Prader willi sendromumlu bebekler

Kızlar nasılsınız, prensler prensesler iyidir inşallah..
Biz 5 gundur hastanedeydık.Poyrazım carsambadan berı hasta kanında bakterı cıktı ishal başladı adonevirusu cıktı.5 gun serum aldı damarları cok ınce ıkı ayaktanda koldanda damar yolu actılar bazıları gıtmedı ayagı sıstı.Doktor dun sabah kanındakı bakterı gıttıgı ıcın cıkabılırsınız dedı ishal daha surer sadece ishal ıcın bır ılac verdı.Dun sabah hastaneden cıkmadan once de ben hastalandım.Oğluşumu öğlen eve gonderdıler bende aksam eve gelebıldım.Dun butun gun banada serum verdıler.Ana oğul hasta olduk..Poyraz hala ishal aksam eve geldım ne babasındab ne babannesınden hıcbısı yememıs.Ben bıseyler yedırdım yedırdıklerımıde sonradan kustu alttan ustten cocugum mahvoldu sımdı bıraz sakınledı sabah bısıler yedı uyuyor.Dun aksamımız kabus gıbıydı allahım sen sağlık sıhhat ver dıyorum ama hasta olmadanda cocuk buyuymez dıyolar ya ınsallah bununla atlatırız.Kendınıze ve bebıslere ıyı bakın kızlar gorusuruz.
 
Canım yaaa çoook geçmiş olsun neler atlatmışsınız öyle yavrum benim ishal adamı mahvediyor heleki söz konusu çocuklar olunca onlara daha zor şimdi
nasılsınız umarım iyisinizdir çok merak etmiştim seni bana faceden tel nonu at gönülcüm vallahi çok merak ettim ama bir sorun olduğunu anladım telinde yok haberde alamdım canım tekrardan çok geçmiş olsun yakışıklımı öp kocaman kkıyamam ben ona yaaa
 
Özgürcüm sorma kucuk bır damla kaldı o kadar zayıfladı kı adım atmak ıstemıyor devamlı kucakta bıraz once ates cıktı kustu neyse dus ılac derken dusurduk atesı bırazcık yogurt yedı sımdı babayla uyuyor ınsallah cabuk atlatır.Gonderırım faceden canım .Bende Kerem'ın son doktor durumlarını ogrenemedım ınsallah ıyıdır gorusuruz sonra..
 
ozgur1907 .!.:
nerdesiniz yaaa hiç birinizden haber yok?
Genişletmek için tıkla...

yaaa ben olduğum yerdeyimde kayınvalidemden fırsat bulupda bilgisayarın başına oturamıyorumki neyse canım inşallah hepiniz çok iyisinizdir gönülcüm çoook geçmiş olsun tatlım inşallah poyraz iyidir allahım bütün bebeklere yardımcı olsun özgül keremin sonuçlar daha çıkmadımı tatlım hepinizi çoook öpüyorum cumadan sonra bol bol görüşürüz
 
