SMA HASTASI ÇOCUKLARIN TÜMÜNÜ BU BAŞLIKTA DUYURALIM

Basligi sürekli aktif tutmaya calisalim

Less-is-More .!.:

Basligi sürekli aktif tutmaya calisalim

Genişletmek için tıkla...

Cok tesekkurler her gun girip yazmaya calisacagim

Lütfen görmezden gelmeyin

Sonradan kötü haberlerini alınca vah vah demek yerine ellerinden tutalım bebeklerimizin sizden yardım bekliyorlar, tek istedikleri nefes alabilmek. Bagislarinizla can olun

Hasancinarsma ve melih_eymen_sma bebeklerimizide
Ekleyebilirmisiniz

Sma hastası Aslı Çiçek'in ilacini alabilmesi icin canli yayinina katilip bağis yapmak isteyen cikar mi bu gece? Aslı ateşler içinde yatıyor

Katılmak isteyen aşağidaki mavi yaziya tiklayip bağlantıdan direk profile girebilir.

Aslı Çiçek Yaşasın

sucelik .!.:

Hasancinarsma ve melih_eymen_sma bebeklerimizide
Ekleyebilirmisiniz

Genişletmek için tıkla...

Tabii ki, durumlarından haberdar edin

Aslıdan yeni foto geldi

colorfulballoons .!.:

Aslıdan yeni foto geldi Eki Görüntüle 3113992

Genişletmek için tıkla...

Allah hepsine tez zamanda hayırlı şifalar versin inşallah

askitotomsu .!.:

Allah hepsine tez zamanda hayırlı şifalar versin inşallah

Genişletmek için tıkla...

Aminnn

Dün gece sadece gönüllü arkadaşlarimizla canli yayinda 140 bin toplandi, burasi kocaman bir aile, keske Aslının sesini duysaniz, ona bagislarinizla yaşama şansı tanısanız

Aslı Çiçegimizin kampanyasi %48 oldu
Cuma gunune kadar %50 olmak hedefimiz. Lütfen destek olur musunuz? Artık uyurken gözleri kapanmıyor, göz kasları zayıfladı, hastalik ilerliyor, gec kalmayalim Aslimiza

Aslimizin kampanyasi %50 oldu
25 Ekim dogumgunu Aslinin. O gune kadar hedef %100 olup Asliya dogumgunu hediyesini vermek.

Lutfen her zamankinden daha hizli olmamiz lazim. Kış geliyor, asli koyde yasiyor ve yollar kapanip elektrikler kesiliyor. Cihazlar olmadan Aslı yapamaz.

Merhaba

Aslının zamanı hiç yok artık beslenemiyor, 11 aylık ama 6 aylık bebek kadar 1 ay sonra doğumgünü ve o güne kadar ilacini almasi için çabaliyoruz, lütfen destek olur musunuz? Etrafiniza aslidan bahsedip vesile olur musunuz?

ZİRAAT BANKASI HESABI IBAN
TR70 0001 0004 6457 6402 8950 04
Alıcı: Ahmet ÇİÇEK

YURTDIŞI HESAP NUMARASI
‌‌NL25 BUNQ 2068 1346 75
Alıcı (ACC Name): SMA KIDS
‌Açıklama: Aslı Çiçek

İzmir Gaziemir de Caner’imizi de desteleyebilir miyiz?

askitotomsu .!.:

Selam Dostlar,
SMA hastası bebekler için güncel konu oluşturacağımıza söz vermiştik.
Her bebek için ayrı konu açmak yerine bu başlıkta, acil yardım bekleyen bebekleri paylaşalım.
Amacımız bu bebekleri daha çok kişiye duyurmak. Duyan kişilerin, diğer kişilere duyurmasıyla daha çok yardıma ulaşmaya çalışalım. Bir kez bağış yapıp bırakmak yerine düzenli bağışın önemine dikkat çekelim.
Bu bebekler, ölümcül bir gen hastalığı taşıyor ve tedavi edilmediklerinde yaşamlarının ilk yıllarında vefat ediyor. Kaslarını kullanamadıklarından vücutlarını hareket ettiremiyor hatta boyun/yutma kasları bile çalışmadığından nefessiz kalıp boğulabiliyorlar. Yurtdışında uygulanan gen tedavisi sayesinde iyileşme imkanı var. Bu gen ilacı, bu bebeklerde olmayan yapay bir gen sağlıyor. İlacı alabilen bebeklerin iki hafta sonra kaslarının çalışmaya başladığı, kendi ülkemizden tedaviye giden bebeklerde görüldü.
İlaç 2,1 milyon dolar gibi çok yüksek bir meblağ. 21 bebek bu parayı toplayıp tedaviye gitti.
Yaklaşık 1600 bebek var. Gözünüz korkmadan, bağış yaparak ve bu bebekleri herkese duyurarak birçok bebeğin hayatına etki edebilirsiniz. Aileler, valilik izniyle bağış topluyor. Bebeklerin instagram, twitter vb sayfalarında detaylı bilgi ve günlük videolarını bulabilirsiniz.
Lütfen Bu sayfayı Güncel tutalım.

