Prader willi sendromumlu bebekler

esvedtas .!.:

kızlar hepinize iyi akşamlar ben ancak bu saatlerde müsait olup nete girebiliyorum benim oğlu tou tu be hastası bilgisayarı o uyanıkken kimseye kaptırmıyor
eskiden internet yokken çevremizde yaşadıklarımızı paylaşabilecek yada tecrübelerinden faydalanabilecek kimseler bulmak cok zordu
çocukların okul yaşı geldiğinde ancak bunlar olabiliyordu Allah açok şükür ki benim şimdi çok güzel bir grubum var çocuklara birlikte spor yuzme dans çalışmaları yaptırıyor tecrübelerimizden faydalanıyor aynı zamanda dertleşiyoruz MALUM BİZİ ANLAYACAK KİMSE BULMAK ZOR BİZİ ANLAYABİLMESİ İÇİN BİZİMLE YAŞAMALARI GEREKLİ
genetik araştırmayı şu sıralar tekrar düşünüyorum bakalım...
umarım siz bizim yaşadığımız zorlukları yaşamazsınız.çocuklarınızın zeka gelişimi çok iyi olur bunu samimi olarak bütün kalbimle Allah tan dilerim



havva ABA GRUUP adlı bir site vardı otizm le ilgili kurucusu İngiltere de.. NEVİN PENNY ... ben bu siteden cok faydalandım ÇOK GÜZEL YAZIŞMALAR VE TAVSİYELERİ VARDI.
böyle bir site kurbilirseniz sizin içinde cok faydalı olur.Nevin hanım a ulaşabilirseniz..

Genişletmek için tıkla...

selamlar yazdigin ismi netten arastirdim otistik oglu oldugundan oda yasadiklarini tecrubelerini paylasarak harika bir is yapmis hatta birde kitap yazmis ilerde benimde dusundugum sey bu hatta ben simdiden birkac sayfa kaydettim bile umarim birilerine kilavuz olur ilerde. aba olayina gelince o bi tur beslenme sekli faydali bakterilerle ( kultur ) sindirim sistemi ve bagsiklik sisteminin guclenmesi ve bunun faydalarinin anlarildigi bir tur yemek diyet programi. cok emek istiyor bunu siz yillarca yasamis biri oldugunuz icin eminimki yasanmisliklariniz ve tecrubeleriniz cok fazladir ve cok takdire deger sekilde cocuklariniz icin emek veriyorsunuz. Gecmis yillardaki iletisimsizlik gercekten isinzi cok zorlastirmis yillar once bu kadar insana ulasmak mumkun degildi,suanda cok sansliyiz bu bakimdan istenilen bilgilere ulasmak dakikalar surmuyor.bu arada isminizi bi turlu ogrenemedim. boyle yabanci gibi degilde arkadas olmak adina adinizi yazarsaniz ben cok mutlu olurum .Belki sizden yasca kucuk olabilirim ama yasanmisliklardan belkide olaylari sabirla karsilamayi ogrendim esim cok konustugmu soyler hep daha dogrusu bir sey oldugunda en ufak detaya kadar ogrenmek isterim bir tartisma oldugunda ufacik bir puruz kalirsa aklimda olmaz illaki onuda yok edecegim o yuzden cok soru sorarim nedir ne degildir anlamak icin net olsun hersey istiyorum. Ama ona kalsa gereginden cok soruyormusum :) tum kadinlar gibi :) Bugun ilk defa alperi krese biraktim kursum vardi ve bugun ilk defa onun icin kumaslardan kartonlardan bi oyuncak ayi yaptim saatlerim sadece onu dusunmekle gecti. almaya gittigimde alperimi kucakladim gozleri isildadi adeta zaten 1 dak icinde kollarimda uyuyakaldi .saat gec olmus sizinde uyku saatiniz olmali suan tatli ruyalar dilerim allah rahatliklar versin hadi gorusmek uzere.

esvedtas .!.:

merhaba arkadaşlar,konunuzu tesadüfen okudum sohbetleriniz ve arkadaşlığınız ne güzel olmuş
konu şurdan ilgimi çekti benim de zihinsel engelli iki çocuğum var genetik bir hastalıkları var ama teşhis konulamadı
kızım 20 yaşında folklor çalışmaları yaptığımız bir grubumuz var burda kızımın arkadaşlarından biri prader
willi sendromlu 18 yaşında cok güzel bir kız... anne babanın senelerdir gtitmedikleri dr kalmamış neredeyse
şu anda en önemli sorunları kilo ve öfke nöbetleri ..... zekası orta derece .... giyime ve kıyafete çok düşkün
sürekli diyet halinde....... çocuklara yemek kısıtlaması yapmak gercekten çok zor. yemeyince çok sinirli oluyorlar
sizin çocuklarınız küçük şu an yedirmeye calışıyorsunuz bende yaşadım ama inanın yedirmeye çalışmak
yemekleri saklamaktan çok daha kolay.....sürekli mutfağı kilitli tutmak zorunda kalıyorum iştahı olan bir çocuktan
yiyecek saklamak çok acı ama iyilikleri için... ne yazık ki onlar bunu anlayamıtorlar..

Genişletmek için tıkla...

