- 4 Şubat 2015
- 5.993
- 12.174
-
- Konu Sahibi askitotomsu
- #61
Dayanılacak gibi değil. Rabbim yar ve yardımcıları olsun. Evlat ile sınnanmak çok zor.
Onu bende takip ediyorum bugun gördüm solunum desteği alıyor yavrum alabilmek için çırpınıyor çok kötü oldum neden tamamlanmıyor nedenArkadaşlar safaningunesiol , sma_egeportakal , masalaumutol . Benim bildiğim ve takip ettiğim, okyanusta 1 damla da olsa yardim etmeye çalıştığım hesap bunlar... Safa yoğun bakımda. Kampanyası güzel ivme kazandı ama daha çok yardımlarımız gerek
Gören herkes çok değil 50 tl verseydi böyle olmazdı bu çocuklarımızOnu bende takip ediyorum bugun gördüm solunum desteği alıyor yavrum alabilmek için çırpınıyor çok kötü oldum neden tamamlanmıyor neden
İnsallah çok güzel gelişmeler olur bir umut varsa oda gerçekleşsin tez zamanda kampamya biran önce bitmeliGören herkes çok değil 50 tl verseydi böyle olmazdı bu çocuklarımızO anne babaların haykırışları, çaresizliği, o bebeklerin her şeyden habersiz çektikleri acılar Yüreğim dayanmıyor. Ben de izledim izlemeseydim keşke... Yarın ameliyat olacak Safa. Karnından delik açılıp oradan beslenecekmiş artık
%68 oldu... 1 2 ay önce kampanya bitseydi belki ameliyat olmasına bile gerek kalmayacaktıİnsallah çok güzel gelişmeler olur bir umut varsa oda gerçekleşsin tez zamanda kampamya biran önce bitmeli
Kesinlikle...Yavaş ilerliyor ve hergecen gün vakit daralıyor bu çok üzücü canlı yayınlar yapılıyor takipcisi fazla görüp geçenler olmasa tamamlanırdı bence çünkü sosyal medyası cok etkin ve güzel biçimde kullanılıyor%68 oldu... 1 2 ay önce kampanya bitseydi belki ameliyat olmasına bile gerek kalmayacaktı
Kesinlikle. 50 tl verseydi bugüne kadar gören herkes tamamdıKesinlikle...Yavaş ilerliyor ve hergecen gün vakit daralıyor bu çok üzücü canlı yayınlar yapılıyor takipcisi fazla görüp geçenler olmasa tamamlanırdı bence çünkü sosyal medyası cok etkin ve güzel biçimde kullanılıyor
Merhaba adı duyulmayan yavaş ilerleyen Yusuf Baran Korkmaz bebeğimiz var onuda ekleyebilirmiyizSelam Dostlar,
SMA hastası bebekler için güncel konu oluşturacağımıza söz vermiştik.
Her bebek için ayrı konu açmak yerine bu başlıkta, acil yardım bekleyen bebekleri paylaşalım.
Amacımız bu bebekleri daha çok kişiye duyurmak. Duyan kişilerin, diğer kişilere duyurmasıyla daha çok yardıma ulaşmaya çalışalım. Bir kez bağış yapıp bırakmak yerine düzenli bağışın önemine dikkat çekelim.
Bu bebekler, ölümcül bir gen hastalığı taşıyor ve tedavi edilmediklerinde yaşamlarının ilk yıllarında vefat ediyor. Kaslarını kullanamadıklarından vücutlarını hareket ettiremiyor hatta boyun/yutma kasları bile çalışmadığından nefessiz kalıp boğulabiliyorlar. Yurtdışında uygulanan gen tedavisi sayesinde iyileşme imkanı var. Bu gen ilacı, bu bebeklerde olmayan yapay bir gen sağlıyor. İlacı alabilen bebeklerin iki hafta sonra kaslarının çalışmaya başladığı, kendi ülkemizden tedaviye giden bebeklerde görüldü.
İlaç 2,1 milyon dolar gibi çok yüksek bir meblağ. 21 bebek bu parayı toplayıp tedaviye gitti.
Yaklaşık 1600 bebek var. Gözünüz korkmadan, bağış yaparak ve bu bebekleri herkese duyurarak birçok bebeğin hayatına etki edebilirsiniz. Aileler, valilik izniyle bağış topluyor. Bebeklerin instagram, twitter vb sayfalarında detaylı bilgi ve günlük videolarını bulabilirsiniz.
Lütfen Bu sayfayı Güncel tutalım.
*
1.ege portakal
2. Yiğit aras (kampanyası ilerlemeyen bebeklerden)
3. helpformirza
4. enistalhabebeksmatip1
5. Aslicicek yasasın
6. abdülkerime nefes
7. kumsala umut ol
8. Canere umut ol
9. ırmağa_umut_oll
10. Zümraya_umutol
11. denize hayat ol
12. havvaya umutol
13. ebrar_yasasin
14. smameryemenefesol
15. ensar_bebek_yasasin
16. furkansmatip
17. beyazıta umut ol
18. aliye_isik_ol
19. mirhananefesol
20. Duruya_ses_nefesol
21. alperen nefes alacak
22. didem_smatip1
23. aliosman_sma
24. yarene_nefes_ol
25. sare mila
26. Melih_eymen_sma
27. Şervana nefes ol
28. Zeynep sareye nefes ol
29. Hasancinarsma
30. Alpyasasin
31. Göktuğ bebek
İlaç parası yakın zamanda toplanan takip ettiğimiz bebekler:
Sofia Deniz Şen
Sare Aras
Ömer Ergen
Eyüp Çınar
Miran
Eliz Mira
Arel
İshak
Çınar taztepe
Destan duru
Defne
Safa
EkledimMerhaba, Yağız Batu Demirtaş henüz 3 aylık doğumdan sonra topuk kanı taramasında erken SMA tip-1 tanısı almış bir bebek. Hastane teklifi toplamda 1 milyon 819 bin dolar. SMA hastası çocukların normalde aldığı spinraza dozunu ilaç tedariğinde yaşanan sorunlar nedeniyle henüz alamadı ki bu ilaç gen tedavisi öncesinde çok önemli olup kas kayıpları yaşanmasını geciktiriyor, ilacı alamadığı için bebeğimiz başını tutamıyor.
Instagram üzerinden takip desteği verip gücünüz yettiğince yardımcı olursanız/çevrenize bahsederseniz çok sevinirim.
Yağız Batu'ya Nefes ol..! (@smayagizbatu) • Instagram photos and videos
Allah bütün hasta bebek ve çocuklara şifa versin inşallah.
Şimdiden çok teşekkür ederim herkese.
EkledimMerhaba adı duyulmayan yavaş ilerleyen Yusuf Baran Korkmaz bebeğimiz var onuda ekleyebilirmiyiz
EkledimIbrahim çalış var asel asenat.. ikizler
.. cok zorda bu bebekler ya
Teşekkür ederimEkledim