Gastroenteroloji - Sindirim Sistemi Hastalıkları Wilson Hastalığım ?

  • Konu Sahibi Konu Sahibi ece-bebek
  • Başlangıç Tarihi Başlangıç Tarihi
  • Konu Sahibi Konu Sahibi ece-bebek
  • #281
sevgi merhaba nasılsın ,mustafa nasıl umarım daha iyidir.ben son zamanlarda yiyeceklerdeki bakır oranlarını arştırıyorum ama farklı sonuçlar buluyorum kimi yede bal yenebilir diyor kiminde de bakır var içinde diyor.portakal içinde aynı.doktor belli şeyler söyledi ayrıntılı bir diyet listesi vermedi siz ne yapıyorsunuz yiyeceklerdeki bakır oranlarını ya da elinizde varsa diyet listenizi benimle paylaşırsan sevinirim.
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi ece-bebek
  • #282
MERHABA ECE BEBEK BEN FILIZ BENIM OGLUMDA WIKSON HASTASI OLDU. AMA SEN UZUN ZAMANDIR FORUMA GIRMIYORSUN. CEVAP YAZARSAN DENEYIMLERINI PAYLASMAKISTERIM.UMARIM SIMDI IYISINDIR SAGLIKLA KAL,
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi ece-bebek
  • #283
Merhabalar, benim kardesimde wilson hastasi 8 aydir yuruyemiyor konusamiyor ve yemek yemekte gucluk cekiyor, bu durumda olupta sonradan iyilesen varmi..?
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi ece-bebek
  • #284
Merhaba Filiz abla, nasilsin sarp nasil insallah iyidir...
Benim kardesim bu gunlerde cok kotu sana sormak istedigim seyler var ama mesaj sayim yeterli olmadigi icin ozel msj atamiyorum,
mumkunse sen ozelde msn adresini verebilirmisin orda konusabilirmiyiz..?
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi ece-bebek
  • #285
merhaba yas; ben iyiyim sarp ta daha iyi masallah o iyi olunca bende iyi oluyorum. kardesine cok uzuldum ama maalesef bu hastalik boyle iste. moralinizi bozmayin hersey zamanla daha iyi oluyor. allah acil sifalar versin. bana herzaman msj atabilirsin. msn adresim filulu@hotmail.com. mesajlarini bekliyorum.saglikla kalin..
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi ece-bebek
  • #286
iyi olmaniza sevindim, umarim cok daha iyi olursunuz... evet cok iyi anliyorum onlar ne kadar iyi olursa bizlerde o kadar iyi oluyoruz...
msn adresi icin tsk ederim...
Rabbim butun hastalara acil sifalar versin, onlarada bizlerede dayanma gucu versin ins...(Amin)
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi ece-bebek
  • #287
mrb ben sevgi .mustafa aynı hiç bir değişiklik yok. fizik tedavi harici herşeyi yapıyorum . bekliyorum benim oplum iyi olacak. ben buna inanıyorum . hepimizde inanalım arkadaşlar. bazan gücümün tükendiğini hissediyorum .sonra toparlanıyorum bu öyle bir hastalıkki saatı saatını tutmuyor .1 hafta iyi sonra çok kötü epeyce öyle gidiyor .yaz geliğindenbu yana evde çok sıkılıyor.dişleri çürüdü 1tane dişini çektirdik. ön dişlerini yaptıralım dedik yapılamazmış .akineton hapını bırakmamız lazımmış.dişini o çürütüyormuş.rabbim hepimize dayanma gücü versin sağlıkla kalın.
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi ece-bebek
  • #288
sevgi merhaba;
nasılsın, mustafa nasıl. kardeşimin ilaç kullanımı olumlu oldu değerleri düşmeye başladı. diyete de dikkat ediyor. mustafanın durumu nasıl.sevgiler
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi ece-bebek
  • #289
sevgi merhaba;
nasılsın, mustafa nasıl. kardeşimin ilaç kullanımı olumlu oldu değerleri düşmeye başladı. diyete de dikkat ediyor. mustafanın durumu nasıl.sevgiler

mrb tankut. mustafa aynı .hiç bir değişiklik yok ellerini kullanamıyor .kumandayıbile zor tutuyor. siz diyet ne yapıyorsunuz. bize sadece çikolata,karaciğer,fıstık ,fındık dedi dr. aralık ayında rutin tahlillerini yaptıracağım . dr faks çekeceğim .istanbula biz temmuz ayında gideceğiz. allahım nerede şifa bekleyen hasta varsa şifa versin rabbim bizimkilerde içinde . sağlıkla kalın .
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi ece-bebek
  • #290

