmi ozel tasarlanmis bacaklari destekleyen ? sanirim suan yuruyrodur yurume yasi 1.5 2 arasi daha gec olanida var tabiki konusma yasida 4 5 den sonra olarak veriyor doktorlar ortalama tabiki bunlarin hepsi yani kisisel etkileri cok fazla degisik bu sendromun cunku. benim burda tanisitgim aileler var onlarin bebekleride 2 yas civariydi ve istahlarinin acildigini soyluyorlardi aileleri . yani bazen 4 5 den sonra bazen 2 de baslayabiliyormus bu konuda cok dikkatli olmaniz lazim aaa yemeye basladi diye sevinmeyin ve cok yedirmeyin derim gunluk kalori miktari diyetisyen vermistir eminim size bizim burda dernek ve gruplar var o yuzden sunu soylemek isterim sizede erken egitim hayatini degistirebilir bebeginizin ne kadar onemli oldugunu soyle ozetliyim burda univ. okuyup is bulan evlenenler var umitsizligede kapailmayin hicbirzaman allah baska dert vermesin tabiki ilk gunler cok agladik nasil olur diye endiselendik dunya basiniza yikiliyor boyle zamanlarda ama kisa zamanda kabullendik benim cok inatci ve biseyin pesini kolay birakmayan bi halim vardir her zaman aklima koydugumu yaparim ve her kotu seyden bir ders alirim hergun uyanip ilk yaptigim sey oglumu kucaklamak allaha sukur etmek onu bana verdi diye ve tekrar dunyaya gelsek ve yine deseler senin pws li oglun olucak istermisin cevabim evet olur oyle tatli oyle guleryuzluki onsuz dakika geciremiyorum ben . gorusmek uzere kendinize ve bebeginize iyi bakin.
Uykusuzlar evınden selam saygılar sıze:)
Evet gece 2de uyuduk.Haftasonu yemekler yenıldı baba evde dıye hatta ılk defa babanın elınden yarım tas corba ıcıldı.Baba bu sogukta oglundan ayrı kalmasın dıye cumartesı aksam aksam bızıde aldı Edırne'ye goturdu:)Sımdı babaanneye alısmaya calısıyoruz.1 ayda unutmus hemen.Aman ne guzel afıyetler olsun sıze lahmacunları kım yaptı daha dogrusu nerelıler?Aklıma arkadasım geldı Amerıkada yasıyor 'bana luks bır lokantada yemek mı yoksa 3'u bır arada nescafeler var ya ondan mı deseler 3'u bır aradayı secerım memelketı hatırlatıyo ve Amerıkada bulamıyorum'' derdı geldı mı poset poset goturuyor:)) sizde memleket ozlemı gıdermıssınız.Bende ogluma şirinler baskılı kırmızı ciciler aldım yıkadım sımdı yılbasına gıyecek ınsallah.Hadı bakalım alısverısın bereketlı gecmıstır ınsallah.Aman Alperı usutmeyın dıkkat edın kendınıze oralarda soguktur.Optuk sızı.
selam gonul aynen ole burda oyle seyleri ozluyorki insan sizin orda caniniz hic cekmez belkide surekli var oldugundan ekmegin ucundan koparim yesem yapamiyoruz mesela burda tek satilan ekmek tost ekmegi burda boyle yiyorlar sadece arada turk bakkalina gidince iste ordan bizim ramazan pidesi gibi ekmek yapiyolar onu aliyoruz zeytin peynir falan . bizim yogurdu sevmiyo ingilizler ben evde yapiyorum her hafta sonra zeytin peynir falan hani klasik kahvaltimiz onlara cok garip geliyor :) caylari zaten sutle iciyolar ben hic sevmedim ve alisamadimda caydanlik aldim demleyip iciyorum arada o kadar hahahahaha. bizim burda bi teyze var saolsun elinden her is gelir o yapti lamhacunlari bizde yedik afiyetle sizde bu arada iyi gezmissiniz yani ohh ohh afiyet seker olsun . dun koca 2 tepsi profiterol yaptim dolapta gelinde yiyelim .
