Gastroenteroloji - Sindirim Sistemi Hastalıkları Wilson Hastalığım ?

mrb bende senin gibi veriyorum trientini çinkoyuda ama sınemeti aç karnına ,yemeğin hemen ardındanda akinetonu veriyorum .6ay kadar oldu mustafada çok zor içiyordu yutamıyordu haplar geri çıkıyodu . şimdi ellerimi sabunlayıp boğazını deliğine ittiriyorum o zaman kolayca gidiyor.önce bizde artana kullandık ,ama baya kulladık hiç faydası olmadı .haşmet beyin burada bir arkadaşı varmış bizi telefonla ona yönlendiri oda akinetona başlattı .akinetonun saatı gelince hemen salyası akıyor bize iyi geldi ama onunda bağımlılığından korkuyorum . birde mustafa hastalığı kabullendi hiç mücadele etmiyor. sadece fizik tedavide hareket yapıyor o kadar.evde tv karşısında sadece spor maçları izliyor sakileşmesi için haşmet bey lustral 50 mgonu kullandıktan sonra daha sakin oldu iyi akşamlar.

sevgi merhaba, üzülme bende aynen senin gibiyim. sarp ta aynı mustafa gibi tv nin karşısından kalkmıor. yine mustafa spor kanalı izliyormuş.biz 2 senedir nikelodiondan başka kanal seyretmedik.son 2 3 aydır filmlere başladı.bu hastalık böyle işte mücadele gücünü de alıyor. sarpa soruyrum oğlum hiç gayret sarfetmiyorsun diye.bana anne sen anlamıyorsun galıba yapamıyorum yapmak istiyorum ama yapamıyorum.anlık fikir değişiklikleri,çocukça hareketler,ağırhareketler hep bu hastalıın yüzünden ilk başlarda bununla yüzleşmek bana çok ağır geldi.ama yapacak bir sey yoktu.ona yardımcı olmaktan başka.geçecek ama ağır geçecek.inşallah yavrularımız eski sağlıklarına biran önce kavuşurlar.

mrb yine ben .sarp kedi ihtiyaçlarını kendi yapıyormu .banyo ,vs.gibi .mustafanın hepsini ben yaptırıyorum.şortunu dahi ben giydiriyorum. kedi başına mustafa 6, 7 m kadar yürüyor. daha sonra geriye doğru katlanıyor.canı isterse bir bardak suyunu içiyor eliyle ama fizyoterapist bana çok kızıyor .bırakın kendi yapsın ,kendi yürüsün diyor. bende düşer eline ayağına birşey olur diye korkuyorum .zaten kemikleri incecik .bu yazdıklarım sizde nasıl sizinde dediğiniz gibi allahın izniyle iyi olacaklar allahım ümidimizi kesmesin .allahım şifa versin.

aynen sevgi. bütün ihtiyaçlarını ben yapıyorum. daha kendi başına yapacak duruma gelmedi. çünkü dengesine güvenemiyorum. yavaş yavaş kendi ilacını içmeye başladı ama suyunu ben hazırlıyorum.yutkunmada ara sıra donmalar oluyor ve çok ses çıkararak içiyor.dediğinde haklısın bütün kemikleri kırılacak gibi geliyor banada.o yüzden daima gözüm üstünde düşecek de kafasını bir yerlere vuracak diye ödüm kopuyor. mesela ayakta duruken birden hopp arkaya doğru düşüyor.geçen gün yere ikimiz birden yuvarlandık . ama kadir hocaya bakarsan yalnız bırak kendi yapsın diyor ama ben hala o noktaya gelemedim.bana kızıyor sen böyle alıştırıyorsun diye ama nasıl bırakayım? tremor için ne kullanıyorsunuz?

