Prader willi sendromumlu bebekler

ozgur1907 · 30 Kasım 2011

pavloderm .!.:
uzgunum canim ama duymadim daha dogrusu sende biliyorsunki insanin karsilastigi sorundan sonra doktor arayisima giriyor yani basina gelince ogreniyorsun ve diyorsun neler var neler . benim onceki mesajimda yazdigim koray boduroglunu ben prader willi international sitesinde gordum turkiye temsilcisi yaziyordu o sekilde yazdim tugbayada ankarada ulasmasi kolay olur belki diye eger okuduysan gormussundur yukardaki mesajimda 4 farkli durum var prader willide bazen anneden gelen 1 fazla kromozomda neden olabiliyor bu sendroma yada kromozomun vucutta olup baska bir kromozomla yer degistirmeside tabi hepsi 15 kromozomla alakali seyler. Bekleyip gorelim bakalim senin oglusunun nesi varmis . inmemis testis teshislerden biri pws icin genelde butun erkek bebeklerde var ve ameliyatla duzeltiliyor ama dunya uzerinde baba olabileni yok malesef detayli bir test yapiliyordur sanirim ogluna yani sadece prader willi degil baska seyler icin tum kromozomlar inceleniyor olmali tum genler dravet send. nedeni gen mutasyonu mesela ufacik sey bile nelere yol aciyor yuce rabbim oyle tasarlayip yaratmiski bizi . sizin hikayeniz nasil basladi ne sikayet oldu ne farkettiniz doktora gittiniz merak ettim .kerem suan kac aylik ?

kerem 3,350 gram doğdu doğum yaptığımda hastanede fazla emmiyordu neredeyse hiç emmiyordu hep uyuyordu emmeyince sarılık oldu ben taburcu oldum oğlum 3 gün daha kaldı bu arada süt sağım hergün hastaneye gidiyordum doktorlar hiç emme refleksinin olmadığını söylediler beslenme sondasıyla besliyorlarmış sonra doktorumuzla konuştuğumuzda hiç iyi konuşmadı özürlü olabilir dedi o anı hatırlamak bile istemiyorum dünyam başıma yıkılmıştı ne umutlarla beklediğiniz bebeğiniz rahatsızdı o hastaneden alıp delet hastanesine yatırdık sürekli uyuyordu ve hiç el tutma emme aranma refleksleri yoktu 45 gün kaldık ölücek dediler resmen SMA dan şüphelendiler genetik test çıkana kadar kerem biraz hareketlenmeye başladı dilini emiyordu ama okadar denememize rağmen hiç beslenemedi şu an 6 YLIK DAHA YENİ YENİ OKADAR UĞRAŞMAMA 6 7 KAŞIK YİYEBİLİYOR tam 45 gün küvezde kaldı her gün gittim bebeğimi görmeye o günleri hatırlamak bile istemiyorum hep ağlıyordum o güzel yüzüne baka baka hastanedeyken prader willi twstide yapıldı kromozonlarınada bakıldı temiz çıkmıştı şimdi yenide yapılıyor ankarada bide tabiki kas biyopsisi var kas hastalığı varmı diye inanın adı konmadığın için hastalığın daha bir kötü geçiyor zaman artık ne olursa olsun bişey çıksın diyorum en azından ağlarım üzülürüm ama alışır ve normal hayatıma dönerim böyle beklemek çok kötü biri iyi olu der biri kötü hem umutlanmak hemde karamsarlığa düşmek beni mahvediyor inşallah iyileşen birşey ıksın diye umut ve dua ediyorum

pavloderm · 30 Kasım 2011

ozgur1907 .!.:
kerem 3,350 gram doğdu doğum yaptığımda hastanede fazla emmiyordu neredeyse hiç emmiyordu hep uyuyordu emmeyince sarılık oldu ben taburcu oldum oğlum 3 gün daha kaldı bu arada süt sağım hergün hastaneye gidiyordum doktorlar hiç emme refleksinin olmadığını söylediler beslenme sondasıyla besliyorlarmış sonra doktorumuzla konuştuğumuzda hiç iyi konuşmadı özürlü olabilir dedi o anı hatırlamak bile istemiyorum dünyam başıma yıkılmıştı ne umutlarla beklediğiniz bebeğiniz rahatsızdı o hastaneden alıp delet hastanesine yatırdık sürekli uyuyordu ve hiç el tutma emme aranma refleksleri yoktu 45 gün kaldık ölücek dediler resmen SMA dan şüphelendiler genetik test çıkana kadar kerem biraz hareketlenmeye başladı dilini emiyordu ama okadar denememize rağmen hiç beslenemedi şu an 6 YLIK DAHA YENİ YENİ OKADAR UĞRAŞMAMA 6 7 KAŞIK YİYEBİLİYOR tam 45 gün küvezde kaldı her gün gittim bebeğimi görmeye o günleri hatırlamak bile istemiyorum hep ağlıyordum o güzel yüzüne baka baka hastanedeyken prader willi twstide yapıldı kromozonlarınada bakıldı temiz çıkmıştı şimdi yenide yapılıyor ankarada bide tabiki kas biyopsisi var kas hastalığı varmı diye inanın adı konmadığın için hastalığın daha bir kötü geçiyor zaman artık ne olursa olsun bişey çıksın diyorum en azından ağlarım üzülürüm ama alışır ve normal hayatıma dönerim böyle beklemek çok kötü biri iyi olu der biri kötü hem umutlanmak hemde karamsarlığa düşmek beni mahvediyor inşallah iyileşen birşey ıksın diye umut ve dua ediyorum