çok çok sabır diliyorum size ALLAH gerçekten çocuklarımızın yanında olsun anlamadığım
genetik olarak nasıl bir tanı konulamadığı sizi çok iyi anlıyorum bilmemek çok kötü gerçektende
Bilmesek ne olucak çaremi olucan diyen ahmaklar var siz daha iyi bilirsinizki belirsizlik gerçekten insanı yıpratan şeylerden biri
herşey çocuklar için kendinize iyi bakın...

pavloderm .!.:

Canim nasilsin neler yapiyorsun merak ettim bi endokrin isimiz kaldi demistin birkac gundur mesajini goremeyince merak ettim seni dogrusu .

Genişletmek için tıkla...

nasıl olıyım havvacım daha yeni kerem kucağımdan indi inanırmısım iki gündür mahfoldu yavrum
tabiki bu arad benim kollarım boynum oram buram yani anlıycan pert olmuş vaziyetteyiz . neyseki rahatladı artık.
bayağı zormuş bu sünnet işi kızlar bu arada dikkatimi çekti genelde burdaki annelerin çocukları yani özel çocuklarımız hep erkek
şimdi ben buna taktım iki günde bunu düşünürüm neyse kızlar ölüyorum yorgunluktan kafamı yastığa koyup bayılmak istiyorum iyigeceler hepinize

pavloderm .!.:

Gonulcum kargo olsada gelse keske ama nerdee bana ulasmaz asla ya biri yer :) zaten yemek tasinmiyor kargoda ama saol yinede sen benim yerimede afiyetle ye :)

Genişletmek için tıkla...

ooo ben babamın kızıyım Havva ucakla ne yemekler gonderırım sen merak etme:) işin şakası bır yana bız sen ve alper ıcın bıde yurtdısındakı dıger arkadaslarımız ıcınde bır tabak yedık hepımıze afıyte olsun.Aşure cok farklı bır gelenek ben asure zamanlarını cok severım.ilk defa yaptım ve mutlu oldum en azından Poyraz'da annem aşure yaptı dıyebılıcek:) Alper nasıl oldu ıyıdır umarım.Ne guzel kursa gıdıp farklı bır seyler yapman ve daha da guzelı alper'i krese bırakabılmen.Burda 3 yasına kadar kreşlerde faydalanamıyorsun.IstanbulDA vardır ama bırde yas kucuk oldukca bakım fıyatları artıyor.Aslında ev hanımlarına ıslerı cıktıgında veya bazı kısa faalıyetlerde bebeklerını bırakabıleceklerı guvenlı alanlar olsa ne kadar guze olurdu..Optuk sızı gorusuruz..

tugbakircali .!.:

dediğin gibi allah hepimizin bebeklerine sağlık versin inşallah geldiğimde seni görmek yüz yüze görüşmek isterim aa herşeyin başı kısmet poyrazı kocaman kucakla benim için görüşmek üzere:)

Genişletmek için tıkla...

Firuzenın filmde dediği bız hep evdeyız tugba:)Senle Ozan' beklerız her zaman.Oza nasıl oldu burun tıkanıklıgı var heralde..oyrazın doğustan var sağolsun burdakı doktorlar bızı o kadar korkutmustu kı bebısım 2 gunlukken burdan ambulanla kuvezın ıcınde Çapa'ya gıtmıstı.Capanın bolum baskanı gormus bu bebegı neden getırdınız acıl bır durum degıl cocuk gelıstıkce gun gectıkce burnundakı daralma acılır rahatlar demıs.Bızımde Otrıbebenın suyu ve aspiratoru basucu yapıtlarımız arasında.Bu arada doktor kontrolunuz vardı galıba umarım hayırlı seylerdır.Görusuruz Poyrazım guzellık uykusundan uyandı.

