Prader willi sendromumlu bebekler

merhaba alperin güzel annesi nasılsınız bakalım:)
aynı problemi bizde yaşıyoruz babamız kafayı yemek üzere dağınıklığımızdan dolayı yerde bataniyeler çarşaflar çekyatın üzerinde ozanın jimnastik aparatı diğer koltukta bezler oyuncaklar adam deliriyor dediğin gibi benimkide acayip titiz kirli çoraplarını bile katlayarak kirli sepetine koyuyor bardağını tabağını çalkalayıp bırakıyor ama artık oda koy vermiş durumda söylenmekten vazgeçti :) bişler dediği zaman benim yaradılışım dağınık diyorum yapacak bişi yok (balık burcuyum ya):) çok rahatsız oluyorsan sen topla diyorum bu durumda ne oldu kadının fendi erkeği yendi bugün güne ölüm haberiyle başladık eşimin dedesi vefat etmiş ama hiç üzülmedim adam dört yıldır yatalaktı onun düğünü bayramı oldu bence hatta mehmet dede adına mutlu bile oldum artık çok acı çekiyordu rabbim kurtardı onu diye düşünüyorum .
neyse tatlım senin somonlu tarifini deniycem yarın bakalım sonuç alabilecekmiyiz çok öptüm alperi ve seni hoşçakalın:)


gunaydin tatlim oncelikle basiniz saolsun allah bilir ama cok aci ceken yatalak insanlarin durumu cok zor yada birine surekli bagimli yasayanlarin benimde dedim o sekilde suan hatta en son once ayak parmagini kestiler daha sonra hast. enf, kapinca bacagini aldilar dizinden simdi daha fena oldu dayim isten ayrilmisti aylar once ona bakmak icin simdi dedem o psikoloji ile ne kendisi mutlu nede etrafi mutlu olsun istemiyor birazda huysuzdur kendisi allahim hayirlisi versin insallah onada herkesede. balik bizim favorilerimizden ben alpere 2 parmak kalinliginda olani aliyorum daha dogrusu tazesinden aldim birkac parca attim buzluga cikarip direk corbaya atiyorum ayni corbayi 2 gun yiyor :) haftada 2 gun balik yani. dun gece uyumamistik bugunde oyle gecti gecen gun yedigimiz yogurttanmi yoksa ayni aksam dus aldik ondanmi alperin bogazi sismis sanki cok asiri surekli oksurmuyor ama oksurunce anlasiliyor oyle cok hafif degil durum balgamdan dolayi aslinda bebeklere ne zor bogazini temizlemeye caliisyor himm himmm himm yapiyor surekli ama nafile atesimiz 37 cok degil gece rahat uyyamadik ama sabah kahvalti yapiyoruz sonra 1 olcek surup yatio uyyo suan oldugu gibi gece surekli ustunu aciyor diye bugun bizimle uyudu aksamdan sabaha ama ben uyyamadim hic surekli donup durur bide tekmeler atar yorgana acilsin diye ben ortuyorum yine ayni :) birkac gun boyleyiz artik ama gecer tabiki . aklima gelmisken sunu soyliycem sana doktor soylemisti bazen atesi dogru olcemeyebilirsiniz diye yani yuksek cikinca dusuk dusuk cikinca yuksek olabilir hatta aci esikleri yuksek mikrobik durumlari anlamak cok zor olabiliyor bazen demisti . doktora gidince ozel durumunuzu da anlat hayatim ona gore baksinlar oldugunu dusunmuyorum ama detayli bir sekilde hassas olarak mikrobik bisey olmadigindan emin olursak atesi icin endise etmek yersiz olucak anliycazki onun atesi yuksek ates olabilir tabi bende bi soracagim burdaki doktora bu ates olayi kac aydir bu sekilde canim onu da soylermisin bide en cok kac derece oluyor ve kac saat suruyordu?
 