alperde dogdugunda aglamisti sadece :) 41 hafta sezeryanla dogdu daha dogrusu hastaneye gittim ayni gece suyum bosaldi sabah epudral takildi ve suni sanciya baslandi aksam 7 ye kadar doktorlar geldinormal dogum yapamiycagim icin gerekli acikligik olusmadigindan bebeginkafasindan kan aldilar kandaki oksijen miktarini olcmek icin ama cihaz kabul etmeyince oglum icin hemen aniden sezerayana karar verildi . kordonu dolanmis dedi doktor sezeryan sonrasi oyuzden normal dogmadi ve iyikide hemen sezeryana aldir cunku kalp atislari zayiflamisti kuzumun epudral bircok insanin hayal edemiycegi kadar aci verdigini dusunduklleri sey ama kesinlikle ve kesinlikle yine dogum yapsam yine epudral olurum cunku ne aci var ne baska bisey hicde zor degil epudral olayi tum dogum olayinin icinde olmakta ayri bir keyif tabiki esimle ve yanimdaki doktor hemsire herkesle. oglumun ilk sesini duydum gobisini babasi kesti hemen sardilar o dakika koydular omzuma agladim hemde titreyerek hic cikmaz aklimdan hala gozlerim dolar.sonra babasi ben oglusum ciktik odaya uyuydu hep surekli aglamadi arada kipirdadi ama cok yavasca ben doyurdum 3 saate bir ama o haldede uyyordu arada cekiyordu hissediyordum bazen culp culp sesler cikariyordu kisa sure emerken ,,,, 2 gece kaldik sonra eve geldik heyecan cok baska bisey insain kendi bebegi daha once onlarca cocuga baktim hem yigenlerim hem baskalari ama bu baska degisik tabiki . gecen 1 haftanin sonunda alper kilo almadi sonraki haftada almadi kakada yapiyordu cisinide ama kilo almiyordu uyanmiyordu bazen 1 saat beklerdim doktora gittik. bakti kontrol etti ek olarak sut verin dedi biberonla ... herneyse 3 hafta dayanamadim hastaneye gittim dedim ne test varsa yapin ben bilmek istiyorum neden bu kadar uykulu ve hareketsiz az sut iciyor. 2 gun sonunda kan alindi herseyine bakmak tum testleri yapmak icin ve evimize donduk. ben artik sutu sagip biberonla icirmeye basladim ne kadar ictigini bilmek kontrol etmek icin cunku gogsumde uyyakaldigindan farkedemiyordum ne iciyor diye. 2 ayliiken aldik sonucumuzu prader willi ve 3. ayda hergun yaptigimiz buyume hormonu ignesine basladik ve 15 16 yasina kadarda olmasi gerekiyor. aylarca esnek bir biberonla agzina sutu sikarak icirdim bazen 1 saate bazen daha uzun surede , sonra 4 aylikken ek besine gectik benimde isim kolaylasti. suan bir sorunumuz yok gayet normal yapiyor herseyi 1 yasinda testis ameliyati olucak terapistler gorduler ve suan kendi kendine bircok seyi yaptigindan gerek gormediler baslamaya ama 1 yas itibariyle basliycaklar fizik terapi konusma ve dil terapisi ....... insallah yakin zamanda teshis koyulurda neler yapilir ne olur onu dusunmeye baslariz kerem icinde. umutlu ol ne cikarsa ciksin allah sana bunu verdiyse yada bize mutlak bi bildigi vardir sukurler olsun bir evlat verdigi icin.
umutla bekliyorum haberlerinizi.

tugbakircali · 30 Kasım 2011

merhaba haluk topaloğlunun adını burada bende çok duydum birçok doktor onu önerdi fakat biz gitmeden daha doğrusu gidemeden hastahneye yattık (hacettepeye) ve bildiğin gibi testler yapıldı ve sonucumuz çıktı prader willi.
bize ilk başlarda kas hastalığı var denildi ve o yüzden önerilmişti haluk bey sonucumuzu aldıktan sonra gitmemize gerek kalmadı haluk bey belkide türkiyede tek prader willi hakında makale yayınlamış doktor internette gezdiysen görmüşsündür inşallah senin bebişine çook iyi gelir inşallah tedavisi olan bir rahatsızlığı vardır çünkü seni okadar iyi anlıyorumki belirsizlik gibi berbat bir sancı yok ama ne olursa olsun herşeyin zor sancılı ama en nihayetinde çok güzel olacak şimdi ne çıkacağını düşünmeden bebğinin tadını çıkartmaya çalış

tugbakircali · 30 Kasım 2011

pavloderm .!.:
selam tugba insalah hersey yolundadir . Merak ettigim neden ozanin atesi surekli 38 civari doktora gitmisinsizdir mutlaka ne dediler acaba mikrobik bir durum mu var surekli tekrarlayan ? Benimde oglum ve esimden baska kimsem yok burda butun yakinlarimiz turkiyede hepsinide cok ozluyoruz tabiki. skype uzerinden genelde goruyoruz ama ne kadar yeterli olabilirki.bu arada sana bir isim verecegim onunla irtibata gecmeye calisirsan iyi olur sanirim hatta bende mail yazmayi dusunuyorum uluslararasi pws derneginin turkiyedeki uyesi olan doktor ve siteden baktigim kadariyla ankarada insallah bulup ozanla gidebilirsiniz belki o daha yakindan takip ediyordur gelismeleri diger doktorlara gore. ayrica bende mailimde dile getirecegim bir siteye ihtiyaci oldugunu turkiyede bu sendrom konusunda bilgi arayipta bulamayan insanlarin belki bir adim atmamiza yardim ci olur bu sekilde ilerde bi bakmissin belki bir dernegimiz bile olmus ve biz baskalarina yardim ediyoruz ne gurur ve mutluluk verici olurdu bu.
doktorun ismi prof dr. koray boduroglu hacettepede cocuk doktoruymus kendisi 3123051173 diye geciyor telefonuda. Bizden de bahset ve buyume hormonua burda suan 3 aylik olan pws olan tabiki butun bebeklerde baslandiginida ekle sozlerine bakalim ordan bisey cikicakmi turkiye temsilcisi diye geciyor kendisi insallah bir yardimi dokunur size gorusmek uzere simdilik hoscakal.

