merhaba uzun zamandır giremedim. öncelikle geçmiş olsun.kardeşimin hastalığını tesadüfen bulduk.babamı kalp krizinden kaybedince hastaneye kontrole gittik rutin olarak. karaciğer enzimleri yüksek çıktı her şeye bakıldı otoimnün hepatitlere kadar.ankara da biyopsi yapıldı kuru bakır 99 çıktı ki teşhiş konulabilmesi için bu değerin 250 nin üstünde olması gerekiyormuş.tahlillere devam edildi 24 saatlik idrar a bakıldı idrarda bakır fazla çıkıyordu.bakır yüklemesi yapıldı ve vücutta bakırın yeterince atılamadığı yani wilson olduğu saptandı.ama daha çok başındaydık ve karaciğerde bile hasta sayılabilecek kadar birekmemişti.doktor ilaca başlatmadı takip edelim dedi.geçen sömestr tekrar biyopsi yapıldı kuru bakırın tespiti için gata ya götürdüm parçayı ve birikmeye başladığı sonucu çıktı tam değeri hatırlamıyorum.trientin kullanıyor şimdi ve enzimleri 35-40 a düştü.bu arada diyete dikkat ediyor.diyet bilgilerimiz eminim hepimizde aynı zaten internette de var diyetisyenler de veriyor.ama kaçamak yapmamak lazım özellikle patates, çikolata ve kuru yemiş.ilaçlarını düzenli kullanıyor ara sıra 24 saatlik idrar bakırı testi yaptırmak gerekiyor vücut bakırı ilaçla atıyor mu diye.bizim şansımız başında yakaladık hastalığı ve başka bir organda birikme yok.şimdilik ilaç ve diyetle kontrol altında tutuyoruz .diyette serbest olan besinlerde miktar önemli değil lahana ,karnabahar, süt,yoğurt gibi ama cu az da olsa içren yiyeceklerde miktara dikkat etmek lazım.tuz yasak bu çok önemli.yumurta yı da abartmamak gerekiyor.yemekleri salata ve yoğurt,cacık gibi besinlerle destekleyince doyuluyor tabi kardeşim erkek ve 22 yaşında.hala bakır oranlarını bilmediğim yiyecekler var havuç ve bal gibi.. yiyeceklerin bakıroranlarıyla ilgili bulduğumuz bilgileri paylaşalım.sonuçta yiyeceklerde çeşide ihtiyacımız var ve bu konuda ki yayınlar sınırlı.allahım hepimizin yardımcısı olsun.sevgiler..
canım bakır oranlarıyla ilgili demişsin ama ben bakır oranlarıyla ilgili bir liste buldum ama günlük ne kadarı aşmamak gerekir nasıl olur bi fikrim yok açıkçası.. http://www.nal.usda.gov/fnic/foodcomp/Data/SR21/nutrlist/sr21a312.pdf en sağ sutun içeriğini gösteriyor anlaşılmazsa yardmcı olabilirim geçmiş olsun tekrar..
SELAMLAR BEN 12 SENEDİR WİLSON HASTASIYIM,EVLİYİM VE 4 SENEDİR BEBEĞİM OLMUYOR EĞER BU HASTALIKTA BEBEĞİ OLAN VARSA KONUŞMAK İSTİYORUM LÜTFEN YAZIN BİLGİLENDİRİN BENİDE WİLSON HATALIĞI KONUSUNDA HERŞEYİ BİLİYORUM ARTIK AMA YİNEDE BENİM GİBİ OLAN BAŞKA İNSANLARLADA KONUŞMAK İSTİYORUM BELKİ BURDA BULABİLİRİMa.s.
