Gastroenteroloji - Sindirim Sistemi Hastalıkları Wilson Hastalığım ?

merhaba denizay7 ben sevgi .benim oğlumda wilson hastası .teşhis konalı 14 ay oldu. tedaviye başladığımızda oğlum yürüyordu,konuşuyordu.şimdi desteksiz yürüyemiyor konuşamıyor .6 ayda bir istanbula gidiyoruz .sormak istediğin bir şey olursa sorabilirsin ben sürekli bu konuda araştırıyorum.herkese acil şifalar versin rabbim

geçmiş olsun hastalıkla ilgili herşeyi bildiğinizi yazıyorsunuz lütfen banas da yardımcı olurmusunuz çok acil lütfen
mail adresim

merhaba denizay biz gaziantep te oturuyoruz istanbula tedaviye gidiyoruz .benim oğlumun gözünde,beyninde ve karaciğerinde bakır var.devamlı diyet yapıyoruz.oğlumun kabuklu kuruyemişler,sakatat ürünleri,çikolata,karaciğer yemesi yasak.doktorlarımız türkiyenin en iyi 7 doktorunun ikisine gidiyoruz.beyin ve karaciğer doktorları bakıyor.sana tavsiye ederim çapa tıp fakültesine götür.senin oğlunun bakır birikimi neresinde?bana bildirirsen sevinirim.açil şifalar

merhaba arkadaşlar,öncelikle hepimize acil şifalar diliyorum.Allah tan umut kesilmiyor.
benim 10 yaşında ve 3 yaşında iki oğlum var.10 yaşındaki oğlum 08,08,2008 tarihinde karın şişliği ve vücudundaki ödemden dolayı hastaneye yatmıştı.15 gün sonra wilson tanısı kondu.karaciğerinde ve gözlerinde bakır birikimi görüldü.seruroplazmin değeri de düşüktü tabi.1,5 ay kadar bakırköy / yenimahallede yattık.ilaçtedavisi gördü.fakat günden güne kötüye gitti.1,5 ay sonunda acil bir şekilde çapa tıp fakültesine yoğun bvakıma kaldırıldı.oğlum 1 hafta içinde portakal rengini almıştı.ve artık karaciğerin iflas ettiğini acil nakil yapılması gerektiğini söylediler.bizler 6 kişi verici olarak testlere girdik.fakat hiçbirimizin karaciğeri uymadı.babada binde bir olasılıkla taşıyıcılık var dendi.ve hemen kadavra başvurusunda bulunuldu.1 ay yoğun bakımda yattı her gün 13 ünite kanı değiştiriliyordu.tam beyne vurmaya başlamıştı doktor bizi çağırdı herşeye hazır olun dedi ki... o akşam kadavra haberi geldi ve hemen sabah ameliyata alındı.çok şükür şu an iyi.nakil olalı 11 ay oldu.büyük oğlum nakil olduktan sonra 3 yaşındaki oğluma da test yaptırdık onda da seruroplazmin değeri düşük çıktı ve hemen biyopsi yapıldı. ve wilson hastalığı başlangıç aşamasında dendi.ilaçlara başladık.metalcaptase,zinco ve becozym-c kullanıyoruz.küçük oğlumunda karaciğerinde toplanıyormuş.fakat idrarındaki bakırda artış olmaya başladı.yediklerine dikkat ediyoruz.sizden ricam bitkisel olarak ekstra bir şeyler biliyor musunuz?

merhaba ben sevgi . benim oğlumda wilson hastası. benim 3 tane çocuğum var. sadece 17 yasındaki oğlum wilson hastası . hastalık yani bakır hem beyinde karaciğerde ve gözde var .biz gaziantepte yaşıyoruz. tedaviye çapaya gidiyoruz .karaciğer dr bakırköyde kadir demir biz farkedeli 2 yıl olacak hiç iyiye gitmedi. yüremiyor konuşmakta güçlük çekiyor .bitkilerden ilaç kullanmayı hiç düşünmüyorum .içinde ne olduğunu bilmiyorum sadece kerviz karaciğer dostu olarak biliyorum biz tirientin ,çinko akineton ,sinemet kullanıyoruz .sizin çocuklarınıza ve tüm şifa bekleyenlere çok acil şifa versin rabbim.cevap yazarsanız sevinirim sizin dr kim

Merhaba sevgı, bızım Çapa dakı doktorumuz doÇ.dr.Özlem durmaz. Gastroentronolojı bÖlÜmÜ.engınar , havuÇ, kerevız gb. Sebzeler ın karacıĞerı temızledıĞını bılıyorum.fakat Çocuklara yedıremedım bır tÜrlÜ.Şımdı engınarın yapraklarını kaynatıp suyunu ıÇıreceĞım.onun da ıyı geldıĞını sÖylÜyorlar.gerÇı bakırı atmasına ne kadar yardımcı olur acaba???? Nakıl olan oĞlumun her ay kontrollerı oluyor.bazen her hafta.wılson hastası dıĞer kÜÇÜk oĞlum 3 ayda bır gıdıyor. ArkadaŞım allah hepımızı yardımcısı olsun ınŞallah.derdı veren rabbım dermanını da verır ınŞallah.bız gÜÇlÜ olmak zorundayız. Çapa ya geldıĞınızde gÖrÜŞÜrÜz ınŞallah. Selamlar,

Merhaba sevgi,
bizim çapa daki doktorumuz doç.dr.özlem durmaz.
Acil şifalar dilerim.hepimize inşallah.
Görüşmek üzere..

