Gastroenteroloji - Sindirim Sistemi Hastalıkları Wilson Hastalığım ?

tankut29 .!.:

merhaba sevgi kardeşimde sadece karaciğerde var üniversitede okuyor görünürde çok sağlıklı hiç hasta değil gibi spor yapıyor aktif bi genç ama allahımın takdiri ne diyeyim allahım hepimizin yardımcısı olsun sevdiklerimizi bize bağışlasın.mustafa da inşallah en kısa zamanda iyi olur.tanı koyulalı ne kadar oldu ?sevgiler....

Genişletmek için tıkla...

sevgi1967 .!.:

mrb tankut seni çok tebrikederim. wilson hastalığı ile hangi sayfaya baksam seni orada okuyorum.inşallah kardeşine faydan oluyordur.kendisinin pskolojisi nasıl ,spor yapması ne kadar güzel. bizim çapadaki dr yazıları var.dr ismi haşmet hanağası belki okumuşsundur. dr noroloji dr . mustafa hastalanalı 3yıl bitiyor. ilk yılında yürüyordu ama şimdi çok kötü yüremiyor .ne yapacağımı bilemiyorum .ben seningibi bütün yazıları okuyorum. hepimize yüce rabbim şifa verir inşallah.

Genişletmek için tıkla...

tankut29 .!.:

merhaba sevgi.elimden geldiği kadar araştırmaya fikir sahibi olmaya çalışıyorum.kardeşimin psikolojisi iyi tabi hissettirdiği kadarıyla.umarım mustafa da iyidir.evet dr haşmeti okudum ama nöroloji uzmanı değil mi kardeşimde birikim karaciğerde başka yerde yok. mustafada karaciğerde birikim var mı?idrarda bakıra,seruloplazmine baktırdınız mı?ailenizde başka birinde varmıydı?sevgiler..inşallah her şey daha güzel olacak

Genişletmek için tıkla...

fillulu .!.:

merhaba tankut29. ben filiz. benim oğlum 3 yıldır wilson hastası ve tedavideyiz. nerede oturuyorsunuz? hangi hoca size böyle dedi yani branşı ne? seroloplazmin enziminin düşük, buna karşılık idrarda 24 saatlik bakırın yüksek çıkması wilsonun göstergesi dir.benim oğlumunda kc biyosisi temiz çıkmıştı ama idrar bakır atımı ilaca başlamadan önce ilk başta 223 dü.ve derhal ilaca başlattı bizi.bunun tek ilacı var o da trientin ve metalcaptase.trientin yeni nesil bir ilaç oldugundan tüm dünyada yaygın olarak kullanıyor.metal ise daha ağır kc sirozunda tercih ediliyor. kardeşin nörolojik tutulumlu mu yoksa karaciğer mi?biz ilaçlara günlük 3 dozla başladık daha sonra 5 e çıktık son üç aydır da bakır miktarı stabil hale geldiği için 3 e düştük.tabi bunun yanında mutlaka çinko takviyesi de lazım oda günlük 3 doz. bu hastalıkta bu ilaçları ömür boyu kullanacaklar.diyete çok dikkat edecekler. kullanım koşullarına ve diyete dikkat ettikleri müddetçe vucut günlük alınan bakırı normal şekilde atıyor ve stabil hale geliniyor.kardeşin kaç yaşında.kız mı erkekmi? başka semptomları varmı?

Genişletmek için tıkla...

fillulu .!.:

merhaba tankut29. ben filiz. benim oğlum 3 yıldır wilson hastası ve tedavideyiz. nerede oturuyorsunuz? hangi hoca size böyle dedi yani branşı ne? seroloplazmin enziminin düşük, buna karşılık idrarda 24 saatlik bakırın yüksek çıkması wilsonun göstergesi dir.benim oğlumunda kc biyosisi temiz çıkmıştı ama idrar bakır atımı ilaca başlamadan önce ilk başta 223 dü.ve derhal ilaca başlattı bizi.bunun tek ilacı var o da trientin ve metalcaptase.trientin yeni nesil bir ilaç oldugundan tüm dünyada yaygın olarak kullanıyor.metal ise daha ağır kc sirozunda tercih ediliyor. kardeşin nörolojik tutulumlu mu yoksa karaciğer mi?biz ilaçlara günlük 3 dozla başladık daha sonra 5 e çıktık son üç aydır da bakır miktarı stabil hale geldiği için 3 e düştük.tabi bunun yanında mutlaka çinko takviyesi de lazım oda günlük 3 doz. bu hastalıkta bu ilaçları ömür boyu kullanacaklar.diyete çok dikkat edecekler. kullanım koşullarına ve diyete dikkat ettikleri müddetçe vucut günlük alınan bakırı normal şekilde atıyor ve stabil hale geliniyor.kardeşin kaç yaşında.kız mı erkekmi? başka semptomları varmı?

