Prader willi sendromumlu bebekler

Uykusuzlar evınden selam saygılar sıze:)
Evet gece 2de uyuduk.Haftasonu yemekler yenıldı baba evde dıye hatta ılk defa babanın elınden yarım tas corba ıcıldı.Baba bu sogukta oglundan ayrı kalmasın dıye cumartesı aksam aksam bızıde aldı Edırne'ye goturdu:)Sımdı babaanneye alısmaya calısıyoruz.1 ayda unutmus hemen.Aman ne guzel afıyetler olsun sıze lahmacunları kım yaptı daha dogrusu nerelıler?Aklıma arkadasım geldı Amerıkada yasıyor 'bana luks bır lokantada yemek mı yoksa 3'u bır arada nescafeler var ya ondan mı deseler 3'u bır aradayı secerım memelketı hatırlatıyo ve Amerıkada bulamıyorum'' derdı geldı mı poset poset goturuyor:)) sizde memleket ozlemı gıdermıssınız.Bende ogluma şirinler baskılı kırmızı ciciler aldım yıkadım sımdı yılbasına gıyecek ınsallah.Hadı bakalım alısverısın bereketlı gecmıstır ınsallah.Aman Alperı usutmeyın dıkkat edın kendınıze oralarda soguktur.Optuk sızı.
 
Son düzenleme:
çok sağol canım yaaa inşallah tez zamanda geçer allahım hiçbir çocuğa hastalık vermesin içim parçalınıyor o inim inim inledikçe
ama istediğimiz kadar onları koruma altına alalım olunca oluyo işte aslında çokda sakınmamak lazım ben gözünün içine baktıkça onu korumaya çalıştıkça bişiler oluyo neyse rabbim dermansız dert vermesin kocaman öptüm yakışıklıyı ve seni görüşürüz tatlım.
Nasılsınız Tuğba Ozan nasıl oldu.İnatçı ateş mı sızınkıde Poyraz'da en son oldugunda 1 hafta surmustu ama allahtan cıgerlerı temızdı.Havva'nın dedıgı gıbı sirkeli su yap.Bazıları sakıncalı dıyor ama annelerımızde bızı oyle buyutmemısler mı sonucta.Bende kucuk mendıllerını ıslatıp sırkelı su kullanıyorum bıde şurubunu tabıkı.Poyrazda fitili atıyor bazen sıkıyorum popoyu koyduktan sonra :)Ozan ınsallah suya alısırı su bazen bızım yemek yememızde en buyuk etken.Poyraz suyu cok sevıyor mama yerken bazen agzını acmıyor hemen su bıberonunu gosterıyorum agzını actımı cumburlop mama kasıgı agza.Tabıkı uc dort denemeden sonra anlıyor kasıgı tutan elımı tutup yana ıttırıyor ama arada bıraz yemıs oluyor.Ustlerıne dustukce onlar daha cok hasta oluyor dogru soyluyorsun. Insallah yenı yıla hepımız saglıklı gırerız optuk sızı.
 
kııızzlarrr hepinize merhabalar vede miniş tatlı bebeklerinizide kocaaman öpüyorum 2 3 gündür tamsayfaya giriyorum internet kopuyor
allahtan eşim hallettide yazabiliyorum insan yazmayınca eksik hissediyor kendini sizlerden güzel haberler dahada güzel olur bizim ufaklık son 2 aydır
hiç kilo almıyor napıcağımı şaşırdım vallahi artık doktora gitmekten nefret ediyorum ya endokrine gidicem yada metabolizmaya hangisine gideceğime karar veremedim bende ikisine birden randevu aldım bakalım ne diyecekler tuğbacım geçmiş olsun sarı civcivime inşalah iyidir şimdi yemesi nasıl alıştırabildinmi çorbalara ?
havvacım seninde maşallah iyi geçiyor günlerin allahtan alışverişin nasıl geçti o minicik şeyleri almak insanı çokmutlu ediyor terapi gibi
bizde dün çıktık alışverişe ama inanın evin eksiklerinde bizim kuzulara hiç birşey alamadım hafta içi hallederim giysi işlerini neyse kızlar hepinizi öpüyorum gönüll
biimkiside baya geç yatıyor bu son haftalarda gerçi biz ev halkı olarak baya geç yatarız keremde bize benzedi heralde:)) hepinizi öptüm kuzularınızı daha çok tabiki
 