havva simsek

merhaba havva:) herşey yolunda çok şükür ozanımla oynaşıp duruyoruz doktora gittik tabi çok şükür bütün tahliller yapıldı sonuç temiz çıktı ben zaten sürekli kontrol altında gidiyorum ateşide muhtemelen dişler yüzünden gibi geliyo elleri sürekli ağzında hatta benim parmaklarımıda ağzına almaya çalışıyor ama başarılı olamıyor:) bugün ilk defa 38 gördüm normalde 36.8 37 civarlarında sürekli hacettepeye gidip geldim ama kimse bahsetmedi koray beyden muhakkak irtibata geçicem senden muhakak bahsedicem ve yaşadıklarımdan türkiyede olupda benim gibi çıkmazda olanlardan ben kimseden öğrenemediğim konuları senden öğreniyorum herşey için çok sağol havva . iyi akşamlar

tugbakircali · 30 Kasım 2011

tugbakircali .!.:
merhaba havva:) herşey yolunda çok şükür ozanımla oynaşıp duruyoruz doktora gittik tabi çok şükür bütün tahliller yapıldı sonuç temiz çıktı ben zaten sürekli kontrol altında gidiyorum ateşide muhtemelen dişler yüzünden gibi geliyo elleri sürekli ağzında hatta benim parmaklarımıda ağzına almaya çalışıyor ama başarılı olamıyor:) bugün ilk defa 38 gördüm normalde 36.8 37 civarlarında sürekli hacettepeye gidip geldim ama kimse bahsetmedi koray beyden muhakkak irtibata geçicem senden muhakak bahsedicem ve yaşadıklarımdan türkiyede olupda benim gibi çıkmazda olanlardan ben kimseden öğrenemediğim konuları senden öğreniyorum herşey için çok sağol havva . iyi akşamlar

bu arada ben alpere atakan deyip durmuşum :)
ondan çoook özür diliyorummm:):)

pavloderm · 30 Kasım 2011

tugbacim skype falan kullaniyormusun bilg sen ordan gorebiliriz birbirimizi istersen ?

pavloderm · 30 Kasım 2011

Ozani ve seni gercekten cok gormek ve tanismak istiyorum insallah turkiyeye tekrar geldigimizde sizi de gorme sansimiz olur.

tugbakircali · 30 Kasım 2011

pavloderm .!.:
Ozani ve seni gercekten cok gormek ve tanismak istiyorum insallah turkiyeye tekrar geldigimizde sizi de gorme sansimiz olur.

hayır tatlım kullanmıyoruz işin açıkçası ne demek olduğunuda fazla anlamadım :)
internetten baktım gerçi telefon gibi bişiler diyordu
ama istersen msn den görüşebiliriz ve bende sizi çok görmek isterim

pavloderm · 30 Kasım 2011

hmm olur tabiki skype de msn gibi bisey zaten ama biraz daha pratik olani diyelim ben disardayken bile ordan konusabiliyorum hemde ucretsiz olarak turkiyedeki ablamla kardesimle falan msn gibi bilg kuruyorsun ve kendine bir skype hesabi aciyorsun cok kolay ve pratik sonrasi iste malum kamerali goruntulu konusma :) caya arkadas ariyorum bazen karslikli icebilirdik :) havvacool adresim benim ama gmail olarak eklersen gorurum seni sanirim messenger da

tugbakircali · 30 Kasım 2011

pavloderm .!.:
hmm olur tabiki skype de msn gibi bisey zaten ama biraz daha pratik olani diyelim ben disardayken bile ordan konusabiliyorum hemde ucretsiz olarak turkiyedeki ablamla kardesimle falan msn gibi bilg kuruyorsun ve kendine bir skype hesabi aciyorsun cok kolay ve pratik sonrasi iste malum kamerali goruntulu konusma :) caya arkadas ariyorum bazen karslikli icebilirdik :) havvacool adresim benim ama gmail olarak eklersen gorurum seni sanirim messenger da

ozgur1907 · 1 Aralık 2011

tugbakircali .!.:
merhaba haluk topaloğlunun adını burada bende çok duydum birçok doktor onu önerdi fakat biz gitmeden daha doğrusu gidemeden hastahneye yattık (hacettepeye) ve bildiğin gibi testler yapıldı ve sonucumuz çıktı prader willi.
bize ilk başlarda kas hastalığı var denildi ve o yüzden önerilmişti haluk bey sonucumuzu aldıktan sonra gitmemize gerek kalmadı haluk bey belkide türkiyede tek prader willi hakında makale yayınlamış doktor internette gezdiysen görmüşsündür inşallah senin bebişine çook iyi gelir inşallah tedavisi olan bir rahatsızlığı vardır çünkü seni okadar iyi anlıyorumki belirsizlik gibi berbat bir sancı yok ama ne olursa olsun herşeyin zor sancılı ama en nihayetinde çok güzel olacak şimdi ne çıkacağını düşünmeden bebğinin tadını çıkartmaya çalış