1. Muzaffer emin kiraz (artık annesiz devam edecek savaşına, her zamankinden daha çok desteğe ihtiyacı var)
2. Yiğit aras (kampanyası ilerlemeyen bebeklerden)
3. helpformirza
4. enistalhabebeksmatip1
5. Aslicicek yasasın
6. abdülkerime nefes
7. kumsala umut ol
9. ırmağa_umut_oll
10. Zümraya_umutol
11. denize hayat ol
12. havvaya umutol
13. ebrar_yasasin
14. smameryemenefesol
15. ensar_bebek_yasasin
16. furkansmatip
17. beyazıta umut ol
18. aliye_isik_ol
19. mirhananefesol
20. Duruya_ses_nefesol
21. alperen nefes alacak
22. didem_smatip1
23. aliosman_sma
24. yarene_nefes_ol
25. sare mila
26. Melih_eymen_sma
27. Şervana nefes ol
28. Zeynep sareye nefes ol
29. Hasancinarsma
30. Alpyasasin
31. Göktuğ bebek


İlaç parası yakın zamanda toplanan takip ettiğimiz bebekler:

Sofia Deniz Şen
Sare Aras
Ömer Ergen
Eyüp Çınar
Miran
Eliz Mira
Arel
İshak
Çınar taztepe
Destan duru
Defne

Genişletmek için tıkla...

bu Ülkemin kanayan yarası bende şahsım adıma
Rüzgar bebek
Furkan
Fatma Zehra
Ebrar bebek ve Alper Eren bebeğe sürekli yardım yapıyorum takip ediyorum

Rüzgar bebek ilacını aldı, Furkan ve Fatma Zehra bebekte ilaçlarını aldılar şükür

Rüzgar bebeğin babasının adı şaibeye karıştı kampanyası durdu ilerlemiyor çocuğun durumu kötüye gidiyor maalesef ama yardım yapasım da gelmiyor artık ona babasından sebep eğer Ayhan denilen gönüllünün iddialarından sebep (iftira attıysa aileye Allah ona sorsun eğer dedikleri gerçek ise babanın vebalini evlat ödüyor göz göre göre ilacını almışken ölüyor) güven kaybettiler yani

diğer bir konuda hangi bebek olursa olsun Valilik izni olmayan hiçbir kampanyaya artık 5 kuruş dahi vermem
SMA hastası olup kaybettiğimiz Mustafa Yağız bebek zavallı yavru kimlerin eline düşmüş 6,5 ay önce de SMA'dan kaybetmişiz
Mustafa Yağız bebek için valilik izni çıkana kadar annenin şahsi hesabında bağışçılar tarafından toplanan 197.000 dolar para bizzat anne ve baba tarafından keyiflerine kullanılmış valilik izni olan hesapta toplanan para %85'e ulaşmışken ve annenin şahsi hesabında toplanan para resmi hesaba aktarılması şartıyla Almanyadan bir gönüllü bağışçı kalan meblağı karşılayacağını söylemişken kampanya durmuş çünkü anne ve baba o parayı lüks bir hayat-gece hayatı-gezmek, eğlenmek-lüks arabalar satan galeri açıp milleti hem evlatları üzerinden hemde şahsi olarak dolandırmış ve evlatlarını bile isteye öldürmüştür. Konuya sosyal medya aracılığı ile vakıf olup Gerçeğin peşinde adlı bir tv programında geçtiğimiz hafta işlenmiş bende youtube üzerinden takip ettim ve şükür anne canlı yayında kolluk kuvvetleri ile yargılanmak üzere programdan alınmıştır
BeN artık valilik izni olmayan hiçbir kampanyaya katılım sağlamam, aldığım derstir.Furkan ve Rüzgar bebeği desteklerken henüz valilik izinleri çıkmamıştı çünkü