prader williy benim yaklaşık 12 yıldır içinde birebir yaşayarak öğrendiğim bir hastalık demiycem çünkü ben kızım ve 15. kromozom bir bütünüz evet kızım 2000 nin ekim ayında 34 haftalık 1830 gram olarak dünyaya merhaba dedi sezeryanla gerçekleşen doğumum önce her hamile kadının ilk bebeğini getirmenin heycanıyla diğer bebekler gibi olması beklenilen üzerinde hayaller kurulan ilk emişi ilk adımı veeeeeeeeeeeeeeee işte öyle masumca kurulan hayaller vardı 18 yaşındaki annesi yani ben neyse olayı dramatikleştirmeden size şu ana kadar onunla nerdeyken nerelere geldik hiçbirşeyin onu benim yavrum benim parçam oluşunu değiştiremedini sizlerle pylaşayım belliki buna benim 12 yıl önce duyduğum bilgi ve yaşanmışlık ihtiyacını sizde duyuyorsunuz ve inanın aslında özel olan çocuklarımızdan çok bizleriz Rabbim bizleri seçti çünkü diğerlerine göre bizdaha güçlüydük çünkü sonunda yani başarabilirsek ensamimi en harika ödüller bizi bekliyor yazdıklarınızdan anlıyorumki sizler yavrularınızı olması istediğniz gibi değil oldukları gibide sevebilmişsiniz bunu başardıysanız gerisinden korkmayın evet kızım benim herşeyimdi yoooooooo korkmayın kızım hayatta turp gibi maşallah sadece 2005 de oğlumun dünyaya gelmesiyle iki tane herşeyim oldu onudemek istiyorum çocuklarımla birlikte bende büyüdüm özelliklede ezomla olgunlaştım ezom benim pwsi cadım okadar zorduki doğduğunda onu kucağıma alıp emzirememek göğüslerimden süt fışkırırken sırf ağrısından kurtulabilmek için sütü gelmeyen yavrularını doyurmam için bana yalvaran annelerin bebeklerini emzirip kendi bebeğime burnuna takılı sontadan birkaçyudum sütümün verildiğni görmek gerçekten hayatımın en kötü anlarıydı neyse aynen sizinde anlattığnız gibi emme refleksi olmayan hipotani yani kasları tamamen gevşek sürekli uyuyan küçücük ama benim bebeğimdi tek gerçekte buydu unutmadan ben türkiyede antalyada yaşıyorum şuan gecenin 1 i ve çok uykum geldi sakın endişelenmeyin sürekli yazıcam daha koskoca 12 yıl var anlatılıcak istediğniz herşeyi sorabilirsiniz şimdilik hoşçakalın yarın görüşmek üzre bebişlerinizi benim için öpün
 
Herkese merhabalar uzun süredir net.e girmeye vakit bulamiyorum nasilsiniz siz ve bebisleriniz umarim herkes iyidir, tugbanin misafir furyasininin aynisini yasiyorum ve çok yoruluyorum, simdi oturup dinlenebiliyorum ancak bu arada yazayim dedim, kendinize iyi bakin görüsmek üzere öpüldünüz hepiniz..


Bu arada aramiza yeni katilan arkadasimiza hosgeldin demek istiyorum, ben senay benimde oglum 28 aylik pws hastasi 13 aylikken aldik taniyi, hepimizin dogum hikayeleri ve bebeklerimizin büyüme sürecindeki yasadiklarimiz ayni seyler. Sizin tek farkiniz çocugunuzun büyümüs olmasi, merak ettigim sey suanda bile pws'nin tanisi oldukça zor konuluyorken siz bu taniyi ne zaman aldiniz ve neler yaptiniz herhalde sizde büyüme hormonu kullanmadiniz, kilo kontrolünüz nasil, kiziniz suan ne durumda? Görüsmek üzere kendinize iyi bakin ezoya öpücüklerimi gönderiyorum.
 
