mrhb,bende mayıs annesiyim 18 mayıs doğulu dünya tatlısı oğlum var hmileliğimin başından beri burayı tkip ediyorum.artık nereye kime anlatacağımı blemiyrum en son burayada yazmak istedim belki en azından etrafında bu hastalığı taşıyıp normal hayatıana devam insanlar biliyorsunuzdur en ufak bi umut bi ışığa igtiyacım var.oğlumun genetik bi hastalığı var nf1 li yazarken bile titriyorum yakıştıramıyorum meleğime tedavisi olmayan bi hastalık şu anda sadece vücudunde kahverengi lekeler var ama büyüdükçe diğer belirtilerinde çıkması söz konusu dilim varmıyor diğer belirtileri yazmayacam zatan şu anda altı ayda çocuk nörolojisine götürüyoruz profün dedeği tek şey dua edinde sadece leke olarak kalsın diyor.ben nasıl dayanacam bilmiyorum bütün herşey gözümde karamış durumda benki haberlerde gördüğüm bi bebek için günlerce ağlardım şimdi benim oğlum meleğim ........arkadaşlar ricam etrafınızda bu lekeleri taşıyan veya bu hastalığı olan insanlar varmı durumları nasıl beni anlayacağınızı umarım ve lütfen her lekeyi doğum lekesi diye ihmal etmeyin allahım kimseye evlat acısı yşatmasın
oğlumda yedi sekiztane vardı vardıüç aylıkken isali için doktora götürmüştüm orda doktor syıp bunlar ne zamandan beri var dedi ben doğum lekesi sanıp hiç dikkat etmemştim ilk bi aylıkken çoğalıp büyüdüklaerini farkettiğimi söyledim bizi hemen göz muayenesine gönderdi çünkü gözdede bu lekeler çıkıyor ve sonrası geldi zaten arştırma hastanesinde günlerceküçük bebekle gelgitler ve sonuc aynı tedavisiz bi genetik hastalık aman dikkat edin bebeklerin vücudunda bikaçtanaden fazlaysa bu lekeler hiç ihmal etmeyin insan kendi başına gelmez sanıyor hele söz konusu bebeklerimizse insanın eli ayağı boşalıyor allahımkimselere vermesin
mrhb,bende mayıs annesiyim 18 mayıs doğulu dünya tatlısı oğlum var hmileliğimin başından beri burayı tkip ediyorum.artık nereye kime anlatacağımı blemiyrum en son burayada yazmak istedim belki en azından etrafında bu hastalığı taşıyıp normal hayatıana devam insanlar biliyorsunuzdur en ufak bi umut bi ışığa igtiyacım var.oğlumun genetik bi hastalığı var nf1 li yazarken bile titriyorum yakıştıramıyorum meleğime tedavisi olmayan bi hastalık şu anda sadece vücudunde kahverengi lekeler var ama büyüdükçe diğer belirtilerinde çıkması söz konusu dilim varmıyor diğer belirtileri yazmayacam zatan şu anda altı ayda çocuk nörolojisine götürüyoruz profün dedeği tek şey dua edinde sadece leke olarak kalsın diyor.ben nasıl dayanacam bilmiyorum bütün herşey gözümde karamış durumda benki haberlerde gördüğüm bi bebek için günlerce ağlardım şimdi benim oğlum meleğim ........arkadaşlar ricam etrafınızda bu lekeleri taşıyan veya bu hastalığı olan insanlar varmı durumları nasıl beni anlayacağınızı umarım ve lütfen her lekeyi doğum lekesi diye ihmal etmeyin allahım kimseye evlat acısı yşatmasın
canım çok geçmiş olsun.hiç bilgim yok bu rahatsızlıkla ilgili ama şimdi netten araştırdım. Bir çok kişide NF bulunmadan café-au-lait lekeleri bulunabilirken, yaşamın ilk beş yılında 5 den fazla café-au-lait lekesi bulunan kişilerin NF olma olasılıkları yüksektir. % ve daha fazla café-au-lait lekesi yenidoğanlarda % 1.8 oranında görülürken, 5 leke veya daha fazla sayıda leke bulunduran çocukların % 25-40 ında , erişkinlerin ise %14'ünde NF bulunur. Koltuk altlarında çillerin bulunması NF1 in belirgin bir belirtisidir.mrhb,bende mayıs annesiyim 18 mayıs doğulu dünya tatlısı oğlum var hmileliğimin başından