Prader willi sendromumlu bebekler

tugbakircali · 28 Aralık 2011

dermet .!.:
Allah yardımcınız olsun.bende üç yıllık evliyim bebek düşünüyoruz.akraba evlilği yaptık.bu durum beni çok tedirgin ediyor.rabbim inşallah hayırlı ve sağlıklı bi bebek nasip eder bana.sizin bebeğinizede şifalar diliyorum

merhaba canım iyi dileklerin için çok sağol ama özgülün dediğine katılıyorum bebekten önce bi genetik uzmanıyla görüşmende fayda var.
bende 2 li tarama 3 lü tarama falan filan hepsini yaptırmıştım ama bu taramalar sadece bebekte down sendromu varmı diye yapılan taramalar ve kesinliği hiçbir şekilde yok bizim teşhisimiz konulduktan sonra benim doktora ilk dediğim şey ama ben bütün taramalarımı yaptırmıştım demek oldu doktorun bana verdiği cevap onlar binaya dışarıdan bakıyorlar ve kesinlikle o testlerle bi tanı koyamazlar. farklı testler yapılması gerekiyor.
ha bide durumun şu kısmı var bizim hiçbir şekilde akrabalığımız yok eşimle demem o ki bazı şeyler takdiri ilahi akraba olup olmamakla alakası yok ama tedbir herzaman için iyidir gerçi diyelim hamile kaldın ve böyle bi durumla karşılaştın ne yapabilirsin yada ne yapıcaksın ilk önce bunun analizini yap kendinde rabbim herkese sağlıklı sıhatli çocuk nasip etsin .
bi komşum var dini yönden baya donanımlı bi bayan ben hamileyken herşeyin hayırlısını iste demişti ve eklemişti bu dünyaya sağlıklı çocuk getirmek mucize diye .
şimdi düşünüyorumda ne kadar haklıymış ama diğer yöndende rabbim iyiki mucizemi bana vermiş hergün gözümü açar açmaz yaptığım ilk iş şükretmek .
sende kendini şumu olacak bumu olacak diye üzmeden allahtan hayırlısını iste tatlım unutmaki her şerin arkasında bi hayır her hayırın arkasındada bi şer gizlidir.

tugbakircali · 28 Aralık 2011

Ferenay .!.:
Öncelikle tüm bebisleri öpüyor Allah'tan hepimizin çocuklarina sifa ve kolayliklar diliyorum. Benimde oglum 27 aylik pws hastasi. Türkiyede adi çok duyulmamis bu sendromun tanisi konuldugunda oglum 13 aylikti, yaptirmadigimiz test neredeyse kalmamisti fish.te dahil olmak üzere hepsi hastalik yönünde negatif sonuç vermisti ama nihayetinde yapilan metilasyon analizinde çikan sonuç bu oldu. Bir müddet sok yasadik ne yapacagimizi bilemedik ama kisa sürede kendimizi toparlayip yapilmasi gereken her tedbiri ve tedaviyi yapmaya basladik. Bebegimin hipotonisi çok agirdi dogdugunda beni hiç ememedi 15 gün kuvözde kaldi toplam 40 gün boyunca sagdigim anne sütünü damla damla agzina verdim. Sütüm kesilince mamayla devam ettik, suan hala hipotoniyi atlatamadi ama bizde alistik ve moral olarak normale dönmeye basladik. Görüsmek dilegiyle hosçakalin...

merhaba canım benimde 6,5 aylık bi oğlum var ve pws hastası aramıza haşgeldin diyorum ama üzülerek keşke böyle bi durumun olmasaydıda hiç bu yazılanları okumak zorunda kalmasaydın senin bebeğin artık bizimkilere göre abi yada abla konumunda :) biraz geç konulan bi teşhis olmuş ama genede türkiye şartlarında erken bile sayılır bizim gittiğimiz çocuk doktoru şok olmuştu ozana 2,5 aylıkken bu teşhis konuldu dediğimde daha önce pws li takip ettiği çocuklar varmış ama en erken bana 10 yaşında gelmişlerdi demişti ama hiçbir şey içinde geç değil anladığım kadarıyla çok bilinçli bi annesin ve bebeğine teşhis konulmadan sen çabalamaya başlamışsın bile bu herşeyden önce bizim artımız diye düşünüyorum ben bebeğim niye ağlamıyo niye hareket etmiyor diye üzülürken annemler yada çevremdeki herkes bana sakin bebek uslu bebek hiçbirşeyi yok onun diye yaklaşıyorlardı ama ben ya birşeyi varsayla hareket edip sonuca ulaştım ve şimdi iyiki böyle yapmışım diyorum sonucu alınca ilk 3 saat deliler gibi ağlayıp yakardım neden diye sonrasında kendine gel tuğba diye silkelenip internetin başına oturdum nedir ne yapmam gerekiyo hangi eğitim kurumları iyidir diye bakmaya başladım babamız belki bir ay boyunca şoku üzerinden atamadı erkekler daha kuvvetli gibi görünselerde kriz anlarında afallayıp kalıyorlar onada destek olması gereken ben oldum anlıycan. ozan 6,5 aylık normal bebeklerden tabiki geride şu anda daha tam olarak boyun hakimiyeti yok yani kaba motorumuz hala çok zayıf ama ince motora dair hemen hemen hepsini yapmaya başladı desem yeridir artık bacaklarını kaldırıp ayaklarını tutmaya çalışıyo bunu tek başına pek yapıpda başarılı olamasada bizim yardımımızla yapıp çok mutlu oluyo bu süreçte ben havvadan çok şey aldım oyuncaklarını artık seçmeye başladı hangisini daha çok seviyorsa ona yöneliyor bir elinden diğerine tek başına küçük parçaları geçirip inceliyor pazartesi günüde bi özel eğitim kurumuyla görüşmeye gidicez muhtemelen oradada derslere başlıycak bedensel olarak muhteelen seninde bebeğinin raporu vardır siz gidiyormusunuz özel eğitime?
seninde havvaya dediğin gibi türkiyede pek duyulmayan bi hastalık aslında aramızda bir sürü var belkide ama ismini bilmiyoruz bide büyüme hormonu ben alabilmek için çok uğraştım doktorların özel muaynehanelerine kadar gittim ama ozanın gelişimi şu anda çok iyi olduğu için vermiyorlar eksilen bişi olursa yerine koyarız diyorlar kısaca sana dediklerini banada dediler bir sürü yan etkisi var falan filan ben ihtiyaç duyulunca verince ne olucak dedim yan etkileri için o zaman yan etkilerini göz ardı edicez diyolar işin türkçesi kendileriyle çelişiyorlar ama malesef yapabileceğimiz bişi yok ben ilacı araştırdım bir rapor gerekiyor alabilmemiz için iki kendi imkanlarımızla almamız imkansız 3 aylık ilaç 6 bine tekabul ediyo türkiyede işler çok zor ilerliyo ve çok sağlıklı sonuçlar vermiyo burada iş sana bana ve bizim gibilere düşüyor bebeklerimiz bizden alıcak herşeyi ve rabbimin yardımıyla herşey yoluna giricek inşallah kabullenilmesi çok zor durumlar yaşıyoruz ama herşeyin hayırlısı bunlardada vardır bi hayır sen bizden daha öndesin ve daha tecrübelisin bizimle olayları paylaşırsan çok sevinirim hatta seviniriz şenay güzel meleğini kocaman kucaklayıp öpüyorum görüşmek üzere.