Son düzenleme:
haremsezo .!.:
prader williy benim yaklaşık 12 yıldır içinde birebir yaşayarak öğrendiğim bir hastalık demiycem çünkü ben kızım ve 15. kromozom bir bütünüz evet kızım 2000 nin ekim ayında 34 haftalık 1830 gram olarak dünyaya merhaba dedi sezeryanla gerçekleşen doğumum önce her hamile kadının ilk bebeğini getirmenin heycanıyla diğer bebekler gibi olması beklenilen üzerinde hayaller kurulan ilk emişi ilk adımı veeeeeeeeeeeeeeee işte öyle masumca kurulan hayaller vardı 18 yaşındaki annesi yani ben neyse olayı dramatikleştirmeden size şu ana kadar onunla nerdeyken nerelere geldik hiçbirşeyin onu benim yavrum benim parçam oluşunu değiştiremedini sizlerle pylaşayım belliki buna benim 12 yıl önce duyduğum bilgi ve yaşanmışlık ihtiyacını sizde duyuyorsunuz ve inanın aslında özel olan çocuklarımızdan çok bizleriz Rabbim bizleri seçti çünkü diğerlerine göre bizdaha güçlüydük çünkü sonunda yani başarabilirsek ensamimi en harika ödüller bizi bekliyor yazdıklarınızdan anlıyorumki sizler yavrularınızı olması istediğniz gibi değil oldukları gibide sevebilmişsiniz bunu başardıysanız gerisinden korkmayın evet kızım benim herşeyimdi yoooooooo korkmayın kızım hayatta turp gibi maşallah sadece 2005 de oğlumun dünyaya gelmesiyle iki tane herşeyim oldu onudemek istiyorum çocuklarımla birlikte bende büyüdüm özelliklede ezomla olgunlaştım ezom benim pwsi cadım okadar zorduki doğduğunda onu kucağıma alıp emzirememek göğüslerimden süt fışkırırken sırf ağrısından kurtulabilmek için sütü gelmeyen yavrularını doyurmam için bana yalvaran annelerin bebeklerini emzirip kendi bebeğime burnuna takılı sontadan birkaçyudum sütümün verildiğni görmek gerçekten hayatımın en kötü anlarıydı neyse aynen sizinde anlattığnız gibi emme refleksi olmayan hipotani yani kasları tamamen gevşek sürekli uyuyan küçücük ama benim bebeğimdi tek gerçekte buydu unutmadan ben türkiyede antalyada yaşıyorum şuan gecenin 1 i ve çok uykum geldi sakın endişelenmeyin sürekli yazıcam daha koskoca 12 yıl var anlatılıcak istediğniz herşeyi sorabilirsiniz şimdilik hoşçakalın yarın görüşmek üzre bebişlerinizi benim için öpün
Genişletmek için tıkla...

merhabalar internette paylaştıklarımızı görüp bize katıldığınız için çok teşekkür ederim siz bizden 12 yıl daha öndesin bu 12 yılda yaşadıklarınız eminim bir hatta iki belkide daha fazla kitap olacak niteliktedir bizler ilk şokları atlatmaya yeni başladık şimdi önümüze neler çıkacak diye beklemekteyiz.
benim oğlum yani ozanım şuanda 8 aylık ve ben meleğimin tadına ancak yeni varmaya başladım onunla çok eğleniyorum güzel oyunlar oynuyoruz gülücüklerine şahit oluyorum ve hergün yeni bir şeyler yapmasına tanık oluyorum .
diğer yandanda kendimi çok şanslı hissediyorum sağlıklı çocukları olan anneler eminimki çocuğunun ne zaman boynunu tutmaya başladığının ne zaman dönmeye başladığının farkında bile olmuyorlar ama ozanın her yaptığı hareket allahın bir lutfu niteliğinde normalde çevremde ne kadar katı ağlamayan despot biri gibi göründüğümü söylerler azıcıkta haklılar ama ozanın her yağtığı şey beni mutluluktan ağlatıyo anne olmak böyle bir şey sanırım .
peki siz bu 12 yıl boyunca neler yaptınız ezonun durumu ne şu anda okula gidebiliyormu zayıf bir kızmı yoksa benim gibi tombişmi( ben şişko katagorisindeyim:):))bebekliğimden beri. ne zaman yürümeye konuşmaya başladı siz hangi çizelgede gittiniz of sorulacak o kadar çok soru varki:)neyse bir anda sizi bunaltmıyayım :) önümüzde allah nasip ederse uzun bir süreç var ve bol bol konuşmaya vakit ezoyu kocaman öpüyorum unutmadan bide yakışklı prensimiz var herhalde onuda sevgiyle kucaklıyorum görüşmek üzere
 