gunaydin tatlim oncelikle basiniz saolsun allah bilir ama cok aci ceken yatalak insanlarin durumu cok zor yada birine surekli bagimli yasayanlarin benimde dedim o sekilde suan hatta en son once ayak parmagini kestiler daha sonra hast. enf, kapinca bacagini aldilar dizinden simdi daha fena oldu dayim isten ayrilmisti aylar once ona bakmak icin simdi dedem o psikoloji ile ne kendisi mutlu nede etrafi mutlu olsun istemiyor birazda huysuzdur kendisi allahim hayirlisi versin insallah onada herkesede. balik bizim favorilerimizden ben alpere 2 parmak kalinliginda olani aliyorum daha dogrusu tazesinden aldim birkac parca attim buzluga cikarip direk corbaya atiyorum ayni corbayi 2 gun yiyor :) haftada 2 gun balik yani. dun gece uyumamistik bugunde oyle gecti gecen gun yedigimiz yogurttanmi yoksa ayni aksam dus aldik ondanmi alperin bogazi sismis sanki cok asiri surekli oksurmuyor ama oksurunce anlasiliyor oyle cok hafif degil durum balgamdan dolayi aslinda bebeklere ne zor bogazini temizlemeye caliisyor himm himmm himm yapiyor surekli ama nafile atesimiz 37 cok degil gece rahat uyyamadik ama sabah kahvalti yapiyoruz sonra 1 olcek surup yatio uyyo suan oldugu gibi gece surekli ustunu aciyor diye bugun bizimle uyudu aksamdan sabaha ama ben uyyamadim hic surekli donup durur bide tekmeler atar yorgana acilsin diye ben ortuyorum yine ayni :) birkac gun boyleyiz artik ama gecer tabiki . aklima gelmisken sunu soyliycem sana doktor soylemisti bazen atesi dogru olcemeyebilirsiniz diye yani yuksek cikinca dusuk dusuk cikinca yuksek olabilir hatta aci esikleri yuksek mikrobik durumlari anlamak cok zor olabiliyor bazen demisti . doktora gidince ozel durumunuzu da anlat hayatim ona gore baksinlar oldugunu dusunmuyorum ama detayli bir sekilde hassas olarak mikrobik bisey olmadigindan emin olursak atesi icin endise etmek yersiz olucak anliycazki onun atesi yuksek ates olabilir tabi bende bi soracagim burdaki doktora bu ates olayi kac aydir bu sekilde canim onu da soylermisin bide en cok kac derece oluyor ve kac saat suruyordu?

merhaba tatlım çok geçmiş olsun alpere kıyamam yaaa tez zamanda iyi olur inşallah onlar aslında bizden daha dirençliler özellikle ateş olayında büyük insan o ateşleri görse durumu çok daha ağır olur herhalde.
ateşimiz nerden baksan 2 aydır hep böyle syir ediyor 37-37,5 civarı genelde sabahları 38 bir kere görüyoruz sonra kahvaltıdan sonra şurubu içince kendine geliyor. mikrobik bi durumu varmı bilmiyorum ocağın ilk haftası doktorumuza gidicez ozanın durumunu biliyor zaten ama dediğin gibi detaylı bi kan testi istiycem allah korusun ama tedbirli olmakta fayda var bizim ateşimiz çok şükür inatçı değil ama çok hareketli özellikle bu son üst solunum yolları enfeksiyonundan sonra sürekli inişli çıkışlı 37-38 arası gidip geliyor sürekli.
bu arada çok sağol canım çocuk öncelik olunca ondan başladım yazmaya ben kurtuldu diye düşünüyorum kayınvalidem bakıyordu dedeye ama işi çok zordu koskoca adamı kaldırıp koparması çok zor oluyordu onu geçtim bence yatan için kapılara bakmak dahada zor yazık içeri biri giricekte su vericek garibim onu bekliyordu bide bizim dedenin aklıda gitmişti nadiren hatırlıyordu bazı şeyleri kendini bile bilmiyordu bence bu durumda onun için bi lutuftu allahım kimseleri yatağa düşürmesin gerçekten çok zor neyse canım ben biraz kalkıp temizlik yapayım kendinize çok dikkat edin kocaman öptüm ikinizide.
 
tuğbacı başın sağolsun canım benim gerçi anladığım kadarıyla hastanız kurtulmuş bir bakıma
gerçekten bakmak çok zor ben anaannemden biliyorum oda annesine baktı yatalak olmuştu artık ve 100 yaşındada vefat etti anlıcağınız kızlar bizim sülalede kadınlar biraz uzun yaşıyorlar:)
 
tuğbacı başın sağolsun canım benim gerçi anladığım kadarıyla hastanız kurtulmuş bir bakıma
gerçekten bakmak çok zor ben anaannemden biliyorum oda annesine baktı yatalak olmuştu artık ve 100 yaşındada vefat etti anlıcağınız kızlar bizim sülalede kadınlar biraz uzun yaşıyorlar:)