sevgi merhaba,
kardeşimde sadece karaciğerde birikme var bakır içeren hemen hemen her yiyecekten uzak duruyor.patates,mısır,nohut,fasulye,mercimek,bulgur,maydonoz,... o kadar çokki yazdıklarında var tabi ben yiyeceklerdeki bakır oranlarını araştırdım.bitki çaylarında bile var.hepsine dikkat ediyor ilacını vaktinde alıyor. böyle allah hepimizin yardımcısı olsun.bu günümüzü aratmasın...
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi ece-bebek
  • #291

mrb tankut.çok şükürki kardeşinin sadece karaciğerinde. benim oğlumun karaciğerinde,beyinde ,gözünde bile var .beyindeki bakır azalınca düzelir inşallah.bize diyet olarak karaciğer, çikolata, fındık ,fistık dedi dr. biz gaziantepliyiz .fıtığı mustafa çok severdi . o yemediği için bizim evde fıstık ondangizli yeniyor.haftada 1 gün çikolata ya dr izin verdi.genel durumu pek iyi değil. kışın biraz geriliyor.fizik tedavi çok iyi geliyor . haftada 1 gün gidiyoruz. fiyoterpisti ile iyi anlaşıyor onunla konuşuyor. o konutuğunu anlıyor. o yüzden sıkılmadan kouşuyor.düzeleceği zamanı sabırla bekliyorum . 1yıl daha ğeçti yine oğlum düzelmedi. 4yıl bitti 5 giriyor .rabbim nerede şifa bekleyen hasta varsa şifa versin sağlıkla kalın.
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi ece-bebek
  • #292

sevgi merhaba;
umut ve inanç insanı ayakta tutandır.sabret düzelecek mustafa inanıyorum.ben bazen gelecekten korkuyorum şimdilik karaciğerinde ilaç kullanıyor iyi hatta görünürde hiç bi şey yok ama ya diğer organlara geçerse.neyse dediğin gibi bizde de yasaklar var evde patates yemiyoruz,çikolata,bulgur pilavı,fasulye ....ilk nasıl fark ettiniz hastalığı?
Allah yardımcımız olsun..
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi ece-bebek
  • #293
mrb tankut.mustafa lise 2. sınıfa gidiyordu ellerini kullanamadı ,gömleğini düğmeleyemedi ,elleri çok titredi, ağzından salyası akıyordu farkında değildi. bunların ben hepsini aşama aşama fark ettim . bir çok hastaneye götürdüm. özellere götürdüm . hepside üniverste hastanesine sevk etti . oraadanda istanbula çapaya gittik . 4sene 3 ay sonra doluyor. ozamandan bu zamana eve kapandık .desteksiz yürüyemiyor ,beni hep yanında istiyor .ne yapacağımı bilmiyorum ... sağlıkla kalın..
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi ece-bebek
  • #294
kardeşimde alt 221 ast 106 çıktı( hiçbir şikayeti yok) hepatiter negatif çıktı.şimdi bir sürü test yaptıar.wilson teşhisi sizde nasıl oldu,belirti varmıydı? ne yiyorsunuz neleri yememek lazım
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi ece-bebek
  • #295
bu hastalıkla besin ve ilaçlara dikkat edildiği sürece herhanibir sorun olmuyor değil mi? birbirimize yardımcı olalım. tankut mail adresin varmı.
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi ece-bebek
  • #296
forumda hareket yok galiba. ECE-BEBEK ile iletişime geçen(buraya girmiyor) varmı en uzun tecrübeli arkadaş sanırım.

bu hastalık sanırım evreleri var, ondan herkesin tecrübesi birbiriyle bağdaşmayabiliyor(hangi organlar, ne derecede etkilenmiş ölçüt galiba)


Yiyecekler konusuda çok önemli burda nelere dikkat ediyorsunuz? diyetten kasıt bakırsız yiyecekler sanırım. yani atıyorum öğlen yemeği doyacak şekilde yenebilir heralde(herkesin yediği kadar) dikkat edilecek nokta bakır içermemesimioluyor? yoksa miktar olarak kısıtlama varmı ?