GAKSU .!.:
Kızlar nasılsınız, prensler prensesler iyidir inşallah..
Biz 5 gundur hastanedeydık.Poyrazım carsambadan berı hasta kanında bakterı cıktı ishal başladı adonevirusu cıktı.5 gun serum aldı damarları cok ınce ıkı ayaktanda koldanda damar yolu actılar bazıları gıtmedı ayagı sıstı.Doktor dun sabah kanındakı bakterı gıttıgı ıcın cıkabılırsınız dedı ishal daha surer sadece ishal ıcın bır ılac verdı.Dun sabah hastaneden cıkmadan once de ben hastalandım.Oğluşumu öğlen eve gonderdıler bende aksam eve gelebıldım.Dun butun gun banada serum verdıler.Ana oğul hasta olduk..Poyraz hala ishal aksam eve geldım ne babasındab ne babannesınden hıcbısı yememıs.Ben bıseyler yedırdım yedırdıklerımıde sonradan kustu alttan ustten cocugum mahvoldu sımdı bıraz sakınledı sabah bısıler yedı uyuyor.Dun aksamımız kabus gıbıydı allahım sen sağlık sıhhat ver dıyorum ama hasta olmadanda cocuk buyuymez dıyolar ya ınsallah bununla atlatırız.Kendınıze ve bebıslere ıyı bakın kızlar gorusuruz.
Genişletmek için tıkla...

merhaba canım çok geçmiş olsun baya olmuş sen bunu yazalı inşallah geçip gitmiştir kıyamam ya su gibi süzülmüştür yavrum ne acılar çekti küçücük canıyla allahım tez zamanda bütün yavrularımıza şifa verir inşallah sende kendine dikkat et canım sen güçlü olki poyrazımıza iyi bakabil kocaman öptüm ikinizide görüşürüz.
 
Ferenay .!.:
Herkese merhabalar uzun süredir net.e girmeye vakit bulamiyorum nasilsiniz siz ve bebisleriniz umarim herkes iyidir, tugbanin misafir furyasininin aynisini yasiyorum ve çok yoruluyorum, simdi oturup dinlenebiliyorum ancak bu arada yazayim dedim, kendinize iyi bakin görüsmek üzere öpüldünüz hepiniz..


Bu arada aramiza yeni katilan arkadasimiza hosgeldin demek istiyorum, ben senay benimde oglum 28 aylik pws hastasi 13 aylikken aldik taniyi, hepimizin dogum hikayeleri ve bebeklerimizin büyüme sürecindeki yasadiklarimiz ayni seyler. Sizin tek farkiniz çocugunuzun büyümüs olmasi, merak ettigim sey suanda bile pws'nin tanisi oldukça zor konuluyorken siz bu taniyi ne zaman aldiniz ve neler yaptiniz herhalde sizde büyüme hormonu kullanmadiniz, kilo kontrolünüz nasil, kiziniz suan ne durumda? Görüsmek üzere kendinize iyi bakin ezoya öpücüklerimi gönderiyorum.
Genişletmek için tıkla...

merhaba canım benim misafir furyası bitecek gibi değil bana sağdan soldan heryerden gelmeye başladı ama yapıcak bişi yok:) internete girmek şöyle dursun telefonu bile elime alamıyorum sizler ne yaptınız havva bi kitaptan bahsediyordu onu çevirebildinizmi tatlım .
misafirlerim olmasaydı bende gelicektim istanbula babaannem vefat etti istanbulda oturuyordu ama havva şartları artı misafirler yerimden kıpırdayamadım vardır bundada bir hayıor deyip oturdum mart gibi allah nasip ederse gelmeyi düşünüyorum emiri ve diğer iki canavarı çok öptüm görüşürüz canım
 
merhaba canım türkiyelere geldin döndün ben hala yerimde sayıyorum nasılsın canım inşallah herşey yolundadır özledim ben sizi yaaa görüşemiyoruz ne zamandır alper nasıl inşallah havva değişiminden etkilenmemiştir neyse tatlım kocaman öptüm ikinizide görüşürüz anlatacak paylaşacak o kadar çok şey varki.
 
tugbakircali .!.:
merhaba canım benim misafir furyası bitecek gibi değil bana sağdan soldan heryerden gelmeye başladı ama yapıcak bişi yok:) internete girmek şöyle dursun telefonu bile elime alamıyorum sizler ne yaptınız havva bi kitaptan bahsediyordu onu çevirebildinizmi tatlım .
misafirlerim olmasaydı bende gelicektim istanbula babaannem vefat etti istanbulda oturuyordu ama havva şartları artı misafirler yerimden kıpırdayamadım vardır bundada bir hayıor deyip oturdum mart gibi allah nasip ederse gelmeyi düşünüyorum emiri ve diğer iki canavarı çok öptüm görüşürüz canım
Genişletmek için tıkla...