Bu hastalıktan 2 yıl evvel haberim oldu. Çok sevdiğim arkadaşımın büyük oğlu 9 yaşındaydı o zaman, şikayetleri vardı. Dr a gittiler gaz dendi şu bu dendi teşhis koyamadılar en son gittikleri hastanede tetkikleri yapıldı ve Wilson hastalığı teşhisi konuldu bu yaşa kadar haber olamadıkları için karaciğer de biriken bakır miktarı organı mahvetmişti. Organ nakli yapıldı ve hastalık ortadan kalkmış oldu. Dr lar bu hastalığın genetik bir rahatsızlık olduğunu diğer küçük oğluna da tetkikler yapılmasını istedi. Çocuk 3 yaşını doldurunca testler yapıldı ve Wilson hastası. Şu an bakır diyetleri, ilaçlarla ve düzenli testlerle hastalık tetkik altında. Ömür boyu bu şekilde kontrol altında olacak. Büyük oğlu da organ nakli olduğu için o da kontrol altında olacak. Çok ender görülen bir genetik hastalık. Dr ların kolay kolay aklına gelmiyor. Arkadaşım son gittiğimiz hastanede prof. un aklına gelmese şimdi oğlumu kaybetmiştim diyor. Ben arkadaşımın neler çektiğini biliyorum. Organ bulunana kadar aylarca neler çektiler :1no2:

Üstelik iki tarafta da bu hastalık hiç kimse de baş göstermemiş. Baba tarafında varmış ve taşıyıcı şeklindeymiş piyango malesef çocuklarına vurdu işte.

Çok zor Allah kolaylık versin bu hastalıktan müzdarip olanlara.

mrb .biz titremeleri için sinemet kullanıyoruz. bazan azalıyor. bazanda ayaklarına kadar titriyor. fizyoterapist o zaman çok yormuyor mustafayı.bana hastalık başladığında fizik tedaviyi dr söylemedi ben düşündüm götürdüm .sonra kadir bey fizik tedaviye götürün dedi. fizikte 1 yılı doldurduk .inşallah faydası olur ben hiç iyi görmüyorum. sizin başka çocuğunuz varmı.birşey soracaktım .idrarda bakırın yüksek çıkması ,vucuttan bakırın atılımı değilmi .iyi manaya gelmiyomu.geçen yazmışsınız unuttum sağlıkla kalın

merhaba, bizde tremor yok ama yoğun distoni var. bunun için 3 ayda bir haşmet hoca botox yapıyor. haziranın 17 de de tekrarlanacak.botoxlar sarpa bayağı faydalı oldu.bize fizyoterapisti de konuşma terapistini de haşmet hoca önerdi.yaklaşık 2 yıldır fizyoterapist eve geliyor.kaslarını ve vücudunu çalıştırıyor.ama o gittikten sonra hiç bir hareketi kendi kendine tekrarlamıyordu.şimdi dengesi biraz düzeldi daha rahat kalkıp oturuyor kendi odasına gidip geliyor.ben yinede güvenip bırakamıyorum. konuşma konusunda da son 1 haftadır sakız çiğnemeye başladı.hemen bazı kelimeleri anlaşılır oldu. ağız ve ses tellerini çok çalıştırması lazım. daha önümüzde katedeceğimiz bayağı bir yolumuz var öyle görünüyor. bakırın yüksek çıkması iyi ama ilaçla 2 seneyi devirdiğimiz için artık 60 -70 seviyelerinde olması gerekiyor. sanırım diyeti biraz boşladık hemen 545 e fırladı. bu hastalıkta ilaç çok önemli ama diyette bir o kadar önemliymiş biz bunu daha iyi anladık.inşallah bir sonraki tahlilde 80 e falan düşerde TR.ini 4e çekeriz. bizim başka çocuğumuz yok. ben sizinle tlf. da da konuşmak isterim.soyadınızı buradan isteyemiyorum. gönül hn.dan alırsanız görüşebiliriz. birde ist.gel.nizde mutlaka beklerim. haşmet bey sizden yeni mr istedimi? sarp soruyor ama hoca şimdilik gerek yok diyor.