Tankut araştırıyorum demişssin yiyecekler olarak paylaşabileceğin varmı ?Ece bebek nikli arkadaş sanırım girmiyor siteye
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi ece-bebek
  • #297
tankut

kardeşinin tahlilleri 5 yıl boyunca yüksek çıktı yazmışsın. herhangibir ilaç vermedilermi bu 5 yılda. 5 yılda enzimler ara ara yükselip düştümü
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi ece-bebek
  • #298
Ogun benim kardesim su anda 14 yasinda, bir sene oncesinde bacaginda odem olmustu hastaneye goturduk arastirmalar sonunda wilson hastaligi teshisi konuldu...
Hemen ilac tedavisine baslatildi ve 1.5 - 2 ay icerisinde norolojik sorunlari olustu, doktorlari ilaclarin etkisinden oldugunu soylediler, ilk 1 ay d-peniccilamine kullanmisti
bunyesi kaldiramadi treintine ile deistirdiler oda cok zarar verdi onuda kestiler su anda sadece cinko kullaniyor, cinko gunluk yedigi besinlerden aldigi bakirin atilmasini sagliyor.
Yiyeceklerin kisitlanmasi bakir oraniyla ilgili, doktorun bize verdigi yasak listesi: Cikilota, kakao, findik, fistik, ceviz, kabuklu deniz hayvanlari, kuru baklagiller, mantar...vs
ama biz internetten arastirip bakir orani yuksek besinleri vermiyoruz mesela yesil sebzeler, zeytin, tursu ve hazir gidalar gibi...
Hastaligin belirtileri kisiden kisiye degisiyor benim kardesimde bazi belirtiler vardi (sesi cok kalinlasmisti, cok sinirliydi, boyu ve kilosu yasina gore fazlaydi)
ama biz bilemedik yani boyle bi hastaliktan haberimiz yoktu, dusunemedik...
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi ece-bebek
  • #299
merhaba uzun zamandır giremedim. öncelikle geçmiş olsun.kardeşimin hastalığını tesadüfen bulduk.babamı kalp krizinden kaybedince hastaneye kontrole gittik rutin olarak. karaciğer enzimleri yüksek çıktı her şeye bakıldı otoimnün hepatitlere kadar.ankara da biyopsi yapıldı kuru bakır 99 çıktı ki teşhiş konulabilmesi için bu değerin 250 nin üstünde olması gerekiyormuş.tahlillere devam edildi 24 saatlik idrar a bakıldı idrarda bakır fazla çıkıyordu.bakır yüklemesi yapıldı ve vücutta bakırın yeterince atılamadığı yani wilson olduğu saptandı.ama daha çok başındaydık ve karaciğerde bile hasta sayılabilecek kadar birekmemişti.doktor ilaca başlatmadı takip edelim dedi.geçen sömestr tekrar biyopsi yapıldı kuru bakırın tespiti için gata ya götürdüm parçayı ve birikmeye başladığı sonucu çıktı tam değeri hatırlamıyorum.trientin kullanıyor şimdi ve enzimleri 35-40 a düştü.bu arada diyete dikkat ediyor.diyet bilgilerimiz eminim hepimizde aynı zaten internette de var diyetisyenler de veriyor.ama kaçamak yapmamak lazım özellikle patates, çikolata ve kuru yemiş.ilaçlarını düzenli kullanıyor ara sıra 24 saatlik idrar bakırı testi yaptırmak gerekiyor vücut bakırı ilaçla atıyor mu diye.bizim şansımız başında yakaladık hastalığı ve başka bir organda birikme yok.şimdilik ilaç ve diyetle kontrol altında tutuyoruz .diyette serbest olan besinlerde miktar önemli değil lahana ,karnabahar, süt,yoğurt gibi ama cu az da olsa içren yiyeceklerde miktara dikkat etmek lazım.tuz yasak bu çok önemli.yumurta yı da abartmamak gerekiyor.yemekleri salata ve yoğurt,cacık gibi besinlerle destekleyince doyuluyor tabi kardeşim erkek ve 22 yaşında.hala bakır oranlarını bilmediğim yiyecekler var havuç ve bal gibi.. yiyeceklerin bakıroranlarıyla ilgili bulduğumuz bilgileri paylaşalım.sonuçta yiyeceklerde çeşide ihtiyacımız var ve bu konuda ki yayınlar sınırlı.allahım hepimizin yardımcısı olsun.sevgiler..
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi ece-bebek
  • #300
ogun;
bu süraçte değerler ilaçsız sadece cu diyetine dikkat edince düşüyordu tabi ama normal değerlere değil ancak ilaçla hatrı sayılır bi düşüş yakalanabiliyor.sormak istediklerin olursa cevaplarım.
 
Bu siteyi kullanmak için çerezler gereklidir. Siteyi kullanmaya devam etmek için onları kabul etmelisiniz. Daha Fazlasını Öğren.…