çok teşekkür ederim canım iyi dileklerin için sanırım sen ankarada oturuyosun haluk bey istemedi bizden kas biyopsisi ama burda yani istanbuldaki zeynep kamil hastanesindeki doktor istedi haluk beyin sekreterine sordu yaptıralımmı diye öyle bir şey istemediyse yaptırmayın dedi çok kararsız kaldım bu konuda ama yinede yaptırmaya karar verdim pazartesi olucak bilmiyorum böyle saçma sapan şeyler yaşıyorum ama şunu anladımki paran varsa herşeyi hallediyorsun yoksa burdaki devlet hastanelerine kaldıysak işimiz zor bu arada birşey sorucam bebeğinde sırtında eğrilik varmı bizimkisinde var üst tarafı çok hipotonik bize bir özel yapım mayo alın dediler onu alıcaz inşallah işe yarar seni ve bebeğini kocaman öpüyorum

pavloderm · 1 Aralık 2011

ozgur1907 .!.:
çok teşekkür ederim canım iyi dileklerin için sanırım sen ankarada oturuyosun haluk bey istemedi bizden kas biyopsisi ama burda yani istanbuldaki zeynep kamil hastanesindeki doktor istedi haluk beyin sekreterine sordu yaptıralımmı diye öyle bir şey istemediyse yaptırmayın dedi çok kararsız kaldım bu konuda ama yinede yaptırmaya karar verdim pazartesi olucak bilmiyorum böyle saçma sapan şeyler yaşıyorum ama şunu anladımki paran varsa herşeyi hallediyorsun yoksa burdaki devlet hastanelerine kaldıysak işimiz zor bu arada birşey sorucam bebeğinde sırtında eğrilik varmı bizimkisinde var üst tarafı çok hipotonik bize bir özel yapım mayo alın dediler onu alıcaz inşallah işe yarar seni ve bebeğini kocaman öpüyorum

selam mesajini gordum ve dikkatimi cekti omurilikte egrilik olmasi bunun acisini verdimi size doktor? ozel yelek gibi bi kiyafeti var ama oncesinde belli bir aciya kadar bisey yapmiyorlar ama buyurse ona mudahale ediliyor oncesinde kiyafetle tabiki ve cok yardimciymis benim ogrendigime gore prader willi olan bazi cocuklardada gorulmesi cok olasi bisey oldugundan biliyorum bende bu durumu. sciliosisbrace yaz google a ve gorsellerde ara orda gorebilirsin ozel yelek seklinde kiyafet burdan resim ekleyeemdim kusura bakma ama acisi da onemli . bu arada kaslarinin gucsuz oldugu icin kanindaki buyume hormonu seviyesine bakildimi kas gelisimi destekleyen onemli bisey cunku ....allahim sifa versin insallah hersey zamanla cok daha guzel olucak ne kadar guclu oldugunu farkediceksin ve bende bircok anne gibi sana arkadas ve yardimci olmaya herzaman hazirim ne zaman istersen, elimden geldigi kadariyla.

ozgur1907 · 1 Aralık 2011

pavloderm .!.:
selam mesajini gordum ve dikkatimi cekti omurilikte egrilik olmasi bunun acisini verdimi size doktor? ozel yelek gibi bi kiyafeti var ama oncesinde belli bir aciya kadar bisey yapmiyorlar ama buyurse ona mudahale ediliyor oncesinde kiyafetle tabiki ve cok yardimciymis benim ogrendigime gore prader willi olan bazi cocuklardada gorulmesi cok olasi bisey oldugundan biliyorum bende bu durumu. sciliosisbrace yaz google a ve gorsellerde ara orda gorebilirsin ozel yelek seklinde kiyafet burdan resim ekleyeemdim kusura bakma ama acisi da onemli . bu arada kaslarinin gucsuz oldugu icin kanindaki buyume hormonu seviyesine bakildimi kas gelisimi destekleyen onemli bisey cunku ....allahim sifa versin insallah hersey zamanla cok daha guzel olucak ne kadar guclu oldugunu farkediceksin ve bende bircok anne gibi sana arkadas ve yardimci olmaya herzaman hazirim ne zaman istersen, elimden geldigi kadariyla.

merhaba havva bugün sırtındaki eğrilik için ortapeti doktoruna gidicem bakalım ne diyecek normalde ben ssk hastanesine gittim hipotonik olduğu için dediler nereye çevirirsen orası eğrik dudrur dedi doktor ama keremin bir tarafa eğimi var hep yani anlıyacağın parayı bayıl özele gitmeyi zorluyorlar sözde ssk mız var şimdi ben gidicem eğer sonuç slolyoz çıkarsa ssk daki doktorun gözüne sokucam sonucu insanı böyle ilgisiz doktorlar yoruyor işte neyse bakalım ne çıkıcak sonuçlar bu büyüme hormonu için kana bakıyorlar sonuçlara göremi karar veriliyor hormon tedavisi

tugbakircali · 1 Aralık 2011

pavloderm .!.:
selam mesajini gordum ve dikkatimi cekti omurilikte egrilik olmasi bunun acisini verdimi size doktor? ozel yelek gibi bi kiyafeti var ama oncesinde belli bir aciya kadar bisey yapmiyorlar ama buyurse ona mudahale ediliyor oncesinde kiyafetle tabiki ve cok yardimciymis benim ogrendigime gore prader willi olan bazi cocuklardada gorulmesi cok olasi bisey oldugundan biliyorum bende bu durumu. sciliosisbrace yaz google a ve gorsellerde ara orda gorebilirsin ozel yelek seklinde kiyafet burdan resim ekleyeemdim kusura bakma ama acisi da onemli . bu arada kaslarinin gucsuz oldugu icin kanindaki buyume hormonu seviyesine bakildimi kas gelisimi destekleyen onemli bisey cunku ....allahim sifa versin insallah hersey zamanla cok daha guzel olucak ne kadar guclu oldugunu farkediceksin ve bende bircok anne gibi sana arkadas ve yardimci olmaya herzaman hazirim ne zaman istersen, elimden geldigi kadariyla.

