2020 Nisan Anneleri

Çocuklar için anneler, anneler için şükür günü diye bir paylaşım gördüm bugün çok hoşuma gitti hepimizin şükür günü kutlu olsun Rabbim isteyen herkese bu duyguyu tattırsın inş. Elini öpmeye, sarılıp koklamaya fırsatı olanlarda biz olmayanların yerine de kutlasın öpsün annelerini.. Rabbim evlatlarımızın güzel günlerini görmeyi nasip etsin inş

Anneler günümüz kutlu olsun canlarım ❣❣❣

Kizlar selam nasilsiniz nasil gidiyor minikler napiyorlar keyifler nasil ?
Son azilari.cikaran var mi ? Gece beslenmesine devam mi ?

BKGK .!.:

Kizlar selam nasilsiniz nasil gidiyor minikler napiyorlar keyifler nasil ?
Son azilari.cikaran var mi ? Gece beslenmesine devam mi ?

Genişletmek için tıkla...

Canım ben iyim şükür benim miniğim yine diş konusunda zorlanıyor en sondaki kökler patlamış dün farkettirm hafif ateş oluyor çok huysuz ve salyası da durmuyor çok ıslatıyor önünü bi bitseydi artık hayırlısıyla
Sen nasılsın canım iyimisin?

Ebrulipapatya .!.:

Canım ben iyim şükür benim miniğim yine diş konusunda zorlanıyor en sondaki kökler patlamış dün farkettirm hafif ateş oluyor çok huysuz ve salyası da durmuyor çok ıslatıyor önünü bi bitseydi artık hayırlısıyla
Sen nasılsın canım iyimisin?

Genişletmek için tıkla...

Sagol cnm 1 haftadir uykularimiz cok bozuktu ogle yarim saat uyuyordu 1 2 gundur daha iyiyiz arka azilar cikiyor ondan sanirim.
Iyice buyuduler cok şükür ❤ iyilestiler dimi seninkiler

BKGK .!.:

Sagol cnm 1 haftadir uykularimiz cok bozuktu ogle yarim saat uyuyordu 1 2 gundur daha iyiyiz arka azilar cikiyor ondan sanirim.
Iyice buyuduler cok şükür ❤ iyilestiler dimi seninkiler

Genişletmek için tıkla...

Çok şükür canım daha iyiler
Aman sağlıkları yerinde olsun da herşeye çare bulunur
Mirkan azıları çoktan çıkarmıştı aslında hepsini tamamladı sanıyordum ama dün farkettim salya çok akıtınca baktım en dipte kökler patlamış bu sefer gündüz bizmde iyice azaldı ayağımda uyuyor zaten bıraktığım an açıyor gözlerini araba farı görmüş tavşan gibi

Tuvalet eğitimi konusunda var mi aksiyon alan ya da almayan? Ben şimdiye kadar oluruna bırakmıştım ama artık yavaştan en azından o bilinci kazansın yazın da tamamen kapatırız bez defterini diyorum. Ama zor oluyor oturmak istemiyor lazımlığa daha hiç başarılı olamadık

Harrypottersever .!.:

Tuvalet eğitimi konusunda var mi aksiyon alan ya da almayan? Ben şimdiye kadar oluruna bırakmıştım ama artık yavaştan en azından o bilinci kazansın yazın da tamamen kapatırız bez defterini diyorum. Ama zor oluyor oturmak istemiyor lazımlığa daha hiç başarılı olamadık

Genişletmek için tıkla...

Canım ben açıkçası çok cesaret edemiyorum çünkü tam olarak konuşmuyor sadece kelime kelime Dr larda konuşmayan çocuğu çişe zorlamayın diyorlar.
Bu sefer tekrardan bağlamak daha almak bullak ediyor onları en azından öğlen uykusundan kalktığında bezi kuru çıkıyorsa olabilir ama ben yaz sonu Eylül gibi falan düşünüyorum burası zaten Eylül Ekimde de çok sıcak oluyor
Sen başlamışsın pes etme bari Allah yardımcın olsun canım

Ebrulipapatya .!.:

Yok canım ismim aynı ama heralde çok denk gelmedik neden kusura bakıyım canım benim hiç olur mu öyle şey
Evet canım genetik kas hastalığı çıktı bende conjenital müsküler distrofi bethlem miyopati fizik tedaviye başladım ömür boyu da almam gerekecek sadece hiç duymadığım için bilgisi olan varmı bilgi almak istedim sen bu konuda aydınlatırsan sevinirim

Genişletmek için tıkla...

canim taniyi nasil koydular, hangi testler yapildi? cok nadir gorulen bir türü. senin ne gibi sıkıntıların var. yani genel olarak kas hastasi ile ilgili bilgi verebilirim ama acikcasi cok iyi seyler degil. sendeki etkilenimi merak ettim. umarım teshis dogru degildir. aklima gelen eşinle de aran iyi degildi sanki umarim duzeltmissinizdir. esinin destegi cok onemli bu surecte.
kaslarda gucsuzlukler baslqyacaktir. eklemlerde donmalar. akciğer kapasitesinde azalma olabilir. bir iki aylik fizik tedqvi degil ihtiyacın olan. duzenli bir sekilde yapmqn lqzim ve kendini koruman lazim. ilac destegini doktora danisabilirsin. cok gecmis olsun

Ebrulipapatya .!.:

e conjenital müsküler distrofi bethlem miyopati

Genişletmek için tıkla...