ozgur1907 · 28 Aralık 2011

kızlar bu gece tomogrofi çekilecek hadi hayırlısı endişelerime bir yenisini daha eklediler sayınn doktorlar
dua edinde birşey çıkmasın

tugbakircali · 28 Aralık 2011

pavloderm .!.:
Canim selam ozanin bu yuksek atesi bana sunu hatirlatti doktor demisti bazen normal ates yuksek ates yada dusuk olabiliyormus yani 36.5 degil herkesin normal atesi suan heryer kapali acilsin ocagin ilk haftasi hemen alperin doktorunu arayacagim sizin icin ve soracagim bakalim o ne diycek . Bu arada yemek isi sanirim daha kolayladiniz su isinide cozdugumuze gore :)))) biz iyiyiz gezmelere gittik bide alisveris cilginligimiz tuttu sabah 5.30 larda disari ciktik burda yilda 1 kere cooook indirim olur ayin 26 sinda herkes o gunu bekler bende ciktim ogluma dunlari aldim sanki bugun birazini goturup geri vericem olmayanlari orda iyice bakmadan almisim bazilarini o kalabalikta baska ne yapabilirdimki :))) marketlerin alisveris arabalar olurya onu tepeleme doldurmustu onlarca insan sastim kaldim tamazmbende aldim bir iki poset bisey ama o kadar abartmadim yani. son bir iki gundur hava idare eder burda hala bircok dukkan kapali tatil devam ediyo burda yilbasina kadar boyle ugluma yeni yeni montlar aldim 1.15 oldu mont kirmizi hemde coook guzel teyzese gosterris sanada yazdim onceki mesajda ama hepimiz yakin olsak keske sizede versek alperin seyleri giyemeden kuculuyor ozanla kerem e olurdu eminim. yerde yuvarlanma olayini yapiyorsunuz degilmi tek basina kalsin kendini kefsetsin alper ayak parmagini agzina sokuyor bide muzik acinca yada sarki soyledimgimde basinai iki yana yada yukari asagi sallayip bana eslik ediyo bide kendide sallaniyo tabiki hahahah cok komik bi gorsen azcik bizde usutmusuz sanki gece atesi vardi biraz bugunde pek keyfi yok ama ateside yok nurofen iyi geliyor calpolden yani. simdi yerde bi yuz ustu donuyo bi sirt ustu simdi tek basina iki yonede kolayca donebiliyor sana bi hareket gosterecegim onu yaptir ozana bu donme isini kolaylastircaktir ve hareket etmeside tabiki kolay olucak optum tatlim bi cay yapim kendine daha bisey yemedim su saat olmus yazarim yine sonrada disari cikicaz aksama bakarim artik tekrar cok cok optum tatlim ikinizde.