canım ozanın hipotonikliği devam edşyor yani ince motorunda sorun var prader willilerde görülen genel özellik malum ama ozanın 40 çıktıktan sonra elleri ayakları hiç durmadı ve yavaş yavaş uyku halinden kurtulduk ozan şu anda çok hareketli hep kucağa gelmek istiyor ve zıplatılmak sadece ozan boynunu tam anlamıyla tutamıyor 5.5 aylık olmasına rahmen sırtındaki eğriliğe gelince ozanda ben farketmedim banada dün havva yazmıştı sırtında eğrilik varmı olabiliyormuş diye görünürde çok şükür yok ama yarın çocuk doktoruna gidicez ozanın ve bide ona kontrol ettiricem.
ewet ben ankarada oturuyorum ve bir ayağım sürekli hacettepede haluk bey istemediyse bence tatlı bebeğinin canını yakma tatlım yaaa gerçekten ben tanışmadım ama doktorların bile en iyi dediği hocalardan biri onlar az yada çok anlıyorlar görmeyle bile tahlilleri sadece emin olmak için istiyorlar

tugbakircali · 1 Aralık 2011

tugbakircali .!.:
canım ozanın hipotonikliği devam edşyor yani ince motorunda sorun var prader willilerde görülen genel özellik malum ama ozanın 40 çıktıktan sonra elleri ayakları hiç durmadı ve yavaş yavaş uyku halinden kurtulduk ozan şu anda çok hareketli hep kucağa gelmek istiyor ve zıplatılmak sadece ozan boynunu tam anlamıyla tutamıyor 5.5 aylık olmasına rahmen sırtındaki eğriliğe gelince ozanda ben farketmedim banada dün havva yazmıştı sırtında eğrilik varmı olabiliyormuş diye görünürde çok şükür yok ama yarın çocuk doktoruna gidicez ozanın ve bide ona kontrol ettiricem.
ewet ben ankarada oturuyorum ve bir ayağım sürekli hacettepede haluk bey istemediyse bence tatlı bebeğinin canını yakma tatlım yaaa gerçekten ben tanışmadım ama doktorların bile en iyi dediği hocalardan biri onlar az yada çok anlıyorlar görmeyle bile tahlilleri sadece emin olmak için istiyorlar

ssk olayına gelince çok haklısın devlet hastanesindeki doktorlar seni ve bebeğini perişan etmekten başka bir işe yaramıyorlar maddi imkanın ne durumda bilmiyorum ama kendine en azından çocuk doktoru olarak iyi bir doktor seç ne yazıkki bunuda devlet hastanesinde yapamazsın benim bir ayağım hacettepede diğeride başkent hastanesinde çocuk doktorumuz orada ve gerçekten çok iyi bi doktor en azından bizleri karamsarlığa itmiyor herşeye umutla yaklaşmamıza neden oluyor. çocuğu muayne ederken bile sırtını dinlediği cihazı ilk önce ısıtıyor sonra bebeğimin vücuduna sürüyor ne olur sende karamsar olmaktan kurtulmaya çalış bir an önce inşallah hayırlı sonuçların tez zaman da çıkarda rahat bir nefes alırsın

pavloderm · 1 Aralık 2011

ozgur1907 .!.:
merhaba havva bugün sırtındaki eğrilik için ortapeti doktoruna gidicem bakalım ne diyecek normalde ben ssk hastanesine gittim hipotonik olduğu için dediler nereye çevirirsen orası eğrik dudrur dedi doktor ama keremin bir tarafa eğimi var hep yani anlıyacağın parayı bayıl özele gitmeyi zorluyorlar sözde ssk mız var şimdi ben gidicem eğer sonuç slolyoz çıkarsa ssk daki doktorun gözüne sokucam sonucu insanı böyle ilgisiz doktorlar yoruyor işte neyse bakalım ne çıkıcak sonuçlar bu büyüme hormonu için kana bakıyorlar sonuçlara göremi karar veriliyor hormon tedavisi

Haklisin canim allah sabir versin size zor sey anliyorum istedigini istedigin zamanda yaptiramiyosun heryerde once para geciyor . allahtan burda oyle bisey yok yani ozel hast. var ama gitmeye gerek yok cunku devletin hast de ozel gibi yani en azindan alperinkiler ve surekli takip ediyorlar bir doktor gorunce hemen ne oldu ne yapti ne ongordu butun alperin doktorlarina ve mektupla bizde gonderiliyor her doktor diyerinin ne yaptigi konusunda ne dedigi konusunda bilgi tutuyor yani dosya olarak her gittiginde anlatmak zorunda olmuyor insan . bizim burda gittigimiz doktor yillardir prader willi hasta goren bi doktor. ayrica sunuda ekliyim almanyada ozel bi hast ve kapm var sadece prader willi icin davranis bozuklugu ve obez asiri kilolu olan pws kisilere kilo vermelerini sagladiklari bir kamp cok da faydali tabiki ilerki zamanlar icin. senin soruna gelince evet tabiki kan testi sart oranlari 6 ayda olculuyor ve doz surekli artiriliyor gunluk igne seklinde zaten buyume hormonu baska sekli yuok yani canim. hersey olacagina varir allah kuluna tasiyamayacagi yuk vermezmis cok ozel ve harika bebeklerimiz var sende ne olur moralini yuksek tut etrafina bakinca goruceksin senden benden kat kat zor durumda insanlar var su testinizin sonucu ciksin hep birlikte bi nefes alip ne yapilicak onu dusunucez insallah canim.