KİMSECİKLER YOKMU ARKADAŞLAR YARDIMCI OLABİLECEK İNANIN BİR ŞEYLER PAYLAŞMAK İSTİYORUM AMA KİMSECİKLER YOK GALİBA NEYSE YAAA İNSAN TEK OLDUĞUNU HİSSEDİNCE DAHA KÖTÜ OLUYOR AMA NE YAPALIM GALİBA BU SİTEDE TEK BEN WİLSON HASTASIYIM YOKSA MUTLAKA Bİ YAZAN OLURDU AMA OLMADI İŞTE BURADA DA BİŞEY BULAMADIM senağlama:1no2:senağlama:1no2:
miyastenia gravis daha zor bir hastalıkmerhaba canım gerçekten dediğin gibi wilson hastalığı pek yaygın olmadığı için burdan birbirimize yardımcı olabiliriz canım ben 13 seneden beri bu hastalıkla birlikte yaşıyorum sen değişik değişik doktorlara gitme tabiki aklın karışır devamlı gideceğin ve seni ömür boyu takip edecek bir doktorun olsun çünkü bu hastalıkta ömür boyu takip edilmesi gerekiyor ve ilaçlar kullanılması gerekiyor yani geçici deil bu yüzden sağlam bir doktor bulup sadece onun tavsiyelerine uyman ben mesela içeriğinde bakır miktarı çok olan yiyecekleri yemiyorum en baştada maydanoz ve tuz düşmanımız ve ayrıca kuru baklagiller yağlı yiyecekler zararlı yani taze olan herşeyi yiyebiliriz ama kuru ve konverse olan şeyler zararlı cnm ama maydonoz kesinlikle belki sende biliyosundur kendi kendimizin doktoru olmamız gerekiyor bazene mesela araştır içinde bakır miktarı fazla olan yiyecekleri miktarları yazar ona göre tüketirsin yani diyet kolay bakır miktarı az olan herşey zararlı cnm çünkü atamıyoruz ve birikim oluyor ilaçlarlada diğer aldığımız bakırları atıyoruz ve böyle devam ediyor tedavi ben 13 seneden beri hiç bırakmadım tedavimi ve çokta iyiyim şuanda hiçbir şikayetim yok artık çok şükür tahlillerde süper çıkıyor ama yinede kontrolü elden bıraktığın an tekrar sükse eder hastalık yani geçici deil kronik bu yüzden bunla yaşamaya alışacağız
ayrıca canım sen de nasıl rahatsızlıklar oldu mesela gözde ve beyinde toplanıyormuş sende bende karaciğerde ama gözde ve beyindede toplanma riskim var bunun için sana sormak istedim nasıl anladın ve nasıl bi rahatsızlık oldu sende bildiklerini benimle paylaşırsan çok sevinirim cnm :içelim:
Wilson Hastalığı Nedir?
Karaciğer, beyin ve gözde daha belirgin olmak üzere, vücutta aşırı miktarda bakır birikimiyle seyreden kalıtsal bir hastalıktır. Her ne kadar bakır birikimi doğuştan itibaren başlarsa da hastalık bulguları ileri yaşlarda (6 ve 40 yaşlar) ortaya çıkmaktadır. Tanı konmuş en yaşlı hasta 70 yaş üzerindedir. Dünyada yaklaşık olarak her 30.000 kişide bir görülmektedir. Hastaların %40'ı karaciğere ait bulgularla başvurur. Diğer hastalarda ilk semptomlar ya nörolojik veya psikolojik yada her ikisi ile; dalgınlık, kasılmalar, titremeler, konuşma bozuklukları, ani kişilik değişmeleri uygunsuz davranışlar ve okul performansında bozukluklar, nöroz ve psikoz ile ortaya çıkar. Beyinin her iki yarısında bakır birikimi olmasına rağmen semptomatik bulgular beynin bir yarısıyla ilgili olarak ortaya çıkabilir. Bir çok hastada Keiser- Fleicher halkası adı verilen gözün kornea tabakasında bakır birikimine bağlı bir halka gelişebilir. Bakır metabolizmasındaki bu bozukluklarda ATP7B gen mutasyonu suçlanmaktadır. Bu gen otozomal resesif olarak geçmektedir. İçme sularında 0.1 ppm den fazla bakır bulunuyorsa bu su Wilsonlu hastalarında riskli olabilir. Wilson hastaları hepatit A ve B aşısı olabilirler. Wilsonlu bayanlarda adet düzensizlikleri de gözlenebilir. Bayan hastalarda doğum kontrolü için bakır içeren rahim için araç kullanımı önerilmez.