selam kızlar keyifler yerindedir inşallah bebeklerinizle birlikte?
havvacım dün doktora gideceğimi biliyordun neler söylediğini kısaca özetliyeyim; prader willi hastası olan çocuklara büyüme hormaonu uygulayan kuruluşlar var dedi ama türkiyede gerek görülmedikçe verilmiyormuş yani bir takım testlerden geçmesi gerekiyormuş ozanında şu andabuna ihtiyacı yok dedi ben ısrarla kas kitle endeksini artırıyormuş hocam dedim doğru dedi ama nöralajik bulgularda hipotonikliği ortadan kaldırdığı kanıtlanmamış ben alperden bahsettim tabi maşallah diyerek:) 8 aylık ama yapması gereken herşeyi yapıyor dedim boynunu güzel tutuyor oturabiliyor ve çok hareketli dedim ve alperinde gelişimde daha öncesi bi problem olmadığını söyledim bildiğim kadarıyla doktorda bana her prader willi büyüme hormonu alıcak diye bir şey olmadığını söyledi takip ettiğimiz bir sürü böyle vaka var dedi hiç büyüme hormonu almadan anne baba standartlarında boyunun uzadığını söyledi birde aklınızda birşey kalmasın dedi amerikadaki herhangibir kuruluşta uygulanandan farklı bir sistem uygulamıyoruz dedi kısacası avrupa standartlarında olduğunu ima etti bide ben testisleri için verilen hormonu sordum ozanı muayne etti ilaca cevap vermiş dedi daha yumurtaları düşmedi ama skortum denilen bölgede büyüme var ve cinsel organında 1,5 cm bu çok güzel dedi ilaca cevap veriyor dedi büyüme hormonunaihtiyaç duyulduğunda herşey için geç olursa diye direttim böyle bir şey yok dedi bide büyüme hormonunun yan etkilerini sordum var tabi dedi ama gerekli olunduğunda göz ardı edilecek yan etkiler dedi bide ozan şuanda 9 kilo civarında biraz kilosunun fazla olduğunu söyledi gerçi boyu ile doğru orantıda gidiyormuş ama dikkat et dedi sakın tatlı şeylere alıştırma dedi ben yoğurdun içine çok az şeker koyup öyle veriyordum kesinlikle bunu yapma dedi alışırsa bir daha önünü alamayız dedi yani kısaca büyüme hormonu vermiyorlar bize bide hipotonikliğinin bir yaşına kadar olduğunu söyledi ondan sonra herşeyi yapabileceğini dile getirdi bide denwer denilen bir test yaptı ozan ince motor haricinde hepsine cevap verdi ince motordan kastım boynunu tutamaması doktor kesin bir şey değil ama zekasının normal düzeylerde olacağının göstergesi olduğunu söyledi inşallah yüce rabim önce cemi cümlenin sonrada bizim bebeklerimize akıl fikir beden ruh sağlığı versin
işte öyle tatlım çok fazla bi sonuç alamadım bakıcaz görücez bakalım önümüzdeki günler neler getirice alperimi çok öp benim için:)
özgül sende kerimi mıncır azıcık :)
gönül sende poyrazı sıkıştır gıdıkla :)
allaha emanet olun görüşürüz kızlar.

GAKSU .!.:

Firuzenın filmde dediği bız hep evdeyız tugba:)Senle Ozan' beklerız her zaman.Oza nasıl oldu burun tıkanıklıgı var heralde..oyrazın doğustan var sağolsun burdakı doktorlar bızı o kadar korkutmustu kı bebısım 2 gunlukken burdan ambulanla kuvezın ıcınde Çapa'ya gıtmıstı.Capanın bolum baskanı gormus bu bebegı neden getırdınız acıl bır durum degıl cocuk gelıstıkce gun gectıkce burnundakı daralma acılır rahatlar demıs.Bızımde Otrıbebenın suyu ve aspiratoru basucu yapıtlarımız arasında.Bu arada doktor kontrolunuz vardı galıba umarım hayırlı seylerdır.Görusuruz Poyrazım guzellık uykusundan uyandı.

Genişletmek için tıkla...

çok şükür tatlım bugün burun tıkanıklığı yok ama ateşi sabağ 38.5 olmuştu aklım fikrim oynadı bir anda allahtan inatçı bir ateş değil kolay düşüyor ıslak kompleks kalpol falan derken ateşimiz düştü ben bi çorlunun yolunu bulabilsem muhakak sana gelicem zaten bide canım ne diycem çorludaki doktorlara sakın fazla güvenme hepsi birbirinden beter ve para göz imkanın varsa istanbulda işini hallaetmeye çalış o kadar kalabalık nüfusu olan bi yerde doğru düzgün hastane bile yok ben anlamıyorum zaten devlet hastanesini genişletip duruyorlar başkada bi halt yedikleri yok annemden biliyorum kanser teşhisi konulduktan sonra doktor utanmadan bizden 20 milyar istemişti eskinin parası:) bizde elimiz mahkum olduğu için vermiştik ama büyük şehirler öyle değil hem insana insan gibi muamele ediyorlar hemde hiçbirşey talep etmiyorlar öyle işte neyse ben kuzumun yanına gideyim birkere daha ateş ölçümüne girelim bakalım kocaman öptüm seni ve poyrazı:)=

tugbakircali .!.:

çok şükür tatlım bugün burun tıkanıklığı yok ama ateşi sabağ 38.5 olmuştu aklım fikrim oynadı bir anda allahtan inatçı bir ateş değil kolay düşüyor ıslak kompleks kalpol falan derken ateşimiz düştü ben bi çorlunun yolunu bulabilsem muhakak sana gelicem zaten bide canım ne diycem çorludaki doktorlara sakın fazla güvenme hepsi birbirinden beter ve para göz imkanın varsa istanbulda işini hallaetmeye çalış o kadar kalabalık nüfusu olan bi yerde doğru düzgün hastane bile yok ben anlamıyorum zaten devlet hastanesini genişletip duruyorlar başkada bi halt yedikleri yok annemden biliyorum kanser teşhisi konulduktan sonra doktor utanmadan bizden 20 milyar istemişti eskinin parası:) bizde elimiz mahkum olduğu için vermiştik ama büyük şehirler öyle değil hem insana insan gibi muamele ediyorlar hemde hiçbirşey talep etmiyorlar öyle işte neyse ben kuzumun yanına gideyim birkere daha ateş ölçümüne girelim bakalım kocaman öptüm seni ve poyrazı:)=

Genişletmek için tıkla...