ozgur1907 · 1 Aralık 2011

pavloderm .!.:
Haklisin canim allah sabir versin size zor sey anliyorum istedigini istedigin zamanda yaptiramiyosun heryerde once para geciyor . allahtan burda oyle bisey yok yani ozel hast. var ama gitmeye gerek yok cunku devletin hast de ozel gibi yani en azindan alperinkiler ve surekli takip ediyorlar bir doktor gorunce hemen ne oldu ne yapti ne ongordu butun alperin doktorlarina ve mektupla bizde gonderiliyor her doktor diyerinin ne yaptigi konusunda ne dedigi konusunda bilgi tutuyor yani dosya olarak her gittiginde anlatmak zorunda olmuyor insan . bizim burda gittigimiz doktor yillardir prader willi hasta goren bi doktor. ayrica sunuda ekliyim almanyada ozel bi hast ve kapm var sadece prader willi icin davranis bozuklugu ve obez asiri kilolu olan pws kisilere kilo vermelerini sagladiklari bir kamp cok da faydali tabiki ilerki zamanlar icin. senin soruna gelince evet tabiki kan testi sart oranlari 6 ayda olculuyor ve doz surekli artiriliyor gunluk igne seklinde zaten buyume hormonu baska sekli yuok yani canim. hersey olacagina varir allah kuluna tasiyamayacagi yuk vermezmis cok ozel ve harika bebeklerimiz var sende ne olur moralini yuksek tut etrafina bakinca goruceksin senden benden kat kat zor durumda insanlar var su testinizin sonucu ciksin hep birlikte bi nefes alip ne yapilicak onu dusunucez insallah canim.

merhabalar doktordan daha yeni geldik tahmin ettiğim gibi skolyoz varmış omuriliğinde kalın mayo şeklinde bir kıyafet önerdi şimdilik onu kullanıcaz ama test sonuçları çıkınca bir daha görüşelim dedi yelek olduğunu söyleyince çünkü sebebi önemliymiş eğer kas hastalığı yoksa düzelir dedi doktorumuz birde şu an endokrin işimiz kaldı onuda halledersem artık test sonuçlarını bekliycem .Evet haklısın havva etrafta okadar daha kötüleri varki ama bende bilmediğim için şu an keremin rahatsıslığını acaba biraz büyüyünce nasıl olucak diye düşünmedenkendimi alamıyorum neyse bakalım hayırlısı keremim için havva ve tuğba ikinizi ve bebişlerinizi kocaman öpüyorum sizinle dertleşmek iyi geliyor bana etrafınızdakiler pek olayı kavrayamadıkları için ahhh aahhh vahhh vahhh demekten başka bildikleri birşey yok sinir oluyorum bu zihniyete

pavloderm · 2 Aralık 2011

Selamlar henuz adini ogenemedigim icin keremcigimizin annesi diyoruz hala sana . Doktor peki sana bunun acisinida verdimi ozel kiyafeti ne zaman temin edip alicaksiniz umarim kisa zamanda alip kullanmaya baslarsiniz . evet duzelme ihtimali tabiki cok cunku daha bebek erken tani teshis cok onemliydi bu asamada ki onuda yaptirdin canim zaten allahin izni ile kisa zamanda duzelir merak etme .bu arada su akraba konu komsu olayina gelince kesinlikle cok haklisin zaten anlamalarinida beklemem bide senin bebegini kimsenin baskasininkiyle kiyaslamalarina musade de etme canim yani dusun ki ben ilk zamanlarda cok kiziyordum gercekten senin gibi herkes mudahale e tmek isterdi ben izin vermezdim kendi bildiklerimi yaptim ama saolsun ablam ve esim hep destek oldular zaman zaman esimlede tartismalar yasadik normal bi bebek degil derdi cok kotu oldugunu dusunurdu simdi evde ordan oraya kipiir kipir gittikce alper hic duymadim uzun zamandir esimden bunu cunku cok kizardim herkesin bebegi kendine essiz gelir cunku .ah vah edicekte bisey yok allah verdi bu cani bize hicbirseyi yokken kaza gecirip sakat kalan napsin yada yolda yuruken dusup felc olan kor olan allahim herseyin beterinden korusun sukur etmek lazim o insanlar sukur bilmiyorlarda ondan oyle diyolar sana cok umursama moralinide bozma hayatim biz dertlesiriz ne zaman istersen sen icini ferah tut yeter dun bi yerde okudum bi kas hastaligi icin ilac yapilmis kullanilmis ve basarili olmus gecen yil seri uretimle tum dunyaya dagitilmaya baslanmis . yani ilerki zamanda belki baska seylerede ilac bulucaklar yada rabbim bi bi care vericek belli olmazki . Milyarlar harcayipta kucagina bebek almak icin yanip tutusan ama basarili olamayn dunya kadar insan var sukur biz kokluyoruz onlari daha guzel bisey varmi ya . benim turkiyedeyken bi komsum vardi suan 86 yasinda arkadasim gibiydi sirdasimdi yasina bakip aldanma benimle ayni yastaydi sanki cok tatli biriydi hala da arar sorarim yazin ziyarette etmistim o 2 evladini kaybetti kanserden ve cocuklarina yillarca evde bakti gozunun onunde eriyip gittiler ama o hala ayakta dimdik hayatla mucadele ediyor ve sukrediyor hersey allahtan canimin ici . Hava guzelse gidin biraz keremcikle disari dolasin gezin biraz havan degissin kotu seyleri at bi kenara aklanada tekrar getirme tek dusunecegin kerem ve onunla yapacaklariniz olsun bak simdi bizimki bugun 6 da uayndi sizin saatle 8 :) kahvalti 7 de yapti simdi debeleniyor yerde . o kucukken bayilmis gibi duruken yani cok hareketsizdi tugba da bilir bu durumu kas gucsuzlugunden dolayi saatlerce izlerdim bazen neler gecerdi aklimdan neler uyansa azcik hareketli olsada oynasak diye . sadece biraz zaman ver ben oyle yapiyorum soruyorlar ayakta durmaya basladimi emeklemeye basladimi diye bende yok acelesi o yerde oynamayi seviyo diyorum yani hemen beklemiyiorum yapicak onu biliyorum sadece zamani var gun gelicek arkasindan kosmakla yetisemiycem sadece zaman zaman . ,..... kocaman opuyorum seni herzaman burdayim.