DepresifPolyanna .!.:

Bu hastalıktan 2 yıl evvel haberim oldu. Çok sevdiğim arkadaşımın büyük oğlu 9 yaşındaydı o zaman, şikayetleri vardı. Dr a gittiler gaz dendi şu bu dendi teşhis koyamadılar en son gittikleri hastanede tetkikleri yapıldı ve Wilson hastalığı teşhisi konuldu bu yaşa kadar haber olamadıkları için karaciğer de biriken bakır miktarı organı mahvetmişti. Organ nakli yapıldı ve hastalık ortadan kalkmış oldu. Dr lar bu hastalığın genetik bir rahatsızlık olduğunu diğer küçük oğluna da tetkikler yapılmasını istedi. Çocuk 3 yaşını doldurunca testler yapıldı ve Wilson hastası. Şu an bakır diyetleri, ilaçlarla ve düzenli testlerle hastalık tetkik altında. Ömür boyu bu şekilde kontrol altında olacak. Büyük oğlu da organ nakli olduğu için o da kontrol altında olacak. Çok ender görülen bir genetik hastalık. Dr ların kolay kolay aklına gelmiyor. Arkadaşım son gittiğimiz hastanede prof. un aklına gelmese şimdi oğlumu kaybetmiştim diyor. Ben arkadaşımın neler çektiğini biliyorum. Organ bulunana kadar aylarca neler çektiler :1no2:

Üstelik iki tarafta da bu hastalık hiç kimse de baş göstermemiş. Baba tarafında varmış ve taşıyıcı şeklindeymiş piyango malesef çocuklarına vurdu işte.

Çok zor Allah kolaylık versin bu hastalıktan müzdarip olanlara.

Genişletmek için tıkla...

çok çok zor.hele iki çocuk da daha da zor. allah kuvvet versin.bu hastalıkla başeden tüm hastalara da acil şifalar versin. milyonda bir görülen bir hastalık o da geldi bizleri buldu. allahın takdiri demekten başka diyecek bir şey bulamıyorum.

mrb sarp ın sakız çiğnediğine çok sevindim .mustsfa çocukluğunda dahi sakız çiğnememiştir nekadar baskı yapsamda olmuyor .yanında çiğneyen olsa midesi bulanıyor .hayatta sakız için yalvaracağım gelmezdi ama öyle inatçıki çiğnemiyor. sakızlı şeker dahi yemiyor oda damağına yapışıyor .ağzında çeviremiyor. distoni dediğinizi anlamadım. kol kaslarında ve bacaklarında titreme oluyor .istanbula gelince sizi görmek istiyorum umarım tlf unu kadir beyin yardımcısı verir haziranın 3 perşembe günü saat 1.30 da haşmet beyde ,oradan çıkıp kadir beye gidiyoruz. ondan sonra ertesi günlerde evde yakınsa sizi ziyarete geleceğim saglıkla kalın

sizin diyeti sormayı unuttum. ne yedimiyorsunuz.

mrhb. sevgi. distoni dediğim şey kasılmalar. bizde hiç tremor olmadı ama kasılmalar hayatımızı kararttı. sakız çiğnemesine gelince ağzında 2 3 kere çiğniyor sonra bırakıyor. ama buna da şükür iki yıldır ağzına almamıştı. sarp da mustafa gibi inatçı ve sabit fikirli oldu. halbuki çok saygılı ve sakin bir çocouktu. bu hastalık tüm huylarını değiştirdi dr. larımıza da söyledim.benim çocuğum gitti bana başka bir çocuk verdiler diye.onlarda maalesef bu hast.lık böyle z.verbey le küçükyalı çok yakın değil ama uzakta değil. eğer mustafa gelmek istemezse ben gelirim.sanırım gönül hn.tlf.mu verir.

diyet olarak kepekli ekmek, çikolata.tüm kuru yemişler, tüm kuru baklagiller,tüm sakatatlar, bazı balıkları,mantar,musluk suyu (yemekler ve haşlamalar dahil), alkol, bezelye gibi şeyleri yedirmiyorum.birde çapadan bize verilen bir liste var ona göre ayarlamaya çalışıyorum. şimdilik aklıma gelenler bunlar.
sağlıkla kalın..

mrb aynı mustafada ,sarp gibi çok sakin çok akıllı bir çocuktu. beni hiç üzmezdi. okuluna saatı saatına gider gelirdi.abisi nden çok çekerdim o bana üzülürdü .neyse inşallah sonrası iyi olur allah ümidimizi kesmesin . bizim diyetimiz başta çikolata mustafa hastalık yeni başladığında çok fazla çikolata yiyordu .bende çok zayıf diye yemeğin üstünden yemesine müsade ediyordum .taki idrarda bakıra bakılacağı zaman çikolata vermeyin dedi. fındık fıstık birde karaciğer .6ay önce dr haftada bir çikolataya izin verdi kadir bey. ben biara haşlamayı çok yedirdim .2 3 günde bir çok az çiğ köfte yaparım bunları gidince iyice sormam lazım .sağlıkla kalın.