Gecmiş olsun bıran once atesı atlatırsınız ınsallah.Biz bir donem Ist. Memorıal hst gıttık o bızım capa genetıkle koordınasyonumuz sağlamıstı.Esim ısten ayrıldıgı ıcın sonra ıstanbula goturmeyı bıraktık.Burdakı cocuk doktorundan genel muayenelerı yapılıyor kı onemlı olan norolog.Onuda Çapa'nın Profuna goturucez,esım ıse gıınce ınsallah gene ıstanbuldakı doktorlara genel kontrollerıne goturmeyı dusunuyorum.Senın Ozan'ı goturdugun su norologun ısmı nedır nasıl bır doktor?Bu arada sıze soyledıgı seylere cok sevındım cok mutlu oldum.Ozan bebek daha da ıyı olur ınsallah.
Doktorlara gelınce benım annemde kanserdı Cerrahpaşa'nın Profuna ozele goturmek zorunda kalmıstım zıra hastanede randevu bıle bulamıyorduk 3 ay oncesınden.2009da 12 bınlıraya bıze ozelde amelıyatı yapmıstı.Amelıyattan sonra 1 seneden fazla ıyıyıdı sonra yayılmalar oldu ve Mart ayında kaybettık.Istanbuldada Profların elıne dustun mu iliğine kemiğine kadar somuruyolar bıde ayda bır 300 lıra muayenesıne verıyoduk.sonra Okmeydanında kemo ve ısın tedavısı devam ettı.Okmeydanındada ınan kı yatan hastaların yerı ıcler acısı kı burası araştırma hastanesı turkıyenın dort bır yanından ınsanlar gelıyor.Imkanım olsa kanser hastlarını en ıyı sartlarda tedavı eden yerler acardım benım ıcımde hep yara olarak kalıcak bu yasadıklarım.Neyse Allah her zaman beterınden saklasın her hastayada acıl sıfalar versın.Doktor ısmını, zeka ıle ılgılı kasla ılgılı nasıl muayene ettıgını yazarsan sonra bakarım sımdı Poyrazın banyo saatı.Optuk gorusuruz.

PAYLAŞILMAYAN BİLGİ BİLGİ DEĞİLDİR.
pavloderm, emeğiniz için size teşekkür etmek istedim.
aynı sorunu yaşayan insanlar için bilgi paylaşımınız mükemmel olmuş,
Derdi veren Allah dermanında verir inşallah.

tugbakircali .!.:

selam kızlar keyifler yerindedir inşallah bebeklerinizle birlikte?
havvacım dün doktora gideceğimi biliyordun neler söylediğini kısaca özetliyeyim; prader willi hastası olan çocuklara büyüme hormaonu uygulayan kuruluşlar var dedi ama türkiyede gerek görülmedikçe verilmiyormuş yani bir takım testlerden geçmesi gerekiyormuş ozanında şu andabuna ihtiyacı yok dedi ben ısrarla kas kitle endeksini artırıyormuş hocam dedim doğru dedi ama nöralajik bulgularda hipotonikliği ortadan kaldırdığı kanıtlanmamış ben alperden bahsettim tabi maşallah diyerek:) 8 aylık ama yapması gereken herşeyi yapıyor dedim boynunu güzel tutuyor oturabiliyor ve çok hareketli dedim ve alperinde gelişimde daha öncesi bi problem olmadığını söyledim bildiğim kadarıyla doktorda bana her prader willi büyüme hormonu alıcak diye bir şey olmadığını söyledi takip ettiğimiz bir sürü böyle vaka var dedi hiç büyüme hormonu almadan anne baba standartlarında boyunun uzadığını söyledi birde aklınızda birşey kalmasın dedi amerikadaki herhangibir kuruluşta uygulanandan farklı bir sistem uygulamıyoruz dedi kısacası avrupa standartlarında olduğunu ima etti bide ben testisleri için verilen hormonu sordum ozanı muayne etti ilaca cevap vermiş dedi daha yumurtaları düşmedi ama skortum denilen bölgede büyüme var ve cinsel organında 1,5 cm bu çok güzel dedi ilaca cevap veriyor dedi büyüme hormonunaihtiyaç duyulduğunda herşey için geç olursa diye direttim böyle bir şey yok dedi bide büyüme hormonunun yan etkilerini sordum var tabi dedi ama gerekli olunduğunda göz ardı edilecek yan etkiler dedi bide ozan şuanda 9 kilo civarında biraz kilosunun fazla olduğunu söyledi gerçi boyu ile doğru orantıda gidiyormuş ama dikkat et dedi sakın tatlı şeylere alıştırma dedi ben yoğurdun içine çok az şeker koyup öyle veriyordum kesinlikle bunu yapma dedi alışırsa bir daha önünü alamayız dedi yani kısaca büyüme hormonu vermiyorlar bize bide hipotonikliğinin bir yaşına kadar olduğunu söyledi ondan sonra herşeyi yapabileceğini dile getirdi bide denwer denilen bir test yaptı ozan ince motor haricinde hepsine cevap verdi ince motordan kastım boynunu tutamaması doktor kesin bir şey değil ama zekasının normal düzeylerde olacağının göstergesi olduğunu söyledi inşallah yüce rabim önce cemi cümlenin sonrada bizim bebeklerimize akıl fikir beden ruh sağlığı versin
işte öyle tatlım çok fazla bi sonuç alamadım bakıcaz görücez bakalım önümüzdeki günler neler getirice alperimi çok öp benim için:)
özgül sende kerimi mıncır azıcık :)
gönül sende poyrazı sıkıştır gıdıkla :)
allaha emanet olun görüşürüz kızlar.