merhaba canım iyi olmanıza çoooooook sevindim azıcıkta sizi kıskandım geziyorsunuz yaa:) biz eve tıkılıp kaldık hem hava çok soğuk hemde ozanımız malum nazlı eğer doktorunuza sorarsanız gerçekten çok sevinirim ben kafayı yemek üzereyim gerçi dediğinde haklısın normalde 37,5 baya bi ateş bebek için ama ozan o ateşte bile çok keyifli oluyo belkide normal vücut ısısısı 37 olabilirmi acaba bende normalde 9/4 tansiyonla geziyorum ve kendimi iyi hissediyorum başkası olsa düşüp bayılır:) yani bana görede o tansiyon iyi geliyo :)
bugün ozanın saçlarını kestik ben bi garip oldum yaa normalde çok zor ağlayan tuğba oturup zırıl zırıl ağladım ama bi yakışıklı oldu sıpa görmelisin kesildiğine deydi gibi:)
bu günlerde benimde bi alışveriş yapasım var sorma ama dışarı çıkmak mümkün olmadığı için yapamıyorum bende arkadaşlar katolog getiriyo taper wear (doğrumu yazdım bilmiyorum):) petra falan onlara saldırıyorum bizim anneannemiz sağ olsun sürekli bişiler alıp yolluyo örüyo ama biz ateşten dolayı örülenlerin hiçbirini giyemiyoruz o ayrı bir dolap dolusu örgü yelek hırka kazak var kıyıp kimseyede veremiyorum el emeği ikinci olursa ona kalır artık:)
yeme olayına gelince hergün menüye bişiler ekleniyo biraz beni uğraştırsada çok şükür yedirebiliyorum kilomuzda çok olmamış havva teyzesi 1 ayda 800 gr almışız gerçi ek gıdalardan sonra tartılmadık ama öyle alıyormuş gibi gelmiyor bağırsaklarımızda düzene girdi ilk günlerde korkutmuştu beni kabız olucak sanıyodum şimdi oda alper gibi minumum 3 kere kaka yapıyor :) halime bak yaaa kaka yapıyo diye nerdeyse zil takıp oynuycam 1 sene önce böyle düşünüceğimi söyleselerdi kesinlikle inanmazdım :)neyse tatlım bi ara msnde görüşelim şu göstereceğin hareketide merak ediyorum hareketlerimizede bi yenisini eklemiş oluruz menüye olduğu gibi alperi ve seni çok öptüm görüşürüz tatlım

ankara06ankara · 28 Aralık 2011

sizi ve sizin gibi annelere çok saygı duyuyorum ve takdir ediyorum inşallah sevgi ve şefkatinizle bebeğinizle çok daha mutlu günlere kavuşursunuz.

tugbakircali · 28 Aralık 2011

cankat_candas .!.:
sizi ve sizin gibi annelere çok saygı duyuyorum ve takdir ediyorum inşallah sevgi ve şefkatinizle bebeğinizle çok daha mutlu günlere kavuşursunuz.

hepimiz adına ben size çoook teşekkür ediyorum allahın izni ile çok iyi olucaklar ben buna bütün kalbimle inanıyorum rabim sonuçta bebeklerimizi bizden çok daha fazla seviyor ve koruyor

tugbakircali · 28 Aralık 2011

ozgur1907 .!.:
selam kızlar bugün ben böyleyim metabolizmaya gittik bugün fazla gelişmiyor diye bie takım testler istedi belki vucudundaki eksik olan birşey varsa ona bakalım hipotonikliği etkileyen onu buluruz takviye yaparız biraz daha iyi olu dedi .
ve beni endişelendiren şey : kafa röntgeni isdedi keremin kafası biraz arkaya doğru uzun bakalım birşey varmı dedi neyse çektirdik arkadaki kemikler kapanmaya başlamış dedi erkenmiş bizi beyin cerahına yolladı bu gece tomogrofi çekilecek ALLAHIM BİR YER BİTMEDEN BAŞKA BİR ORGAN ÇIKIYOR takip edilecek
kızlar inşallah bundada birşey çıkmaz dua edin biliyorum ediyorsunuz ama ....
böyleyim işte bugün bir tuhaf endişeli ....... bu haftam çok yoğun ruhsal anlamda hem kas biyopsisi sonucu hemm vs. vs. vs. ...

merhaba özgül keremime çoook geçmiş olsun inşallah bişi çıkmıycak canım yaaa sen iyi düşün herşey iyi olur kötü bişi varsada rabbim tez zamanda iyliğini versin bütün kalbimle dua ediyorum kereme çok yorulduğunun farkındayım ama ne olur pes etme sen iyi olmak zorundasın kerem için minik cimcimen için herşeyin hayırlısı çok sancılı süreçlerden geçiyorsun aslında hepimiz geçiyoruz bizler en azından biliyoruzki bebeklerimizde bi sorun var ve dermanını arıyoruz milyonlarca sorunlu yavru var ve bilinçsiz anne sonrası daha sancılı emin ol bence biraz tedbir amaçlı istenmiştir tomografi nereye gittiğinizi bilmiyorum ama artık bütün doktorlar incini cincini araştırmak istiyor bizler için zor amanlar ama tedbiri elden bırakmamak gerekiyor biliyorsun ne olur pozitif düşün herşey pozitif olsun karamsar ruh halindende tez zamanda çıkarsın inşallah tekrar çoook geçmiş olsun canım hepinizi çok öptüm .

tugbakircali · 28 Aralık 2011

GAKSU .!.:
Selam kızalr nasılsınız paşalar ıyıdır umarım,
Tuğba cigerlerınde birsey yoksa uzulme Poyrazda cektı o atesı bızde gunduz ıyıydık aksam atesımız cıkıyordu sadece ates bıde burun tıkanıklıgı kı bızım zaten burnumuzda problem var.Bız Peditus kullanıyoruz eger oksuruk olursada sonra Hydralin ıle donusumlu kullanıyoruz ıkı ılacı ama merak etme vucut dırencını kazanınca ateste gecıcek ınsallah.Evet bende eskıden hep Istanbulda olanları kıskanırdım ama annemden sonra artık Istanbulda ozellıgını kaybettı.Ben cıger hayatta yemem sevmem ama sadece Edırnede yıyorum bu seferde yedım buda senın ıcın olsun barı:)Gel sen yaza Edirnede gezdırırız sızı, bende esım vasıtasıyla Edırneyı gormustumve cok hosuma gıdıyo gercekten ınsanı etkıleyen bır atmosferı var.Benım dugunumde Şu kırkpınarların oldugu yerde oldu ormanda kır dugunu, ımam nıkahımı ıse aıleler arasında problem olunca bende gelinliklerle Selimiye camiine gidip nıkahımız burda kıyılsın demıstım.İmamı bulup bızım nıkahımzı kıyarmısınız dedik, turıstler de benımle foto cektırmıstı:)
Özgür Havva sızde paşalarda ıyıdır umarım.Bugun cok halsızım hep allah sağlık versın dıye dua edıyorum herseyın bası sağlık gerısı arkadan gelıyor.Optuk sızı.