Ilk gelen misafir ayagini sürüdü galiba tugba, bi kendine gelemedin :)) neyse Allah eksikliklerini vermesin diyelim sanada kolayliklar versin. Babaannen için üzüldüm canim basin sagolsun Allah sizlere hayirli uzun ömürler versin, mekani cennet olsun, hersey kismet iste bi seye niyetlenirsin olacagi varsa hersey yokus asagi olmayacagida varsa birsürü engel çikar.Hava sartlari böyle olmasini gerektirdi ne yapalim geç olsun güç olmasin yeterki. Havva'da geldi ama buradaki hava sartlari biçok plannimiza engel oldu birkez görüsebildik onunlada. 2 kitap vardi çeviri yapip basmamiz gereken ben birtanesini aldim pws li çocuklarin dogumdan itibaren gelisim süreçlerini anlatip bilgilendiren bi kitap özetle, esim tercüme ettirip basacak en kisa zamanda, havvadaki de beslenme üzerine bi kitapti oda çeviri yaptirip gönderecegini iletti bana bakalim neler olacak seni bilgilendiririm. Minik ozan nasil insallah soguklardan etkilenmiyordur kendine iyi bak çok öpüyorum.
 
tugbakircali .!.:
merhaba canım çok geçmiş olsun baya olmuş sen bunu yazalı inşallah geçip gitmiştir kıyamam ya su gibi süzülmüştür yavrum ne acılar çekti küçücük canıyla allahım tez zamanda bütün yavrularımıza şifa verir inşallah sende kendine dikkat et canım sen güçlü olki poyrazımıza iyi bakabil kocaman öptüm ikinizide görüşürüz.
Genişletmek için tıkla...
Başınız sağolsun canım ..Bız ıyıyız sukurler olsun evet bende hasta oldum ama sabahtan aksama serumlarla ayaklandımda cocuguma bakabıldım ben yatarken ona bakamamak gercekten cok zordu Allahım bızlerede sağlık versınde onlara bakabılelım.Hadı bakalım mısafırlerın bıttıyse gorusurz artık optuk sızı canım.
 
haremsezo .!.:
prader williy benim yaklaşık 12 yıldır içinde birebir yaşayarak öğrendiğim bir hastalık demiycem çünkü ben kızım ve 15. kromozom bir bütünüz evet kızım 2000 nin ekim ayında 34 haftalık 1830 gram olarak dünyaya merhaba dedi sezeryanla gerçekleşen doğumum önce her hamile kadının ilk bebeğini getirmenin heycanıyla diğer bebekler gibi olması beklenilen üzerinde hayaller kurulan ilk emişi ilk adımı veeeeeeeeeeeeeeee işte öyle masumca kurulan hayaller vardı 18 yaşındaki annesi yani ben neyse olayı dramatikleştirmeden size şu ana kadar onunla nerdeyken nerelere geldik hiçbirşeyin onu benim yavrum benim parçam oluşunu değiştiremedini sizlerle pylaşayım belliki buna benim 12 yıl önce duyduğum bilgi ve yaşanmışlık ihtiyacını sizde duyuyorsunuz ve inanın aslında özel olan çocuklarımızdan çok bizleriz Rabbim bizleri seçti çünkü diğerlerine göre bizdaha güçlüydük çünkü sonunda yani başarabilirsek ensamimi en harika ödüller bizi bekliyor yazdıklarınızdan anlıyorumki sizler yavrularınızı olması istediğniz gibi değil oldukları gibide sevebilmişsiniz bunu başardıysanız gerisinden korkmayın evet kızım benim herşeyimdi yoooooooo korkmayın kızım hayatta turp gibi maşallah sadece 2005 de oğlumun dünyaya gelmesiyle iki tane herşeyim oldu onudemek istiyorum çocuklarımla birlikte bende büyüdüm özelliklede ezomla olgunlaştım ezom benim pwsi cadım okadar zorduki doğduğunda onu kucağıma alıp emzirememek göğüslerimden süt fışkırırken sırf ağrısından kurtulabilmek için sütü gelmeyen yavrularını doyurmam için bana yalvaran annelerin bebeklerini emzirip kendi bebeğime burnuna takılı sontadan birkaçyudum sütümün verildiğni görmek gerçekten hayatımın en kötü anlarıydı neyse aynen sizinde anlattığnız gibi emme refleksi olmayan hipotani yani kasları tamamen gevşek sürekli uyuyan küçücük ama benim bebeğimdi tek gerçekte buydu unutmadan ben türkiyede antalyada yaşıyorum şuan gecenin 1 i ve çok uykum geldi sakın endişelenmeyin sürekli yazıcam daha koskoca 12 yıl var anlatılıcak istediğniz herşeyi sorabilirsiniz şimdilik hoşçakalın yarın görüşmek üzre bebişlerinizi benim için öpün
Genişletmek için tıkla...
Merhaba ismini yazmamıssın benımı Gonul tanıstıgıma memnun oldum.Cok guzel anlatmıssın duygularını yasadıklarınızı allah canlarına güzel omurler nasıp etsın.Bızımde 1. kromozom bozuklugumuz cıktı ama bıor sendrom ısmı konulmadı suan Poyrazım ıyı sukurler olsun zaman bıze herseyı gosterıcek.Kendınıze ıyı bakın.
 