Tedavisi Nedir?
Tedavi vücuttan bakırı atan ve yeniden depolanmasını engelleyen ilaçların kullanılması ve bakır içeren besinleri yenmemsi (diyet) ile olur. Bir çok hasta çinko asetat, trientine veya penisilamin ile tedavi edilir. Penisilamin ve trientine bakırın idrarla atılışını arttırır ve yan tesirleri vardır. Trienten bu gün için en çok tercih edilen ve eğer çinko preparatı ile birlikte kullanılırsa çok daha tesirli olan bir ilaçtır. Şiddetli karaciğer ve nörolojik arazlı hastalarda ilk birkaç ayda bu 2 ilacın birlikte kullanımı tercih edilir. Çinko asetat bakırın emilimini bloke eder, dışkı ile atılımını sağlar ve ciddi yan tesirleri yoktur, sıklıkla tercih edilen ilaçtır. Tetrathiomolybdate, ümit verici deneysel bir ilaçtır. Nadir vakalarda karaciğer transplantasyonu gereklidir. Wilson hastalarının %5inde karaciğer transplantasyonu gerekli olmaktır.
Wilson Hastaları İçin Diyet
Bir besin ürünün oluştuğu toprakta ve besin olana kadar geçtiği aşamalarda işlendiği yerlerdeki bakır içeriği ürünün içindeki bakır kapsamını belirler. Bakırsız diyet genellikle bakırdan zengin besinlerin yenmemesi ile olur. Bu besinler genellikle sakadatlar (karaciğer, dalak vs), kabuklu deniz hayvanları (midye, istiridye, yengeç, istakoz, karides vs.), saf buğday, kurutulmuş çekirdekler, bezelye ve çikolatadır. İçilen sudaki bakır miktarı eğer litrede 100 mikrogramdan fazla ise demineralize su (1 mikrogram/lt bakır içermelidir) kullanılmalıdır. Alkol kullanımı kesinlikle yasaktır. Alkol karaciğerdeki zararlanmayı iyice arttırır. Besinlerin üzerindeki etiketleri iyice okuyunuz. Yemekleri pişirmek için bakırlı kapları kesinlikle kullanmayınız. Bakır içeren rahim içi araç kullanımına da ayrıca dikkat edilmelidir.
Besin grupları olarak:
A) Et ve Proteinli Besinlerden: Sığır eti, yumurta, beyaz tavuk ve hindi eti serbestir. Organ etleri (sakadatlar: karaciğer, kalp, beyin, böbrek, dalak, yumurtalık vs), domuz eti, siyah tavuk ve hindi eti, kaz, ördek eti, somon balığı, midye, istiridye, deniztarağı, yengeç, karides, istakoz yasaktır.
B) Sebzelerden: domates dâhil bütün sebzeler serbesttir. Mantar ve sebze suları yasaktır.
C) Meyveler: meyvelerin çoğu [ticari amaçlı kurutulmuş meyveler (fındık, kuru üzüm, hurma, kuru erik) ve avakado hariç] serbesttir.
D) Ekmek ve Tahıllar: rafine undan yapılmış ekmek ve pasta, pirinç, yulaf ezmesi serbestir. Fırınlanmış taneli tahıllar (fasulye, mercimek, soya fasulyesi, darı, arpa, cereal), taze tatlı patates yasaktır.
E) Yağlar: tereyağı, mayanoz, kaymak, sıvı yağlar ve salata sosları (kapsamını inleyin) serbestir.
F) Süt ve süt ürünleri: Çikolata sütü, soya sütü ve kakao hariç tüm süt ve süt ürünleri serbesttir. (bazı ithal peynirlerin etiketi incelenmelidir)
G) Tatlılar: Fındık, çikolata ve kakao içerenler hariç genellikle serbesttir.
