Gastroenteroloji - Sindirim Sistemi Hastalıkları Wilson Hastalığım ?

sevgi merhaba nasılsın ,mustafa nasıl umarım daha iyidir.ben son zamanlarda yiyeceklerdeki bakır oranlarını arştırıyorum ama farklı sonuçlar buluyorum kimi yede bal yenebilir diyor kiminde de bakır var içinde diyor.portakal içinde aynı.doktor belli şeyler söyledi ayrıntılı bir diyet listesi vermedi siz ne yapıyorsunuz yiyeceklerdeki bakır oranlarını ya da elinizde varsa diyet listenizi benimle paylaşırsan sevinirim.

MERHABA ECE BEBEK BEN FILIZ BENIM OGLUMDA WIKSON HASTASI OLDU. AMA SEN UZUN ZAMANDIR FORUMA GIRMIYORSUN. CEVAP YAZARSAN DENEYIMLERINI PAYLASMAKISTERIM.UMARIM SIMDI IYISINDIR SAGLIKLA KAL,

Yas .!.:

Merhaba Filiz abla, nasilsin sarp nasil insallah iyidir...
Benim kardesim bu gunlerde cok kotu sana sormak istedigim seyler var ama mesaj sayim yeterli olmadigi icin ozel msj atamiyorum,
mumkunse sen ozelde msn adresini verebilirmisin orda konusabilirmiyiz..?

Genişletmek için tıkla...

merhaba yas; ben iyiyim sarp ta daha iyi masallah o iyi olunca bende iyi oluyorum. kardesine cok uzuldum ama maalesef bu hastalik boyle iste. moralinizi bozmayin hersey zamanla daha iyi oluyor. allah acil sifalar versin. bana herzaman msj atabilirsin. msn adresim filulu@hotmail.com. mesajlarini bekliyorum.saglikla kalin..

Yas .!.:

iyi olmaniza sevindim, umarim cok daha iyi olursunuz... evet cok iyi anliyorum onlar ne kadar iyi olursa bizlerde o kadar iyi oluyoruz...
msn adresi icin tsk ederim...
Rabbim butun hastalara acil sifalar versin, onlarada bizlerede dayanma gucu versin ins...(Amin)

Genişletmek için tıkla...

mrb ben sevgi .mustafa aynı hiç bir değişiklik yok. fizik tedavi harici herşeyi yapıyorum . bekliyorum benim oplum iyi olacak. ben buna inanıyorum . hepimizde inanalım arkadaşlar. bazan gücümün tükendiğini hissediyorum .sonra toparlanıyorum bu öyle bir hastalıkki saatı saatını tutmuyor .1 hafta iyi sonra çok kötü epeyce öyle gidiyor .yaz geliğindenbu yana evde çok sıkılıyor.dişleri çürüdü 1tane dişini çektirdik. ön dişlerini yaptıralım dedik yapılamazmış .akineton hapını bırakmamız lazımmış.dişini o çürütüyormuş.rabbim hepimize dayanma gücü versin sağlıkla kalın.

sevgi merhaba;
nasılsın, mustafa nasıl. kardeşimin ilaç kullanımı olumlu oldu değerleri düşmeye başladı. diyete de dikkat ediyor. mustafanın durumu nasıl.sevgiler

tankut29 .!.:

sevgi merhaba;
nasılsın, mustafa nasıl. kardeşimin ilaç kullanımı olumlu oldu değerleri düşmeye başladı. diyete de dikkat ediyor. mustafanın durumu nasıl.sevgiler

Genişletmek için tıkla...

mrb tankut. mustafa aynı .hiç bir değişiklik yok ellerini kullanamıyor .kumandayıbile zor tutuyor. siz diyet ne yapıyorsunuz. bize sadece çikolata,karaciğer,fıstık ,fındık dedi dr. aralık ayında rutin tahlillerini yaptıracağım . dr faks çekeceğim .istanbula biz temmuz ayında gideceğiz. allahım nerede şifa bekleyen hasta varsa şifa versin rabbim bizimkilerde içinde . sağlıkla kalın .

sevgi1967 .!.:

mrb tankut. mustafa aynı .hiç bir değişiklik yok ellerini kullanamıyor .kumandayıbile zor tutuyor. siz diyet ne yapıyorsunuz. bize sadece çikolata,karaciğer,fıstık ,fındık dedi dr. aralık ayında rutin tahlillerini yaptıracağım . dr faks çekeceğim .istanbula biz temmuz ayında gideceğiz. allahım nerede şifa bekleyen hasta varsa şifa versin rabbim bizimkilerde içinde . sağlıkla kalın .