selam tatlı anneler ve tatlı beyler:)
inşallah hepinizde keyifler yerindedir.
biz pek keyifli sayılmayız ozanın ateşi bu sabah 39 du doktor demişti gerçi 3 4 gün devam edicek diye allahtan sadece sabahları oluyo daha sonrasında normale dönüyor ateşimiz sirkeli suyuda denedim havvacım senin söylediğin ilacıda aldım ama artık ozanın ateşi kronikleşti sanki yani sadece sabahları doktorumuza gidince sorucam bakalım yapabileceğim bişi varmı çocuk hasta olsada olmasada illaki sabahları ateş oluyo vücudunda mikrobik bi olayda yok anlayamadım ben yaaa allahım beterinden esirgesin bugünümüze şükür.
özgülcüm seni anlıyorum artık banada hastane doktor dendimi tüylerim diken diken oluyo ama ne yapalım bebeklerimizin sağlığı için katlanıyoruz işte onlar iyi olsunda gerisi fasa fiso:) değilmi ama?
gönül seni çok kıskanıyorum birincisi sana her nakadar kötüde gelse benim memleketimdesin çok özledim oraları yaaa belki bir ay sonra gelirim kısmet olursa şimdi bide edirnedeyim diyosun onu dahada çok kıskandım ben edirneye ve edirne tava ciğerine bayılırım:KK43: oranın atmosferi beni hep çok etkilemiştir inşallah seneye bebeğim iyi olursa oralarada gideriz kısmet genede neyse kızlar sizi çok öptüm görüşürüz bebeklerinizide ısırdım:)
 
Öncelikle tüm bebisleri öpüyor Allah'tan hepimizin çocuklarina sifa ve kolayliklar diliyorum. Benimde oglum 27 aylik pws hastasi. Türkiyede adi çok duyulmamis bu sendromun tanisi konuldugunda oglum 13 aylikti, yaptirmadigimiz test neredeyse kalmamisti fish.te dahil olmak üzere hepsi hastalik yönünde negatif sonuç vermisti ama nihayetinde yapilan metilasyon analizinde çikan sonuç bu oldu. Bir müddet sok yasadik ne yapacagimizi bilemedik ama kisa sürede kendimizi toparlayip yapilmasi gereken her tedbiri ve tedaviyi yapmaya basladik. Bebegimin hipotonisi çok agirdi dogdugunda beni hiç ememedi 15 gün kuvözde kaldi toplam 40 gün boyunca sagdigim anne sütünü damla damla agzina verdim. Sütüm kesilince mamayla devam ettik, suan hala hipotoniyi atlatamadi ama bizde alistik ve moral olarak normale dönmeye basladik. Görüsmek dilegiyle hosçakalin...
 
Öncelikle tüm bebisleri öpüyor Allah'tan hepimizin çocuklarina sifa ve kolayliklar diliyorum. Benimde oglum 27 aylik pws hastasi. Türkiyede adi çok duyulmamis bu sendromun tanisi konuldugunda oglum 13 aylikti, yaptirmadigimiz test neredeyse kalmamisti fish.te dahil olmak üzere hepsi hastalik yönünde negatif sonuç vermisti ama nihayetinde yapilan metilasyon analizinde çikan sonuç bu oldu. Bir müddet sok yasadik ne yapacagimizi bilemedik ama kisa sürede kendimizi toparlayip yapilmasi gereken her tedbiri ve tedaviyi yapmaya basladik. Bebegimin hipotonisi çok agirdi dogdugunda beni hiç ememedi 15 gün kuvözde kaldi toplam 40 gün boyunca sagdigim anne sütünü damla damla agzina verdim. Sütüm kesilince mamayla devam ettik, suan hala hipotoniyi atlatamadi ama bizde alistik ve moral olarak normale dönmeye basladik. Görüsmek dilegiyle hosçakalin...

öncelikle çokk geçmiş olsun benim bebeğimde çok hipotonik özellikle üst tarafı kerem 45 gün küvezde kaldı ve hiç ağğızdan beslenemedi şu an 7 aylık oldu son 2 haftadır kaşıkla azarazar yemeye başladı çok zor bir süreçti beslemeye alıştırmak keremede bir sürü genetik tahlil yapıldı pws ye bakıldı fish le birlikte temiz çıktı 1 ay önce metilasyon yöntemiyle bakılmak üzere tekrar yolladık genetiğe kan bakalım ocak sonu gibi çıkıcak sonuçlar ama sizi anlıyorum gerçekten zor bir süreç hiç konduramıyorsunuz o masum bebeklerimize sadece bizim bebeklerde varmış gibi düşünüyorsunuz ama hastanelere düşünce bir sürü deişik hastalarla karşılaşoyoruz biraz biraz alışıyoruz bu duruma allah kolaylık versin hepimize ve tatlı bebeklerimize
 