Merhaba Havva aranizda olmak beni de mutlu etti cok memnun oldum ben senay istanbul'da oturuyorum diger arkadaslari giyaben taniyorum :)) sohbetlerinizin tümünü okumaya çalistim. Biz dogdugu günden beri sürekli doktorlardayiz çok ugrasip hertürlü testi yaptirmamiza ragmen sendrom oglum 13 aylikken tani aldi. O günden itibaren beslenme seklimiz degisti, biz kalori hesabina göre deil zararli ürün gruplarina göre uyguluyoruz diyeti karbonhidrat, seker, hazir gidalar tarzi. Tam anlamiyle saglikli beslenme üzerine sinirsiz sebze yedirebiliyorum ögünlerimizde muhakkak evde mayalanmis ev yogurdumus var vs.Istah artisimiz yok hatta bazen kendisi birkaç kasiktan sonra reddediyor yemegi. Bir seneyi askin süredir kilomuzu koruyoruz suanda gelisimle ilgili bi sikinti yok fakat biz büyüme hormonu kullanmiyoruz, endokrin doktorumuz sakincali buldugu için vermiyor normal bireylerde olabilir fakat bunun gibi sendromlu bebeklerde ani bebek ölümlerine neden oldugu için vermiyorum dedi. Suan 27 aylik disaridan bakildiginda anormal bi durum yok fakat özellikle üst gövde ve kollarda hipotoni daha belirgin, oturma çok çok iyi ve kontrollu herhangi bir postür bozuklugu yok fakat henüz emekleme pozisyonu alamiyor ayaga kalktigindada çabuk yoruluyor. Senin bebegin maasallah çok iyi büyüme hormonu farki demekki senin ve bebisin için sevindim insallah herseyin en güzelinide yaparlar zamanla. Hepinize sevgiler, hosçakalin
selam tatlı anneler ve tatlı beyler:)
inşallah hepinizde keyifler yerindedir.
biz pek keyifli sayılmayız ozanın ateşi bu sabah 39 du doktor demişti gerçi 3 4 gün devam edicek diye allahtan sadece sabahları oluyo daha sonrasında normale dönüyor ateşimiz sirkeli suyuda denedim havvacım senin söylediğin ilacıda aldım ama artık ozanın ateşi kronikleşti sanki yani sadece sabahları doktorumuza gidince sorucam bakalım yapabileceğim bişi varmı çocuk hasta olsada olmasada illaki sabahları ateş oluyo vücudunda mikrobik bi olayda yok anlayamadım ben yaaa allahım beterinden esirgesin bugünümüze şükür.
özgülcüm seni anlıyorum artık banada hastane doktor dendimi tüylerim diken diken oluyo ama ne yapalım bebeklerimizin sağlığı için katlanıyoruz işte onlar iyi olsunda gerisi fasa fiso:) değilmi ama?
gönül seni çok kıskanıyorum birincisi sana her nakadar kötüde gelse benim memleketimdesin çok özledim oraları yaaa belki bir ay sonra gelirim kısmet olursa şimdi bide edirnedeyim diyosun onu dahada çok kıskandım ben edirneye ve edirne tava ciğerine bayılırımoranın atmosferi beni hep çok etkilemiştir inşallah seneye bebeğim iyi olursa oralarada gideriz kısmet genede neyse kızlar sizi çok öptüm görüşürüz bebeklerinizide ısırdım:)
Yazacak konusacak o kadar çok sey varki 7 ayliga kadar evde ben çesitli kitaplardan yardim alarak masaj ve bobath uygulamalari ve vodja yapmaya çalistim. 7 aylikken fizyoterapiye basladik. Havva su bir gerçekki Türkiye bu sendromda Avrupadan çok geride senin gönderdigin linklere baktim inanilmaz derece esim ve ben pozitif motive olduk bide ünüversite okuyanlar var dedin ya bizi bitirdin canim :)) çok saol inan bunlari duymaya o kadar ihtiyacim vardi ki, bi takim sitelere bakiyorum Türkiyeden yayinlananlarda pek bisi bulamiyorum birbirinin tekrari, tamam yurtdisinda dernekleri, yayinlari paylasimlari var ama ingilizcem yeterli degil sorularima cevap bulamiyorum ama seni buldum :)) detayli görüsmek isterim msn adresim ekleyip yazarsaniz hepinizle görüsmek isterim. Kendinize iyi bakin
Allah yardımcınız olsun.bende üç yıllık evliyim bebek düşünüyoruz.akraba evlilği yaptık.bu durum beni çok tedirgin ediyor.rabbim inşallah hayırlı ve sağlıklı bi bebek nasip eder bana.sizin bebeğinizede şifalar diliyorum