Genişletmek için tıkla...

sevgi merhaba,
kardeşimde sadece karaciğerde birikme var bakır içeren hemen hemen her yiyecekten uzak duruyor.patates,mısır,nohut,fasulye,mercimek,bulgur,maydonoz,... o kadar çokki yazdıklarında var tabi ben yiyeceklerdeki bakır oranlarını araştırdım.bitki çaylarında bile var.hepsine dikkat ediyor ilacını vaktinde alıyor. böyle allah hepimizin yardımcısı olsun.bu günümüzü aratmasın...

tankut29 .!.:

sevgi merhaba,
kardeşimde sadece karaciğerde birikme var bakır içeren hemen hemen her yiyecekten uzak duruyor.patates,mısır,nohut,fasulye,mercimek,bulgur,maydonoz,... o kadar çokki yazdıklarında var tabi ben yiyeceklerdeki bakır oranlarını araştırdım.bitki çaylarında bile var.hepsine dikkat ediyor ilacını vaktinde alıyor. böyle allah hepimizin yardımcısı olsun.bu günümüzü aratmasın...

Genişletmek için tıkla...

mrb tankut.çok şükürki kardeşinin sadece karaciğerinde. benim oğlumun karaciğerinde,beyinde ,gözünde bile var .beyindeki bakır azalınca düzelir inşallah.bize diyet olarak karaciğer, çikolata, fındık ,fistık dedi dr. biz gaziantepliyiz .fıtığı mustafa çok severdi . o yemediği için bizim evde fıstık ondangizli yeniyor.haftada 1 gün çikolata ya dr izin verdi.genel durumu pek iyi değil. kışın biraz geriliyor.fizik tedavi çok iyi geliyor . haftada 1 gün gidiyoruz. fiyoterpisti ile iyi anlaşıyor onunla konuşuyor. o konutuğunu anlıyor. o yüzden sıkılmadan kouşuyor.düzeleceği zamanı sabırla bekliyorum . 1yıl daha ğeçti yine oğlum düzelmedi. 4yıl bitti 5 giriyor .rabbim nerede şifa bekleyen hasta varsa şifa versin sağlıkla kalın.

sevgi1967 .!.:

mrb tankut.çok şükürki kardeşinin sadece karaciğerinde. benim oğlumun karaciğerinde,beyinde ,gözünde bile var .beyindeki bakır azalınca düzelir inşallah.bize diyet olarak karaciğer, çikolata, fındık ,fistık dedi dr. biz gaziantepliyiz .fıtığı mustafa çok severdi . o yemediği için bizim evde fıstık ondangizli yeniyor.haftada 1 gün çikolata ya dr izin verdi.genel durumu pek iyi değil. kışın biraz geriliyor.fizik tedavi çok iyi geliyor . haftada 1 gün gidiyoruz. fiyoterpisti ile iyi anlaşıyor onunla konuşuyor. o konutuğunu anlıyor. o yüzden sıkılmadan kouşuyor.düzeleceği zamanı sabırla bekliyorum . 1yıl daha ğeçti yine oğlum düzelmedi. 4yıl bitti 5 giriyor .rabbim nerede şifa bekleyen hasta varsa şifa versin sağlıkla kalın.

Genişletmek için tıkla...

sevgi merhaba;
umut ve inanç insanı ayakta tutandır.sabret düzelecek mustafa inanıyorum.ben bazen gelecekten korkuyorum şimdilik karaciğerinde ilaç kullanıyor iyi hatta görünürde hiç bi şey yok ama ya diğer organlara geçerse.neyse dediğin gibi bizde de yasaklar var evde patates yemiyoruz,çikolata,bulgur pilavı,fasulye ....ilk nasıl fark ettiniz hastalığı?
Allah yardımcımız olsun..

mrb tankut.mustafa lise 2. sınıfa gidiyordu ellerini kullanamadı ,gömleğini düğmeleyemedi ,elleri çok titredi, ağzından salyası akıyordu farkında değildi. bunların ben hepsini aşama aşama fark ettim . bir çok hastaneye götürdüm. özellere götürdüm . hepside üniverste hastanesine sevk etti . oraadanda istanbula çapaya gittik . 4sene 3 ay sonra doluyor. ozamandan bu zamana eve kapandık .desteksiz yürüyemiyor ,beni hep yanında istiyor .ne yapacağımı bilmiyorum ... sağlıkla kalın..