selam tatlı anneler ve tatlı beyler:)
inşallah hepinizde keyifler yerindedir.
biz pek keyifli sayılmayız ozanın ateşi bu sabah 39 du doktor demişti gerçi 3 4 gün devam edicek diye allahtan sadece sabahları oluyo daha sonrasında normale dönüyor ateşimiz sirkeli suyuda denedim havvacım senin söylediğin ilacıda aldım ama artık ozanın ateşi kronikleşti sanki yani sadece sabahları doktorumuza gidince sorucam bakalım yapabileceğim bişi varmı çocuk hasta olsada olmasada illaki sabahları ateş oluyo vücudunda mikrobik bi olayda yok anlayamadım ben yaaa allahım beterinden esirgesin bugünümüze şükür.
özgülcüm seni anlıyorum artık banada hastane doktor dendimi tüylerim diken diken oluyo ama ne yapalım bebeklerimizin sağlığı için katlanıyoruz işte onlar iyi olsunda gerisi fasa fiso:) değilmi ama?
gönül seni çok kıskanıyorum birincisi sana her nakadar kötüde gelse benim memleketimdesin çok özledim oraları yaaa belki bir ay sonra gelirim kısmet olursa şimdi bide edirnedeyim diyosun onu dahada çok kıskandım ben edirneye ve edirne tava ciğerine bayılırım:KK43: oranın atmosferi beni hep çok etkilemiştir inşallah seneye bebeğim iyi olursa oralarada gideriz kısmet genede neyse kızlar sizi çok öptüm görüşürüz bebeklerinizide ısırdım:)
Selam kızalr nasılsınız paşalar ıyıdır umarım,
Tuğba cigerlerınde birsey yoksa uzulme Poyrazda cektı o atesı bızde gunduz ıyıydık aksam atesımız cıkıyordu sadece ates bıde burun tıkanıklıgı kı bızım zaten burnumuzda problem var.Bız Peditus kullanıyoruz eger oksuruk olursada sonra Hydralin ıle donusumlu kullanıyoruz ıkı ılacı ama merak etme vucut dırencını kazanınca ateste gecıcek ınsallah.Evet bende eskıden hep Istanbulda olanları kıskanırdım ama annemden sonra artık Istanbulda ozellıgını kaybettı.Ben cıger hayatta yemem sevmem ama sadece Edırnede yıyorum bu seferde yedım buda senın ıcın olsun barı:)Gel sen yaza Edirnede gezdırırız sızı, bende esım vasıtasıyla Edırneyı gormustumve cok hosuma gıdıyo gercekten ınsanı etkıleyen bır atmosferı var.Benım dugunumde Şu kırkpınarların oldugu yerde oldu ormanda kır dugunu, ımam nıkahımı ıse aıleler arasında problem olunca bende gelinliklerle Selimiye camiine gidip nıkahımız burda kıyılsın demıstım.İmamı bulup bızım nıkahımzı kıyarmısınız dedik, turıstler de benımle foto cektırmıstı:)
Özgür Havva sızde paşalarda ıyıdır umarım.Bugun cok halsızım hep allah sağlık versın dıye dua edıyorum herseyın bası sağlık gerısı arkadan gelıyor.Optuk sızı.
 
öncelikle çokk geçmiş olsun benim bebeğimde çok hipotonik özellikle üst tarafı kerem 45 gün küvezde kaldı ve hiç ağğızdan beslenemedi şu an 7 aylık oldu son 2 haftadır kaşıkla azarazar yemeye başladı çok zor bir süreçti beslemeye alıştırmak keremede bir sürü genetik tahlil yapıldı pws ye bakıldı fish le birlikte temiz çıktı 1 ay önce metilasyon yöntemiyle bakılmak üzere tekrar yolladık genetiğe kan bakalım ocak sonu gibi çıkıcak sonuçlar ama sizi anlıyorum gerçekten zor bir süreç hiç konduramıyorsunuz o masum bebeklerimize sadece bizim bebeklerde varmış gibi düşünüyorsunuz ama hastanelere düşünce bir sürü deişik hastalarla karşılaşoyoruz biraz biraz alışıyoruz bu duruma allah kolaylık versin hepimize ve tatlı bebeklerimize

Özgür senin bebisinede Rabbim sifalar versin, anladigim kadariyle bizim geçtigimiz süreçten geçiyorsunuz sizde, bizim Emir'imiz 8 ayliga kadar emme refleksi olmayan bebekti sonra birden bire bigün baktim biberondaki mamayi likir likir emiyor :)) ilginç ama o kadar çabalamamiza ragmen kendiliginden bi anda oluverdi. O anda anladim ki herseyin bi sirasi var yapamadiklari seyleri bi anda yapmaya basliyo. Biz oldukça düzenli bir diyet uyguluyoruz malum kilo almamasi için kontrolu erken elimize aldik suana kadar hiçbir sorun yasamadik. Umarim Kerem'de pws çikmaz Rabbim dermansiz dert vermesin ama olumsuz bisi çiksada bu her ne olursa olsun yalniz degiliz bi çikis yolumuz muhakkak olacak ne olursa olsun yeterki umudumuzu hep taze tutalim. Diger arkadaslarlada konusmak deneyimlerimizi ve bilgilerimizi paylasmayi çok isterim, kendinize ve bebislerinize iyi bakin sevgilerimle.
 
selam kızlar bugün ben :KK43: böyleyim metabolizmaya gittik bugün fazla gelişmiyor diye bie takım testler istedi belki vucudundaki eksik olan birşey varsa ona bakalım hipotonikliği etkileyen onu buluruz takviye yaparız biraz daha iyi olu dedi .
ve beni endişelendiren şey : kafa röntgeni isdedi keremin kafası biraz arkaya doğru uzun bakalım birşey varmı dedi neyse çektirdik arkadaki kemikler kapanmaya başlamış dedi erkenmiş bizi beyin cerahına yolladı bu gece tomogrofi çekilecek ALLAHIM BİR YER BİTMEDEN BAŞKA BİR ORGAN ÇIKIYOR takip edilecek
kızlar inşallah bundada birşey çıkmaz dua edin biliyorum ediyorsunuz ama ....
böyleyim işte bugün bir tuhaf endişeli ....... bu haftam çok yoğun ruhsal anlamda hem kas biyopsisi sonucu hemm vs. vs. vs. ...
 