Genişletmek için tıkla...

Composition and Motor Function in Children with Prader-Willi Syndrome
selam canim bak bu amerikadaki dernegin sayfasindan kopaladigim yer onlarda oneriyorlar uzun sureli hormon tedavisini. Neyse saglik olsun sen ugrastin ama her 6 ayda bir test yaptirip vucuttaki hormon seviyesine baktir azaldigi durumda vermeye mecbur kalicaklar senin yapabilecegin bisey yok artik doktor rapor etmedikce . bu hormonun ayrica oyle guzel bir etkisi varki oda vucuttaki yaglarin cabuk yakilmasini sagliyormus doktor soylemisti ki sitede de yaziyor. zaten zeka seviyesi cok dusuk degil cogu pws olanlarin dedimya sana daha once univ. bitiren cok var ise giren calisan normal hayatini surduren biraz erken egitim herseyi degistiriyor anne demeye basladi alper tabi yuzlerce kere duyduktan sonra ogrendi kerata ama arada soyluyo herzaman degil :) babasi kiskandi simdi baba demeye ugrascak bakalim onu ogreticem :) bu arada alper ayakta dik durmayida basardi son birkac gundur daha uzun zaman durabiliyor ziplamadigi zamanlar tabiki tavsan misali yerinde durmak istemiyor yatmakta istemiyor artik yerdeykende yuvarlaniyor surekli ve donuyor sirtustu yatirdigimda yuzustu donmus buluyorum. merak etme bir iki aya ayni seyleri ozanda yapicak sonra sen yetisemiyceksin :) zaten seni su uzmesin ve dusundurmesin asla ozan normal bir cocuk ve oylede buyuycek kosucak konusucak hatta geveze olabilir spora gidicek okula gidicek ( tabiki okulda denetimli olmasi lazim herseyin ) kardesiyle oynar ::))) ilerde olsun birkac kardesi onunda cokiyi olabilir dedi doktor kardes iliskisi .biz surekli kitap okuyoruz dun oyuncak yaptim ona kumaslardan kartonlardan bi ayicik balonlar yaptim :) balonlari yalayip kemirdi hemen zaten balona benzemiyorlar artik . diger hormonunda ise yaramasi guzel umarim daha da cok ise yarar ama kisisel gorusum tamamen inmeyecekleri ben hicbir okudugum bilgide boyle bir vakaya raslamadim ki yuzlerce sayfa okudum bu ilk olursa onuda biz paylasiriz belki bunuda bi ornek tedavi kabul ederler oyle degilmi.



Directors & Officers
bak bu kisa yolda yetiskin prader willi sendromlu kisiler var resimleri gorunce sende gulumsersin eminim gayet normaller .
ozanin atesine uzuldum cok halsiz ve keyifsiz oluyor bebekler boyle zamanlarda alper biraz huysuz tek tuk oksuruyor balgami da var sanki cok oksurse daha cabuk gecicek bu sikayet, burnuda tikaniyo haprusuyo cikariyo :) ama genel olarak neseli . bu arada yogurda sekere bende karsiyim islenmis seker karbonhidrat onun yerine elma suyu koymayi denedinmi yada iyice pure yaptigin muzu eklemeyi , yumusacik olmus armut ben bi ara oyle yapardim simdi arada ekliyorum sabahtan kalan meyvesini yada sade yiyor zaten sunuda yapabilirsin eger yemezse yogurdu yaparken kucuk kavonozla yapiyordun sanirim sende azcik bi cimdik seker koyabilirsin yogurdu 4 .4.5 saat mayalanmasi kafi bide mayasini 1tatlikasigi koymanda yeterli mayasin cok koyunca eksi olur ve bebekler sevmez hazmida zor olur .sekerle ne kadar gec tanisirlarsa o kadar iyi butun bebekler icin gecerli bu . simdi pirasa pisiyo mutfakta ama seker yok tuz yok biz yerken atiyoruz yarin alperde ogeln yemeginde yiyebilsin diye artik ona ozel seyler yapmiyorumbizim yemegimizden yiyor cogunlukla . bugun oglende etli kurufasulye yedi :))) pirasanin icindeki kiymayi 3 kere cektirip aldim o zaman alper icin daha kolay oluyor sindirim ve pure olmasida tabiki. tatlim evinizinemli tutun derlerya burnu tikali bebek varsa neme gerek yok sen ne kadar nemli tutarsan bebegin burun tikanikligi o kadar uzun surer. sunu fark ettinmi bilmiyorum sabah ilk kalktiklarinda bebeklerin burnunda bi tikaniklik hic olmaz sabaha kadar agizdan nefes aldiklari icin bi sure sonra burun salgisi kurur ve burundan nefes alarak uyurlar geceleri ki yetiskinler icinde durum bu sekilde ama gunduz surekli tikali burun . gorusmek uzere tatlim opuyorum ozancagimida benim yerime kucakla .

