Ağrılı mesane sendromu/İnterstisyel sistit

maitreya .!.:

Bu hastalıkla bir sene uğraşıp günde 15 kere tuvalete gittiği için hayatı cehenneme dönen arkadaşlara şunu söyleyeyim ben tam 7 senedir bu hastalıkla mücadele ediyorum. Günde 15 değil sayamayacağım kadar çok tuvalete gidiyorum bazen 200ü bile geçtiği oluyor. Söylediğim zaman abarttığımı düşünen insanlar çıkıyor ama sanırım hastalığı yaşayanlar abartmadığımı bilirler. Yani 1 senede eğer düzeldiyseniz ve günde sadece 15 kere tuvalete gidiyorsanız halinize dua edin. Gitmediğim doktor ve bölüm kalmadı. Ben psikoloğum ayrıca birkaç diplomam daha var çalışmayı çok sevdiğim halde bu hastalık yüzünden evde hapis yaşıyorum 7 senedir. Hangi doktora gitsem kendi cehaletleri yüzünden hastalığımın psikolojik olduğunu iddia ettiler çünkü fizyolojik olarak kendi zeka seviyeleri ve tıp bilgileri çerçevesinde bir sorun bulamadılar. Kendileri bulamayınca direkt suçu psikolojiye atmaya bayılıyor ne yazık ki doktorlar. Eskiden beri doktorlardan hiç hoşlanmazdım artık daha da hoşlanmıyorum. Beni laboratuvar deneği gibi bir sürü ilaç için denek olarak kullandılar 7 senede. Sayısız ilaç içtim bir sürü saçma sapan testler yapıldı. Ben hastalığımın başlarında araştırıp hastalığımın ne olduğunu bulmuştum ama hiçbiri dinlemedi sürekli idrar testi yapıp enfeksiyon aradılar. Birkaç sene önce yine kendi araştırmamla Elmiron'u bulmuştum ama aşırı görme kaybı yaptığını ve Amerika'da insanların ilaç firmasını mahkemeye verdiklerini duyunca kullanmadım. Geçen haftalarda özel bir hastanenin başhekimine ulaştım bir şekilde. Sistoskopi yaptı ve bugün sonucumu öğrendim. Mesane yapımın farklı olduğunu lezyonlar da olduğunu söyledi. Yiyecek olarak zaten ben birkaç şeyi belirlemiştim 7 senede onları tüketmiyordum ama birkaç ek de doktor yaptı. Elmiron ve Kinzy kullanmaya başlayacağım ama açıkçası Elmiron'dan çok korkuyorum zaten gözlerim 5 numara miyop iyice bozulmasını istemiyorum. Ki zaten bu ilaçlar kesin geçirir diye bir şey yok maalesef ben yıllardır araştırma yapıyorum bu hastalığın sebebini ve tedavisini tam olarak hala bulamamışlar. Yurtdışı makalelerini de okuyorum hepsi aynı doğrultuda. Ayrıca bu başlık altında sistit ile yazılar yazanlara şunu söylemek istiyorum sistit ile interstisyel sistit aynı şey değil. Sistit üriner enfeksiyon ve antibiyotik tedavisi ile geçen bir hastalık. Maksimum süresi 1 hafta. Tekrarlama sıklığı bünyeye bağlı maalesef. Bazı bünyelerde çok nadir tekrarlarken bazılarında sık sık sistit oluyor. Ama sık sistit oluyorsunuz diye bu interstisyel sistit demek değil. O yüzden eğer sizde normal sistit varsa bu başlık altındaki önerilerin sizinle pek alakası yok ve konu biraz sapmış gibi geldi bana. İki farklı hastalığı tek bir başlık altında tartışmak kafa karışıklığına sebep olabilir insanlarda. Maalesef ben hastalığın başlarında da şu anda da kendimi asla salmadım sağa sola saldırmadım. Psikolojik olarak çökmeme rağmen ve neredeyse bazen 2-3 günde 1 saat uykuyla durmama rağmen asla kendimi bırakmadım. 7 senedir aralıksız ağrım var bu arada 50 kilodan 65 kiloya çıktım sinirden ama sonra kendimi toparladım 52 kiloya düştüm. Sürekli spor yaptım psikolojimi yüksek tutmaya çalıştım. Biliyorum çok zor. Tuvalette saatlerce ağladığım çok oldu. Etraftaki insanlara yaşadığın durumu anlatamıyor olmak çünkü yaşadıkları bir şeye benzemeyen bir hastalık bu ve çok kötü bir durum. Ben sürekli sağlıklı gibi davrandım ve herkes de beni çok sağlıklı falan sanıyor sürekli ama aslında bitmeyen bir ağrı çekiyorum. Her neyse şunu tavsiye edeyim asla internetten tavsiye edilen ilaçları kafanıza göre kullanmayın. Sigara maalesef zararlı. Çay etkili değil ama kahveyi sınırlayın nescafe işlemden geçtiği için hiç içmemeniz daha iyi. Gazlı ve yapay aromalı içecekler, aşırı işlemden geçmiş yiyecekler cips vs kesinlikle yenmemeli. Baharat ve acı en zararlıları. Ben vegan olduğum için çok fazla soya ve tofu tüketiyorum ve soya ürünleri de rahatsız ediyor eğer kullananlar varsa ona dikkat edip ona göre tüketsinler bence. Ben şahsen turşu ve sirke gibi şeylerden de çok rahatsız oluyorum bazıları yiyin işin falan yazmış ama yine de doktorunuza danışmadan bence tüketmeyin. Ve bu arada gideceğiniz doktor mutlaka profesör seviyesinde olsun çünkü diğerleri bu hastalığı asla ve asla tanımlayamıyor. 7 senedir bu hastalığı çeken biri olarak bir şey sormak isteyen olursa yardımcı olmak isterim. Herkese geçmiş olsun demek istiyorum ama ne yazık ki tedavisi olmayan bir hastalık olduğu için yakın zamanda tedavi edilebileceğini sanmıyorum.