H) İçki ve meşrubatlar: kahve, çay, meyva suları, limonata serbestir. Bira, mineral suları, soya katkılı içkiler, bakır eklenmiş içkiler yasaktır.
Hastalığın Prognozu Nedir?
Eğer erken tanı konmaz ve uygun tedaviye başlanmazsa, Wilson hastalığı genellikle 30 yaşlar civarında hayatı tehlikeye sokabilie. Erken yaşlarda başlayan tedavi ile normal yaşam süresi beklenir.
Merhaba benim ablam 25 yaşında evli gayet sağlıklıyken birden sağ tarafında kasılmalar vücudunda titreme şikayetiyle hastaneye gitti ve ilk o zaman wilson hastalığı yla tanıştık 1 ay içinde yatağa bağımlı hale geldi kendi ihtiyaçlarını karşılayamadı çok zor süreçler geçirdi geçirdik ailece genetik bir hastalık olduğundan bizde yani kardeşlerde test yaptırdık diğer ablamda.bişey çıkmadı fakat banada de wilson teşhisi konuldu bende metalcaptase ilacına başladım bende ablamınki gibi belirtiler yok başında olduğum için 8 ay ilacı kullandıkyan sonra ilaç yan etki yaparak böbreklerime zarar verildiği saptandı 1 hafta hastanede kaldım vücudumda ödem şikayetiyle gitmiştim sonra ablam gibi bende trientin ilacına başladım şu anda iyim ablamda hastalığının 2.yılında şu an eskiye göre daha iyi konuşması bozuk ama yinede cümle kurabiliyor biz anlıyoruz kendiside çabalarsa bu hastalığı daha çabuk atlatacağını düşünüyoruz sabırla bekliyoruz şu anda sorunumuz trientin ilacının ithal zam yüzünden bulunmaması ikimizinde ilacı yok onun hastalığının geri dönmesinde korkuyoruz bizim gibi hastalarla konuşmak isteriz.
SELAMLAR BEN 12 SENEDİR WİLSON HASTASIYIM,EVLİYİM VE 4 SENEDİR BEBEĞİM OLMUYOR EĞER BU HASTALIKTA BEBEĞİ OLAN VARSA KONUŞMAK İSTİYORUM LÜTFEN YAZIN BİLGİLENDİRİN BENİDE WİLSON HATALIĞI KONUSUNDA HERŞEYİ BİLİYORUM ARTIK AMA YİNEDE BENİM GİBİ OLAN BAŞKA İNSANLARLADA KONUŞMAK İSTİYORUM BELKİ BURDA BULABİLİRİMa.s.
mrb ben konuşamıyrum birileri banayardım etsin
allah rızası için yardım edin çok kötüyüm benim kardeşimede wilson hastalığı teşhisi koyulmak üzere son bir testin sonucunu bekliyorlar. kardeşim 12 yaşında daha önce defalarca havale geçirdi bu hastalığın belirtilerinden biride buymuş şuanda hiç bir engeli yok.karın guruldaması ve ateslenme ile gittik .teşhis koyulursa benimde kardeşim zamanla engellimi olacak ne kadar sürede ortaya cıkıyor bunlar ailem çok kötü durumda lütfen yardım edin allah herkesin yavrusuna şifa versin .amin allahım
sanırım kimsenin ilaç ihtiyacı yok ya da haberi yok ilaca zam geldiği için ödemeler durdurulmuş. ilacın fiyatı 460 euro olmuş. komisyon toplanana kadar herkes ilacını kendi bütçesinden alacakmış. ya maddi gücü olmayanlar ne yapacak ?
Ilaç anlasması yapıldı yurt dışından sıparışı verıldı 2 haftaya kalmaz ilacımıza kavuşacagız inşallah........
We use cookies and similar technologies for the following purposes:
Do you accept cookies and these technologies?
We use cookies and similar technologies for the following purposes:
Do you accept cookies and these technologies?