beri burayı tkip ediyorum.artık nereye kime anlatacağımı blemiyrum en son burayada yazmak istedim belki en azından etrafında bu hastalığı taşıyıp normal hayatıana devam insanlar biliyorsunuzdur en ufak bi umut bi ışığa igtiyacım var.oğlumun genetik bi hastalığı var nf1 li yazarken bile titriyorum yakıştıramıyorum meleğime tedavisi olmayan bi hastalık şu anda sadece vücudunde kahverengi lekeler var ama büyüdükçe diğer belirtilerinde çıkması söz konusu dilim varmıyor diğer belirtileri yazmayacam zatan şu anda altı ayda çocuk nörolojisine götürüyoruz profün dedeği tek şey dua edinde sadece leke olarak kalsın diyor.ben nasıl dayanacam bilmiyorum bütün herşey gözümde karamış durumda benki haberlerde gördüğüm bi bebek için günlerce ağlardım şimdi benim oğlum meleğim ........arkadaşlar ricam etrafınızda bu lekeleri taşıyan veya bu hastalığı olan insanlar varmı durumları nasıl beni anlayacağınızı umarım ve lütfen her lekeyi doğum lekesi diye ihmal etmeyin allahım kimseye evlat acısı yşatmasın
oğlumda yedi sekiztane vardı vardıüç aylıkken isali için doktora götürmüştüm orda doktor syıp bunlar ne zamandan beri var dedi ben doğum lekesi sanıp hiç dikkat etmemştim ilk bi aylıkken çoğalıp büyüdüklaerini farkettiğimi söyledim bizi hemen göz muayenesine gönderdi çünkü gözdede bu lekeler çıkıyor ve sonrası geldi zaten arştırma hastanesinde günlerceküçük bebekle gelgitler ve sonuc aynı tedavisiz bi genetik hastalık aman dikkat edin bebeklerin vücudunda bikaçtanaden fazlaysa bu lekeler hiç ihmal etmeyin insan kendi başına gelmez sanıyor hele söz konusu bebeklerimizse insanın eli ayağı boşalıyor allahımkimselere vermesin
teşekkür ederim anneler iyi dilekleriniz için.benim bütün günüm bu hastalığı araştırmakla geçiyor allahım bazen bazı fotolar görüyorum vücudu yamulmuş insanlar çıldıracak gibi oluyorum ve biliyorumki ben güçlü olmalıyımki bebeğimde güçlü olsun neyse bu aralar bi sulu gözlüyüm biri dokunsa ağlayacam şu an olduğu gibi.konuyu değiştireyim biraz gelçekten daraldım meleğim hala diş çıkarmadı ve emeklemedi varmı mayıs bebeklerinden benim bedo gibi tembel anneler
bu rahatsızlık ailede hiç kisede yok daha karnımda embriyo halindeyken o genin mutasyonu sonucu oluştu yani sadece onda var bazen kendimi suçlamıyor değilim bütün gün çamaşır suyuyla temizlik yapıyordum yemeğime çok dikkat ettiğim halde yediğim bişeyden mi oldu gibi çok saçma düşüncelere kapılıyorum.ama bazende diyorumki allah beni sınıyor bi sınav bu oğlum ben ve eşim inşallah atlatacaz bunu çok güzel zamanlar yaşayacazözge maşallah bebişe benimkide tutunup kalkmaya başladı karyolasına ama yüz üstü yatırdığım zaman çıldırıyor o yüzden emeklemesini beklemiyorum artık direk yüricez
EVET ANNESİ SENİN DELİKANLI BEBEK MUAMELESİ GÖRMEK İSTEMİYOR, EMEKLEMEK ERKEK ADAM İŞİ DEĞİLDİREK YÜRÜYECEK OĞLUŞ.ŞAŞIRTACAK SENİ.BİZ DE DAHA BU AY DİŞ ÇIKARTTIK.HER BEBŞİN AYRI OLUYOR.ŞUAN TÜM ARKADAŞLAR BURADA DEĞİL AMA BİZİM DE VAR DİŞSİZ BEBİŞİMİZ, HEPSİ DE EMEKLEMİYOR.BENİM GÖRÜMCEMİN OĞLANDA DA GÜVERCİN KAFES DENEN Bİ RAHATSIZLIK VAR.GÖĞÜS KAFESİ DIŞARIYA ÇIKINTILI OLACAKMIŞ.O DA İNTERNETTEN ARAŞTIRIYO KİMİSİNİNKİ AŞIRI ŞEKİL BOZUKLUĞU AMA O NETTE GÖRDÜĞÜN RESİMLER ÇOK İLERİ DERECELERİ BU RAHATSIZLIKLARIN.ONLARA SAKIN TAKILMA.BELLİ BELİRSİZ DE ATLATABİLİR BEBEĞİN.İLERİDE UNUTACAKSINIZ BİLE BU GÜNLERİ BELKİ DE.ALLAH KULUNA TAŞIYAMAYACAĞI YÜKÜ VERMEZMİŞ.VE HERŞEY BİR SINAV.HERŞEY İÇİN ŞÜKRET CANIM.BİRLİKTE ATLATICAZ BUGÜNLERİ.