çok sağol tatlım bencede dedemiz kurtuldu biraz buruldum en son bayramda görüşmüştük 10 gün kadar boluda kalmıştık dedeyle beraber son evden çıkarken elini öptüğümde gelcenmi gene diye sormuştu bilincinin açık olduğu bi andı herhalde bende gelicem dede demiştim ama bugün cenazesine gidemedim o yüzden biraz buruğum nasip değilmiş.
ailenizde kadınların uzun yaşaması kötü bişi olmasa gerek canım benim bu güzel bişi :) bizdede baya uzun yaşıyorlar babaannem 90 geçti herhalde anneannemde 85 falan olsa gerek allah ömrün de hayırlısını versin kimseyi kapılara baktırmasın çok zor gerçekten.
kerem nasıl oldu tatlım sonuçları yarınmı alıcaktın bizleri muhakkak haberdar et çok öptüm sizi görüşürüz.
 
temizlik bittimi tugbacim ?

bitti canım ama bende bittim bide bugün ozan acayip huysuz hiç ağlamayan çocuk açtı bayrakları öyle böyle değil bi sıkıntısıda yok karnı tok gazı yok ağrısı olduğunuda sanmıyorum anlamadım yani alışık olmayıncada elim ayağım birbirine karıştı bugün
 
bitti canım ama bende bittim bide bugün ozan acayip huysuz hiç ağlamayan çocuk açtı bayrakları öyle böyle değil bi sıkıntısıda yok karnı tok gazı yok ağrısı olduğunuda sanmıyorum anlamadım yani alışık olmayıncada elim ayağım birbirine karıştı bugün

alistin tabiki aglamamasina simdi garip geliyor degilmi benim bir yigenim var dogdu 2 gun agladi hala herseye aglar cok cok tatli hemde cok bilmis ben onun kadar basit herseye aglayani hicc gormedim :) bizdede azcik teizlik vardi bugun ama utumuz yarina kaldi alperi yikadim uyudu yeni uyandi yogurdunu yedi bugun gec yedi biraz :) gece uyumamisti banyo sonrasi sicacik yatti rahat rahat uyudu oynuyoruz biz simdi ozan napiyo ne yemek pisti bugun bakalim .?
 
alistin tabiki aglamamasina simdi garip geliyor degilmi benim bir yigenim var dogdu 2 gun agladi hala herseye aglar cok cok tatli hemde cok bilmis ben onun kadar basit herseye aglayani hicc gormedim :) bizdede azcik teizlik vardi bugun ama utumuz yarina kaldi alperi yikadim uyudu yeni uyandi yogurdunu yedi bugun gec yedi biraz :) gece uyumamisti banyo sonrasi sicacik yatti rahat rahat uyudu oynuyoruz biz simdi ozan napiyo ne yemek pisti bugun bakalim .?

bugün havuç patates kereviz ve az bişi bulgur dörtlemesi vardı menüde ama 3 4 kaşık zorla yedi bende ısrar etmedim sabah kahvaltısını iyi yapmıştı meyvesinide çok şükür güzel yiyiyor yoğurdumuzuda danone ile birlikte yedik şimdi gece maması var geride gece mamasınıda devam sütü ve armutlu tahıllı maması var dün denemeye başladık onuda sevdi ama sağı solu belli olmuyor resmen deveye hendek atlatıyorum özellikle gece mamasını yedirirken o kadar çok bağırıp ağladıkki sızıp kaldı parmak hastası oldu bizim oğlan yaa parmakları verince susuyor çekince bağırmaya başlıyo :)
ağlamasını anneannemize dinlettik oda ilk defa duydu böyle ağlarken çok mutlu oldu halimize bak yaa çocuk ağlıyor diye mutlu oluyoruz.
benimde abimin 2 oğlu var büyük olan çok sakin büyüdü bende evdeydim o zaman bir tek yeme problemi vardı hiçbirşey yediremiyorduk gerçi 10 yaşında olmasına rahmen hala ağzına veriyoruz çok zeki bir o kadarda ukala oldu küçük olansa acayip tatlı ve çığırtkan bi çocuk herşeye ağlıyor bağrıyor ilginçler 2 kardeş birbirinin tam zıttı ve aynı tarihte doğmuş olmalarına rahmen.
alperin keyfi yerine geldimi inş. bu gece rahat geçer ikiniz için
 