Öncelikle tüm bebisleri öpüyor Allah'tan hepimizin çocuklarina sifa ve kolayliklar diliyorum. Benimde oglum 27 aylik pws hastasi. Türkiyede adi çok duyulmamis bu sendromun tanisi konuldugunda oglum 13 aylikti, yaptirmadigimiz test neredeyse kalmamisti fish.te dahil olmak üzere hepsi hastalik yönünde negatif sonuç vermisti ama nihayetinde yapilan metilasyon analizinde çikan sonuç bu oldu. Bir müddet sok yasadik ne yapacagimizi bilemedik ama kisa sürede kendimizi toparlayip yapilmasi gereken her tedbiri ve tedaviyi yapmaya basladik. Bebegimin hipotonisi çok agirdi dogdugunda beni hiç ememedi 15 gün kuvözde kaldi toplam 40 gün boyunca sagdigim anne sütünü damla damla agzina verdim. Sütüm kesilince mamayla devam ettik, suan hala hipotoniyi atlatamadi ama bizde alistik ve moral olarak normale dönmeye basladik. Görüsmek dilegiyle hosçakalin...

merhaba hosgeldin aramiza sevindik senide gordugumuze . havva benim ismim benim oglumda suan 9 aylik yeni girdikyani 9 . aya . bizim teshisimiz 2 aylikken konuldu ve biz ingilterede yasiyoruz. alper emme kabiliyetine hep sahipti ama kaslar yavas oldugundan sende biliyorsun yoruluyordu ama 6 7 olcek mamayi 5 dakikada ictigi gunlerde cok olmustur. Suanda gayet iyi alper 3 aylikken buyume hormonu ignesine basladik cok gerekli pws olan bebekler icin vucut kas ve motor gelisimi icin cunku pws de vucut yeterince buyume hormonu uretmiyor ve kaslarin gelisimi yavas ilerliyor hipotoni ondan yani birazda. alper 6 aylikken cok guzel sekilde basini tutabiliyordu suan tek basina 5 10 dakika kadar oturabiliyor ayakta durabiliyor . gunluk 15 dakika yurutece koyuyorum ve hareket edip gidebiliyor saga sola ileri geri . herneyse ben size sunu sormak istiyorum gerekli fiziksel yardimi yapabiliyormusunuz ve ozel egitimi dil terapisi yurume terapisi ve yuruteciniz varmi ozel tasarlanmis bacaklari destekleyen ? sanirim suan yuruyrodur yurume yasi 1.5 2 arasi daha gec olanida var tabiki konusma yasida 4 5 den sonra olarak veriyor doktorlar ortalama tabiki bunlarin hepsi yani kisisel etkileri cok fazla degisik bu sendromun cunku. benim burda tanisitgim aileler var onlarin bebekleride 2 yas civariydi ve istahlarinin acildigini soyluyorlardi aileleri . yani bazen 4 5 den sonra bazen 2 de baslayabiliyormus bu konuda cok dikkatli olmaniz lazim aaa yemeye basladi diye sevinmeyin ve cok yedirmeyin derim gunluk kalori miktari diyetisyen vermistir eminim size bizim burda dernek ve gruplar var o yuzden sunu soylemek isterim sizede erken egitim hayatini degistirebilir bebeginizin ne kadar onemli oldugunu soyle ozetliyim burda univ. okuyup is bulan evlenenler var umitsizligede kapailmayin hicbirzaman allah baska dert vermesin tabiki ilk gunler cok agladik nasil olur diye endiselendik dunya basiniza yikiliyor boyle zamanlarda ama kisa zamanda kabullendik benim cok inatci ve biseyin pesini kolay birakmayan bi halim vardir her zaman aklima koydugumu yaparim ve her kotu seyden bir ders alirim hergun uyanip ilk yaptigim sey oglumu kucaklamak allaha sukur etmek onu bana verdi diye ve tekrar dunyaya gelsek ve yine deseler senin pws li oglun olucak istermisin cevabim evet olur oyle tatli oyle guleryuzluki onsuz dakika geciremiyorum ben . gorusmek uzere kendinize ve bebeginize iyi bakin.
 
Son düzenleme:
kııızzlarrr hepinize merhabalar vede miniş tatlı bebeklerinizide kocaaman öpüyorum 2 3 gündür tamsayfaya giriyorum internet kopuyor
allahtan eşim hallettide yazabiliyorum insan yazmayınca eksik hissediyor kendini sizlerden güzel haberler dahada güzel olur bizim ufaklık son 2 aydır
hiç kilo almıyor napıcağımı şaşırdım vallahi artık doktora gitmekten nefret ediyorum ya endokrine gidicem yada metabolizmaya hangisine gideceğime karar veremedim bende ikisine birden randevu aldım bakalım ne diyecekler tuğbacım geçmiş olsun sarı civcivime inşalah iyidir şimdi yemesi nasıl alıştırabildinmi çorbalara ?
havvacım seninde maşallah iyi geçiyor günlerin allahtan alışverişin nasıl geçti o minicik şeyleri almak insanı çokmutlu ediyor terapi gibi
bizde dün çıktık alışverişe ama inanın evin eksiklerinde bizim kuzulara hiç birşey alamadım hafta içi hallederim giysi işlerini neyse kızlar hepinizi öpüyorum gönüll
biimkiside baya geç yatıyor bu son haftalarda gerçi biz ev halkı olarak baya geç yatarız keremde bize benzedi heralde:)) hepinizi öptüm kuzularınızı daha çok tabiki