Genişletmek için tıkla...

fillulu .!.:

merhaba tankut29. ben filiz. benim oğlum 3 yıldır wilson hastası ve tedavideyiz. nerede oturuyorsunuz? hangi hoca size böyle dedi yani branşı ne? seroloplazmin enziminin düşük, buna karşılık idrarda 24 saatlik bakırın yüksek çıkması wilsonun göstergesi dir.benim oğlumunda kc biyosisi temiz çıkmıştı ama idrar bakır atımı ilaca başlamadan önce ilk başta 223 dü.ve derhal ilaca başlattı bizi.bunun tek ilacı var o da trientin ve metalcaptase.trientin yeni nesil bir ilaç oldugundan tüm dünyada yaygın olarak kullanıyor.metal ise daha ağır kc sirozunda tercih ediliyor. kardeşin nörolojik tutulumlu mu yoksa karaciğer mi?biz ilaçlara günlük 3 dozla başladık daha sonra 5 e çıktık son üç aydır da bakır miktarı stabil hale geldiği için 3 e düştük.tabi bunun yanında mutlaka çinko takviyesi de lazım oda günlük 3 doz. bu hastalıkta bu ilaçları ömür boyu kullanacaklar.diyete çok dikkat edecekler. kullanım koşullarına ve diyete dikkat ettikleri müddetçe vucut günlük alınan bakırı normal şekilde atıyor ve stabil hale geliniyor.kardeşin kaç yaşında.kız mı erkekmi? başka semptomları varmı?

Genişletmek için tıkla...

sevgi1967 .!.:

mrb tankut. evet haşmet hoca noroloji dr. mustafanın beynindede bakır var .önce haşmet hoca görüyor. sonrada prf kadir demir karaciger dr görüyor. tabiki göz dr da görüyor gözdede bakır var. en son yapılan tahliller idrarda bakır refarans aralığı 3.00-35.00 iken mustafanınki185.5 çıktı. serupolazmin 0.15-0.60 bizimki 0.07 çıktı. bakır serumu 65-140 iken bizimki 19.7çıktı .benim 2 oğlum 1kızım var onlar hahlil oldu her şey yolunda yani sağlıklılar. kedinize iyi bakın hoşçakalın.

Genişletmek için tıkla...

tankut29 .!.:

sevgi merhaba nasılsın mustafa nasıl.napıyor.?kadir hocanın yazılarını okudum ona mail yollayacağım,sevgiler..

Genişletmek için tıkla...

sevgi1967 .!.:

mrb tankut mustafa ne yapsın . televizyon izliyor. fanatik gs takımını tutuyor .sadece maç izliyor .hastalığı ile hiç bir araştırma yapmıyor hastalıkla ilgili konuşmamızı bile istemiyor. hastalığı kabullendi oturuyor. bu da beni kahrediyor. benim çabalarım boşuna gidiyor. sana bir site vereyim oradada bu hastalıkla yazışmışlar gaziantepli hemşerimiz iyileşmiş. wilson hatalığı özlem dumaz yaz oradakileri de oku .bütün hastalara içinde bizimkilerede allah şifa versin .sağlıkla kalın.