bugün havuç patates kereviz ve az bişi bulgur dörtlemesi vardı menüde ama 3 4 kaşık zorla yedi bende ısrar etmedim sabah kahvaltısını iyi yapmıştı meyvesinide çok şükür güzel yiyiyor yoğurdumuzuda danone ile birlikte yedik şimdi gece maması var geride gece mamasınıda devam sütü ve armutlu tahıllı maması var dün denemeye başladık onuda sevdi ama sağı solu belli olmuyor resmen deveye hendek atlatıyorum özellikle gece mamasını yedirirken o kadar çok bağırıp ağladıkki sızıp kaldı parmak hastası oldu bizim oğlan yaa parmakları verince susuyor çekince bağırmaya başlıyo :)
ağlamasını anneannemize dinlettik oda ilk defa duydu böyle ağlarken çok mutlu oldu halimize bak yaa çocuk ağlıyor diye mutlu oluyoruz.
benimde abimin 2 oğlu var büyük olan çok sakin büyüdü bende evdeydim o zaman bir tek yeme problemi vardı hiçbirşey yediremiyorduk gerçi 10 yaşında olmasına rahmen hala ağzına veriyoruz çok zeki bir o kadarda ukala oldu küçük olansa acayip tatlı ve çığırtkan bi çocuk herşeye ağlıyor bağrıyor ilginçler 2 kardeş birbirinin tam zıttı ve aynı tarihte doğmuş olmalarına rahmen.
alperin keyfi yerine geldimi inş. bu gece rahat geçer ikiniz için

geliyorum:):) beynim durdu benim yaaaa
 
Herkese merhaba diliyor, paşalarıda gıdılarından opuyorum:)
Yazdıklarınızı pek takıp edemedım bu ara ama umarım herkes ıyıdır.Özgül siz tomografı cektırıcektınız heralde nasıl cıktı sonuc.Konuları karıstırıyormuyum bılmıyorum ama Poyrazında bıngıldagı henuz yasına gore acıkmıs tam kapanma olmadı.Ben hamıleykende ventikuler sorunu yuzunden poyrazım karnımdayken beyın mrını cekmıslerdı. ılk defa o kapalı kutudan korkmustum esım zor sakınlestırmıstı de cekebilmişlerdi.O zaman korkulucak bısı yok demıstı prof. oylede oldu ama sonrada genetık problemımız cıktı.
Neyseee... HEPINIZIN YENI YILININ BASTA EN GUZEL SAĞLIK HABERLERI ILE DOLU OLMASINI DILIYORUM, RABBIM ONCE PASALARIMIZA BIZLERE TUM SEVDIKLERIMIZE ÖMÜR BOYU SAGLIK MUTLULUK BOL SANS VERSIN.IYI KI PASALARIMIZ BIZLERLE:)
Poyraz ile beraber hepınızı opuyoruz.
 
nasılsınız o güzel bebekleriniz nasıl ?
benim temografi sonucun salı günü çıkıcak biyopsi sonucuda haftaya kaldı hayırlısı yaa
bugün rapoumuzu aldık kerem için birde

rem e gidicekmişiz off bu rapor işide ne zormuş yaa
ee sizler nasılsınız nasıl geçti gününüz ben bugün temizlik yaptım ve çook yoruldum şimdi kendime bir kahve yaptım yudumluyorum canı çeken varsa kalksın yapsın kendine
burdan ikram edemiyorum:)şimdilik bu kadar benden öpüldünüz hepiniz ve bebekleriniz kokulu kokulu
 