olaylı gelin :)ne güzel değişik bi anınız olmuş herkese kısmet olmaz tatlım:)
tava ciğeri için afiyet bal şeker olsun yaza inşallah kısmet olursa geliriz edirneye oğluşumla birlikte poyraz la birlikte oynarlar
gribimiz bugün çok şükür geçmeye başladı herhalde tatlım gene ara ara ateşlendik ama çok fazla değil peditus bizde kullanıyoruz günde 2 kere 1 çay kaşığı kadar çocuğa ilaç vermekten nefret ediyorum ama artık yapıcak bişi yok başka türlü iyi olamıyorlar allah hepimizin yavrularına sağlık versin çokkk öptüm seni ve poyrazı görüşürüz tatlım:)

tugbakircali · 28 Aralık 2011

tugbakircali .!.:
olaylı gelin :)ne güzel değişik bi anınız olmuş herkese kısmet olmaz tatlım:)
tava ciğeri için afiyet bal şeker olsun yaza inşallah kısmet olursa geliriz edirneye oğluşumla birlikte poyraz la birlikte oynarlar
gribimiz bugün çok şükür geçmeye başladı herhalde tatlım gene ara ara ateşlendik ama çok fazla değil peditus bizde kullanıyoruz günde 2 kere 1 çay kaşığı kadar çocuğa ilaç vermekten nefret ediyorum ama artık yapıcak bişi yok başka türlü iyi olamıyorlar allah hepimizin yavrularına sağlık versin çokkk öptüm seni ve poyrazı görüşürüz tatlım:)

canım bu arada sanada çoook geçmiş olsun dikkat et kendine bol bol bitki çaylarını dopingle kendine .
şu umutsuz ev kadınları dizisi varya oradaki hatunlardan biri sürekli cin çayı diye bişi içiyordu ve acayip enerjik oluyordu keşke öyle bişi olsa hemen alıp bende kocagün ondan içerim :) enerjim çok düşükte hiçbirşeye yetişemiyormuş gibi hissediyorum kendimi

ozgur1907 · 29 Aralık 2011

sağol tuğbacım inşallah iyi çıkar
civcivimi çokkk öp

Ferenay · 29 Aralık 2011

ozgur1907 .!.:
merhabalar bende istanbulda oturuyorum anadolu yakasında sizde istanbuldasınız galiba nerdesiniz

slm özgür ben avrupa yakasindayim Beylikdüzünde oturuyorum. Insallah tanisma firsatida buluruz birgün. Bu arada minik Kerem'in tomografisi için hiç endiselenme bunlar yapilmasi gereken tetkikler umarim sonuç endiseden öte gitmeyecektir, bizde kranial mr, emg, rontgen, tahlil ne gerektiyse hepsini yaptik bu asamalari yasadik ama sonuç ne olursa olsun tünelin sonunda isik var unutma. Sen güçlü olursan bebisine fayda saglarsin bunlarda geçip gidecek insallah, yolumuz uzun tökezlesekte düsmek yok sabir arkadasim, Hayirli haberlere insallah.

ozgur1907 · 29 Aralık 2011

pavloderm .!.:
selam tatlim nasilsin insallah guzel gunler gecirmissinizdir diycektim ama hep annelerin derdi bebeklerin kilosu sanirim kasik isini naptiniz cokmu az yiyor ? bide daha oncede sormustum cevabini alamamistim buyume hormonuna bakildimi kandaki onu kontrol etmis olmaliri lazim cok onemli endokrine gidince ozellikle rica et iste yani muhakkak baksinlar sizdede hormon eksikligi vardir belki hipotoni icin buyume hormonu cok etkili anlatmistim sanirim daha once hareketleri cogaliyor bebeklerin kas gelisimi normale donuyor cunku canim . Evet baya alisveris yaptim burda ayin 26 si yuzde 60 80 indirim olur herkes o gunu bekler geceden siraya girerler magaza onunde :)bende 6 da ciktim esim izinliydi alpera bakti ogunde alper sabah 5 de uyandi uyumadi tekrar onlar beni carsiya birakti eve geldiler :) baba ogul gunun yarisini birlikte gecirdiler ve ilk kez bu kadar uzun alperden uzak kaldim ama evde kahvaltisinin tarifini bili yazip barikatim oglen yemegini tabagina ayirdim falan herseyi hazirladim yani zaten cok cok eglenmsiler :) bissuru sey aldim alpere hatta seneye sonbaharda giysin diye birkac kazak mont falan .......suan zaten o kadar cok seyi varki yikamaya firsat kalamadan giymeden kaldiriyorum kuculuyor bizimki buyudukce yakin olsak hepsini verirdik size walla. sabah kahvalti veriyomuydun tatlim sen unutmusum.