Genişletmek için tıkla...

seahorse777 .!.:

Benim şikayetlerim de 1 yıldır devam ediyor. İdrar yaptıktan sonra tekrar idrar yapma isteği, idrardan önce mesanede ağrı. Klasik sistit basit bir şekilde geçiyor 1 2 günde ama bizim şikayetlerimiz daha farklı. İlk etapta çok doktora gittim hep antibiyotikle yollandım ama bu teşhisi almadım. Antibiyotikle düzelmeyince doktor hemen para almak için sistoskopi bile yaptı, bir şey çıkmadı. Kronik sistit olmuş olabilirsin ya da psikolojik olabilir dedi. Kesin olarak bir tespitte bulunmuyorlar. İyi bir ürolog bulamadım, gittiklerim kadınların problemini anlamıyolar, en son ürodinami bile yaptırmıştım, çok sığ bir şekilde idrarını yaparken mesaneni fazla kasamıyorsun nörolojik hastalığın olabilir deyip beni sadece korkuttu. Bu hastalığı hesaba bile katmadı. Onun yüzünden nörolojiye gidip MR çektirdim. Tabi ki de bir şey çıkmadı. Lütfen beni de whatsapp grubuna alın, birbirimize yardımcı oluruz belki. Ben bu hastalıktan anlayan bir doktor bulmak istiyorum.

Genişletmek için tıkla...

seahorse777 .!.:

Benim şikayetlerim de 1 yıldır devam ediyor. İdrar yaptıktan sonra tekrar idrar yapma isteği, idrardan önce mesanede ağrı. Klasik sistit basit bir şekilde geçiyor 1 2 günde ama bizim şikayetlerimiz daha farklı. İlk etapta çok doktora gittim hep antibiyotikle yollandım ama bu teşhisi almadım. Antibiyotikle düzelmeyince doktor hemen para almak için sistoskopi bile yaptı, bir şey çıkmadı. Kronik sistit olmuş olabilirsin ya da psikolojik olabilir dedi. Kesin olarak bir tespitte bulunmuyorlar. İyi bir ürolog bulamadım, gittiklerim kadınların problemini anlamıyolar, en son ürodinami bile yaptırmıştım, çok sığ bir şekilde idrarını yaparken mesaneni fazla kasamıyorsun nörolojik hastalığın olabilir deyip beni sadece korkuttu. Bu hastalığı hesaba bile katmadı. Onun yüzünden nörolojiye gidip MR çektirdim. Tabi ki de bir şey çıkmadı. Lütfen beni de whatsapp grubuna alın, birbirimize yardımcı oluruz belki. Ben bu hastalıktan anlayan bir doktor bulmak istiyorum.