çapa iç hast. giriş katında 1 nolu odada diyt.hanife hn.var. bana listeyi o verdi. haşmet bey göndermişti beni ona. hem diyet listesini hemde iyi beslenemiyor diye mamayı araştırdı ve rapor çıkarıldı. mesela musluk suyunda çok bakır var.bize de kimse söylemedi internetten bulduk araştırdık. her türlü yiyeceği damacana suyu ile yapıyorum kesinikle musluktan kullanmıyorum. yeşil mercimek kırmızı mercimek maydanoz patates bunlarda yüksek miktarda bakır içeriyor. bir tek kırmızı merc.çorba da kullanıyorum.haftada 2 kereden fazla yedirmiyorum.valla sasırdım neye el atsak herşeyde bakır var.bir tek şeker,pudra şekeri ve nişasta da bakır yok. mbir müddet muhallebi yapıp yedirdim ama ondan da bıktı yemiyor şimdi.kadir hoca bize de haftada 1 kez çikolataya izin verdi ama sarp korkudan sadece pudingini yiyor. bilmiyorum ben birde takviye olur diye pınarın devam sütünü tahin pekmezle kullanıyorum. hem kilo kontrolünü hemde kansızlığını önledi. ben kadir hocaya giderken soracaklarımı yazıyorum çünkü artık unutmaya da başladım. allah yardımcımız olsun.

mrb nasılsınız demek biraz garip geliyor ama inşallah iyisinizdir biz de şehir suyu kullanmıyoruz damacana kullanıyoruz .zaten mustafa sulu yemek yemedığı için bir problem yok .bende mutafaya ne alsam içerğini okuyorum .baya oldu bebe biskivisi istedi baktım onda bile bakır var.mustafa cumartesinden bu yana biraz kötüledi. yürümekte çok zorlanıyor. dengesini hiç sağlayamıyor. salyası yemek yerken çok fazla akıyor. akinetonu 6ya çıkardım dünden buyana bakalım bu gün nasıl geçecek .6 7 m. yürüyen desteksız şimdi yürüyemiyor. bir yerde yalnışmı yapıyorum bilemiyorum .dün fizyoterapistin yanında düştü çok kötü oldu fizyoterapist çünki bana hep tutma diyorlardı .mutafa kafasını koruyabilir diyor .hadi kafayı korudu allah korusun biryeri kırılsa.sütü kestim acaba ondanmı . günde 2 bardak süt veriyorum. allah yardımcımız olsun .sağlıkla kalın .

sevgi mrb.yaa çok geçmiş olsun. çok üzüldüm inanırmısınız. aynı şeyleri yaşıyoruz. benimde en çok korktuğum şey düşüp başını vurması. onlara bakarsan bırak kendi yapsın. bu o kadar kolaymı?nasıl bırakırsın işte gözünün önünde düşüyor. geçen cmt.si sarp ta bir anda dengesini kaybetti. arka üstü düştü onu tutayım derken bende onun üzerine düştüm. allah korusun çocuklarımızı ve bizi de tabii. belki bir ilaç takviyesi ile dengesi biraz toparlanabilir mi düşünüyorum. birde bu hastalıkta böyle oluyor. bir bakıyorsun tamam artık düze çıkıyoruz diye arkasından kötüleşme. insan altüst oluyor.sütü kesme bence.ama haşmet hocaya denge prob.ni sor. bir ilaç önerir.üzülme öyle böyle eninde sonunda geçecek.özellikle abd.deki wilsonluları okuyorum.hepsi aşağı yukarı aynı problemlerinden bahsediyorlar ama şimdi bir çoğu okuluna işine dönmüş.bizde öyle olacağız ama zaman alacak biraz. bu hastalığın nerdeyse 240- 250 farklı çeşidi var.sizde titreme var mesela bizde de kasılmalar.çok çok geçmiş olsun.ilaçlarını düzenli alıyor dimi ? çok kilo verdi demiştin. iştahı için ben prakten veriyorum.faydasını gördüm.birde pediasure mama.1 kutu 1000 kalori çok iyi geldi sarpa.inşallah ist.la geldiğinizde görüşürüz.