selam tatlim nasilsin insallah guzel gunler gecirmissinizdir diycektim ama hep annelerin derdi bebeklerin kilosu sanirim kasik isini naptiniz cokmu az yiyor ? bide daha oncede sormustum cevabini alamamistim buyume hormonuna bakildimi kandaki onu kontrol etmis olmaliri lazim cok onemli endokrine gidince ozellikle rica et iste yani muhakkak baksinlar sizdede hormon eksikligi vardir belki hipotoni icin buyume hormonu cok etkili anlatmistim sanirim daha once hareketleri cogaliyor bebeklerin kas gelisimi normale donuyor cunku canim . Evet baya alisveris yaptim burda ayin 26 si yuzde 60 80 indirim olur herkes o gunu bekler geceden siraya girerler magaza onunde :)bende 6 da ciktim esim izinliydi alpera bakti ogunde alper sabah 5 de uyandi uyumadi tekrar onlar beni carsiya birakti eve geldiler :) baba ogul gunun yarisini birlikte gecirdiler ve ilk kez bu kadar uzun alperden uzak kaldim ama evde kahvaltisinin tarifini bili yazip barikatim oglen yemegini tabagina ayirdim falan herseyi hazirladim yani zaten cok cok eglenmsiler :) bissuru sey aldim alpere hatta seneye sonbaharda giysin diye birkac kazak mont falan .......suan zaten o kadar cok seyi varki yikamaya firsat kalamadan giymeden kaldiriyorum kuculuyor bizimki buyudukce yakin olsak hepsini verirdik size walla. sabah kahvalti veriyomuydun tatlim sen unutmusum.
 
merhaba hosgeldin aramiza sevindik senide gordugumuze . havva benim ismim benim oglumda suan 9 aylik yeni girdikyani 9 . aya . bizim teshisimiz 2 aylikken konuldu ve biz ingilterede yasiyoruz. alper emme kabiliyetine hep sahipti ama kaslar yavas oldugundan sende biliyorsun yoruluyordu ama 6 7 olcek mamayi 5 dakikada ictigi gunlerde cok olmustur. Suanda gayet iyi alper 3 aylikken buyume hormonu ignesine basladik cok gerekli pws olan bebekler icin vucut kas ve motor gelisimi icin cunku pws de vucut yeterince buyume hormonu uretmiyor ve kaslarin gelisimi yavas ilerliyor hipotoni ondan yani birazda. alper 6 aylikken cok guzel sekilde basini tutabiliyordu suan tek basina 5 10 dakika kadar oturabiliyor ayakta durabiliyor . gunluk 15 dakika yurutece koyuyorum ve hareket edip gidebiliyor saga sola ileri geri . herneyse ben size sunu sormak istiyorum gerekli fiziksel yardimi yapabiliyormusunuz ve ozel egitimi dil terapisi yurume terapisi ve yuruteciniz varmi ozel tasarlanmis bacaklari destekleyen ? sanirim suan yuruyrodur yurume yasi 1.5 2 arasi daha gec olanida var tabiki konusma yasida 4 5 den sonra olarak veriyor doktorlar ortalama tabiki bunlarin hepsi yani kisisel etkileri cok fazla degisik bu sendromun cunku. benim burda tanisitgim aileler var onlarin bebekleride 2 yas civariydi ve istahlarinin acildigini soyluyorlardi aileleri . yani bazen 4 5 den sonra bazen 2 de baslayabiliyormus bu konuda cok dikkatli olmaniz lazim aaa yemeye basladi diye sevinmeyin ve cok yedirmeyin derim gunluk kalori miktari diyetisyen vermistir eminim size bizim burda dernek ve gruplar var o yuzden sunu soylemek isterim sizede erken egitim hayatini degistirebilir bebeginizin ne kadar onemli oldugunu soyle ozetliyim burda univ. okuyup is bulan evlenenler var umitsizligede kapailmayin hicbirzaman allah baska dert vermesin tabiki ilk gunler cok agladik nasil olur diye endiselendik dunya basiniza yikiliyor boyle zamanlarda ama kisa zamanda kabullendik benim cok inatci ve biseyin pesini kolay birakmayan bi halim vardir her zaman aklima koydugumu yaparim ve her kotu seyden bir ders alirim hergun uyanip ilk yaptigim sey oglumu kucaklamak allaha sukur etmek onu bana verdi diye ve tekrar dunyaya gelsek ve yine deseler senin pws li oglun olucak istermisin cevabim evet olur oyle tatli oyle guleryuzluki onsuz dakika geciremiyorum ben . gorusmek uzere kendinize ve bebeginize iyi bakin.