tugbakircali .!.:
merhaba canım benim misafir furyası bitecek gibi değil bana sağdan soldan heryerden gelmeye başladı ama yapıcak bişi yok:) internete girmek şöyle dursun telefonu bile elime alamıyorum sizler ne yaptınız havva bi kitaptan bahsediyordu onu çevirebildinizmi tatlım .
misafirlerim olmasaydı bende gelicektim istanbula babaannem vefat etti istanbulda oturuyordu ama havva şartları artı misafirler yerimden kıpırdayamadım vardır bundada bir hayıor deyip oturdum mart gibi allah nasip ederse gelmeyi düşünüyorum emiri ve diğer iki canavarı çok öptüm görüşürüz canım
Genişletmek için tıkla...

tuğbacım başın sağolsun canım benim allah rahmet eylesin ozanım nasıl iyisinizdir inşallah öptüm sizi canım
 
merhaba bir önceki mesajımı okudunuzmu bilmiyorum ama bende bu konuyu birebir yaşayan bir anne olduğum için bilgilerimi paylaşmak elimden geldiğince yardımcı olmak isterim görüşmek dileğiyle hoşçakalın
 
haremsezo .!.:
merhaba bir önceki mesajımı okudunuzmu bilmiyorum ama bende bu konuyu birebir yaşayan bir anne olduğum için bilgilerimi paylaşmak elimden geldiğince yardımcı olmak isterim görüşmek dileğiyle hoşçakalın
Genişletmek için tıkla...
merhabalar daha önceki yazdıklarınızı okudum ve cevapda verdim sizde benim düştüğüm yanılgıya düştününz herhalde hatta diğer arkadaşlarımızla birlikte size sorular bile sorduk inşallah yazdıklarımızı farkedersiniz hoşçakalın:)
 
Cevap yazabilmek için giriş yapmalı veya kayıt olmalısınız.

Benzer Konular

G
Tedavi süreci ve sonrasında gelen doğal gebelik
Yorumlar
3
Görüntüleme
1K
Peraeylem
Peraeylem
A
Hamileyim kaygiliyim cirkinlestim
2
Yorumlar
25
Görüntüleme
2K
kalbimegedekaldi
K
ProfDrBulentTiras
  • Makale
Tüp Bebekte Down Sendromu Olur mu? Riski Var mı?
Yorumlar
0
Görüntüleme
5K
ProfDrBulentTiras
ProfDrBulentTiras
Y
  • Kilitli
Eltim ve kayınvalide
9 10 11
Yorumlar
209
Görüntüleme
12K
Yumak88
Y
Pnrca
SKOLYOZ renal aganazi gergin omurilik sendromu !
Yorumlar
3
Görüntüleme
3K
b90010982
B
X