- Merhaba, Kadınlar Kulübü'ne ÜCRETSİZ üye olarak yorumlar ile katkıda bulunabilir veya aklınıza takılan soruları sorabilirsiniz.
Dünyanın en büyük derdi
- Konu Sahibi ozge3335
- Başlangıç Tarihi
Bu ilaç neden bu kadar pahalı acaba? Üreten ilaç firması karından biraz feragat etse olmaz mı? İlaç çalışmaları için inanılmaz yatırımlar yapılıyor ama yine de 2,5 milyon dolar çok fazla. Keşke bütün çocuklar iyileşse.Ben bu işe çok üzülüyorum, tedavi var ama ulaşılamayacak kadar pahalı... Aile olarak bir şey yapmayıp el kol bağlı evladının ölümünü mü bekleyeceksin. Bunun hesabını kendine veremezsin elimdej geleni yapmadım diye. Ama devletler açısından bakarsan da 2.4 milyon dolar tek bir çocuğun hayatını değiştirebilecekken belki aynı miktarla başka hastalıkları olan 1000 çocuğa tedavi sağlanabilir. O yüzden nadir hastalıklar olarak geçen bu tip hastalar hep öksüz gibi. (Annem de als hastası idi, yaşam ömrü hastalandıktan sonra ortalama 5 sene. bilinen bir tedavisi yok kök hücre tedavisi denenebiliyor bazı ülkelerde. Ama tabi devlet bunu karşılamıyor.)
Aslında sma için taşıyıcılığı ortaya çıkaran bir test varmış ve basit bir testmiş bu, devlet evlenecek kişilere bu testi zorunlu tutsa en azından evlenen çift taşıyıcı olup olmadığını bilse bunu bilerek çocuk sahibi olsa o zaman bir sürü sma hastası bebeğin dünyaya gelmesi engellenebilir. Çünkü bazı aileler de var ki bunun genetik olduğunu bilmeden bu defaki sağlıklı olur diye tekrar tekrar çocuk sahibi oluyorlar büyük acılar yaşanıyor
Gerçekten zor durum, ben elimden geldiğince seçtiğim hesaplardan birine yardım etmeye çalıştım ama bu da vicdani yük, neden birine ederken diğerine edemedim diye...
Ar ge çalışmaları için gerekli vs diye açıklıyolar sanırım bunu. Valla o işlerde büyük şeyler dönüyor aslında. İnsan mantıken şöyle düşünüyor mesela şu ilaç 500 bin dolar olsa o zaman devletler bunu ödeme kapsamına alıp daha çok kişiyi yararlandırabilir ilaç firması da aynı miktarı yine kazanamaz mı 1 çocuk yerine 5 çocuğa satacak mesela böylelikle.
İşin iç yüzünü mantığını bilmiyorum ama niye böyle değil anlamakta zorlanıyorum.
Neredeyse hepsini takip ediyorum ve neredeyse hepsiyle bir ağlıyorum. Artıkk ailelerini dostm akrabam gibi hissediyorum. Keşke hepsine yardımcı edebilsem keşke. Bir çoğunun İnstagramda umut dolabı var. Eşyalar satılıp hesaplarına aktarılıyor oradan da destekte bulunabilirsiniz
- 8 Mart 2015
- 25.105
- 1
- 81.228
- 598
Sma nadir değil ki, 6binde 1 görülme oranı bizim ülkemizle kıyaslandığında gerçekten çok çok yüksek.Ben bu işe çok üzülüyorum, tedavi var ama ulaşılamayacak kadar pahalı... Aile olarak bir şey yapmayıp el kol bağlı evladının ölümünü mü bekleyeceksin. Bunun hesabını kendine veremezsin elimdej geleni yapmadım diye. Ama devletler açısından bakarsan da 2.4 milyon dolar tek bir çocuğun hayatını değiştirebilecekken belki aynı miktarla başka hastalıkları olan 1000 çocuğa tedavi sağlanabilir. O yüzden nadir hastalıklar olarak geçen bu tip hastalar hep öksüz gibi. (Annem de als hastası idi, yaşam ömrü hastalandıktan sonra ortalama 5 sene. bilinen bir tedavisi yok kök hücre tedavisi denenebiliyor bazı ülkelerde. Ama tabi devlet bunu karşılamıyor.)
Aslında sma için taşıyıcılığı ortaya çıkaran bir test varmış ve basit bir testmiş bu, devlet evlenecek kişilere bu testi zorunlu tutsa en azından evlenen çift taşıyıcı olup olmadığını bilse bunu bilerek çocuk sahibi olsa o zaman bir sürü sma hastası bebeğin dünyaya gelmesi engellenebilir. Çünkü bazı aileler de var ki bunun genetik olduğunu bilmeden bu defaki sağlıklı olur diye tekrar tekrar çocuk sahibi oluyorlar büyük acılar yaşanıyor
Gerçekten zor durum, ben elimden geldiğince seçtiğim hesaplardan birine yardım etmeye çalıştım ama bu da vicdani yük, neden birine ederken diğerine edemedim diye...
Sırf bu sebepten bile devletin biran önce çalışmalara başlaması lazım.
2,5 milyon tl değil, 2,5 milyon dolar!