Herkese merhaba diliyor, paşalarıda gıdılarından opuyorum:)
Yazdıklarınızı pek takıp edemedım bu ara ama umarım herkes ıyıdır.Özgül siz tomografı cektırıcektınız heralde nasıl cıktı sonuc.Konuları karıstırıyormuyum bılmıyorum ama Poyrazında bıngıldagı henuz yasına gore acıkmıs tam kapanma olmadı.Ben hamıleykende ventikuler sorunu yuzunden poyrazım karnımdayken beyın mrını cekmıslerdı. ılk defa o kapalı kutudan korkmustum esım zor sakınlestırmıstı de cekebilmişlerdi.O zaman korkulucak bısı yok demıstı prof. oylede oldu ama sonrada genetık problemımız cıktı.
Neyseee... HEPINIZIN YENI YILININ BASTA EN GUZEL SAĞLIK HABERLERI ILE DOLU OLMASINI DILIYORUM, RABBIM ONCE PASALARIMIZA BIZLERE TUM SEVDIKLERIMIZE ÖMÜR BOYU SAGLIK MUTLULUK BOL SANS VERSIN.IYI KI PASALARIMIZ BIZLERLE:)
Poyraz ile beraber hepınızı opuyoruz.

merhaba canım
çok şükür biz iyiyiz ozan tozuttu sadece sesi çıkmayan bebeğim feryat figan görmen lazım veee artık boynumuzu tutabiliyoruz çok şükür tam sabitleyemesede idare eder durumdayız anlıycan çok mutluyum ağlamalarınada gelince içten içe acaip zevk alıyorum sadistce geliyor ama öyle o kadar çok bekledimki ağlamasını poyrazda iyidir inşallah iyi dileklerin içinde çok sağol dediğin gibi iyiki bebeklerimiz var bizde çok öptük sizi görüşürüz canım:)
 
merhaba canım
çok şükür biz iyiyiz ozan tozuttu sadece sesi çıkmayan bebeğim feryat figan görmen lazım veee artık boynumuzu tutabiliyoruz çok şükür tam sabitleyemesede idare eder durumdayız anlıycan çok mutluyum ağlamalarınada gelince içten içe acaip zevk alıyorum sadistce geliyor ama öyle o kadar çok bekledimki ağlamasını poyrazda iyidir inşallah iyi dileklerin içinde çok sağol dediğin gibi iyiki bebeklerimiz var bizde çok öptük sizi görüşürüz canım:)
Çok guzel bır haber coook sevındım:) ınsallah en kısa zamanda en ıyı olucak...ama bazende cok tatlı ağlıyolar mıncıklayasaın gelıyor aman ağlasınlarda zevkten olsun ağlamaları.Bızımkı gecelerı acıkınca oyle bır feryat fıgan aglıyor kı babası oğlum yakında ımza toplayıp bızı atacaklar burdan dıyor:)
 
nasılsınız o güzel bebekleriniz nasıl ?
benim temografi sonucun salı günü çıkıcak biyopsi sonucuda haftaya kaldı hayırlısı yaa
bugün rapoumuzu aldık kerem için birde

rem e gidicekmişiz off bu rapor işide ne zormuş yaa
ee sizler nasılsınız nasıl geçti gününüz ben bugün temizlik yaptım ve çook yoruldum şimdi kendime bir kahve yaptım yudumluyorum canı çeken varsa kalksın yapsın kendine
burdan ikram edemiyorum:)şimdilik bu kadar benden öpüldünüz hepiniz ve bebekleriniz kokulu kokulu

merhaba tatlım dediğin gibi inşallah hayırlı olacak çok takılıp kalma canım ben inanıyorum 2012 hepimize çok güzel gelicek hayırlısı ile gerçi ben oğluşumla yanlız giricem babamız çalışıyormuş 29 yaşındayım ve ilk defa böyle bişi oldu kısmet bundada vardır bi hayır :)
canım ram işi çok kolay bize iki dk. verdiler raporu daha doğrusu 2 dk. incelediler ozanı keremede sadece bakıcaklar bir kaç gün sonrada raporu verirler işin zor kısmı ondan sonrası özel eğitim kurumları işi resmen ticarete dökmüşler bebeklere müşteri muamelesi yapıyorlar gadar insanlar biz de pazartesi türk silahlı kuvvetlerinin eğitim merkezine gidicez sivil almıyorlarmış ama ben hayatımda yapmadığım bişi yaptım resmen yalvardım randevuyu alana kadar annem derdi ben sizin için herşeyi yaparım diye inanırdım ama bu derece olabileceğini düşünmemiştim hakikaten çocuk için insan herşeyi yapabiliyor
çok öptüm ikinizide görüşürüz:)
 