büyüme hormonuna bu gidişimde bakacaklar canım çok ısrar edince tenezzül ettiler
kaşık olayımız baya ilerledi artık sondayla beslemiyorum ilk başlarda az az veriyordum şimdi porsiyonunu artırdımkahvaltıda veriyorum canım
kaynatılmış suyun içine devamsütü koyuyorum 10 tanecicibebe bisküvi biraz pekmez labne peyniri azıcıkta yumurta sarısı birazda kahvaltılık mamalardan koyuyorum yiyor hepsini biraz karışık oldu ama kahvaltımız böyle çokk şükürler olsun ALLAHIMA hortumdan baya kurtulduk canım öpüyorum seni alperimide kocaman öpüyorum

ozgur1907 · 29 Aralık 2011

Ferenay .!.:
slm özgür ben avrupa yakasindayim Beylikdüzünde oturuyorum. Insallah tanisma firsatida buluruz birgün. Bu arada minik Kerem'in tomografisi için hiç endiselenme bunlar yapilmasi gereken tetkikler umarim sonuç endiseden öte gitmeyecektir, bizde kranial mr, emg, rontgen, tahlil ne gerektiyse hepsini yaptik bu asamalari yasadik ama sonuç ne olursa olsun tünelin sonunda isik var unutma. Sen güçlü olursan bebisine fayda saglarsin bunlarda geçip gidecek insallah, yolumuz uzun tökezlesekte düsmek yok sabir arkadasim, Hayirli haberlere insallah.

sağol canım bizde o tetkikeri yaptık biyopsi cumaya çıkar sanırım bebişin nasıl canım onunda hipotonikliği var heralde kerem başını hala tutamıyor yüz üstüyken kaldırıyor ama sırt üstüyken kaldıramıyor baya direniyo ama malesef
bu arada reflexlojiyi duydunmu dün saba tümerin programında vardı baya kafama yattı çarşambaya randevu aldım gidicem ilk görüşme ücretsizmiş fizikle beraber onada götürmeyi düşünüyorum

ozgur1907 · 29 Aralık 2011

ozgur1907 .!.:
büyüme hormonuna bu gidişimde bakacaklar canım çok ısrar edince tenezzül ettiler
kaşık olayımız baya ilerledi artık sondayla beslemiyorum ilk başlarda az az veriyordum şimdi porsiyonunu artırdımkahvaltıda veriyorum canım
kaynatılmış suyun içine devamsütü koyuyorum 10 tanecicibebe bisküvi biraz pekmez labne peyniri azıcıkta yumurta sarısı birazda kahvaltılık mamalardan koyuyorum yiyor hepsini biraz karışık oldu ama kahvaltımız böyle çokk şükürler olsun ALLAHIMA hortumdan baya kurtulduk canım öpüyorum seni alperimide kocaman öpüyorum

bu arada havvacım eminimki alperden ayrı kaldığın saatler çok özlemişsindir ben öyle olurdum kızımda sanki günlerce görmemiş gibi olurdum çok fena yani
kerem beyde henüz onu yaşamadım malum beslenme şeklinden dolayı ama artık yavaş yavaş alıştığına göre bende kendime biraz zaman ayırmayı düşünüyorum

Ferenay · 29 Aralık 2011

tugbakircali .!.:
merhaba canım benimde 6,5 aylık bi oğlum var ve pws hastası aramıza haşgeldin diyorum ama üzülerek keşke böyle bi durumun olmasaydıda hiç bu yazılanları okumak zorunda kalmasaydın senin bebeğin artık bizimkilere göre abi yada abla konumunda :) biraz geç konulan bi teşhis olmuş ama genede türkiye şartlarında erken bile sayılır bizim gittiğimiz çocuk doktoru şok olmuştu ozana 2,5 aylıkken bu teşhis konuldu dediğimde daha önce pws li takip ettiği çocuklar varmış ama en erken bana 10 yaşında gelmişlerdi demişti ama hiçbir şey içinde geç değil anladığım kadarıyla çok bilinçli bi annesin ve bebeğine teşhis konulmadan sen çabalamaya başlamışsın bile bu herşeyden önce bizim artımız diye düşünüyorum ben bebeğim niye ağlamıyo niye hareket etmiyor diye üzülürken annemler yada çevremdeki herkes bana sakin bebek uslu bebek hiçbirşeyi yok onun diye yaklaşıyorlardı ama ben ya birşeyi varsayla hareket edip sonuca ulaştım ve şimdi iyiki böyle yapmışım diyorum sonucu alınca ilk 3 saat deliler gibi ağlayıp yakardım neden diye sonrasında kendine gel tuğba diye silkelenip internetin başına oturdum nedir ne yapmam gerekiyo hangi eğitim kurumları iyidir diye bakmaya başladım babamız belki bir ay boyunca şoku üzerinden atamadı erkekler daha kuvvetli gibi görünselerde kriz anlarında afallayıp kalıyorlar onada destek olması gereken ben oldum anlıycan. ozan 6,5 aylık normal bebeklerden tabiki geride şu anda daha tam olarak boyun hakimiyeti yok yani kaba motorumuz hala çok zayıf ama ince motora dair hemen hemen hepsini yapmaya başladı desem yeridir artık bacaklarını kaldırıp ayaklarını tutmaya çalışıyo bunu tek başına pek yapıpda başarılı olamasada bizim yardımımızla yapıp çok mutlu oluyo bu süreçte ben havvadan çok şey aldım oyuncaklarını artık seçmeye başladı hangisini daha çok seviyorsa ona yöneliyor bir elinden diğerine tek başına küçük parçaları geçirip inceliyor pazartesi günüde bi özel eğitim kurumuyla görüşmeye gidicez muhtemelen oradada derslere başlıycak bedensel olarak muhteelen seninde bebeğinin raporu vardır siz gidiyormusunuz özel eğitime?
seninde havvaya dediğin gibi türkiyede pek duyulmayan bi hastalık aslında aramızda bir sürü var belkide ama ismini bilmiyoruz bide büyüme hormonu ben alabilmek için çok uğraştım doktorların özel muaynehanelerine kadar gittim ama ozanın gelişimi şu anda çok iyi olduğu için vermiyorlar eksilen bişi olursa yerine koyarız diyorlar kısaca sana dediklerini banada dediler bir sürü yan etkisi var falan filan ben ihtiyaç duyulunca verince ne olucak dedim yan etkileri için o zaman yan etkilerini göz ardı edicez diyolar işin türkçesi kendileriyle çelişiyorlar ama malesef yapabileceğimiz bişi yok ben ilacı araştırdım bir rapor gerekiyor alabilmemiz için iki kendi imkanlarımızla almamız imkansız 3 aylık ilaç 6 bine tekabul ediyo türkiyede işler çok zor ilerliyo ve çok sağlıklı sonuçlar vermiyo burada iş sana bana ve bizim gibilere düşüyor bebeklerimiz bizden alıcak herşeyi ve rabbimin yardımıyla herşey yoluna giricek inşallah kabullenilmesi çok zor durumlar yaşıyoruz ama herşeyin hayırlısı bunlardada vardır bi hayır sen bizden daha öndesin ve daha tecrübelisin bizimle olayları paylaşırsan çok sevinirim hatta seviniriz şenay güzel meleğini kocaman kucaklayıp öpüyorum görüşmek üzere.