mrb dün biraz salyası azaldı. akinetonu 6 çıkardım .haşmmet bey çıkar demişti amaben 5tane veriyordum. demeki büntesi istiyor. biz mutafayla çok düştük ben ağlardım o gülerdi. onun gülmesi bile beni çok üzerdi. mamanın tadı nasıl acaba mustafa nın damak tadı çok farklı. yedığı rutin şeyler. kahvaltıda salam çay ekmek. sabah dediğim öğle 2de sonra 6 da 1şiş kebep yarım pide ile gece 10 dan sonra hamur kızartıyorum sıvı içeceklerlen onu yediriyorum. aradada top kek bazan jelibon eti puf falan yiyor. bazan hazır yoğurt veriyorum .peynir son bir aydır ağzına almıyor. sulu yemek yemediği için diyorum ben hastalığı atamıyor. tuvalete 4,5günde çıkıyor. idrara günde 1 veya en çok 2 oluyor. umarım sarp mustafadan iyi besleniyordur.sağlıkla kalın.

sevgi1967 .!.:

mrb dün biraz salyası azaldı. akinetonu 6 çıkardım .haşmmet bey çıkar demişti amaben 5tane veriyordum. demeki büntesi istiyor. biz mutafayla çok düştük ben ağlardım o gülerdi. onun gülmesi bile beni çok üzerdi. mamanın tadı nasıl acaba mustafa nın damak tadı çok farklı. yedığı rutin şeyler. kahvaltıda salam çay ekmek. sabah dediğim öğle 2de sonra 6 da 1şiş kebep yarım pide ile gece 10 dan sonra hamur kızartıyorum sıvı içeceklerlen onu yediriyorum. aradada top kek bazan jelibon eti puf falan yiyor. bazan hazır yoğurt veriyorum .peynir son bir aydır ağzına almıyor. sulu yemek yemediği için diyorum ben hastalığı atamıyor. tuvalete 4,5günde çıkıyor. idrara günde 1 veya en çok 2 oluyor. umarım sarp mustafadan iyi besleniyordur.sağlıkla kalın.

Genişletmek için tıkla...

A sevindim.demek 6 tane daha iyi gelecek.zaten zamanla kalmayacağını söylüyorlar.sarp da ben düşünce gülüyor merak etme. eğleniyorlar işte bizimle. mama 3 çeşit kakaoulu.vanilyalı ve çilekli.sarp kakaoluyu seviyor tadı aynı çukulatalı süt gibi.bende merak edip içtim önce ona vermeden.baktım çok güzel.vanilyalı da öyle.valla bu hastalıktan sonra sarpın da damak tadı değişti.çünkü o da kebap hastası tabi biz sizin kadar şanslı değiliz bu konuda.versen 3 öğün şiş j-kebap ver ama çiğneme probleminden dolayı mecburen sıvı besinlerle geldik bu güne kadar. ama şimdi 2 3 kere de olsa çiğnemeye başladı. sarp ta mustafadan farklı değil sabahları çorba öğlen blenderdan geçmiş domates çorbası ile karıştırlmış pizza veya hamburger gibi,akşamları öğle gibi artı tahin pekmezi sütle karıştırıp veriyorum.eğer o gün az yemişse 2.ci mamayı takviye yapıyorum. bol su içiriyorum böbrekleri için.çünkü çok fazla ilaç alıyor.bizimde 2 sene tuvalet sıkıntımız vardı. benefiber kullandım ama şimdi bulamıyorum.onun yerine bitkisel bir ilaç buldum çin malı o hergün düzenli çıkarıyor. kadir hoca da tamam verebilirsin dedi.onlara sormadan hiç bir şeyi vermek istemiyorum.iyice korkak oldum.ama tuvalet çok önemli bakır atımı için tr.in idrarla ,çinko da büyük apdest ile atıldığı için çok korkuyorum.peki mustafanın çiğnemsi nasıl kolay yutabiliyormu?birde konuşmalarını nasıl anlıyorsun? biz yazdan beri alfabe kullanıyoruz. çünkü anlamazsak çok agresifleşiyor.

