Gastroenteroloji - Sindirim Sistemi Hastalıkları Wilson Hastalığım ?

fillulu .!.:

mrb. börek yediğine çok sevindim.yavrum inşallah bir an önce toparlar kendini.inanki sarp ta bende mustafaya da dua ediyoruz. sarp da geçen temmuzda aynı senin dediğin gibiydi .su içiremiyorum ayran meyve suyu içerimiyorum.idrarını topladık.babası sabah erkenden çapaya götürdü.demişlerki bu kadar idrarla bakamayız. doğru sonuç vermez. bunun üzerine zorla suya abandım. öyle götürebildik. çünkü konuşma terapisti bana dediki su en zor içilen sıvıymış düzelecek ama kendisinin de farkedip gayreti lazım.sen ne kadar kendini paralasan da sinie krizlerine girsen de olmuyor. ah sevgi ah. neler neler yaşadım kendi içimde bir bilsen. o bahsettiğim ilaç karpuz çekirdeğinin extratı. bitkiselmiş. ben dediğim gibi kullanıyorum.ve hatta kadir hocaya da sordum. ver dedi. sarp yeni bir şey keşfetti .ekmekl dilimlerini iyice kızartıyorum tost makinesinde.küçük parçalar halinde dişinin üstüne koyuyorum.dişleri ile hissettiği için yiyebiliyor ama onun dışında pilav pizza gibi yumuşak şeyleri çiğneyemiyor.ancak ayranla yutabiliyor. bugün uzun zamandan beri ilk defa yürüyüşe çıktık. çok mutlu oldum.iyi haberlerinizi bekliyoruz.

Genişletmek için tıkla...

sevgi1967 .!.:

mrb wilson ablanız kaç yıldır wilson hastası. hastalandığında kaç yaşındaydı. hiç bir yerinde hasar bıraktımı kusura bakma bu hastalıktan az olunca sorularda fazla oluyor. umarım bizim çocuklarında çocukları olurda onlarıda buradan birbirimize yazarız.sarp ne yapıyor mustafa aynen devam hiçbir değişiklik yok iyi akşamlar .sağlıkla kalın.

Genişletmek için tıkla...

fillulu .!.:

sevgi mrb. iyi geceler. sarp ne yapsın. günlük rutin yaşantısına aynen devam. bütün gün dvd film izliyor.yatıyor.
sakız çiğnemeyi bıraktı. kitap okumuyor. ilaçlarını alıp yatıyor . dün 5 dk.lığına film almaya gittik. o kadar. birde 2 gündür biraz asabi davranıyor.valla nasıl ayağa kaldıracağım bilmiyorum. günler karbon kopya geçip gidiyor işte. bende kendimi çok isteksiz hissediyorum.

Genişletmek için tıkla...

sevgi1967 .!.:

mrb iyi akşamlar. mustafa geçen 4 gün gündüz uyudu ,sabah 9 a kadar oturdu .uyku düzeni iyice şaştı .aynen bende ne yapacağımı bilemiyorum. ilaçlarını meyve suları ile uyandırıp verıyorum .gece 2.00 a kadarda abur cubur şeylerle kendini tıkıyor. sonra ben daha dayanamayıp yatıyorum. sarp ın antıdeprasanını vermiyomusun .bazan böyle oluyorlar üzülme. mustafa nında bazan hiç konuşmadığı günler oluyor.salyası hiç kesilmiyor .akinetonun saati gelince su gibi akıyor.allah bizlere sabır versin. diyecek birşey bulamıyorum saşlıkla kalın.

Genişletmek için tıkla...

nazliyasar .!.:

biz ankarada takipteyiz.ben aslında muğla-köyceğiz'de öğretmenim oğlumu tedavisi için ankarada babası ile bırakmak zorunda kaldım sık sık oğlumu görmeye çalışıyorum. oğluma kayınvalidem bakıyor şimdilik. oğlum 13 yaşında. kullandığı ilaçlar trientine,akineton,benexol,pediasure, zinco. sizinde söylediğiniz gibi ilaçları kullanmadan önce yürüyor. konuşuyor,yemeğini kendi yiyebiliyordu. ilaçlara başladık ve yürümesi değişti ilk önce. sonra yürürken dizlerini birbirine değdirmeye-çarpmaya başladı.birkaç hafta sonrasında topukları yere değmeden parmaklarına doğru basarak yürümeye başladı (kurban bayramında böyle yürüyordu) ve sonra sağ ayağı günden güne bileğinden içe doğru dönmeye başladı ve şubat ayının sonunda yürüme bitti...
şimdilik sol ayağında fazla bir sıkıntı yok,basabiliyor ama hemen yoruluyor.korkusundan ve şekil bozukluğundan dolayı sağ ayağına basamıyor. ayağındaki bu sorunu nedeniyle botoks yapıldı sağ ayagına.en azından bu hızlı bozulma yavaşladı.
ayrıca oğlumun omuzlarında da düşüklük oldu. sanırım sarp ve mustafa'da bu sıkıntı yok...bende doktorlardan cevap alamıyorum bu sıkıntılarla ilgili. neden bilgi vermiyorlar anlamıyorum...bu belirsiz sonu olayan bekleyiş benide çok geriyor artık...
not: adınızı belirtirseniz çok memnun olacağım :) sevgilerimle...

Genişletmek için tıkla...