Tl ile olsa bu çocukları bir şekilde kurtarabiliriz.
Başıma gelse tüm malımı oyumu buyumu satıp ailemden destek alıp anında ulaşabileceğim bir miktar, orta direk her ailenin de öyle ama dolar...
Dolarda bu rakamlara ulaşmam şahsım adına imkansız, dolayısıyla bizim ülkemizde yüzde beşlik kesim hariç diğer tüm vatandaşların da şak diye 15 milyon tl yi bulması hayal bile değil.
Ömründe kazanmıyor ki adam o parayı, anca milli piyango vuracak, böyle bedel mi olur!
Bu tedaviye ulaşma zorluğunda yine ülke ekonomisi gerçeği karşımıza çıkıyorsa, yine aynı şekilde bunu ulaşılabilir kılacak olan da yetkililerdir.
Yineliyorum, 15 milyon tl olmasının suçu hiçbirimizde değil, ülkenin içine edenlerdedir...
Bazı ülkeler kendi vatandaşlarına ücretsiz veriyormuş bu ilacı. Yaygınlaştırılamıyor mu ne tür bir ilaç anladığım yok ama çok acil çözülmesi gereken bir konu.
Konu başka yere taşınmış maalesef burayı pek kimse okumuyor sanırım hiç kimse yazmıyorbiz de burada bu konuyu canlı tutarak cocuklarımiza destek olalım o zaman...çok üzücü çok..bağış toplanamadığı için öldü haberini izlemek istemiyorum artık hiçbir yavrunun
- 23 Temmuz 2019
- 14.638
- 46.649
- 548
- 40
bu tip ilaçlar biyogenetik kapsamına giriyor ve bu tip ilaçları üretmek standart üretim prosesinden çok daha fazlasını gerektiriyor. şöyle söyleyeyim, damardan veriliyor muhtemelen bu ilaç. yani aseptik (steril) üretim koşullarını gerektiriyor. ve bu üretim koşulunun inanılmaz derecede çok parametresi var. sadece böyle bir üretim alanını kurmak dahi milyonlarca dolara mal oluyor.
hammadde, işçilik, enerji tüketimi vs eklediğinizde doğal olarak çok yüksek rakamlara mal oluyor böyle bir ilaç
üzgünüm ama gerçek bu.
ilaç firması çalışanı olarak bire bir bildiklerim bunlardır...
- 2 Eylül 2019
- 5.390
- 1
- 15.347
- 198
olsun biz yine ara ara yazar aktif tutarız konuyu.belki maddi durumu iyi olanlar da fark eder.hoş maddi durumu iyi olmayanlar yardım yapiyor daha cok...Allah bu çocuklarımızın yardımcısı olsun..ben sosyal medya kullanmiyorum mesela..benim gibi sosyal medyasi olmayanlarda byradan oğrenebilir.
Evet durumu daha ortalarda olanlar yapıyor esas yardımı. Sosyal medyada sözde duyarlı çok takipçili kaç kişiye yazdım görüp cevap dahi vermediler. Ünlü bir diyetisyende tamam paylaşırım ama siz de Google dan bana 5 puan verin ve yorum yapın dedi şok oldum.
- 23 Temmuz 2019
- 14.638
- 46.649
- 548
- 40
malesef o tip fenomenlerin çoğu like alma, trend olma kaygısıyla yapıyor herşeyi..
oradan para kazandıkları için tek dertleri bu.
Evet ama gerçekten çok mide bulandırıcı. Zaten dünyaları kazanıyorsun bir çocuğun hayatı söz konusuyken kendi çıkarını düşünmeyiver ölmezsin ya. Hayret doğrusu
- 23 Temmuz 2019
- 14.638
- 46.649
- 548
- 40
belki paranın gittiği yere güvenemiyorlardır diyeceğim ama çok kolay doğrulanabilecek bir durum aslında.
Bağış yapılınca faturası Mail’e geliyor. Zaten bu para bebek adına hastaneye yatıyor yani anne baba dahi dokunmuyor
Sevgili admin, konuyu tekrar bdv ye taşımanızı rica ederim. Lütfen geri çevirmeyin bir seferlik böyle bir ayrıcalık tanıyın, her şey küçük melekler için.
Bu çocuklardan birinin ilacı almak için yalnızca 17 günü kaldı ve hala hedefe ulaşamadı. Bu forumun gücünü kullanıp çok güzel yardımlar yapabiliriz.
Mune
Bu çocuklardan birinin ilacı almak için yalnızca 17 günü kaldı ve hala hedefe ulaşamadı. Bu forumun gücünü kullanıp çok güzel yardımlar yapabiliriz.
Mune
- 20 Mayıs 2020
- 971
- 1.643
- 63
Yurtdisi da olsa dolar uzerinden ucreti aliyorlar sikinti olmuyor..
- 8 Mart 2015
- 25.105
- 1
- 81.228
- 598
Benim bankam ile bir sıkıntım var herhalde, üzerine düşeceğim bu meselenin.
Ha imkanım ney sanki ama, benim fazlam onun fazlası 50 si 200 ü derken oluyor hep bu işler.
Benzer Konular
- Kilitli
