Gastroenteroloji - Sindirim Sistemi Hastalıkları Wilson Hastalığım ?

mrb naz allah nerede şifa bekleyen hasta varsa içinde benim oğlumada versin. onun yanıda şifa çok.benim oğlum şu an 18 yaşında karaciğer kontrol altında .bizimki beyineki bakır bitmiyor .hastalık en azından ilerlemesi duurdu diyorum ,yine başa dönüyorum. kendi başına hiç bir şey yapamıyor.2yıl bitti .tedaviye bşlayalı . bizde 6ayda bir çapaya gidiyoruz . dr orada .isimlerini üst yazılarımda yazmıştım.senin oğluna iiiinşallah birdaha göstermez bu hastalığı yüce rabbim .benimkinede şifa verir. böyle zor birşey yokmuş .çabalayıpta bir netice alamamak. çok kötü en azından kendi ihtiyaçlarını yapabılse bana yeter .herkese acil şifa diliyorum .sağlıkla kalın.

merhaba sevgi, 4 yaşındaki oğlum 3 ayda bir kontrole gidiyor.şimdi yeni kontrol oldu.idrardaki bakırı biraz artmış.yediklerine dikkat ediyoruz.ilaçlarını da düzenli alıyor.4 yaşındaki çocuk yasakları bile öğrendi çok şükür.biri ona yasak olan bir yiyecek verdiğinde '' o bana yasak '' diyor ve yemiyor.
şu an korkulacak derecede değil sonuçları ama oynama oluyor.
Bizim abisinden dolayı erken teşhis olduğu için göz ve beyin tetkiklerini yapmadılar.şu an sadece karaciğer de.ALLAH HEPıMıZıN YARDIMCISI OLSUN.

naz1102 .!.:

merhaba sevgi, 4 yaşındaki oğlum 3 ayda bir kontrole gidiyor.şimdi yeni kontrol oldu.idrardaki bakırı biraz artmış.yediklerine dikkat ediyoruz.ilaçlarını da düzenli alıyor.4 yaşındaki çocuk yasakları bile öğrendi çok şükür.biri ona yasak olan bir yiyecek verdiğinde '' o bana yasak '' diyor ve yemiyor.
şu an korkulacak derecede değil sonuçları ama oynama oluyor.
Bizim abisinden dolayı erken teşhis olduğu için göz ve beyin tetkiklerini yapmadılar.şu an sadece karaciğer de.ALLAH HEPıMıZıN YARDIMCISI OLSUN.

Genişletmek için tıkla...

merhaba naz1102, .mesajını okudum. benimde oğlum wilson hastası.nörolojik tututlumlu. abisinden dolayı erken teşhis demissin.ilgimi çekti.bu hastalık o kadar az ki, kimse bilmiyor. ve ben yapayalnızım. seninle sohbet etmek isterim. yanıt verirsen çok sevinirim. allah hepimizin yardımcısı olsun bu hiç bir şeye benzemiyor.
görüşmek ümidiyle iyi geceler.

sevgi merhaba. yalnız değilsin. aynı şeyleri 2 senedir yaşıyorum.benim oglum 22 yaşında hastalandı.üniv.3 e gidiyordu.önce durgunluk ve salya ile başladı. farkında bile değildi salyasının aktığından.daha sonra senin de dediğin gibi semptomlar yavaş yavaş gelmeye başladı.k.ciğer temiz ama beyin de birikmiş. çapa ya gidiyoruz.bizim de dr.larımız haşmet bey ve kadir bey.2 senedir ilaç kullanıyoruz.ilaç kullandıkça daha kötü oldu.tabi ben ve babası mahvolduk. araştırmadığımız yer kalmadı. ilaçlar aynı semptomlar aynı yapacak bir şey yok. sabırla günden güne iyileşmesini bekliyoruz. tabi bu hastalık 7 gün 24 saat bakım istiyor.seninle yazışmak bana iyi gelecek .allah gençliklerine bagışlasın da bir an evvel nerde hasta varsa şifasını versin. cevap yazarsan sevinirim.çok geçmiş olsun.

mrb ben sevgi .benim oğlumun hastalanalı 2 yıl bitti .en azından hastalık ilerlemesi durdu diye seviniyorum. ertesi gün daha kötü oluyor .sizinki norolojik sorunlar için hangi ilaç kullanıyor . benimki akineton ve sinemet kullanıyor . sizinki sokağa çıkabiliyomu. 6ayda bir istanbula gidiyoruz . haziran da ayın 3 nde saat 1.30 çapada haşmet beyde randevumuz var . sizin oğlan hastalıkla mücadele ediyomu .benim oğlum etmiyor destek istemiyor ne yapacağımı bilmiyorum .allah böyle derdi kimseye vermesin. bana yazarsanız çok sevinirim sağlıklı günler dilerim.

bu hastalığı ilk defa duydum... hepinize çok geçmiş olsun; çok üzüldüm... Allah yardımcınız olsun...