Ay benim Mina'mı tanıyor musun sen teyzesi.biz de öperiz güzel oğluşumuzuEVET ANNESİ SENİN DELİKANLI BEBEK MUAMELESİ GÖRMEK İSTEMİYOR, EMEKLEMEK ERKEK ADAM İŞİ DEĞİL DİREK YÜRÜYECEK OĞLUŞ.ŞAŞIRTACAK SENİ.BİZ DE DAHA BU AY DİŞ ÇIKARTTIK.HER BEBŞİN AYRI OLUYOR.ŞUAN TÜM ARKADAŞLAR BURADA DEĞİL AMA BİZİM DE VAR DİŞSİZ BEBİŞİMİZ, HEPSİ DE EMEKLEMİYOR.BENİM GÖRÜMCEMİN OĞLANDA DA GÜVERCİN KAFES DENEN Bİ RAHATSIZLIK VAR.GÖĞÜS KAFESİ DIŞARIYA ÇIKINTILI OLACAKMIŞ.O DA İNTERNETTEN ARAŞTIRIYO KİMİSİNİNKİ AŞIRI ŞEKİL BOZUKLUĞU AMA O NETTE GÖRDÜĞÜN RESİMLER ÇOK İLERİ DERECELERİ BU RAHATSIZLIKLARIN.ONLARA SAKIN TAKILMA.BELLİ BELİRSİZ DE ATLATABİLİR BEBEĞİN.İLERİDE UNUTACAKSINIZ BİLE BU GÜNLERİ BELKİ DE.ALLAH KULUNA TAŞIYAMAYACAĞI YÜKÜ VERMEZMİŞ.VE HERŞEY BİR SINAV.HERŞEY İÇİN ŞÜKRET CANIM.BİRLİKTE ATLATICAZ BUGÜNLERİ. schatzi sağol canım minayıda hep takib ederdim öp fındığıben her şeyini hastalığa bağladım diş çıkarmıyor hastalığındandır emeklemiyor hastalığındadır inian eşim olmasa çıldırırdım o beni frenliyor garibim hangimizle uğraşacağını şaşırdı.görümcenede çok geçmiş olsun canım sakıncası yoksa bebeğinin dış görünüşünü yani göğüs kafesini biraz anlatırmısın çokmu anormal duruyor emekleme ve hareketleri nasıl
bu rahatsızlık ailede hiç kisede yok daha karnımda embriyo halindeyken o genin mutasyonu sonucu oluştu yani sadece onda var bazen kendimi suçlamıyor değilim bütün gün çamaşır suyuyla temizlik yapıyordum yemeğime çok dikkat ettiğim halde yediğim bişeyden mi oldu gibi çok saçma düşüncelere kapılıyorum.ama bazende diyorumki allah beni sınıyor bi sınav bu oğlum ben ve eşim inşallah atlatacaz bunu çok güzel zamanlar yaşayacazözge maşallah bebişe benimkide tutunup kalkmaya başladı karyolasına ama yüz üstü yatırdığım zaman çıldırıyor o yüzden emeklemesini beklemiyorum artık direk yüricez