nasıl olıyım havvacım daha yeni kerem kucağımdan indi inanırmısım iki gündür mahfoldu yavrum
tabiki bu arad benim kollarım boynum oram buram yani anlıycan pert olmuş vaziyetteyiz . neyseki rahatladı artık.
bayağı zormuş bu sünnet işi kızlar bu arada dikkatimi çekti genelde burdaki annelerin çocukları yani özel çocuklarımız hep erkek
şimdi ben buna taktım iki günde bunu düşünürüm neyse kızlar ölüyorum yorgunluktan kafamı yastığa koyup bayılmak istiyorum iyigeceler hepinize

ozgur1907 .!.:

nasıl olıyım havvacım daha yeni kerem kucağımdan indi inanırmısım iki gündür mahfoldu yavrum
tabiki bu arad benim kollarım boynum oram buram yani anlıycan pert olmuş vaziyetteyiz . neyseki rahatladı artık.
bayağı zormuş bu sünnet işi kızlar bu arada dikkatimi çekti genelde burdaki annelerin çocukları yani özel çocuklarımız hep erkek
şimdi ben buna taktım iki günde bunu düşünürüm neyse kızlar ölüyorum yorgunluktan kafamı yastığa koyup bayılmak istiyorum iyigeceler hepinize

Genişletmek için tıkla...

selam canim cok gecmis olsun agliyormu yoksa sadece huysuzlukmu yapiyor kerem. Senin birde kizin var okulu hazirligi derken cok vaktini aliyordur arti ev isleri tabiki insallah esin yardim ediyordur sana evde .turk erkeklerinde pek o yardim ruhu yok ama arada tek tuk cikiyor yardim edenide :) benim isimde cogu zaman yardim etmeye calisir ama zaman zaman tam tasfirin erkegi moduna geciyor :) o hallerini hic sevmiyorum , bide bisey yapinca hem yapip hem yaptim diye soylenmesini sevmiyorum ya yap ya soylenme diyorum ama nerdeee :))) akrabalarin varmi yada ailen yakindami kardeslerin falan birarada olmak guzel sey ben kalabalik sofralari gercekten cok cok ozledim bende seni ve minnoslarini kocaman optumtatlim

GAKSU .!.:

ooo ben babamın kızıyım Havva ucakla ne yemekler gonderırım sen merak etme:) işin şakası bır yana bız sen ve alper ıcın bıde yurtdısındakı dıger arkadaslarımız ıcınde bır tabak yedık hepımıze afıyte olsun.Aşure cok farklı bır gelenek ben asure zamanlarını cok severım.ilk defa yaptım ve mutlu oldum en azından Poyraz'da annem aşure yaptı dıyebılıcek:) Alper nasıl oldu ıyıdır umarım.Ne guzel kursa gıdıp farklı bır seyler yapman ve daha da guzelı alper'i krese bırakabılmen.Burda 3 yasına kadar kreşlerde faydalanamıyorsun.IstanbulDA vardır ama bırde yas kucuk oldukca bakım fıyatları artıyor.Aslında ev hanımlarına ıslerı cıktıgında veya
bazı kısa faalıyetlerde bebeklerını bırakabıleceklerı guvenlı alanlar olsa ne kadar guze olurdu..Optuk sızı gorusuruz..

Genişletmek için tıkla...

selam tatlim afiyet olsun eminm cok guzel yapmissindir . benim bugun cikolata gunum markette gorunce dayanamadim kucakladim aldim ama birkac kere gidip geldim reyona kendimi durdurdum derken baktim esim 3 kutu kucaklamis gelmis atmis sepete yok demedim tabiki :))) indirim vardi 6 kocaman paket bez aldik alpere birkacda kiyafet falan gosteriyorum hangisine uzanirsa onu aliyorum :)) kres olayi soyle benim kursa gittigim yer sadece anne ve cocuklarin geldigi biyer cocuk merkezi gibi oraya rahatlikla birakabiliyoruz kurs saati ama alper orda uyyamiyor ogleden sonralarida onun uyku saati bakalim haftaya kurs bitiyor bir saonrakini sabah saatlerine gelirse giderim yoksa evdeyiz . vakit geciyor guzel tabiki kendine vakit ayirmasi insanin oda gerekli psikolojik acidan sende esine birakip birkac saat disari cikabilirsin sanirim bence degisiklik olur yazinda spora gitmeyi planliyorum yada baharda baslayabilirim esimin evde oldugu zamanlarda ben giderim 1 saat hala 4 kilo fazlam var :) neyse gorusmek uzere optuk kocaman

minetti .!.:

PAYLAŞILMAYAN BİLGİ BİLGİ DEĞİLDİR.
pavloderm, emeğiniz için size teşekkür etmek istedim.
aynı sorunu yaşayan insanlar için bilgi paylaşımınız mükemmel olmuş,
Derdi veren Allah dermanında verir inşallah.

Genişletmek için tıkla...

