- 31 Mart 2012
- 10.869
- 7.479
-
- Konu Sahibi askitotomsu
- #21
Eliz Mira bebeğin parası toplandi kızlar
75 bebeğin kampanyası bitti bacım.. bende bir gönüllü ablayim.. takipteyim ben kendi konuyuSelam Dostlar,
SMA hastası bebekler için güncel konu oluşturacağımıza söz vermiştik.
Her bebek için ayrı konu açmak yerine bu başlıkta, acil yardım bekleyen bebekleri paylaşalım.
Amacımız bu bebekleri daha çok kişiye duyurmak. Duyan kişilerin, diğer kişilere duyurmasıyla daha çok yardıma ulaşmaya çalışalım. Bir kez bağış yapıp bırakmak yerine düzenli bağışın önemine dikkat çekelim.
Bu bebekler, ölümcül bir gen hastalığı taşıyor ve tedavi edilmediklerinde yaşamlarının ilk yıllarında vefat ediyor. Kaslarını kullanamadıklarından vücutlarını hareket ettiremiyor hatta boyun/yutma kasları bile çalışmadığından nefessiz kalıp boğulabiliyorlar. Yurtdışında uygulanan gen tedavisi sayesinde iyileşme imkanı var. Bu gen ilacı, bu bebeklerde olmayan yapay bir gen sağlıyor. İlacı alabilen bebeklerin iki hafta sonra kaslarının çalışmaya başladığı, kendi ülkemizden tedaviye giden bebeklerde görüldü.
İlaç 2,1 milyon dolar gibi çok yüksek bir meblağ. 21 bebek bu parayı toplayıp tedaviye gitti.
Yaklaşık 1600 bebek var. Gözünüz korkmadan, bağış yaparak ve bu bebekleri herkese duyurarak birçok bebeğin hayatına etki edebilirsiniz. Aileler, valilik izniyle bağış topluyor. Bebeklerin instagram, twitter vb sayfalarında detaylı bilgi ve günlük videolarını bulabilirsiniz.
Lütfen Bu sayfayı Güncel tutalım.
1. Muzaffer emin kiraz (artık annesiz devam edecek savaşına, her zamankinden daha çok desteğe ihtiyacı var)
2. Yiğit aras (kampanyası ilerlemeyen bebeklerden)
3. helpformirza
4. enistalhabebeksmatip1
5. Çınar taztepe
6. abdülkerime nefes
7. kumsala umut ol
9. ırmağa_umut_oll
10. Zümraya_umutol
11. denize hayat ol
12. havvaya umutol
13. ebrar_yasasin
14. smameryemenefesol
15. ensar_bebek_yasasin
16. furkansmatip
17. beyazıta umut ol
18. aliye_isik_ol
19. mirhananefesol
20. Duruya_ses_nefesol
21. alperen nefes alacak
22. didem_smatip1
23. aliosman_sma
24. yarene_nefes_ol
25. sare mila
26. Destan duru
27. Şervana nefes ol
28. Zeynep sareye nefes ol
İlaç parası yakın zamanda toplanan takip ettiğimiz bebekler:
Sofia Deniz Şen
Sare Aras
Ömer Ergen
Eyüp Çınar
Miran
Eliz Mira
Arel
Güncelleme için teşekkür ederiz75 bebeğin kampanyası bitti bacım.. bende bir gönüllü ablayim.. takipteyim ben kendi konuyu
Keske daha aktif olabilseBen muzaffer bebeğin gönüllüsü ablasiyim. Kampanyamız yüzde 13 oldu ama çok çalışıyoruz. Umarım kısa sürede kampanya bitecek. Dün de ishak' in kampanyasi bitti... Darısı bebeklerimizin başına.. her gün bir bebek vefat ediyor melek oluyor. Burayi daha aktif tutalım olur mu belki burada da kocaman buyuruz
Umarım daha iyi olacak kayıplarımız artık yeterKeske daha aktif olabilse
Parça parça konular açılıyordu
Burada topladik
En çok yaptığım şey farkındalık oluşturup düzenli bağışı desteklemek. Herkesin de aynısını yapmasıyla büyük aşama kaydedilecegini düşünüyorum. Devlet desteği için de toplumsal farkındalık ve ses lazım çünküNil Azra da melek oldu. 75 sma li bebek tedavi oldu ise bilinen 47 çocuk da cennete gitti. Bunlar bilinenler önceki,arada kaynayani, adı hiç duyulmayani elbet vardır. Türkiye de 6000 smali bebek var. Spinal muskuler atrofi (sma) gerçekten ölümcül bir kalıtsal hastalık. Bir anne intihar etti mesela 10 yıl evvel bu hastalığa oğlunu feda etmis. 10 yıl evvel bu kadar bilinen ses çıkarılan bir topluluk yoktu.. Her gün acaba bugün kim melek olacak diye düşünmek çok zor. Mayıs 2021 yılından bu yana 7 aydır gönüllü ablayim. Süreç çok zor.. buradan fikir verelim mi neler yapabiliriz diye
Aynen öyleEn çok yaptığım şey farkındalık oluşturup düzenli bağışı desteklemek. Herkesin de aynısını yapmasıyla büyük aşama kaydedilecegini düşünüyorum. Devlet desteği için de toplumsal farkındalık ve ses lazım çünkü
Merhaba bende Allah ömür verdiği sürece elimden geldiğince her ay belli bir miktar smalı bir bebeğe yardım etmeye çalışıyorum, çalışacağım. Keşke elimizden fazlası gelse gerçekten çok üzücü bir durum malesefEn çok yaptığım şey farkındalık oluşturup düzenli bağışı desteklemek. Herkesin de aynısını yapmasıyla büyük aşama kaydedilecegini düşünüyorum. Devlet desteği için de toplumsal farkındalık ve ses lazım çünkü
Sağolun duyurdugunuz içinMerhaba arkadaşlar, ben de size SMA tip 1 kas hastası Göktuğ bebeğimiz anlatayım. Bebeğimizin hikayesi çok acıklı diğer bebeklere göre..
7 aylıkken teşhis konuluyor ve 2 ay yoğun bakımda kalıyor. Yoğun bakımdayken onu doğuran öz annesi bakmak istemediği için terkediyorFox tv de fulya ile umudun olsun programına çıktı aile ama anne asla ikna edilemedi. suanda kampanyası %20 oldu. Dün sabah yüksek ateş ve enfeksiyon sebebiyle hastaneye kaldırıldı yoğun bakımda Televizyona çıkmasına rağmen sesi çok duyulmamış bir bebek. Lütfen onun sesini duyun duyurun. İnsta adres @sma_goktug
Bağışlar için
Vodafone-Türk Telekom / GÖKTUĞ yaz 6594’e gönder/20₺
Yurt İçi bağışlar;
VALİLİK ONAYLI /Alıcı: Atakan Altunöz
TR21 0006 2000 0280 0006 6200 65
Yurt dışı bağışlar;
DE46603913100385882076
First Care e.V