kardeşimde alt 221 ast 106 çıktı( hiçbir şikayeti yok) hepatiter negatif çıktı.şimdi bir sürü test yaptıar.wilson teşhisi sizde nasıl oldu,belirti varmıydı? ne yiyorsunuz neleri yememek lazım

bu hastalıkla besin ve ilaçlara dikkat edildiği sürece herhanibir sorun olmuyor değil mi? birbirimize yardımcı olalım. tankut mail adresin varmı.

forumda hareket yok galiba. ECE-BEBEK ile iletişime geçen(buraya girmiyor) varmı en uzun tecrübeli arkadaş sanırım.

bu hastalık sanırım evreleri var, ondan herkesin tecrübesi birbiriyle bağdaşmayabiliyor(hangi organlar, ne derecede etkilenmiş ölçüt galiba)


Yiyecekler konusuda çok önemli burda nelere dikkat ediyorsunuz? diyetten kasıt bakırsız yiyecekler sanırım. yani atıyorum öğlen yemeği doyacak şekilde yenebilir heralde(herkesin yediği kadar) dikkat edilecek nokta bakır içermemesimioluyor? yoksa miktar olarak kısıtlama varmı ?

Tankut araştırıyorum demişssin yiyecekler olarak paylaşabileceğin varmı ?Ece bebek nikli arkadaş sanırım girmiyor siteye

tankut

kardeşinin tahlilleri 5 yıl boyunca yüksek çıktı yazmışsın. herhangibir ilaç vermedilermi bu 5 yılda. 5 yılda enzimler ara ara yükselip düştümü

merhaba uzun zamandır giremedim. öncelikle geçmiş olsun.kardeşimin hastalığını tesadüfen bulduk.babamı kalp krizinden kaybedince hastaneye kontrole gittik rutin olarak. karaciğer enzimleri yüksek çıktı her şeye bakıldı otoimnün hepatitlere kadar.ankara da biyopsi yapıldı kuru bakır 99 çıktı ki teşhiş konulabilmesi için bu değerin 250 nin üstünde olması gerekiyormuş.tahlillere devam edildi 24 saatlik idrar a bakıldı idrarda bakır fazla çıkıyordu.bakır yüklemesi yapıldı ve vücutta bakırın yeterince atılamadığı yani wilson olduğu saptandı.ama daha çok başındaydık ve karaciğerde bile hasta sayılabilecek kadar birekmemişti.doktor ilaca başlatmadı takip edelim dedi.geçen sömestr tekrar biyopsi yapıldı kuru bakırın tespiti için gata ya götürdüm parçayı ve birikmeye başladığı sonucu çıktı tam değeri hatırlamıyorum.trientin kullanıyor şimdi ve enzimleri 35-40 a düştü.bu arada diyete dikkat ediyor.diyet bilgilerimiz eminim hepimizde aynı zaten internette de var diyetisyenler de veriyor.ama kaçamak yapmamak lazım özellikle patates, çikolata ve kuru yemiş.ilaçlarını düzenli kullanıyor ara sıra 24 saatlik idrar bakırı testi yaptırmak gerekiyor vücut bakırı ilaçla atıyor mu diye.bizim şansımız başında yakaladık hastalığı ve başka bir organda birikme yok.şimdilik ilaç ve diyetle kontrol altında tutuyoruz .diyette serbest olan besinlerde miktar önemli değil lahana ,karnabahar, süt,yoğurt gibi ama cu az da olsa içren yiyeceklerde miktara dikkat etmek lazım.tuz yasak bu çok önemli.yumurta yı da abartmamak gerekiyor.yemekleri salata ve yoğurt,cacık gibi besinlerle destekleyince doyuluyor tabi kardeşim erkek ve 22 yaşında.hala bakır oranlarını bilmediğim yiyecekler var havuç ve bal gibi.. yiyeceklerin bakıroranlarıyla ilgili bulduğumuz bilgileri paylaşalım.sonuçta yiyeceklerde çeşide ihtiyacımız var ve bu konuda ki yayınlar sınırlı.allahım hepimizin yardımcısı olsun.sevgiler..

ogun;
bu süraçte değerler ilaçsız sadece cu diyetine dikkat edince düşüyordu tabi ama normal değerlere değil ancak ilaçla hatrı sayılır bi düşüş yakalanabiliyor.sormak istediklerin olursa cevaplarım.