Merhaba Tugba, yasadigimiz seyler neredeyse birbirimizin ayni Nihat Emir dogdugunda sürekli uyuyordu ve hiç emmiyordu, doktorlar bebek yorgun dediler aradan saatler geçmesine ragmen bebek acikmadi aglamadi gözlerini bile açmadi. Ben israrla oglumda problem oldugunu söyledim bu normal bir durum degil bisiyler ters gidiyor israrlarim karsisinda kuvöze aldilar 2 hafta kaldi kuvözde bu arada bir sürü tetkik tahlil tomografi vs. hiç bisi çikmadi çocuk beslenemedigi için çok zayif düstü hastaneden çikardigimizda çok kötü durumdaydi. Agzina damla damla süt verdim beslenmesi çok uzun sürüyordu ama 1 ay içinde toparlandi kilo aldi. spesifik bir durum yok dendi gittigimiz genetik bölümünde ama biz tatmin olmadik. Bir bebek hiç bir neden yokken bu kadar agir hipotonik olamaz olamaz diye düsündük hep 7 aylikken pws için fish yaptirdik bisi çikmadi sevindik derken metilasyon analizi yaptirma imkanimiz dogdu neticesinde 13 aylikken teshis konuldu. Bizde çok zor günler yasadik ama belirsizlik hepsinden daha kötü. Oglumun hipotonisi hala var bi miktar üst gövde ve kollar zayip ince motor iyi gidiyor bizdede konusmamiz yok ama cani isterse baba ada vs hecelemer yapiyor oda pasa keyfine göre iste :)) Yalniz çok sik hastalaniyoruz en ufak enfeksiyon hizla ilerleyip pnömoniye kadar ilerliyor simdiye dek 6-7 kez yattik hastanede antibiyotik kullanmak zorunda kaliyoruz bu çok üzüyor beni. Hipotonisini üzerinden atinca bunlarda gececek elbet. Endokrin doktorumuz hormon kullanmayi dogru bulmuyor ani bebek ölümlerine neden olabiliyormus, bakalim ileride neler olacak. Biz raporumuzu 7 aylikken çikardik gittigimiz egitim merkezinde bobath (oyuna dayali) fizyoterapi aliyor çok faydasi oluyor tabii, boynumuzu 9-10 aylikken tuttuk oturmamiz (desteksiz) 18 ayina yakin oldu suan ayakta tutunarak duruyor fakat çabuk yoruluyor, müzige karsi çok ilgili kendisini ileri geri sallayip dans ediyor gülmeyi sever çok sakindir bebisim. Tekrar görüsmek üzere bebisleri ve sizleri öpüyorum

Ferenay · 29 Aralık 2011

ozgur1907 .!.:
sağol canım bizde o tetkikeri yaptık biyopsi cumaya çıkar sanırım bebişin nasıl canım onunda hipotonikliği var heralde kerem başını hala tutamıyor yüz üstüyken kaldırıyor ama sırt üstüyken kaldıramıyor baya direniyo ama malesef
bu arada reflexlojiyi duydunmu dün saba tümerin programında vardı baya kafama yattı çarşambaya randevu aldım gidicem ilk görüşme ücretsizmiş fizikle beraber onada götürmeyi düşünüyorum

slm özgül hayirli sonuçlar olur insallah, hipotonikligimiz hala bi miktar var bende refleksolojiyi duydum ama hipotoni den ziyade sp.lilerde çok faydasi oluyor gittigim egitim merkezinde var sp.li bir çocuk annesi bir müddet refleksoloji uyguladiklarini anlatti o dönemde bende farkettim ufakta olsa olumlu degisimleri çocukta. Sen bi görüs bakalim ne denecek, görüsmeden ne çikacak merak ediyorum konusuruz sonra görüsmek üzere kendine ve minik oglusuna iyi bak canim..