Merhaba Havva aranizda olmak beni de mutlu etti cok memnun oldum ben senay istanbul'da oturuyorum diger arkadaslari giyaben taniyorum :)) sohbetlerinizin tümünü okumaya çalistim. Biz dogdugu günden beri sürekli doktorlardayiz çok ugrasip hertürlü testi yaptirmamiza ragmen sendrom oglum 13 aylikken tani aldi. O günden itibaren beslenme seklimiz degisti, biz kalori hesabina göre deil zararli ürün gruplarina göre uyguluyoruz diyeti karbonhidrat, seker, hazir gidalar tarzi. Tam anlamiyle saglikli beslenme üzerine sinirsiz sebze yedirebiliyorum ögünlerimizde muhakkak evde mayalanmis ev yogurdumus var vs.Istah artisimiz yok hatta bazen kendisi birkaç kasiktan sonra reddediyor yemegi. Bir seneyi askin süredir kilomuzu koruyoruz suanda gelisimle ilgili bi sikinti yok fakat biz büyüme hormonu kullanmiyoruz, endokrin doktorumuz sakincali buldugu için vermiyor normal bireylerde olabilir fakat bunun gibi sendromlu bebeklerde ani bebek ölümlerine neden oldugu için vermiyorum dedi. Suan 27 aylik disaridan bakildiginda anormal bi durum yok fakat özellikle üst gövde ve kollarda hipotoni daha belirgin, oturma çok çok iyi ve kontrollu herhangi bir postür bozuklugu yok fakat henüz emekleme pozisyonu alamiyor ayaga kalktigindada çabuk yoruluyor. Senin bebegin maasallah çok iyi büyüme hormonu farki demekki senin ve bebisin için sevindim insallah herseyin en güzelinide yaparlar zamanla. Hepinize sevgiler, hosçakalin
 
Uykusuzlar evınden selam saygılar sıze:)
Evet gece 2de uyuduk.Haftasonu yemekler yenıldı baba evde dıye hatta ılk defa babanın elınden yarım tas corba ıcıldı.Baba bu sogukta oglundan ayrı kalmasın dıye cumartesı aksam aksam bızıde aldı Edırne'ye goturdu:)Sımdı babaanneye alısmaya calısıyoruz.1 ayda unutmus hemen.Aman ne guzel afıyetler olsun sıze lahmacunları kım yaptı daha dogrusu nerelıler?Aklıma arkadasım geldı Amerıkada yasıyor 'bana luks bır lokantada yemek mı yoksa 3'u bır arada nescafeler var ya ondan mı deseler 3'u bır aradayı secerım memelketı hatırlatıyo ve Amerıkada bulamıyorum'' derdı geldı mı poset poset goturuyor:)) sizde memleket ozlemı gıdermıssınız.Bende ogluma şirinler baskılı kırmızı ciciler aldım yıkadım sımdı yılbasına gıyecek ınsallah.Hadı bakalım alısverısın bereketlı gecmıstır ınsallah.Aman Alperı usutmeyın dıkkat edın kendınıze oralarda soguktur.Optuk sızı.

selam gonul aynen ole burda oyle seyleri ozluyorki insan sizin orda caniniz hic cekmez belkide surekli var oldugundan ekmegin ucundan koparim yesem yapamiyoruz mesela burda tek satilan ekmek tost ekmegi burda boyle yiyorlar sadece arada turk bakkalina gidince iste ordan bizim ramazan pidesi gibi ekmek yapiyolar onu aliyoruz zeytin peynir falan . bizim yogurdu sevmiyo ingilizler ben evde yapiyorum her hafta sonra zeytin peynir falan hani klasik kahvaltimiz onlara cok garip geliyor :) caylari zaten sutle iciyolar ben hic sevmedim ve alisamadimda caydanlik aldim demleyip iciyorum arada o kadar hahahahaha. bizim burda bi teyze var saolsun elinden her is gelir o yapti lamhacunlari bizde yedik afiyetle sizde bu arada iyi gezmissiniz yani ohh ohh afiyet seker olsun . dun koca 2 tepsi profiterol yaptim dolapta gelinde yiyelim .
 
Merhaba Havva aranizda olmak beni de mutlu etti cok memnun oldum ben senay istanbul'da oturuyorum diger arkadaslari giyaben taniyorum :)) sohbetlerinizin tümünü okumaya çalistim. Biz dogdugu günden beri sürekli doktorlardayiz çok ugrasip hertürlü testi yaptirmamiza ragmen sendrom oglum 13 aylikken tani aldi. O günden itibaren beslenme seklimiz degisti, biz kalori hesabina göre deil zararli ürün gruplarina göre uyguluyoruz diyeti karbonhidrat, seker, hazir gidalar tarzi. Tam anlamiyle saglikli beslenme üzerine sinirsiz sebze yedirebiliyorum ögünlerimizde muhakkak evde mayalanmis ev yogurdumus var vs.Istah artisimiz yok hatta bazen kendisi birkaç kasiktan sonra reddediyor yemegi. Bir seneyi askin süredir kilomuzu koruyoruz suanda gelisimle ilgili bi sikinti yok fakat biz büyüme hormonu kullanmiyoruz, endokrin doktorumuz sakincali buldugu için vermiyor normal bireylerde olabilir fakat bunun gibi sendromlu bebeklerde ani bebek ölümlerine neden oldugu için vermiyorum dedi. Suan 27 aylik disaridan bakildiginda anormal bi durum yok fakat özellikle üst gövde ve kollarda hipotoni daha belirgin, oturma çok çok iyi ve kontrollu herhangi bir postür bozuklugu yok fakat henüz emekleme pozisyonu alamiyor ayaga kalktigindada çabuk yoruluyor. Senin bebegin maasallah çok iyi büyüme hormonu farki demekki senin ve bebisin için sevindim insallah herseyin en güzelinide yaparlar zamanla. Hepinize sevgiler, hosçakalin