:)) selam tesekkure gerek yok aslinda ben bunu duyarli oldugum icin yaptim ve daha cok sey yapmayi planliyorum . hepimizin topluma karsi bir sorumlulugu var paylastikca dertler azalir mutluluk da cogalir kimse kendini yalniz hissetmesin istiyorum birini guldurebilmek ona sakinlestirici vermekten iyidir :) ve daha cok ise yarar burda basladik ama cok buyuk hedeflerimiz var bizim . Allaha inancim sonsuz hergun ilk yaptigim sey sukretmek sonrada dua etmek tum sifa bekleyen herkes icin . allahim herkesin evladini bagislasin korusun.

herkese iyi akşamlar kızlar benim ismim Ayşe artık bir kaçgündür alışkanlık oldu buraya bakmadan yatamıyorum neler yapmışsınız merak ediyorum
bebekleriniz çok küçük ama eminim bizim yaşadıklarımızı siz yaşamayacaksınız bundan 20 sene önce İstanbulda çocuklarımızın gidebileceği uygun bir ana okulu bulabilmek bile imkansızdı çok nadir onlarda çok pahalı şimdi hemen her yerdebir down sendromlu,bir otizmli veya zihinsel, işitme engelli öğrenci var öğretmenler eskisi gibi şaşkınlıkla bakmıyorlar çünkü çocuklarımız artık dışarda sosoyal ortamlarda...
havvacım umarım düşündüklerini yapabilirsin bu senden sonrakiler için çok aydınlatıcı ve cesaret verici olur Nevin Penny nin kitabını okumuştum o da önceleri her şeyi günlük gibi kaydetmiş şu gün şuraya götürdüm şunu dedi şunu yedirdim vb ... sonraları kitaplaştırmış eğer öyle bir niyetin varsa sende not et insan zamanla unutuyor.bir kişinin bile önünü açsan ne mutlu sana...

esvedtas .!.:

herkese iyi akşamlar kızlar benim ismim Ayşe artık bir kaçgündür alışkanlık oldu buraya bakmadan yatamıyorum neler yapmışsınız merak ediyorum
bebekleriniz çok küçük ama eminim bizim yaşadıklarımızı siz yaşamayacaksınız bundan 20 sene önce İstanbulda çocuklarımızın gidebileceği uygun bir ana okulu bulabilmek bile imkansızdı çok nadir onlarda çok pahalı şimdi hemen her yerdebir down sendromlu,bir otizmli veya zihinsel, işitme engelli öğrenci var öğretmenler eskisi gibi şaşkınlıkla bakmıyorlar çünkü çocuklarımız artık dışarda sosoyal ortamlarda...
havvacım umarım düşündüklerini yapabilirsin bu senden sonrakiler için çok aydınlatıcı ve cesaret verici olur Nevin Penny nin kitabını okumuştum o da önceleri her şeyi günlük gibi kaydetmiş şu gün şuraya götürdüm şunu dedi şunu yedirdim vb ... sonraları kitaplaştırmış eğer öyle bir niyetin varsa sende not et insan zamanla unutuyor.bir kişinin bile önünü açsan ne mutlu sana...

Genişletmek için tıkla...

selam ayse ( ( abla ) (yasini bilmiyorum nasil hosuna giderse oyle hitap etmek isterim... ) yillar oncesinde tabiki imkanlar cok kisitliydi belki ilerde bizden sonra cok cok daha iyi olucak bizde suankilerden faydalaniyoruz ozellikle ben herseyden faydalanmaya cabaliyorum .o yuzden alper 1 gun krese gidiyor ogleden sonralari bende kursa gidiyorum 8 10 anne toplaniyoruz bide ogretmen degisiklik oluyor alperinde dil gelisimi icin gerekli disarda olmasi 2 dil birden ogrenecegi icin ingilizcesi tabiki anadili oluyor cunku dis ortamda hangi dil varsa cocuklar o dili daha cabuk kavriyorlar turkce konuscak sadece baba ve anne baska kimsesi olmadigi icin . muzikle ilgilendimi hic seninkiler muzik terapisi yada bir spor kolu cok mesgul edici bisey ve basari kazaninca yada bir parcayi caldiginda alkis sesleri cok mutlu ediyor buda bir egitim taktigi. kizin is egitim okulunda ne egitimi aliyor yanlis hatirlamiyorsam oyle bisey yazmistin. Bu arada ben hergun yazmiyorum genelde evdeyiz ama araliklarla yaziyorum not tutyorum gecen hafta surekli ziplamaya basladi mesela ve bugun ilk kez anne dedi :) soyledigi ilk kelime oldu bu alperin nasil mutlu oldum eminim anlarsin ..

Maşallah alper'de dillendi demek.İlk konusmaları cok tatlıoluyor.Poyraz babacı mesela.Açıkınca bıle baba mama dıye ağlıyor.Dede, nene arkadan sıralıyoruz.Ne zaman zor durumdayız o zaman çığlıkla anne çağrılmaya başlanıyor, böyle politik bir oğlum var işte:)dün gece 12 de daadaa deedeee dıye avazı cıktıgı kadar bagırdı ve yarım saatte bır uyandı.Uyku denen bısı yok gozlerınde saat sabah 5.30 oldu gene uyku ayıldı gene son ses şarkı soylenmeye baslandı.Artık ust kattakıler nasıl uyumustur bılmem:)Neyse kalktık sımdı gorusuruz..