pavloderm · 29 Aralık 2011

ozgur1907 .!.:
kızlar bu gece tomogrofi çekilecek hadi hayırlısı endişelerime bir yenisini daha eklediler sayınn doktorlar
dua edinde birşey çıkmasın

amin insallah allahin izni ile ciddi bisey cikmiycak bak yavas yavas hersey yoluna giriyor yemeside normale girmis bizim kahvaltida senin gibi karisik hersey var hergun 1 kasikta ceviz ekliyorum omega 3 den zengin biliyosun beyin gelisimi icinde onemli. ama bazi testlerin yapilmasi demek sonucu kotu cikacak demek degil yapilmasi daha iyi aklinda soru kalmaz sunu da yaptirsamiydik demezsin hersey kontrol altinda olur yani benim dusuncem bu. resimlerden gordugum kadariyla zaten cok neseli bir bebek bak gor neler basaracak senin o bicirik ilerde bunlari konusup aaahhh ne gunlerdi simdi nerdeyiz diyecegiz eminim simdi bi donup baksana birkac ay oncesine kasikla yemek yiyor minnos ogunleri artiyor yakinda hipotoniside azalicak illaki buyuyecek tatlim yakisikli delikanli olup dikilicek zamanla karsina . en zor sey beklemek onu biliyorum ama aklina iyi seyler getir bak goruyor duyuyor sana bakip guluyor uzatinca tutabilecegi elleri var yuruycekte birgun . bunlara sahip olamayan o kadar cok insan varki uzme sakin asiri sekilde kendini allahim kimseye tasiyamayacagi yuk vermezmis bununda ustesinden gelinir . bak benim suan martta 4 olucak yigenim var ist da surekli hasta olurdu usuturdu falan klasik kontrolde tek bobrekli oldugu anlasildi ve onun oncesinde bebekken 6 7 aylliken kerem gibi meshur bi doktor vardi apar topar ona gittiler adini unuttum simdi sebep se bingildaklari erken kapanmaya baslamis sizin gibi ama bu durumda yapilcak bisey yok yani bi orani var onunda gozlem altinda konrtol altinda yani surekli takip edildi sukur biseyi yok yani cok anormal degilmis erken baslayabilirmis kapanmasi ama cabucak kapanmazmis. simdi gorsen profesorle yarisir allah ona bir cene vermis birde akil suya goturup susuz getirir cinsten.:)))) hayirlisi olsun de oyl olur muhakkah canimin ici sen gec yatiyodun bugunlerde uyumazsin . saril ogluna bol bol aglayipta hem kendini hem onu uzme oldumu. sonuclari bizede bildir canim .

pavloderm · 29 Aralık 2011

ozgur1907 .!.:
bu arada havvacım eminimki alperden ayrı kaldığın saatler çok özlemişsindir ben öyle olurdum kızımda sanki günlerce görmemiş gibi olurdum çok fena yani
kerem beyde henüz onu yaşamadım malum beslenme şeklinden dolayı ama artık yavaş yavaş alıştığına göre bende kendime biraz zaman ayırmayı düşünüyorum

cok ozledim coook hic ayrilasim gelmiyorki yanindan birlikte cok egleniyoruz belkide ondan alisverise gidiyoruz mesela ben gosteriyorum ona begenirse aliyoruz :) evi gorme nasil savas alani halinde heryer oyuncak amannnn olsun dimi yani kimse gelmiyo zaten ama babamiz bikmis daginikligimizdan oyle diyo heheheh kendini fazla tertip duzen severde su icer hemen yikar bardagini oyle koyar o derece yani :))) bu arada yavas yavas balik verebilirsin mesela somon boyle 1 parmak kadar mercimek corbasi yap icine at birlikte pissin oyle yedir biraz sulu olsun yutmasida kolay olur ben bize mercimek corba pisiriyorum sonra birkac kepce aliyorum kucuk tencereye baligi atiyorum 20 dak kayniyo pisiyo onuda oglusum yiyor severek . bugunde etli kurufasulye yedi yaninda pilav hehehehe. artik tavuk balik et eklemen lazim yemeklerine tam ana ogun olur canim o zaman hem et vucudun en tabi ihtiyaci . yaza rahat rahat gezersin esinin evde oldugu zamanlar kendine vakit ayirma firsatin olur tatlim eminim cok optum gorusuruz yine bekliyorum sonuclari sabirsizlikla.

tugbakircali · 29 Aralık 2011

Ferenay .!.:
Merhaba Tugba, yasadigimiz seyler neredeyse birbirimizin ayni Nihat Emir dogdugunda sürekli uyuyordu ve hiç emmiyordu, doktorlar bebek yorgun dediler aradan saatler geçmesine ragmen bebek acikmadi aglamadi gözlerini bile açmadi. Ben israrla oglumda problem oldugunu söyledim bu normal bir durum degil bisiyler ters gidiyor israrlarim karsisinda kuvöze aldilar 2 hafta kaldi kuvözde bu arada bir sürü tetkik tahlil tomografi vs. hiç bisi çikmadi çocuk beslenemedigi için çok zayif düstü hastaneden çikardigimizda çok kötü durumdaydi. Agzina damla damla süt verdim beslenmesi çok uzun sürüyordu ama 1 ay içinde toparlandi kilo aldi. spesifik bir durum yok dendi gittigimiz genetik bölümünde ama biz tatmin olmadik. Bir bebek hiç bir neden yokken bu kadar agir hipotonik olamaz olamaz diye düsündük hep 7 aylikken pws için fish yaptirdik bisi çikmadi sevindik derken metilasyon analizi yaptirma imkanimiz dogdu neticesinde 13 aylikken teshis konuldu. Bizde çok zor günler yasadik ama belirsizlik hepsinden daha kötü. Oglumun hipotonisi hala var bi miktar üst gövde ve kollar zayip ince motor iyi gidiyor bizdede konusmamiz yok ama cani isterse baba ada vs hecelemer yapiyor oda pasa keyfine göre iste :)) Yalniz çok sik hastalaniyoruz en ufak enfeksiyon hizla ilerleyip pnömoniye kadar ilerliyor simdiye dek 6-7 kez yattik hastanede antibiyotik kullanmak zorunda kaliyoruz bu çok üzüyor beni. Hipotonisini üzerinden atinca bunlarda gececek elbet. Endokrin doktorumuz hormon kullanmayi dogru bulmuyor ani bebek ölümlerine neden olabiliyormus, bakalim ileride neler olacak. Biz raporumuzu 7 aylikken çikardik gittigimiz egitim merkezinde bobath (oyuna dayali) fizyoterapi aliyor çok faydasi oluyor tabii, boynumuzu 9-10 aylikken tuttuk oturmamiz (desteksiz) 18 ayina yakin oldu suan ayakta tutunarak duruyor fakat çabuk yoruluyor, müzige karsi çok ilgili kendisini ileri geri sallayip dans ediyor gülmeyi sever çok sakindir bebisim. Tekrar görüsmek üzere bebisleri ve sizleri öpüyorum

