Yasemin Yalçın, Bora Gencer, Gürgen Öz bunlar benim aklima gelenler, yorum veya mesaj olarak yazarsaniz paylasirlar destek olurlar, asli cicek gonullusuyken onlarin destegini gorduk. Umarim Doruk da şifasina kavuşurBirde ben bu çocuk için ünlülere ulaşmaya çalışıyorum ama hiç ulaşamadım daha instagramdan mailden yapanlar nasıl yapıyorDevletin yapmadığını biz yapmak zorundayız ve bende birşeyler yapmak istiyorum ama nasıl yapacağım. Haluk Levent duyarlı biri ona ulaşmaya çalışıyorum ama henüz dönüş olmadı
Aa çok teşekkür ederim hemen iletişime geçeyim. İnşallah kavuşacakYasemin Yalçın, Bora Gencer, Gürgen Öz bunlar benim aklima gelenler, yorum veya mesaj olarak yazarsaniz paylasirlar destek olurlar, asli cicek gonullusuyken onlarin destegini gorduk. Umarim Doruk da şifasina kavuşur
Merhaba arkadaşlar. İzmir, Çiğli’de bir yavrucak var. Kullanıcı ismi:smadoruk_turgut İnstagramda gördüm 1-2 aydır takip ediyorum her SMA lı çocuğa üzülüyorum ama Doruk ayrı hissettirdi bana 9 yaşında ve tam 9 yıldır savaşıyor. Kim bilir nekadar yorgun canım benim. Testin zorunlu olmadığı zaman dünyaya gelmiş. Her videosunu gördükçe içim parçalanıyor.
Kampanyası henüz yüzde 30. Lütfen az çok demeden destek olalım takip edelim bir paylaşım etkileşim çok şeyi değiştirebilir
Konyada Hüma Ertuğrul var. Okula da zarf gönderiyorlar ara sıra, yardimci oluyoruz. Bakkal, market vb. esnafa metal kumbara bırakmışlar, ona yardim atiyoruz. Uygulamalar fikir olabilir çevreye.Selam Dostlar,
SMA hastası bebekler için güncel konu oluşturacağımıza söz vermiştik.
Her bebek için ayrı konu açmak yerine bu başlıkta, acil yardım bekleyen bebekleri paylaşalım.
Amacımız bu bebekleri daha çok kişiye duyurmak. Duyan kişilerin, diğer kişilere duyurmasıyla daha çok yardıma ulaşmaya çalışalım. Bir kez bağış yapıp bırakmak yerine düzenli bağışın önemine dikkat çekelim.
Bu bebekler, ölümcül bir gen hastalığı taşıyor ve tedavi edilmediklerinde yaşamlarının ilk yıllarında vefat ediyor. Kaslarını kullanamadıklarından vücutlarını hareket ettiremiyor hatta boyun/yutma kasları bile çalışmadığından nefessiz kalıp boğulabiliyorlar. Yurtdışında uygulanan gen tedavisi sayesinde iyileşme imkanı var. Bu gen ilacı, bu bebeklerde olmayan yapay bir gen sağlıyor. İlacı alabilen bebeklerin iki hafta sonra kaslarının çalışmaya başladığı, kendi ülkemizden tedaviye giden bebeklerde görüldü.
İlaç 2,1 milyon dolar gibi çok yüksek bir meblağ. 21 bebek bu parayı toplayıp tedaviye gitti.
Yaklaşık 1600 bebek var. Gözünüz korkmadan, bağış yaparak ve bu bebekleri herkese duyurarak birçok bebeğin hayatına etki edebilirsiniz. Aileler, valilik izniyle bağış topluyor. Bebeklerin instagram, twitter vb sayfalarında detaylı bilgi ve günlük videolarını bulabilirsiniz.
Lütfen Bu sayfayı Güncel tutalım.
*Yağız Batu
*Yusuf Baran
*İbrahim çalış
*Asel asenat
1.ege portakal
2. Yiğit aras (kampanyası ilerlemeyen bebeklerden)
3. helpformirza
4. enistalhabebeksmatip1
5. Aslicicek yasasın
6. abdülkerime nefes
7. kumsala umut ol
8. Canere umut ol
9. ırmağa_umut_oll
10. Zümraya_umutol
11. denize hayat ol
12. havvaya umutol
13. ebrar_yasasin
14. smameryemenefesol
15. ensar_bebek_yasasin
16. furkansmatip
17. beyazıta umut ol
18. aliye_isik_ol
19. mirhananefesol
20. Duruya_ses_nefesol
21. alperen nefes alacak
22. didem_smatip1
23. aliosman_sma
24. yarene_nefes_ol
25. sare mila
26. Melih_eymen_sma
27. Şervana nefes ol
28. Zeynep sareye nefes ol
29. Hasancinarsma
30. Alpyasasin
31. Göktuğ bebek
İlaç parası yakın zamanda toplanan takip ettiğimiz bebekler:
Sofia Deniz Şen
Sare Aras
Ömer Ergen
Eyüp Çınar
Miran
Eliz Mira
Arel
İshak
Çınar taztepe
Destan duru
Defne
Safa
İyi geceler, bu çocuğu takipte misiniz, bilginiz var mı, duyurma imkânınız olur mu bi sormak istedimMiran Ali Karasu diye bir sma hastası yavru var, Kahramanmaraşlı, kampanyası ilerlemeye başladı çok şükür, yüzde 50'yi geçti. Annesi ve cevresi Instagram'da canli yayinlar yapıyor, destek olmak isterseniz
Miran Ali KARASU (@smamiranali) • Instagram photos and videos
38K Followers, 264 Following, 156 Posts - See Instagram photos and videos from Miran Ali KARASU (@smamiranali)www.instagram.com
Merhaba Aslı Çiçek'ten sonra da gönüllüsü olduğum Asya bebek vardı o da ilacini aldı ve bıraktım gönüllü olmayı. Ülkede son yaşanan kötü hadiselerden sonra da sosyal medya hesaplarimi kapattım, duyurabileceğim bir yer yok malesef. Umarım sizin de gönüllüsü oldugunuz bebek ilacını geç olmadan alırİyi geceler, bu çocuğu takipte misiniz, bilginiz var mı, duyurma imkânınız olur mu bi sormak istedimcolorfulballoons