GAKSU .!.:

Maşallah alper'de dillendi demek.İlk konusmaları cok tatlıoluyor.Poyraz babacı mesela.Açıkınca bıle baba mama dıye ağlıyor.Dede, nene arkadan sıralıyoruz.Ne zaman zor durumdayız o zaman çığlıkla anne çağrılmaya başlanıyor, böyle politik bir oğlum var işte:)dün gece 12 de daadaa deedeee dıye avazı cıktıgı kadar bagırdı ve yarım saatte bır uyandı.Uyku denen bısı yok gozlerınde saat sabah 5.30 oldu gene uyku ayıldı gene son ses şarkı soylenmeye baslandı.Artık ust kattakıler nasıl uyumustur bılmem:)Neyse kalktık sımdı gorusuruz..

Genişletmek için tıkla...

Bizde erken kalkiyoruz ama siizn kadar degil 5.30 6 da uyanir muhakkak alper 7 kahvalti saatimiz . 8.30 tekrar uyur 10 gibi kalkiyor sonra meyve ........... su satte sanirim ikinizde uyuyorsunuzdur yeniden bu kadar erken kalkinca yorgun dustunuz muhakkak.iyi dinlenmeler size. Bende de ses gitti sorma konusurken cekiniyorum telefonda biri ile konusmaya cok az cikiyor cunku buyuk ihtimal anlamazlar ne dedigimi o kadar yani. :))) 1 saat sonra doktora gidicez oglumla ilac alalim bakalim ne vericek doktor hanim. hadi optuk
sizi cok.

pavloderm .!.:

Bizde erken kalkiyoruz ama siizn kadar degil 5.30 6 da uyanir muhakkak alper 7 kahvalti saatimiz . 8.30 tekrar uyur 10 gibi kalkiyor sonra meyve ........... su satte sanirim ikinizde uyuyorsunuzdur yeniden bu kadar erken kalkinca yorgun dustunuz muhakkak.iyi dinlenmeler size. Bende de ses gitti sorma konusurken cekiniyorum telefonda biri ile konusmaya cok az cikiyor cunku buyuk ihtimal anlamazlar ne dedigimi o kadar yani. :))) 1 saat sonra doktora gidicez oglumla ilac alalim bakalim ne vericek doktor hanim. hadi optuk
sizi cok.

Genişletmek için tıkla...

Biz uykuları gecelerden çaldık:)Gece 12den önce ytamıyoruz sonra saat başı uyanmalar.Gunduzde uyku yok.Poyraz sonra 9 bucuk 10 bucuk arası uyanıyor.Erken kalktıgı zaman kahvaltı yaptıramıyorum ılla saat 10'u gecıcek.Gecmiş olsun size benım alerjım oldugu ıcın poyraz sutten kesılene kadar cok cektım sımdı ılaclarla daha bır ayakta duruyıorum.Sizde bıran once ıyılesırsınız ınsallah.Optuk sızı...(Bu arada Poyraz klasik müzik dinleyip el çırpıyor ortaya komik bir manzara cıkıyor:)

GAKSU .!.:

Biz uykuları gecelerden çaldık:)Gece 12den önce ytamıyoruz sonra saat başı uyanmalar.Gunduzde uyku yok.Poyraz sonra 9 bucuk 10 bucuk arası uyanıyor.Erken kalktıgı zaman kahvaltı yaptıramıyorum ılla saat 10'u gecıcek.Gecmiş olsun size benım alerjım oldugu ıcın poyraz sutten kesılene kadar cok cektım sımdı ılaclarla daha bır ayakta duruyıorum.Sizde bıran once ıyılesırsınız ınsallah.Optuk sızı...(Bu arada Poyraz klasik müzik dinleyip el çırpıyor ortaya komik bir manzara cıkıyor:)

Genişletmek için tıkla...

Sanatci rulu demek cocuk ne guzel iste muzige bi egilimi olsun . Ben yigenime keman almistim seneler once surekli onu ben goturup getirecegim icinve ders saatinde de yaninda durdugumdan 2. hafta bende bir keman almistim :) birlikte gittik geldik evde ona tekrar yaptirdim derken bikti zor geldi keman birakti dersleri bide dusun unkapanina gidiyorduk derse uskudardan aliyordum onu bende icerenkoyde oturuyordum o ara hesap et artik. Neyse ben birakmadim dersleri cok sey ogrendim zaten muzige merakim benim cocukluktan keman gercekten cok keyifli bir enstruman istiyorumki alperinde kabiliyeti olsun ben cabaliycam 3 yasina geldiginde goturmeyi dusunuyorum burda kurslara kemanim turkiyede kaldi firsat olmadi getirmeye baharda kardesim gelirse rica edicem alsin gelsin beli o zaman erken baslariz derslere oglum icin evde beni dinler :) vituoz degilim iddaali zaten degilim ama bircok sey calabi;liyorum kemanla buraya geldigimden beri elime almadim baya bir pratik yapmam da lazim sanirim yeniden heheheheheh. ben oksuruyorum ses gitti usuttuk sanirim , gecer tabiki kisa zamanda mizmiz biri degilim hic de yatmayi sevmem zaten yatamam ki dolasmam lazim ayakta olmam lazim benim . kucuk davul falan yada org gibi bisey oyuncak olandan alabilirsin poyraza bakarsin bi muzik dehasi da sizin evdedir bellimi olur :):)