tugbakircali · 2 Aralık 2011

pavloderm .!.:
Selamlar henuz adini ogenemedigim icin keremcigimizin annesi diyoruz hala sana . Doktor peki sana bunun acisinida verdimi ozel kiyafeti ne zaman temin edip alicaksiniz umarim kisa zamanda alip kullanmaya baslarsiniz . evet duzelme ihtimali tabiki cok cunku daha bebek erken tani teshis cok onemliydi bu asamada ki onuda yaptirdin canim zaten allahin izni ile kisa zamanda duzelir merak etme .bu arada su akraba konu komsu olayina gelince kesinlikle cok haklisin zaten anlamalarinida beklemem bide senin bebegini kimsenin baskasininkiyle kiyaslamalarina musade de etme canim yani dusun ki ben ilk zamanlarda cok kiziyordum gercekten senin gibi herkes mudahale e tmek isterdi ben izin vermezdim kendi bildiklerimi yaptim ama saolsun ablam ve esim hep destek oldular zaman zaman esimlede tartismalar yasadik normal bi bebek degil derdi cok kotu oldugunu dusunurdu simdi evde ordan oraya kipiir kipir gittikce alper hic duymadim uzun zamandir esimden bunu cunku cok kizardim herkesin bebegi kendine essiz gelir cunku .ah vah edicekte bisey yok allah verdi bu cani bize hicbirseyi yokken kaza gecirip sakat kalan napsin yada yolda yuruken dusup felc olan kor olan allahim herseyin beterinden korusun sukur etmek lazim o insanlar sukur bilmiyorlarda ondan oyle diyolar sana cok umursama moralinide bozma hayatim biz dertlesiriz ne zaman istersen sen icini ferah tut yeter dun bi yerde okudum bi kas hastaligi icin ilac yapilmis kullanilmis ve basarili olmus gecen yil seri uretimle tum dunyaya dagitilmaya baslanmis . yani ilerki zamanda belki baska seylerede ilac bulucaklar yada rabbim bi bi care vericek belli olmazki . Milyarlar harcayipta kucagina bebek almak icin yanip tutusan ama basarili olamayn dunya kadar insan var sukur biz kokluyoruz onlari daha guzel bisey varmi ya . benim turkiyedeyken bi komsum vardi suan 86 yasinda arkadasim gibiydi sirdasimdi yasina bakip aldanma benimle ayni yastaydi sanki cok tatli biriydi hala da arar sorarim yazin ziyarette etmistim o 2 evladini kaybetti kanserden ve cocuklarina yillarca evde bakti gozunun onunde eriyip gittiler ama o hala ayakta dimdik hayatla mucadele ediyor ve sukrediyor hersey allahtan canimin ici . Hava guzelse gidin biraz keremcikle disari dolasin gezin biraz havan degissin kotu seyleri at bi kenara aklanada tekrar getirme tek dusunecegin kerem ve onunla yapacaklariniz olsun bak simdi bizimki bugun 6 da uayndi sizin saatle 8 :) kahvalti 7 de yapti simdi debeleniyor yerde . o kucukken bayilmis gibi duruken yani cok hareketsizdi tugba da bilir bu durumu kas gucsuzlugunden dolayi saatlerce izlerdim bazen neler gecerdi aklimdan neler uyansa azcik hareketli olsada oynasak diye . sadece biraz zaman ver ben oyle yapiyorum soruyorlar ayakta durmaya basladimi emeklemeye basladimi diye bende yok acelesi o yerde oynamayi seviyo diyorum yani hemen beklemiyiorum yapicak onu biliyorum sadece zamani var gun gelicek arkasindan kosmakla yetisemiycem sadece zaman zaman . ,..... kocaman opuyorum seni herzaman burdayim.

