- 21 Nisan 2018
- 8.117
- 30.166
- 36
-
- Konu Sahibi askitotomsu
- #41
Basligi sürekli aktif tutmaya calisalim
Cok tesekkurler her gun girip yazmaya calisacagimBasligi sürekli aktif tutmaya calisalim
Tabii ki, durumlarından haberdar edinHasancinarsma ve melih_eymen_sma bebeklerimizide
Ekleyebilirmisiniz
Allah hepsine tez zamanda hayırlı şifalar versin inşallahAslıdan yeni foto geldiEki Görüntüle 3113992
AminnnAllah hepsine tez zamanda hayırlı şifalar versin inşallah
bu Ülkemin kanayan yarası bende şahsım adımaSelam Dostlar,
SMA hastası bebekler için güncel konu oluşturacağımıza söz vermiştik.
Her bebek için ayrı konu açmak yerine bu başlıkta, acil yardım bekleyen bebekleri paylaşalım.
Amacımız bu bebekleri daha çok kişiye duyurmak. Duyan kişilerin, diğer kişilere duyurmasıyla daha çok yardıma ulaşmaya çalışalım. Bir kez bağış yapıp bırakmak yerine düzenli bağışın önemine dikkat çekelim.
Bu bebekler, ölümcül bir gen hastalığı taşıyor ve tedavi edilmediklerinde yaşamlarının ilk yıllarında vefat ediyor. Kaslarını kullanamadıklarından vücutlarını hareket ettiremiyor hatta boyun/yutma kasları bile çalışmadığından nefessiz kalıp boğulabiliyorlar. Yurtdışında uygulanan gen tedavisi sayesinde iyileşme imkanı var. Bu gen ilacı, bu bebeklerde olmayan yapay bir gen sağlıyor. İlacı alabilen bebeklerin iki hafta sonra kaslarının çalışmaya başladığı, kendi ülkemizden tedaviye giden bebeklerde görüldü.
İlaç 2,1 milyon dolar gibi çok yüksek bir meblağ. 21 bebek bu parayı toplayıp tedaviye gitti.
Yaklaşık 1600 bebek var. Gözünüz korkmadan, bağış yaparak ve bu bebekleri herkese duyurarak birçok bebeğin hayatına etki edebilirsiniz. Aileler, valilik izniyle bağış topluyor. Bebeklerin instagram, twitter vb sayfalarında detaylı bilgi ve günlük videolarını bulabilirsiniz.
Lütfen Bu sayfayı Güncel tutalım.
1. Muzaffer emin kiraz (artık annesiz devam edecek savaşına, her zamankinden daha çok desteğe ihtiyacı var)
2. Yiğit aras (kampanyası ilerlemeyen bebeklerden)
3. helpformirza
4. enistalhabebeksmatip1
5. Aslicicek yasasın
6. abdülkerime nefes
7. kumsala umut ol
9. ırmağa_umut_oll
10. Zümraya_umutol
11. denize hayat ol
12. havvaya umutol
13. ebrar_yasasin
14. smameryemenefesol
15. ensar_bebek_yasasin
16. furkansmatip
17. beyazıta umut ol
18. aliye_isik_ol
19. mirhananefesol
20. Duruya_ses_nefesol
21. alperen nefes alacak
22. didem_smatip1
23. aliosman_sma
24. yarene_nefes_ol
25. sare mila
26. Melih_eymen_sma
27. Şervana nefes ol
28. Zeynep sareye nefes ol
29. Hasancinarsma
30. Alpyasasin
31. Göktuğ bebek
İlaç parası yakın zamanda toplanan takip ettiğimiz bebekler:
Sofia Deniz Şen
Sare Aras
Ömer Ergen
Eyüp Çınar
Miran
Eliz Mira
Arel
İshak
Çınar taztepe
Destan duru
Defne
Bende valilik izinli olan bir hesapta nasıl yardım toplanıp başka birşeye harcanmış olabilir diye şok olmuştum. Mümkün değil çünkü böyle birşey. Ben zaten yardımlarımı valilik izinli olan hesaplara yapıyorum sadece. Bence doğru olan da bu. İyi niyetli insanlar kadar kötü niyetli insanlarda var. Gerçek hasta insanlara faydalı olabilmek istiyorsak en doğru ve güvenilir olanı bu bencedebu Ülkemin kanayan yarası bende şahsım adıma
Rüzgar bebek
Furkan
Fatma Zehra
Ebrar bebek ve Alper Eren bebeğe sürekli yardım yapıyorum takip ediyorum
Rüzgar bebek ilacını aldı, Furkan ve Fatma Zehra bebekte ilaçlarını aldılar şükür
Rüzgar bebeğin babasının adı şaibeye karıştı kampanyası durdu ilerlemiyor çocuğun durumu kötüye gidiyor maalesef ama yardım yapasım da gelmiyor artık ona babasından sebep eğer Ayhan denilen gönüllünün iddialarından sebep (iftira attıysa aileye Allah ona sorsun eğer dedikleri gerçek ise babanın vebalini evlat ödüyor göz göre göre ilacını almışken ölüyor) güven kaybettiler yani
diğer bir konuda hangi bebek olursa olsun Valilik izni olmayan hiçbir kampanyaya artık 5 kuruş dahi vermem
SMA hastası olup kaybettiğimiz Mustafa Yağız bebek zavallı yavru kimlerin eline düşmüş 6,5 ay önce de SMA'dan kaybetmişiz
Mustafa Yağız bebek için valilik izni çıkana kadar annenin şahsi hesabında bağışçılar tarafından toplanan 197.000 dolar para bizzat anne ve baba tarafından keyiflerine kullanılmış valilik izni olan hesapta toplanan para %85'e ulaşmışken ve annenin şahsi hesabında toplanan para resmi hesaba aktarılması şartıyla Almanyadan bir gönüllü bağışçı kalan meblağı karşılayacağını söylemişken kampanya durmuş çünkü anne ve baba o parayı lüks bir hayat-gece hayatı-gezmek, eğlenmek-lüks arabalar satan galeri açıp milleti hem evlatları üzerinden hemde şahsi olarak dolandırmış ve evlatlarını bile isteye öldürmüştür. Konuya sosyal medya aracılığı ile vakıf olup Gerçeğin peşinde adlı bir tv programında geçtiğimiz hafta işlenmiş bende youtube üzerinden takip ettim ve şükür anne canlı yayında kolluk kuvvetleri ile yargılanmak üzere programdan alınmıştır
BeN artık valilik izni olmayan hiçbir kampanyaya katılım sağlamam, aldığım derstir.Furkan ve Rüzgar bebeği desteklerken henüz valilik izinleri çıkmamıştı çünkü