Benim aklim almiyor gercekten tugbanin oglu icinde ayni seyi soylemisler hos onun bebeginin gelisimi masallah masallah cok cok iyi boyu uzun kilosu ayina gore azcccik fazla ama sanirim bundan sonra normale girecek onada vermemisler hormunu belki suan ihtiyaci yok diye ama burda soyle yapiliyor yani hormona ne kadar erken baslanrsa ileriye yonelik etkileri daha fazla oldugu kanitlanmis dernegin uluslararasi sayfasinda bu hormonun onemi cok iyi aciklanmis uzun vadede kullanimi yani yan etkileride orda abartildigi gibi cok degil ve iyi etkisi hicbiseyle kiyaslanamaz . ayrica 6aylik donemlerle kan tahlili yapiliyor normal o yasataki cocukta olmasi gerekn hormon duzeyi olusyormu ona bakiliyor ama sunu onemle soyliyimki ilacin dozu hep artiyo bu demekki hormon uretimi azaliyor motor becerileri fiziksel gerilik meydana geliyor yani zaman zaman uretim durup zaman zaman calisiyormus biraz karisik bir sendrom bizimki yani once beslemeye ugrasiyosun gelisimsel geriligi olmasin diye yeme problemi cok farkli yani sizdede o istah olayini acikliyim yemek istemiyo diyosunya yani doktorlar sun olcuyormu boyu kilosunun yani sira motor becerileri vucttaki vitamin degeri ....... iyi beslenmeli kalsiyum ve protein agirlikli tabiki karbonhidrat olmiycak ama tek duze bir beslenmede uygulamayain kesinlikle beslenme buyume ile alakalidir bunu unutmamak gerek ozel egitime basladinizmi bu arada. emekleme ayi 10. aydan sonra yurumede 1.5 2 arasi ortalamasi yani benim tanistigim bi cocuk vardi gecen ayki toplantida 2.5 yasindaydi pesinden ben kossam yetisemem oyle hareketli yerinde duramayan bi cocuktu digeri 2 ay kucuk vardi baska bi cocuk robot gibi yuruyordu yavas hareket ediyordu ama yuruyordu oturup kalkiyordu oda . fizik tedavi yapiliyor degilmi size ?
 
Son düzenleme:
Yazacak konusacak o kadar çok sey varki 7 ayliga kadar evde ben çesitli kitaplardan yardim alarak masaj ve bobath uygulamalari ve vodja yapmaya çalistim. 7 aylikken fizyoterapiye basladik. Havva su bir gerçekki Türkiye bu sendromda Avrupadan çok geride senin gönderdigin linklere baktim inanilmaz derece esim ve ben pozitif motive olduk bide ünüversite okuyanlar var dedin ya bizi bitirdin canim :)) çok saol inan bunlari duymaya o kadar ihtiyacim vardi ki, bi takim sitelere bakiyorum Türkiyeden yayinlananlarda pek bisi bulamiyorum birbirinin tekrari, tamam yurtdisinda dernekleri, yayinlari paylasimlari var ama ingilizcem yeterli degil sorularima cevap bulamiyorum ama seni buldum :)) detayli görüsmek isterim msn adresim ekleyip yazarsaniz hepinizle görüsmek isterim. Kendinize iyi bakin
 
Son düzenleme:
selam tatlı anneler ve tatlı beyler:)
inşallah hepinizde keyifler yerindedir.
biz pek keyifli sayılmayız ozanın ateşi bu sabah 39 du doktor demişti gerçi 3 4 gün devam edicek diye allahtan sadece sabahları oluyo daha sonrasında normale dönüyor ateşimiz sirkeli suyuda denedim havvacım senin söylediğin ilacıda aldım ama artık ozanın ateşi kronikleşti sanki yani sadece sabahları doktorumuza gidince sorucam bakalım yapabileceğim bişi varmı çocuk hasta olsada olmasada illaki sabahları ateş oluyo vücudunda mikrobik bi olayda yok anlayamadım ben yaaa allahım beterinden esirgesin bugünümüze şükür.
özgülcüm seni anlıyorum artık banada hastane doktor dendimi tüylerim diken diken oluyo ama ne yapalım bebeklerimizin sağlığı için katlanıyoruz işte onlar iyi olsunda gerisi fasa fiso:) değilmi ama?
gönül seni çok kıskanıyorum birincisi sana her nakadar kötüde gelse benim memleketimdesin çok özledim oraları yaaa belki bir ay sonra gelirim kısmet olursa şimdi bide edirnedeyim diyosun onu dahada çok kıskandım ben edirneye ve edirne tava ciğerine bayılırım:KK43: oranın atmosferi beni hep çok etkilemiştir inşallah seneye bebeğim iyi olursa oralarada gideriz kısmet genede neyse kızlar sizi çok öptüm görüşürüz bebeklerinizide ısırdım:)