Sekerpareeee .!.:

@nzh99 misskokulumm @dilzar BKGK @Jadesi @Nehir8077 Helinnnnn @Susam_tanesi @Umudum- Ebrulipapatya @ebru_can_ebru @BlupBlupBlup Zeyay1420 @Sonsuz umut @Aslihaydo kızlar hepimizin bayramı şimdiden mübarek olsun
Etiketleyemediklerim elbette vardır unutmuşumdur. Hakkınızı helal edin. Hepinizi seviyorum

Genişletmek için tıkla...

oyyy sekerparem mutlu bayramlar canimm

eveeeet grubumuzun ilk okullusu civan ege ye tebrikleri alabiliriz. eylulde abisiyle birlikte o da baslayacak. kaydini yapiverdik✌
wc egitimini yaza halledince hazır ve istekli olduğunu düşünüyorum umarim mutlu olur oluruz

Helinnnnn .!.:

canim taniyi nasil koydular, hangi testler yapildi? cok nadir gorulen bir türü. senin ne gibi sıkıntıların var. yani genel olarak kas hastasi ile ilgili bilgi verebilirim ama acikcasi cok iyi seyler degil. sendeki etkilenimi merak ettim. umarım teshis dogru degildir. aklima gelen eşinle de aran iyi degildi sanki umarim duzeltmissinizdir. esinin destegi cok onemli bu surecte.
kaslarda gucsuzlukler baslqyacaktir. eklemlerde donmalar. akciğer kapasitesinde azalma olabilir. bir iki aylik fizik tedqvi degil ihtiyacın olan. duzenli bir sekilde yapmqn lqzim ve kendini koruman lazim. ilac destegini doktora danisabilirsin. cok gecmis olsun



oyyy sekerparem mutlu bayramlar canimm

Genişletmek için tıkla...

Canım benim teşhiş doğru wes genetik test yapıldı tüm kromozomlara DNA bakıldı ne yazık ki collajen6a2 gende mutasyon var
Dr um Ankara’da Ersin tan müsküler distrofi bethlem miyopati teşhis
Bahsettiğin kas güçsüzlüğü hepsini yaşıyorum canım merdiven çıkamıyorum inerken zorlanıyorum kaldırım çıkarken zorlanıyorum desteksiz çıkamıyorum yerden kalkamıyorum saçımı yana alıp tarayabiliyorum v.s bunun gibi daha birçok şey belli bir ilacı yok ama ağrılarım ve kasılmalarım kitlenmelerim için bi çok ilaç denedik olmadı şimdi antidepresan kullanıyorum
Fizik tedavide bi arkadaş fizyoterapist eve geldi 2 ay bana öğretti program oluşturduk kendim yapıyorum hergün plates ve yoga hareketleri genelde germe tarzı
Eşimle de düzelmedik canım hiç destek olmuyor bana bende ondan bişiy beklemiyorum zaten

Helinnnnn .!.:

eveeeet grubumuzun ilk okullusu civan ege ye tebrikleri alabiliriz. eylulde abisiyle birlikte o da baslayacak. kaydini yapiverdik✌
wc egitimini yaza halledince hazır ve istekli olduğunu düşünüyorum umarim mutlu olur oluruz

Genişletmek için tıkla...

Canım hayırlı uğurlu olsun sen de mesleğini yaparsın inşAllah

Ebrulipapatya .!.:

Canım benim teşhiş doğru wes genetik test yapıldı tüm kromozomlara DNA bakıldı ne yazık ki collajen6a2 gende mutasyon var
Dr um Ankara’da Ersin tan müsküler distrofi bethlem miyopati teşhis
Bahsettiğin kas güçsüzlüğü hepsini yaşıyorum canım merdiven çıkamıyorum inerken zorlanıyorum kaldırım çıkarken zorlanıyorum desteksiz çıkamıyorum yerden kalkamıyorum saçımı yana alıp tarayabiliyorum v.s bunun gibi daha birçok şey belli bir ilacı yok ama ağrılarım ve kasılmalarım kitlenmelerim için bi çok ilaç denedik olmadı şimdi antidepresan kullanıyorum
Fizik tedavide bi arkadaş fizyoterapist eve geldi 2 ay bana öğretti program oluşturduk kendim yapıyorum hergün plates ve yoga hareketleri genelde germe tarzı
Eşimle de düzelmedik canım hiç destek olmuyor bana bende ondan bişiy beklemiyorum zaten

Genişletmek için tıkla...

Allah eşine hidayet versin canim. Onun kalbine merhamet koysun. Sen de gününu güzel geçirmeye çalış. Boşver onu egzersizini yap çocuklarınla eğlen.konunu okudum ama cevap yazamadım. Buradan yazayım tekrar. Dualarım seninle.