merhaba tatlım dediğin gibi inşallah hayırlı olacak çok takılıp kalma canım ben inanıyorum 2012 hepimize çok güzel gelicek hayırlısı ile gerçi ben oğluşumla yanlız giricem babamız çalışıyormuş 29 yaşındayım ve ilk defa böyle bişi oldu kısmet bundada vardır bi hayır :)
canım ram işi çok kolay bize iki dk. verdiler raporu daha doğrusu 2 dk. incelediler ozanı keremede sadece bakıcaklar bir kaç gün sonrada raporu verirler işin zor kısmı ondan sonrası özel eğitim kurumları işi resmen ticarete dökmüşler bebeklere müşteri muamelesi yapıyorlar gadar insanlar biz de pazartesi türk silahlı kuvvetlerinin eğitim merkezine gidicez sivil almıyorlarmış ama ben hayatımda yapmadığım bişi yaptım resmen yalvardım randevuyu alana kadar annem derdi ben sizin için herşeyi yaparım diye inanırdım ama bu derece olabileceğini düşünmemiştim hakikaten çocuk için insan herşeyi yapabiliyor
çok öptüm ikinizide görüşürüz:)

haksizlik etme minnosuma benim baya baya guzel tutuyor kafasini birkac aya bak gor nasil afacab bisey olucak o simdi seside iyice cikmaya basladi . aglamasida normal bebek sonucta aylarca aglamayip simdi baslayinca tabiki garip geliyo acaba bi derdmi var diye dusunduruyo sanirim.kisa sacli halini gorunce dun eski resimlere baktim bizimkinin saci ilk kesildigi zamana ne kucuk gorundu gozume anlatamam nasilda hizli gecmis gunler insan durup baktikca anliyor tatlim. Umarin ilk gorusme iyi sekilde gecer size gercekten gonulden yardim edicek insanlar vardir umuyorum . Bu arada nice senelere mutlulukla huzurla insallah .
 
ozgul bende kahve istiyorum ama gidip yapmaya useniyorum cayda olur yani farketmez suan sicak bisey olsun :))))) neden gecikti sizin bu sonuclar bide tomografi isi vardi sanirim o ne oldu merak ettim bakindim gunduz ama goremedim seni temizlikteymissin bende dun yaptim ama bugun ayni gorunuyor ev hala daginik :) heryer oyuncak alperin kiyafetleri babamizin 3 gun tatili var artik bi ara yardim eder. bugun disari cikti arkadaslariyla bulusmaya bende oglusumu uyuttum yeni yilimiza boyle giricez biz :) nice nice mutlu yillar saglikla huzrla sevdiklerinle birlikte insallah canim
 
sağol tuğbacım dün doktorumuz kereme tahliller yaptı baya demir eksikliğimiz varmış ferro yu günde 3 kere 10 ar damla ver dedi bide çorbaların içine et ve tavuk koy dedi gerçi tavuk koyurordum ama ete daha başlamamıştım neyse onada yarın çorbamızın içine katarız canım yeni yıla burdan beraber gireriz yanlızsan ne olucak yani seni yanlız bırakmayız
bu arada çok sevindim azimli civcivime maşallah ona kafasınıda tutarmış çok iyi bir gelişme mıncıkla benim yerime
ankaraya ocağın 18 ne randevu aldım bakalım sonuçlara göre gidicez gel derse randevuyu önceden aldım çünkü çok hastası var önceden almak lazım uoksa baya geç tarihe veriyorlar bir yandan ferihayı izliyorum bir yandanda nete bakıyorum bir yandanda çay içiyorum ne becerikliyim dimi kızlar :)
HAVVACIM sen nasılsın japon balığım nasıl yılbaşında sen neler yapıcaksın canım gerçi ben evde olmayı seviyorum kızlarla toplanıp
 
gonull canim benim mutlu yillar insallah yeni yil daha cok sevgi dolu neseli huzurlu gecer sizin icinde ..... senin bu yaramaz apartmanin ayakli saati sanki ama dogru saati tutturamiyor garibim :)))) butun cocuklar gibi oda yerinde duramiyor asil sessiz olmasi daha zor aslinda herkeste sessiz cocuk bekler neden bilmiyorum :) ben bagirip cagiran hakkini araynalrdan yanayim :) yasasin :)))))) arkandayim poyraz eylemlere devam .
 
X