Canim selam ozanin bu yuksek atesi bana sunu hatirlatti doktor demisti bazen normal ates yuksek ates yada dusuk olabiliyormus yani 36.5 degil herkesin normal atesi suan heryer kapali acilsin ocagin ilk haftasi hemen alperin doktorunu arayacagim sizin icin ve soracagim bakalim o ne diycek . Bu arada yemek isi sanirim daha kolayladiniz su isinide cozdugumuze gore :)))) biz iyiyiz gezmelere gittik bide alisveris cilginligimiz tuttu sabah 5.30 larda disari ciktik burda yilda 1 kere cooook indirim olur ayin 26 sinda herkes o gunu bekler bende ciktim ogluma dunlari aldim sanki bugun birazini goturup geri vericem olmayanlari orda iyice bakmadan almisim bazilarini o kalabalikta baska ne yapabilirdimki :))) marketlerin alisveris arabalar olurya onu tepeleme doldurmustu onlarca insan sastim kaldim tamazmbende aldim bir iki poset bisey ama o kadar abartmadim yani. son bir iki gundur hava idare eder burda hala bircok dukkan kapali tatil devam ediyo burda yilbasina kadar boyle ugluma yeni yeni montlar aldim 1.15 oldu mont kirmizi hemde coook guzel teyzese gosterris sanada yazdim onceki mesajda ama hepimiz yakin olsak keske sizede versek alperin seyleri giyemeden kuculuyor ozanla kerem e olurdu eminim. yerde yuvarlanma olayini yapiyorsunuz degilmi tek basina kalsin kendini kefsetsin alper ayak parmagini agzina sokuyor bide muzik acinca yada sarki soyledimgimde basinai iki yana yada yukari asagi sallayip bana eslik ediyo bide kendide sallaniyo tabiki hahahah cok komik bi gorsen azcik bizde usutmusuz sanki gece atesi vardi biraz bugunde pek keyfi yok ama ateside yok nurofen iyi geliyor calpolden yani. simdi yerde bi yuz ustu donuyo bi sirt ustu simdi tek basina iki yonede kolayca donebiliyor sana bi hareket gosterecegim onu yaptir ozana bu donme isini kolaylastircaktir ve hareket etmeside tabiki kolay olucak optum tatlim bi cay yapim kendine daha bisey yemedim su saat olmus yazarim yine sonrada disari cikicaz aksama bakarim artik tekrar cok cok optum tatlim ikinizde.
 
Yazacak konusacak o kadar çok sey varki 7 ayliga kadar evde ben çesitli kitaplardan yardim alarak masaj ve bobath uygulamalari ve vodja yapmaya çalistim. 7 aylikken fizyoterapiye basladik. Havva su bir gerçekki Türkiye bu sendromda Avrupadan çok geride senin gönderdigin linklere baktim inanilmaz derece esim ve ben pozitif motive olduk bide ünüversite okuyanlar var dedin ya bizi bitirdin canim :)) çok saol inan bunlari duymaya o kadar ihtiyacim vardi ki, bi takim sitelere bakiyorum Türkiyeden yayinlananlarda pek bisi bulamiyorum birbirinin tekrari, tamam yurtdisinda dernekleri, yayinlari paylasimlari var ama ingilizcem yeterli degil sorularima cevap bulamiyorum ama seni buldum :)) detayli görüsmek isterim msn adresim ekleyip yazarsaniz hepinizle görüsmek isterim. Kendinize iyi bakin

merhabalar bende istanbulda oturuyorum anadolu yakasında sizde istanbuldasınız galiba nerdesiniz
 
Allah yardımcınız olsun.bende üç yıllık evliyim bebek düşünüyoruz.akraba evlilği yaptık.bu durum beni çok tedirgin ediyor.rabbim inşallah hayırlı ve sağlıklı bi bebek nasip eder bana.sizin bebeğinizede şifalar diliyorum
 
Allah yardımcınız olsun.bende üç yıllık evliyim bebek düşünüyoruz.akraba evlilği yaptık.bu durum beni çok tedirgin ediyor.rabbim inşallah hayırlı ve sağlıklı bi bebek nasip eder bana.sizin bebeğinizede şifalar diliyorum

çok teşekkür ederiz ben ve arkadaşlarım adına ALLAH sizede hayırlı ve sağlıklı bebek nasip eder
ama size nacizane fikrimi söylemek istiyorum bebek yapmadan önce bir genetik doktoruyla görüşmenizi çook tavsiye ederim
bu demek değil her akraba evliliklerinde problemli çocuk olacak diye ama tetbiri elden bırakmayıngerisi allahın takdiri
 
X