Bu hastalıktan 2 yıl evvel haberim oldu. Çok sevdiğim arkadaşımın büyük oğlu 9 yaşındaydı o zaman, şikayetleri vardı. Dr a gittiler gaz dendi şu bu dendi teşhis koyamadılar en son gittikleri hastanede tetkikleri yapıldı ve Wilson hastalığı teşhisi konuldu bu yaşa kadar haber olamadıkları için karaciğer de biriken bakır miktarı organı mahvetmişti. Organ nakli yapıldı ve hastalık ortadan kalkmış oldu. Dr lar bu hastalığın genetik bir rahatsızlık olduğunu diğer küçük oğluna da tetkikler yapılmasını istedi. Çocuk 3 yaşını doldurunca testler yapıldı ve Wilson hastası. Şu an bakır diyetleri, ilaçlarla ve düzenli testlerle hastalık tetkik altında. Ömür boyu bu şekilde kontrol altında olacak. Büyük oğlu da organ nakli olduğu için o da kontrol altında olacak. Çok ender görülen bir genetik hastalık. Dr ların kolay kolay aklına gelmiyor. Arkadaşım son gittiğimiz hastanede prof. un aklına gelmese şimdi oğlumu kaybetmiştim diyor. Ben arkadaşımın neler çektiğini biliyorum. Organ bulunana kadar aylarca neler çektiler :1no2:
Üstelik iki tarafta da bu hastalık hiç kimse de baş göstermemiş. Baba tarafında varmış ve taşıyıcı şeklindeymiş piyango malesef çocuklarına vurdu işte.
Çok zor Allah kolaylık versin bu hastalıktan müzdarip olanlara.
A sevindim.demek 6 tane daha iyi gelecek.zaten zamanla kalmayacağını söylüyorlar.sarp da ben düşünce gülüyor merak etme. eğleniyorlar işte bizimle. mama 3 çeşit kakaoulu.vanilyalı ve çilekli.sarp kakaoluyu seviyor tadı aynı çukulatalı süt gibi.bende merak edip içtim önce ona vermeden.baktım çok güzel.vanilyalı da öyle.valla bu hastalıktan sonra sarpın da damak tadı değişti.çünkü o da kebap hastası tabi biz sizin kadar şanslı değiliz bu konuda.versen 3 öğün şiş j-kebap ver ama çiğneme probleminden dolayı mecburen sıvı besinlerle geldik bu güne kadar. ama şimdi 2 3 kere de olsa çiğnemeye başladı. sarp ta mustafadan farklı değil sabahları çorba öğlen blenderdan geçmiş domates çorbası ile karıştırlmış pizza veya hamburger gibi,akşamları öğle gibi artı tahin pekmezi sütle karıştırıp veriyorum.eğer o gün az yemişse 2.ci mamayı takviye yapıyorum. bol su içiriyorum böbrekleri için.çünkü çok fazla ilaç alıyor.bizimde 2 sene tuvalet sıkıntımız vardı. benefiber kullandım ama şimdi bulamıyorum.onun yerine bitkisel bir ilaç buldum çin malı o hergün düzenli çıkarıyor. kadir hoca da tamam verebilirsin dedi.onlara sormadan hiç bir şeyi vermek istemiyorum.iyice korkak oldum.ama tuvalet çok önemli bakır atımı için tr.in idrarla ,çinko da büyük apdest ile atıldığı için çok korkuyorum.peki mustafanın çiğnemsi nasıl kolay yutabiliyormu?birde konuşmalarını nasıl anlıyorsun? biz yazdan beri alfabe kullanıyoruz. çünkü anlamazsak çok agresifleşiyor.mrb dün biraz salyası azaldı. akinetonu 6 çıkardım .haşmmet bey çıkar demişti amaben 5tane veriyordum. demeki büntesi istiyor. biz mutafayla çok düştük ben ağlardım o gülerdi. onun gülmesi bile beni çok üzerdi. mamanın tadı nasıl acaba mustafa nın damak tadı çok farklı. yedığı rutin şeyler. kahvaltıda salam çay ekmek. sabah dediğim öğle 2de sonra 6 da 1şiş kebep yarım pide ile gece 10 dan sonra hamur kızartıyorum sıvı içeceklerlen onu yediriyorum. aradada top kek bazan jelibon eti puf falan yiyor. bazan hazır yoğurt veriyorum .peynir son bir aydır ağzına almıyor. sulu yemek yemediği için diyorum ben hastalığı atamıyor. tuvalete 4,5günde çıkıyor. idrara günde 1 veya en çok 2 oluyor. umarım sarp mustafadan iyi besleniyordur.sağlıkla kalın.
sevgi mrb. nasılsın.sarp da yumuşak besinleri çiğneyemiyor.dediğin gibi damağına yapışıyor.o yüzden 2 3 dilimini blendera koyup domates çorbası ile koyuca çekip yanında ya ayran yada cola ile veriyorum.bugün ilk defa 4 5 kaşık kendi yedi.çok mutlu oldum.sarp da mustafa gibi kalkınca çok net anlaşılır biçimde 4 5 kelime söylüyor.konuşma terapistimiz bütün gece dinlendiği için daha rahat konuşuyor diyor.birde bana yüz masajı önerdi ama sistemli bir şekilde yapamıyorum.sarpın da ayakları kasılmalardan dolayı bozuldu.3 tane ortopediste götürdüm.sürekli kastığın için şiş ve içeri doğru kıvrık oldular.doktorların dediği alta yatan neden kalkınca düzelecektir merak etmeyin dediler ama çok rahatsız bir durum.yürümesini etkiliyor. bende senin gibi ayakkabı yaptırmak istedim ama faydası olmaz dedikleri için yaptırmadım.ayaklar parmakları için kalın silikonlardan aldım onunda faydası olmadı. bize botox iyi geldi.3 ayda bir hem kollarına hemde ayak tabanlarına botox enjekte ediliyor.o sarpı çok rahatlattı.onuda çapadaki fizyoterapistimiz haşet beyle konuştu.o öyle yapılmaya başlandı.ist.a geldiğinizde istersen bir hakan beye göster belki botox mustafayı da rahatlatır.mrb mustafada 6 7 öncepizza ve hamburger yerdi. damağına yapıştığı için şimdı çok nadır alıyorum. çok hamur olan ekmek mustafanın damağına yapışıyor. mustafa uykudan kalkınca 4 5 kelimeyi peş peşe söylüyor . hastalık başlayalı bana çok nadir anne demiştir beni yanına ses çıkararak çağırır. tutulupta konuşamayıncada sizin gibi parmağıyla harfleri yazar zaten ne demek istediğini ben hemen anlıyorum. anlamayınca daha önce çok sinirleniyordu haşmet bey lustral verdi onun çok faydasını gördüm .iştahınıda açar dedi ama öyle olmadı. sarp ın ayakları nasıl .mustafa nın baş parmağının yanındaki parmaklar baş parmağın alyına katlandı medikale ayakkabı yaptırdık hiç yararı olmadı .ayakkabı sarp ne giyiyor. ayak iyice içe döndü . ayak numarası 43 dü sanki ayağı küçüldü kafam çok karışık sanki elimden hiç bir şey gelmiyor salıkla kalın.
We use cookies and similar technologies for the following purposes:
Do you accept cookies and these technologies?
We use cookies and similar technologies for the following purposes:
Do you accept cookies and these technologies?