Genişletmek için tıkla...

naz1102 .!.:

Merhaba arkadaşlar,
ben nazike, büyük oğlum 2,5 yıl önce wilsona bağlı karaciğer nakli oldu.hamd olsun şu an iyi..ufak oğlum da 2,5 yıl oldu tedaviye başlayalı.en son şubat ayında çapa da kontrolü vardı.idrardaki bakırı 158 e düşmüşken 321 çıktı yine... Diyetine ve ilaçlarına dikkat ediyoruz...karaciğer enzimleri normal...doktorlar tabi ki hemen diyetine uymuyor musunuz diye soruyor..dikkat ediyoruz, üstelik şu an 5 yaşında olan oğlum yasaklarını biliyor ve yemiyor.çünkü önünde 1 örnek var abisi(12 yaşında). Abisinin hastalığın çıkmasıyla karaciğeri bitirmesi 3 ay içinde oldu.wilson da bu şekilde hızlı gelişme, nadir olan bir şeymiş..
Allah hepinize acil şifalar versin... Allah yardımcımız olsun ..
Filiz cim nasılsın bu arada???? Haber alamadım merak ettim....

Genişletmek için tıkla...

sevgi1967 .!.:

mrb nazike ben sevgi. çapadaki dr kim . kaç dr bakıyor. diyetiniz ne acaba . benim oğluma diyet olarak çikolata, karaciğer, fındık, fıstık yemesin dedi kadir hoca.ilaçlarınıda düzenli veriyorum .ama benim oğlum gün geçtikçe kötüye gidiyor ne yapacağımı bilemiyorum .internette okumadığım sayfa kalmadı diyebilirim hep aynı şeyler yazıyor. rabbim herkese acil şifa versin allah yardımcımız olsun.

Genişletmek için tıkla...

tankut29 .!.:

sevgi merhaba mustafa nasıl ,durumu daha iyimi sonuçları nasıl çıkıyor.moralini yüksek tut.inşallah iyiolacak

Genişletmek için tıkla...

sevgi1967 .!.:

mrb tankut mutafa nın norolojik sorunları çok. yürüyemiyor ,ellerini kullanamıyor, konuşamıyor . bazan umutsuzluğa kapılıyor,kendini ve beni çok yıpratıyor. kendine ilaçların faydası olmyacağını söylüyor.3 yıl oldu diyor . ama bu zamana kadar hiç böyle olmamıştı.fizik tedaviyide ihmal ettik .gitmek istemiyor.tahlilleri biz 6 ayda bir yaptırıyoruz .aralık ayında yaptırmıştık.dr bakırın şimdiye kadar gözde bitirmeliydik diyor .ama bitmiyor .bakır atılımı var.tahlilleri tekrar mayıs ayının sonunda yaptıracağım .haziranda çapada randevumuz var .umarım senin kardeşin iyidir böyle sorunlarınız yoktur.sağlıkla kalın

Genişletmek için tıkla...

BeyazBulut .!.:

selam herkese babamın vinson hastası olduğunu öğrendik
55 yaşında doktoru ne diyetten bahsetmiş nede nakilden
gün geçtikçe kötüye gidicek demiş üstelik anneme
bu hastalığın tedavisi yokmu gerçekten

Genişletmek için tıkla...

BeyazBulut .!.:

cevabınız için teşekkürler
babamın şikayeti aslında önce halsizlikle
ve dikkat eksikliğiyle başladı önce dahiliye
sonra nöroloji ensonda patoloji sanırım umarım yanlış değildir
gidildi tahlillerinin detayını bilmiyorum ama emar çekildi miydesine hortum salındı
kan ve idrar tahlilleri böbrek usgsi yapıldı cerrahpaşa tıp fakültesine gidiyor
hala tahlilleri devam ediyor doktorun dediği karaciğer bakırı atamıyormuş
yani vilson babamın haraketleri yavaşladı konuşması yürümesi
ve hafıza kayıpları başladı zaman zaman saati bile doğru söyleyemiyor
ayırca sanırım siroza çeviriyormuş miydesinde
ve yemek borusunda yaralar var kullandığı ilaçların ismi aklımda değil
aama 2 ilacı var biri hafıza kaybını önlemek için suya atıp içiyor diğeride
miydede kanama olmasın diye hap doktoru anneme gün geçtikçe kötüye gidicek
sakın yanlız bırakmayın kaybolabilir kendini ismini bile hatılamayabilir ağrıları atıcak
hatta komalık zamanları olucak demiş sabırlı olmanı zgerekiytor demiş
yarın yine kan vericekler sürekli gidiyorlar doktora ama ne diyetten nede karaciğer naklinden bahsetmişler sanırım geç kalınmış

Genişletmek için tıkla...