havva sen insana öyle iyi geliyorsunki :)
kesin keremin anneside böyle düşünüyor şu an o kadar yorgun ve bitmiş durumdaydımki enerjim yerine geldi :)
bugün bende hastanedeydim ozana bronşit teşhisi koydu doktorumuz biraz üzüldüm ama bunada şükür kısa kısa tedavi süreçlerinden sonra inşallah iyi olacak sarı leblebim:)
havva bugün çocuk doktorumuzla büyüme hormonu hakkında görüştüm oda internetten bakıp bana bilgi vermeye çalıştı böyle bi uygulama yapılabiliyormuş ama bir sürüde yan etkisi varmış dedi bana ama genede üstüne basa basa konuyu endokrinden biriyle konuşmamı tavsiye etti bu arada en belirgin yan etkisi diyabet oluyormuş galiba sana bu konuyla ilgili bi bilgi verdilermi yani yan etkilerine dair .
pazartesi hacettepede endokrin bölümünün başkanından randevu alıp özel muaynehanesine gidicem hastanede çünkü bu soruları sormamıza bile fırsat vermezler oy oy anne olmak çokkk zor ama çokta tatlı
keremin annesi:) ne olur hiçbirşey için canını sıkma bak herşey yoluna giriyor demekki yavaş yavaş herşey güzel olucak hem senin için hemde bizim için .
havvanın dediği gibi hiçkimseye bebeğin hakkında yorum yapmasına bile izin verme yaşadıklarından çok onlar seni yıpratır ben bu sene memleketime bile gitmedim çünkü üzüleceğimi beni bi şekilde yıpratacaklarını biliyordum gerçi onlar telefonla bile canıma yetmeye çalıştılar ama musade etmedim tatlı bir dille kapattım ağızlarını sende öyle yap hiçkimsenin çocuğuna masum olmayan gözlerle bakmasına izin verme kocaman öpüldünüz:)

ozgur1907 · 2 Aralık 2011

pavloderm .!.:
Selamlar henuz adini ogenemedigim icin keremcigimizin annesi diyoruz hala sana . Doktor peki sana bunun acisinida verdimi ozel kiyafeti ne zaman temin edip alicaksiniz umarim kisa zamanda alip kullanmaya baslarsiniz . evet duzelme ihtimali tabiki cok cunku daha bebek erken tani teshis cok onemliydi bu asamada ki onuda yaptirdin canim zaten allahin izni ile kisa zamanda duzelir merak etme .bu arada su akraba konu komsu olayina gelince kesinlikle cok haklisin zaten anlamalarinida beklemem bide senin bebegini kimsenin baskasininkiyle kiyaslamalarina musade de etme canim yani dusun ki ben ilk zamanlarda cok kiziyordum gercekten senin gibi herkes mudahale e tmek isterdi ben izin vermezdim kendi bildiklerimi yaptim ama saolsun ablam ve esim hep destek oldular zaman zaman esimlede tartismalar yasadik normal bi bebek degil derdi cok kotu oldugunu dusunurdu simdi evde ordan oraya kipiir kipir gittikce alper hic duymadim uzun zamandir esimden bunu cunku cok kizardim herkesin bebegi kendine essiz gelir cunku .ah vah edicekte bisey yok allah verdi bu cani bize hicbirseyi yokken kaza gecirip sakat kalan napsin yada yolda yuruken dusup felc olan kor olan allahim herseyin beterinden korusun sukur etmek lazim o insanlar sukur bilmiyorlarda ondan oyle diyolar sana cok umursama moralinide bozma hayatim biz dertlesiriz ne zaman istersen sen icini ferah tut yeter dun bi yerde okudum bi kas hastaligi icin ilac yapilmis kullanilmis ve basarili olmus gecen yil seri uretimle tum dunyaya dagitilmaya baslanmis . yani ilerki zamanda belki baska seylerede ilac bulucaklar yada rabbim bi bi care vericek belli olmazki . Milyarlar harcayipta kucagina bebek almak icin yanip tutusan ama basarili olamayn dunya kadar insan var sukur biz kokluyoruz onlari daha guzel bisey varmi ya . benim turkiyedeyken bi komsum vardi suan 86 yasinda arkadasim gibiydi sirdasimdi yasina bakip aldanma benimle ayni yastaydi sanki cok tatli biriydi hala da arar sorarim yazin ziyarette etmistim o 2 evladini kaybetti kanserden ve cocuklarina yillarca evde bakti gozunun onunde eriyip gittiler ama o hala ayakta dimdik hayatla mucadele ediyor ve sukrediyor hersey allahtan canimin ici . Hava guzelse gidin biraz keremcikle disari dolasin gezin biraz havan degissin kotu seyleri at bi kenara aklanada tekrar getirme tek dusunecegin kerem ve onunla yapacaklariniz olsun bak simdi bizimki bugun 6 da uayndi sizin saatle 8 :) kahvalti 7 de yapti simdi debeleniyor yerde . o kucukken bayilmis gibi duruken yani cok hareketsizdi tugba da bilir bu durumu kas gucsuzlugunden dolayi saatlerce izlerdim bazen neler gecerdi aklimdan neler uyansa azcik hareketli olsada oynasak diye . sadece biraz zaman ver ben oyle yapiyorum soruyorlar ayakta durmaya basladimi emeklemeye basladimi diye bende yok acelesi o yerde oynamayi seviyo diyorum yani hemen beklemiyiorum yapicak onu biliyorum sadece zamani var gun gelicek arkasindan kosmakla yetisemiycem sadece zaman zaman . ,..... kocaman opuyorum seni herzaman burdayim.

((yok yya süpersiniz vallahi ilaç gibisiniz havva ve tuğbacım)) bu arada benim adım özgül

Prader willi sendromumlu bebekler

Popüler Üye

Popüler Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Aktif Üye

Popüler Üye

Aktif Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Aktif Üye

Popüler Üye

Benzer Konular