Genişletmek için tıkla...

ruzgargulu123 .!.:

Seni çok iyi anlıyorum. Benim de umutsuzluğa kapıldığım oluyor. Hatta hala kabullenemiyorum sürekli araştırıyorum. Yabancı forumlarda bile konu açtım. Öncelikle sistoskopi olmalısın. Ama anesteziyle olman gerek. Mesanende yara vb. varsa yakılabilir. Ama kesinlikle doktorunu iyi seç. Ben ilk sistoskopiyi devlet hastanesinde oldum(Üstelik anestezi olmadan). "Hiçbir şey yok mesanende" dedi tanı koymadan yolladı. Gerçekten de mesanemde bir şey yok. Bu hastalıkta illa mesanede görünür bir şey olması gerekmiyor. Mesane sağlıklı da görünebilir. Sırf bilinçsiz doktor yüzünden ikinci kez sistoskopi oldum. Bu hastalıkla ilgilenen bir doktora gittim. O zaten sistoskopi olmadan tanımı koydu. Benim sık idrara çıkma sorunum cook eskiden vardı. Bu hastalıktan önce. Belki de bu hastalığın başlangıcıydı o zamanlar anlamamıştım. Bi damla su içsem hemen idrara çıkardım. Ama günde 16 kez kadar değil. Günde 1-2 bardak su içerdim en fazla zaten o zamanlar. Zamanla bu sorunum geçti. Yerini yanmalar aldı. Keşke sık idrara çıkma sorunum olsaydı da bu yanmalar olmasaydı. İletişimde kalalım aklına takılan her türlü soruyu sorabilirsin. Bu konuda baya bilgilendim sürekli araştırıyorum

Genişletmek için tıkla...

ruzgargulu123 .!.:

Urispas, mictonorm falan ben de kullandım. Bi faydası yok. Ben özel hastanede bi doktora gidiyodum bilgili biri ama maalesef kadın urolojisinden anlayan doktor İzmir 'de pek yok. Bu işin ehli doktorlar İstanbul ve Ankara'da. Ve doktorum araştırmadan direkt interstisyel sistit dediği için ona gitmekten vazgeçtim. Ege universitesine bi profesöre gitmeyi düşünüyorum. En azından araştırsınlar beni bir. Ustte yazdığım tanıların tahlillerini yapsınlar. Önümüzdeki haftaici gideceğim. Seni de bilgilendiririm

Genişletmek için tıkla...

LHO .!.:

Merhaba.Bende 4 yıl önce bu tanı kondu.Bütün saydığınız tetkik ve tedaviler yapıldı (ege üniversitesinde) biraz hafifler gibi oluyor ama geçmiyor malesef.En son geçen sene bir prof mesane içine ozon tedavisi uyguladı biraz rahatlattı fakat bir müddet sonra sıkıntılar tekrar başladı.Ne yapacağımı bende şaşırdım doktorlarda bunun kesin tedavisi yok diyorlar.En son fizyoterapistle pelvik taban egzersizleri yaptım oda biraz iyi geldi ama tamamen geçmiyor .Şu an çalışamıyorum uzun süre ayakta dolaşamıyorum spor yürüyüş yapamıyorum hepsi kısıtlandı,inşallah bir kesin bir tedavi çıkar dasosyal hayatımız normale döner

Genişletmek için tıkla...

Northerngirl .!.:

Warsa bir grup bnide alabilirmisiniz

Genişletmek için tıkla...

Tugba-19 .!.:

Benide alın lütfen

Genişletmek için tıkla...