Sevgi senin mesajlarından anladığım kadarıyla oğlun tedaviye karşı çıktığı için ilerleme daha yavş oluyor... aslında 17yaş genç bir bünye ; güçlü olması gerek... acaba doktorları ne diyor bu konuda?

mrb ben sevgi sizin dediğiniz gibi.benim oğlum hastalıkla mücadele etmiyor. doktorlar hastalığın tedavisi mümkün diyorlar. ama iş benim oğlum direniyor. haftada 2 gün fizik tedaviye gidiyoruz. fizyoterpitler ayak ve el kaslarının çok kasıldığını söylüyorlar. o da sürekli egrersiz ile olur onu bile zor yapıyor. bilemiyorum acaba daha ne yapabilirim . bitkisel ilaçlara dr yok dedi. hibüsküs çiçeği varmış o vucuttan bakır attırıyormuş .ama dr yok dedi.cevaplarınızı bekliyorum .rabbim herkese şifa versin.

sevgi1967 .!.:

mrb ben sevgi sizin dediğiniz gibi.benim oğlum hastalıkla mücadele etmiyor. doktorlar hastalığın tedavisi mümkün diyorlar. ama iş benim oğlum direniyor. haftada 2 gün fizik tedaviye gidiyoruz. fizyoterpitler ayak ve el kaslarının çok kasıldığını söylüyorlar. o da sürekli egrersiz ile olur onu bile zor yapıyor. bilemiyorum acaba daha ne yapabilirim . bitkisel ilaçlara dr yok dedi. hibüsküs çiçeği varmış o vucuttan bakır attırıyormuş .ama dr yok dedi.cevaplarınızı bekliyorum .rabbim herkese şifa versin.

Genişletmek için tıkla...

peki doktorlar hiç ek tedavi olarak psikolojik tedavi önermiyorlar mı?
oğlunuz çok genç; güçlü bir bünyesi olmalı ama tabii ergenlik ve yaşıtlarından farklı olmayı kabul etmek elbette zordur...

sadece yaşıtları gibi olabilmesinin gerçekten mümkün olduğunu ama tekrar sağlığına kavuşmak için biraz istekli olması gerektiğini anlayabilmesi gerek... ama sanırım uzman bir yardıma ihtiyacınız olacak... :teselli:

sevgi1967 .!.:

mrb ben sevgi .benim oğlumun hastalanalı 2 yıl bitti .en azından hastalık ilerlemesi durdu diye seviniyorum. ertesi gün daha kötü oluyor .sizinki norolojik sorunlar için hangi ilaç kullanıyor . benimki akineton ve sinemet kullanıyor . sizinki sokağa çıkabiliyomu. 6ayda bir istanbula gidiyoruz . haziran da ayın 3 nde saat 1.30 çapada haşmet beyde randevumuz var . sizin oğlan hastalıkla mücadele ediyomu .benim oğlum etmiyor destek istemiyor ne yapacağımı bilmiyorum .allah böyle derdi kimseye vermesin. bana yazarsanız çok sevinirim sağlıklı günler dilerim.

Genişletmek için tıkla...

sevgi tekrar mrh.bizim 2.5 yıl oldu.bu hastalık böyle devamlı inişler çıkışlar yaşıyorsun.biz rivotril,artane,lioseral,cymbaltave benexol kullanıyor.kasılmalar için 3 ayda bir botox yaptırıyoruz .yeni yeni sokağa çıkmaya başladı.hastalıkla mücadele edemiyor çünkü beyin izin vermiyor ne zaman bakır temizlenir umarım ondan sonra tam bir iyileşme olur diye umut ediyorum.biz pskiyatrist desteği de alıyoruz.senin oğlun yiyebiliyormu benimki devamlı sıvı besinler alıyordu. ek mama takviyeside yapıyorum.kilo kaybı varmı? bizimde haziranın 17 sinde botox randevumuz var haşmet beyle. allah kuvvetini artırsın bir an önce hepsine şifa versin.

meraba ben sevgi. allaha şükürler olsun senin oğlun dışarı çıkmış darısıda benim oğluma. ben dana etini pirzola yapıyorum.onu yiyor sadece bol bol süt içiyor meyve suları içiyor. bize kadir bey trientin ve çinko verdiler .liriyoseli biz kullandık sora akinetona başladık .salyasını o durdurdu.fizik tedavi alıyomusunuz. biz alıyoruz ama hiç faydası olmuyor .yürümeye başlayınca hemen dizi katlanıyor ve düşüyor sizde böyle bir durum varmı.iyi akşamlar .sağlıkla kalın.

benim oğlumda çok zayıf 1.80 boy 49 kilo sağlıkla kalın.

sevgi ben filiz .mrh. peki nasıl besliyorsun?

fillulu .!.:

merhaba naz1102, .mesajını okudum. benimde oğlum wilson hastası.nörolojik tututlumlu. abisinden dolayı erken teşhis demissin.ilgimi çekti.bu hastalık o kadar az ki, kimse bilmiyor. ve ben yapayalnızım. seninle sohbet etmek isterim. yanıt verirsen çok sevinirim. allah hepimizin yardımcısı olsun bu hiç bir şeye benzemiyor.
görüşmek ümidiyle iyi geceler.