mrb mustafada 6 7 öncepizza ve hamburger yerdi. damağına yapıştığı için şimdı çok nadır alıyorum. çok hamur olan ekmek mustafanın damağına yapışıyor. mustafa uykudan kalkınca 4 5 kelimeyi peş peşe söylüyor . hastalık başlayalı bana çok nadir anne demiştir beni yanına ses çıkararak çağırır. tutulupta konuşamayıncada sizin gibi parmağıyla harfleri yazar zaten ne demek istediğini ben hemen anlıyorum. anlamayınca daha önce çok sinirleniyordu haşmet bey lustral verdi onun çok faydasını gördüm .iştahınıda açar dedi ama öyle olmadı. sarp ın ayakları nasıl .mustafa nın baş parmağının yanındaki parmaklar baş parmağın alyına katlandı medikale ayakkabı yaptırdık hiç yararı olmadı .ayakkabı sarp ne giyiyor. ayak iyice içe döndü . ayak numarası 43 dü sanki ayağı küçüldü kafam çok karışık sanki elimden hiç bir şey gelmiyor salıkla kalın.

sevgi1967 .!.:

mrb mustafada 6 7 öncepizza ve hamburger yerdi. damağına yapıştığı için şimdı çok nadır alıyorum. çok hamur olan ekmek mustafanın damağına yapışıyor. mustafa uykudan kalkınca 4 5 kelimeyi peş peşe söylüyor . hastalık başlayalı bana çok nadir anne demiştir beni yanına ses çıkararak çağırır. tutulupta konuşamayıncada sizin gibi parmağıyla harfleri yazar zaten ne demek istediğini ben hemen anlıyorum. anlamayınca daha önce çok sinirleniyordu haşmet bey lustral verdi onun çok faydasını gördüm .iştahınıda açar dedi ama öyle olmadı. sarp ın ayakları nasıl .mustafa nın baş parmağının yanındaki parmaklar baş parmağın alyına katlandı medikale ayakkabı yaptırdık hiç yararı olmadı .ayakkabı sarp ne giyiyor. ayak iyice içe döndü . ayak numarası 43 dü sanki ayağı küçüldü kafam çok karışık sanki elimden hiç bir şey gelmiyor salıkla kalın.

Genişletmek için tıkla...

sevgi mrb. nasılsın.sarp da yumuşak besinleri çiğneyemiyor.dediğin gibi damağına yapışıyor.o yüzden 2 3 dilimini blendera koyup domates çorbası ile koyuca çekip yanında ya ayran yada cola ile veriyorum.bugün ilk defa 4 5 kaşık kendi yedi.çok mutlu oldum.sarp da mustafa gibi kalkınca çok net anlaşılır biçimde 4 5 kelime söylüyor.konuşma terapistimiz bütün gece dinlendiği için daha rahat konuşuyor diyor.birde bana yüz masajı önerdi ama sistemli bir şekilde yapamıyorum.sarpın da ayakları kasılmalardan dolayı bozuldu.3 tane ortopediste götürdüm.sürekli kastığın için şiş ve içeri doğru kıvrık oldular.doktorların dediği alta yatan neden kalkınca düzelecektir merak etmeyin dediler ama çok rahatsız bir durum.yürümesini etkiliyor. bende senin gibi ayakkabı yaptırmak istedim ama faydası olmaz dedikleri için yaptırmadım.ayaklar parmakları için kalın silikonlardan aldım onunda faydası olmadı. bize botox iyi geldi.3 ayda bir hem kollarına hemde ayak tabanlarına botox enjekte ediliyor.o sarpı çok rahatlattı.onuda çapadaki fizyoterapistimiz haşet beyle konuştu.o öyle yapılmaya başlandı.ist.a geldiğinizde istersen bir hakan beye göster belki botox mustafayı da rahatlatır.
normal eskiden kullandığı spor ayakkabılarını kullanıyor.çok haklısın.gözünün önünde ve sen hiç birşey yapamıyormuşsun gibi hissediyorsun.bende aynı senin gibiyim.ilaçlarını gerektiği şekilde alsın da hızla düzelir inşallah. trientini günde kaç tane alıyorsunuz?