merhaba canım aynı şeyleri yaşamışız ozanda doğduğunda hiç emmiyordu 18 gün küvezde kaldı ilk konulan teşhis pinomani oldu dediler şimdide çok sık hastalanıyor ateş burun tıkanıklığı falan geçen doktorumuz bronşit oldu dedi çok korktuk iki gün sonra tekrar kontrole gittiğimizde bişeyi kalmamış dedi eğer tekrarlarsa alerji bölümüne sevk edicem dedi hayırlısı artık çok fazla korumaya çalışıyorum ama genede olanın önüne malesefki geçilmiyor ozanda müziği çok seviyo bide artık keloğlan falan seyretmeye başladık yerde yuvarlanma hareketleri yaparken keloğlanın sesini duyunca dönüp ona bakmaya çalışıyor bide kel oğlana laf yetistiriyo o hallerine bayılıyorum kendi kendine o kadar çok lagırdıyor ki:) bizde pazartesi türk silahlı kuvvetlerinin özel eğitim kurumu var orayla görüşmeye gidicez ben ankarada oturuyorum bir kaç yere gittim daha önce ama hem mesafe olarak çok uzak hemde bana hiç güven vermedi direk müşteri muamelesi yaptılar şimdide sürekli arayıp duruyorlar inşallah iyi bir kuruma denk gelirim hayırlısı artık :)
nihat emir demek bebeğimizin adı allah ömrünü ismi gibi güzel eyler inşallah seni ve nihat emiri çok öptüm görüşürüz canım.

tugbakircali · 29 Aralık 2011

pavloderm .!.:
cok ozledim coook hic ayrilasim gelmiyorki yanindan birlikte cok egleniyoruz belkide ondan alisverise gidiyoruz mesela ben gosteriyorum ona begenirse aliyoruz :) evi gorme nasil savas alani halinde heryer oyuncak amannnn olsun dimi yani kimse gelmiyo zaten ama babamiz bikmis daginikligimizdan oyle diyo heheheh kendini fazla tertip duzen severde su icer hemen yikar bardagini oyle koyar o derece yani :))) bu arada yavas yavas balik verebilirsin mesela somon boyle 1 parmak kadar mercimek corbasi yap icine at birlikte pissin oyle yedir biraz sulu olsun yutmasida kolay olur ben bize mercimek corba pisiriyorum sonra birkac kepce aliyorum kucuk tencereye baligi atiyorum 20 dak kayniyo pisiyo onuda oglusum yiyor severek . bugunde etli kurufasulye yedi yaninda pilav hehehehe. artik tavuk balik et eklemen lazim yemeklerine tam ana ogun olur canim o zaman hem et vucudun en tabi ihtiyaci . yaza rahat rahat gezersin esinin evde oldugu zamanlar kendine vakit ayirma firsatin olur tatlim eminim cok optum gorusuruz yine bekliyorum sonuclari sabirsizlikla.

merhaba alperin güzel annesi nasılsınız bakalım:)
aynı problemi bizde yaşıyoruz babamız kafayı yemek üzere dağınıklığımızdan dolayı yerde bataniyeler çarşaflar çekyatın üzerinde ozanın jimnastik aparatı diğer koltukta bezler oyuncaklar adam deliriyor dediğin gibi benimkide acayip titiz kirli çoraplarını bile katlayarak kirli sepetine koyuyor bardağını tabağını çalkalayıp bırakıyor ama artık oda koy vermiş durumda söylenmekten vazgeçti :) bişler dediği zaman benim yaradılışım dağınık diyorum yapacak bişi yok (balık burcuyum ya):) çok rahatsız oluyorsan sen topla diyorum bu durumda ne oldu kadının fendi erkeği yendi bugün güne ölüm haberiyle başladık eşimin dedesi vefat etmiş ama hiç üzülmedim adam dört yıldır yatalaktı onun düğünü bayramı oldu bence hatta mehmet dede adına mutlu bile oldum artık çok acı çekiyordu rabbim kurtardı onu diye düşünüyorum .
neyse tatlım senin somonlu tarifini deniycem yarın bakalım sonuç alabilecekmiyiz çok öptüm alperi ve seni hoşçakalın:)

Prader willi sendromumlu bebekler

Aktif Üye

Aktif Üye

Popüler Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Popüler Üye

Aktif Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Benzer Konular