Genişletmek için tıkla...

merhaba arkadaşım,msn adresim:naz.mert.arda@hotmail.com

[sıze="2"][/sıze]merhaba arkadaşlar, yazdıklarınızı ve yazdıklarımı okudukça çok canım sıkıldı.allah çocuklarımızın yüzüne baksın inşallah.onları bize bağışlasın şifa versin rabbim.
4 yaşındaki oğlumun çapa daki kontrolü geçen aydı.ben tekrar diyet listesi istedim.bize detaylı liste verilmemişti.
Vedikleri listede bütün yiyeceklerin gramına göre içerdiği bakır oranları yazılı.
Mesela günlük tuz kullanımı 1 gr olacakmış.verilen liste detaylı bir liste. Aslında o listeye göre günlük yemek programı yapmak gerek.sizler yapıyor musunuz? Ben artık ne yedireceğimi şaşırdım.4-5 gündür bir şey yemek istemiyor.zaten yaşına göre biraz ufak tefek bu da beni korkutuyor.çok canım sıkılıyor arkadaşlar.
Lütfen bilgilerimizi paylaşalım.
Allah hepimizin yardımcısı olsun inşallah.bizleri çaresiz bırakmasın.

mrb yine ben dün yazmayı unutmuşum benim oğlum 1.80 boyunda 49 kilo ağırlığında. düşünün o boya okilo. sadece deri ve kemik. ama boyunu hiç göstermiyor çünkü dizleri katlanıyor. kaslar açılmıyor. benim yardımım olmadan ayakta duramıyor allah hepimize şifa versin.

sizlerle konuşmak bana çok iyi geliyor. naz msn e ekleyeceğim seni ordan da konuşuruz. benim oğlum 25 yaşına giriyor.1.87 boy 79 kg yaptım şuanda hastalandığından beri tam 32 kg verdi.haşmet bey beni diyetisyene yönlendirdi 1.5 yıl önce aynı liste bende de var.hep sıvı gıdalarla besliyorum.çorbalarını besleyici yapmaya çalışıyorum.katı yiyecekleri blenderdan geçirip çorbaya katıyorum. çorba yı da domates çorb.istiyor.her gece tahin pekmezi süte karıştırıp bardakla veriyorum.ayrıca pediasure adlı mamayı ek besin olarak veriyorum.eller ve ayaklarda aşırı kasılma yüzünden şekil bozuk.var.botox yaptırıyorum.haftada 3 gün fizytrpist geliyor.allah onları bize bağışlasın.sağlıkla

sevgi aynı durumdaydım 1.5 yıl yataktan çıkmadı .benide devamlı yanında istiyor.ayakta duramıyordu.hep destekle yürümesi oturması hatta yatması bile. ama şimdi çok şükür yavaş yavaş kendi kendine kalkmaya başladı.benexol ile lioresal bize çok iyi geldi.tam olarak hala yalnız bırakamıyorum.hep gözüm üstünde. zaten dr.muz kilo almasınıda istemiyor. hergün evdeyiz bazen canı isterse çıkıyoruz.allah bize kuvvet versin.

fillulu .!.:

sizlerle konuşmak bana çok iyi geliyor. naz msn e ekleyeceğim seni ordan da konuşuruz. benim oğlum 25 yaşına giriyor.1.87 boy 79 kg yaptım şuanda hastalandığından beri tam 32 kg verdi.haşmet bey beni diyetisyene yönlendirdi 1.5 yıl önce aynı liste bende de var.hep sıvı gıdalarla besliyorum.çorbalarını besleyici yapmaya çalışıyorum.katı yiyecekleri blenderdan geçirip çorbaya katıyorum. çorba yı da domates çorb.istiyor.her gece tahin pekmezi süte karıştırıp bardakla veriyorum.ayrıca pediasure adlı mamayı ek besin olarak veriyorum.eller ve ayaklarda aşırı kasılma yüzünden şekil bozuk.var.botox yaptırıyorum.haftada 3 gün fizytrpist geliyor.allah onları bize bağışlasın.sağlıkla

Genişletmek için tıkla...

arkadaşlar msn adresimi ekleyebilisiniz.oradan da görüşürüz.

naz1102 .!.:

arkadaşlar msn adresimi ekleyebilisiniz.oradan da görüşürüz.

Genişletmek için tıkla...

ben simdi ekledim ve bir davet gonderdim sana. demin yazmayi unutmusum ben birde istah acici surup olarak prakten veriyorum. gunduzleri bir yemek kasigi olarak, aslinda doktorumuz gece yatmadan ver uykuda verir sakinlestiri de demisti ama gun icinde almayi tercih ediyor. doktorunuza sen de bir sor istersen. hangi doktora gidiyorsunuz hareket bozukluklarina mi?

sevgi1967 .!.:

mrb yine ben dün yazmayı unutmuşum benim oğlum 1.80 boyunda 49 kilo ağırlığında. düşünün o boya okilo. sadece deri ve kemik. ama boyunu hiç göstermiyor çünkü dizleri katlanıyor. kaslar açılmıyor. benim yardımım olmadan ayakta duramıyor allah hepimize şifa versin.

Genişletmek için tıkla...

sevgi msn adresini veririmisin ordan da konusabiliriz.