Güncel kalsin diye yaziyorum ..umarim kampanyalar basarili olur hepsine sifa olur

çok üzüldüm mustafa yağız için onunda kampanyasınin bitmesine çok az kalmıstı hatta aslı çicekle beraber ilerliyorlardı az kaldı diye sevinmistik bu konuya çok üzüldüm bi hada valilik izni olmadan yardim etmem demissiniz ama o bebegin suçu nedir biz yardımlarımızı allah rızası için yapalım obür dunyada bize hesabı sorulmasın diye baskada o parayı canice harcayan anne baba versin hesabını obür dünyada arkadaslar elimizden geldiği kadar lütfen hasta çocuklara yardımcı olalim bizlere 3 bes lira ile hiç bise olmaz bizler yardimlarımızı yapmaya devam edelim allah bilsin bizler elimizden geleni yaptık diye cok üzüldüm mustafa yağız için keske onlar icin toplanan para devlet tarafından sahip çıkılsa bari

minihaylaz .!.:

bu Ülkemin kanayan yarası bende şahsım adıma
Rüzgar bebek
Furkan
Fatma Zehra
Ebrar bebek ve Alper Eren bebeğe sürekli yardım yapıyorum takip ediyorum

Rüzgar bebek ilacını aldı, Furkan ve Fatma Zehra bebekte ilaçlarını aldılar şükür

Rüzgar bebeğin babasının adı şaibeye karıştı kampanyası durdu ilerlemiyor çocuğun durumu kötüye gidiyor maalesef ama yardım yapasım da gelmiyor artık ona babasından sebep eğer Ayhan denilen gönüllünün iddialarından sebep (iftira attıysa aileye Allah ona sorsun eğer dedikleri gerçek ise babanın vebalini evlat ödüyor göz göre göre ilacını almışken ölüyor) güven kaybettiler yani

diğer bir konuda hangi bebek olursa olsun Valilik izni olmayan hiçbir kampanyaya artık 5 kuruş dahi vermem
SMA hastası olup kaybettiğimiz Mustafa Yağız bebek zavallı yavru kimlerin eline düşmüş 6,5 ay önce de SMA'dan kaybetmişiz
Mustafa Yağız bebek için valilik izni çıkana kadar annenin şahsi hesabında bağışçılar tarafından toplanan 197.000 dolar para bizzat anne ve baba tarafından keyiflerine kullanılmış valilik izni olan hesapta toplanan para %85'e ulaşmışken ve annenin şahsi hesabında toplanan para resmi hesaba aktarılması şartıyla Almanyadan bir gönüllü bağışçı kalan meblağı karşılayacağını söylemişken kampanya durmuş çünkü anne ve baba o parayı lüks bir hayat-gece hayatı-gezmek, eğlenmek-lüks arabalar satan galeri açıp milleti hem evlatları üzerinden hemde şahsi olarak dolandırmış ve evlatlarını bile isteye öldürmüştür. Konuya sosyal medya aracılığı ile vakıf olup Gerçeğin peşinde adlı bir tv programında geçtiğimiz hafta işlenmiş bende youtube üzerinden takip ettim ve şükür anne canlı yayında kolluk kuvvetleri ile yargılanmak üzere programdan alınmıştır
BeN artık valilik izni olmayan hiçbir kampanyaya katılım sağlamam, aldığım derstir.Furkan ve Rüzgar bebeği desteklerken henüz valilik izinleri çıkmamıştı çünkü

Genişletmek için tıkla...

Bende valilik izinli olan bir hesapta nasıl yardım toplanıp başka birşeye harcanmış olabilir diye şok olmuştum. Mümkün değil çünkü böyle birşey. Ben zaten yardımlarımı valilik izinli olan hesaplara yapıyorum sadece. Bence doğru olan da bu. İyi niyetli insanlar kadar kötü niyetli insanlarda var. Gerçek hasta insanlara faydalı olabilmek istiyorsak en doğru ve güvenilir olanı bu bencede

Arkadaşlar safaningunesiol , sma_egeportakal , masalaumutol . Benim bildiğim ve takip ettiğim, okyanusta 1 damla da olsa yardim etmeye çalıştığım hesap bunlar... Safa yoğun bakımda. Kampanyası güzel ivme kazandı ama daha çok yardımlarımız gerek