Çok teşekkür ederim

Sekerpareeee .!.:

Allah eşine hidayet versin canim. Onun kalbine merhamet koysun. Sen de gününu güzel geçirmeye çalış. Boşver onu egzersizini yap çocuklarınla eğlen.konunu okudum ama cevap yazamadım. Buradan yazayım tekrar. Dualarım seninle.

Genişletmek için tıkla...

canım benim şu an ihtiyacım olan şey dua Allah razı olsun hepinizden iyi ki varsınız
Evet gördüm konu açtım çünkü benim gibi kimler var nasıl ilerliyorlar açıkçası bilmek istedim

Ebrulipapatya .!.:

Çok teşekkür ederim

canım benim şu an ihtiyacım olan şey dua Allah razı olsun hepinizden iyi ki varsınız
Evet gördüm konu açtım çünkü benim gibi kimler var nasıl ilerliyorlar açıkçası bilmek istedim

Genişletmek için tıkla...

Cok iyi yaptin canim. Konunun tamamını okuyamadım.ama iyi olmuş bilgi alışverişi açısından

Helinnnnn .!.:

eveeeet grubumuzun ilk okullusu civan ege ye tebrikleri alabiliriz. eylulde abisiyle birlikte o da baslayacak. kaydini yapiverdik✌
wc egitimini yaza halledince hazır ve istekli olduğunu düşünüyorum umarim mutlu olur oluruz

Genişletmek için tıkla...

Tebrikler canım inşallah kolay adapte olur hem WC eğitimine hem de okuluna sen de işe döneceksin sanırım .herşey gönlünce olsun ben de diğer seneye düşünüyorum nasipse 3,5 da yarım gün gider inşallah

Ebrulipapatya .!.:

Canım benim teşhiş doğru wes genetik test yapıldı tüm kromozomlara DNA bakıldı ne yazık ki collajen6a2 gende mutasyon var
Dr um Ankara’da Ersin tan müsküler distrofi bethlem miyopati teşhis
Bahsettiğin kas güçsüzlüğü hepsini yaşıyorum canım merdiven çıkamıyorum inerken zorlanıyorum kaldırım çıkarken zorlanıyorum desteksiz çıkamıyorum yerden kalkamıyorum saçımı yana alıp tarayabiliyorum v.s bunun gibi daha birçok şey belli bir ilacı yok ama ağrılarım ve kasılmalarım kitlenmelerim için bi çok ilaç denedik olmadı şimdi antidepresan kullanıyorum
Fizik tedavide bi arkadaş fizyoterapist eve geldi 2 ay bana öğretti program oluşturduk kendim yapıyorum hergün plates ve yoga hareketleri genelde germe tarzı
Eşimle de düzelmedik canım hiç destek olmuyor bana bende ondan bişiy beklemiyorum zaten

Genişletmek için tıkla...

Çok geçmiş olsun canım .umarım ilerleyişi yavaş seyreder fizik tedaviyle sıkıntıyı en aza indirirsin .Rabbim yardımcın olsun.annenlerle aranız nasıl ,yakın mı ,uzak mı oturuyorsunuz?

BKGK .!.:

Kizlar selam nasilsiniz nasil gidiyor minikler napiyorlar keyifler nasil ?
Son azilari.cikaran var mi ? Gece beslenmesine devam mi ?

Genişletmek için tıkla...

Minkler küçük dana oldular canım benimki ele avuca sığmaz bir halde yine aynı azı dişlerden haberim yok bakmadım bayadır ama fırçalarken de farketmedim.gece beslenmesini emzirmeyi keserken kestim .sadece isterse su veriyroum genelde yanında yatmam için uyanıyor sanırım ben yanına yatınca uyuyor tekrar.bazen de deliksiz uyuyor belli olmuyor.

Harrypottersever .!.:

Tuvalet eğitimi konusunda var mi aksiyon alan ya da almayan? Ben şimdiye kadar oluruna bırakmıştım ama artık yavaştan en azından o bilinci kazansın yazın da tamamen kapatırız bez defterini diyorum. Ama zor oluyor oturmak istemiyor lazımlığa daha hiç başarılı olamadık

Genişletmek için tıkla...

Ben bir gün denedim ama ramazanda ara tatilde sabırlı olamayacağımı anlayınca tekrar bağladım.çişini rahat yapıyor 2-3 saa tutuyor da.ama kakayı bırakmada sıkıntı yaptı o zaman.banyoda suya oturttuğumda yapmasın suya diye çişini yaptırıp oturtuyırum yapıyorşimdi yaz tatilini bekliyorum.tatilde ilk iş bezi bırakmak olacak inşaallah.

Sekerpareeee .!.:

Cok iyi yaptin canim. Konunun tamamını okuyamadım.ama iyi olmuş bilgi alışverişi açısından

Genişletmek için tıkla...

Evet canım koca forumda bi kaç kişiyiz daha önce böyle bi konu açılmamış iyi oldu en azından birbirimize destek de olabiliyoruz