Rengarenk26 .!.:

Merhaba kızlar, ben yaklasık 3 yıldır idrar hissi problemi yaşıyorum. Bir sürü doktora gittim, ürologlar, kadin dogum uzmanlar, enfeksiyon bölümleri... İdrar tahlil ve kültürlerim hep temiz cikti, böbrek ve idrar torbama baktilar sorun yok dediler, iseme hizi testi, idrar kapasitesi... Bi sürü seye bakildi. Sadece sistoskopi olmadim cünkü doktor olsan da bi sey cikmaz bu hastalik romatizma gibi hep olacak sende dedi Denedigim ilaclar fayda etmiyor. Benim agrim yada yanmam yok ama sürekli idrar hissi var, tuvalete gittimten 5-10 dakka sonra baslio, normal bi idrar hissi gibi degil daha farkli. Artik cok bunaldim ve foruma üye olup size sorayim dedim. Benimle ayni.sıkıntısı olup iyilesen var mi? Yada bana doktor önerebilecek? Artik.psikolojim bozulmaya başladi

Genişletmek için tıkla...

akasyaeda .!.:

Ağrılı mesane sendromu çok araştırdım kızlar en iyi yöntem mesane verilen ilaç dediler kısaca mesane duvarı bozuluyormuş o yüzden sık sık idrara çıkıyoruz ve pelvik de agrımız oluyor evlendikten sonra daha da çoğaldı sık idrara çıkmam ve ben mesane görüntülerken lökoplaki alanları çoğalmıştı onlar da neden oluyormus iyice araştıralım.cünkü çoğu doktor umursamıyor bana resmen cam sakura hoca tak verdi yani tek kullanımlık sonda hiç bir işe yaramıyor onu da kullandım

Genişletmek için tıkla...

Rengarenk26 .!.:

Merhaba kızlar, ben yaklasık 3 yıldır idrar hissi problemi yaşıyorum. Bir sürü doktora gittim, ürologlar, kadin dogum uzmanlar, enfeksiyon bölümleri... İdrar tahlil ve kültürlerim hep temiz cikti, böbrek ve idrar torbama baktilar sorun yok dediler, iseme hizi testi, idrar kapasitesi... Bi sürü seye bakildi. Sadece sistoskopi olmadim cünkü doktor olsan da bi sey cikmaz bu hastalik romatizma gibi hep olacak sende dedi Denedigim ilaclar fayda etmiyor. Benim agrim yada yanmam yok ama sürekli idrar hissi var, tuvalete gittimten 5-10 dakka sonra baslio, normal bi idrar hissi gibi degil daha farkli. Artik cok bunaldim ve foruma üye olup size sorayim dedim. Benimle ayni.sıkıntısı olup iyilesen var mi? Yada bana doktor önerebilecek? Artik.psikolojim bozulmaya başladi

Genişletmek için tıkla...

melike783 .!.:

Merhaba,ben de 4 yildir cekiyorum bu hastaligi surekli yanma batma beni de mahvetti artik psikolojim bozuldu o kadar cok yere gittim ki bana da gecen yil bu zamanlar ilac baslandi elmiron ve iki ay ictim tam gecirmese de rahatlatmisti ama haziranda hamile kaldim ve kestik bu surecte rahattim zaten doktor hamilelikte sikayetler azalir demisti ama dogum sonrasi tekrar alevlendinemzirdigimnivinnilac kullanamiyorum ama sutten kesio baslamayi dusunuyorum o kadar aci veriyo ki.Size ne tedavi uygulaniyor acaba ilac mi?iletisimde kalsak

Genişletmek için tıkla...

Rbkee .!.:

Bende de sürekli idrar hissi oluyor.yaptığım halde his gitmiyor

Genişletmek için tıkla...

Northerngirl .!.:

Tam olarak aynı sıkıntıları yaşıyoruz malesef sistoskopi oldum intertisyel sistit cikti ama ilaçlar fayda etmiyor ilaclarida bıraktım böyle duruyorum napcam bilmiyorum

Genişletmek için tıkla...

Northerngirl .!.:

Bnde hamilelik dusunuyorumda bu hastalıkla sikinti yaratmazmi

Genişletmek için tıkla...

Rbkee .!.:

Sistoskopi de ne görüldü ülserler mi?sizde ağrı yanma mı var?sürekli çiş hissi de oluyor mu?

Genişletmek için tıkla...