merebaba deniz .bizim randevumuz ayın 3 aralıkta .çapa da. noroloji bölümünde .bizim sorunumuz beyinde. beyindeki bakırı atamıyor o yüzden yürüyemiyor,konusamıyor. benim oğlum 18 yasına girdi.yemek yemiyor belki yemek yese yürüyebilecek.ne yapacağımı giç bilmiyorum.sizin yemek yeme sorununuz var mı?seninkiler kosabiliyolar ı yürüyebiliyolar mı?acil şifalar.cevap yazarsan sevinirim...

merhaba sevgi, benim 3 yaşındaki oğlumun şu an sadece karaciğer de sanırım.hastalık başlangıç aşamasında olduğu için beyine, göze falan bakılmadı daha.ilk belirti beyinde mi oldu sizin?karaciğer deki bakır düzeyiniz kaç?biz şu an metalcaptase zinco ve becozym kullanıyoruz.fakat 24 saatlik idrar artmaya başladı.3 ayda bir yaptırıyoruz.20 aralıkta küçük oğlumun kontrolu var çapada.büyük oğlumun kontrolü 6 kasımda.içme suyu olarak ne kullanıyorsunuz?

meraba ben sevgi.benim oğlum önce okulda kalem tutamadığını söyledi ,aynı zamandada ağzından salya akmaya başlamıştı. ben oğlumu bu yüzden dr götürdüm.beyin emarı çekilince bizi istanbula gönderdi doktor.önce noroloji dr çapada haşmet hanağası wilson teşhisini koydu daha sonra bizi karaciğer dr gönderdi o da prf kadir demir . ikiside çapada ama özel gidiyoruz .en son idrarda bakır 3ile35olması gerek bizimkisi 90 bu bakır atılımını gösteriyor kullandığımız ilaç trientin çinko karaciğer dr verdi noroloji ise akineton sinemet sakinleşmesi için lustural çünki benim oğlum 18 yaşında tam buluğ çağı şşu anda benim oğlum yürüyemiyor konuşamıyor ama en azından hastalığı durdurduk hastalık başladığında benim oğlum yürüyodu daha ne diyeceğimi bilemiyorum allah her kese acil şifalar versin cevap yazarsanız sevinirim

slm merhaba bende 2 sndeir wılson hastasıyım ece benle konuşa bilirsin yalnız deqilisn derdini anlat lülülülülülü

sizn pehriziniz war mıı bilqi istiyorum arkadaşlar:hulya:

hiç üzülme sevqii allah büyüqtürr acil sifalar senağlama

mrb bizim diyetimiz çikolata fındık fıstık karaciğer yemiyoruz. sen yürüyomusun ,konuşabiliyomusun.benim oğlum hastalık hakkında hiç beni konuşturmuyor ,biraz inatçı hiç sebze yemiyor. yemediği için tedaviye cevap vermiyo gibi .iki sene içinde sadece çok az konuşuyor .sen kaç yaşındasın ,tedaviyi nerede oluyorsun ,bana ne gibi tavsiyelerde bulunursun her kese acil şifalar versin rabbim.

mrb cansul benim oğlumun bakır beyninde ,karaciğerinde ve gözünde hastalığa farkedeli nisan ayında 2 sene doluyor .bu zamana kadar hastalık en azından durdu. eski haline dönermi acaba kendi başına hiç hareket edemiyor . sen nasılsın sende böyle problemler varmı* cevabını bekliyorum.

hyr bennim beyinmmde karacigerimde gözümde warr ama ben konuşuorum okula qidorum yasaqları yemiyorumm cıkolata fındık fıstık yemiyorum sevgi ablaa benimdee 2 sne oldu sarırıkla ortaya cıktı ama sarılık degilmiş wilsonmuş.Biz capa tıp fakultessinde tedavi oluyorumm iyimm şuan yasak bir şey yemedikçe hiç bir sorun olmıcakk siz nerde tedavi oluyosunuzz size hiç nakıl olcaksınız dediler mi ? inşallah cocuqunuz saqlına kavuşur üzülmeyin sizdee hatta msn adresiniz warsaa ordanda konuşuruz yalnız deqılsınız allah yardımcınız olsun :teselli:

merhaba cansul.benim oğlum hasta olalı 2 sene bitti.hastalık hiç iyiye gitmedi.aksine hep kötüye gitti.bizde çapa'ya gidiyoruz.nöroloji doktorumuzun adı hasmet hanağası.karaciğer doktorumuzun adı kadir demir.bizim karaciğerle hiçbir problemimiz yok.bakır atılıyor.nakil falan demediler.bizim nörolojik sorunlarımız düzelmiyor.ayakları içe doğru döndü,dizleri katlanmış bir şekilde,yürümekte ve konuşmakta güçlük çekiyor.düzelmesi ne kadar sürüyor acaba??? 6 ayda bir çapaya gidiyoruz.3haziranda haşmet beyle randevumuz var.acil şifalar diliyorum.çpk geçmiş olsun...

cansul meraba yine ben sevgi .senin hastalığın nasıl başladı .benim oğlumun hastalığı kalem tutamadı, o sırada lise 2ye gidiyordu.ağzından salya akmaya başladı. onun aktığını bilmiyordu.
beyin emarı çekilince beyinde bakır biriktiği ortaya çıktı .o sırada oğlum yürüyordu ,konuşuyordu .ama şimdi oğlum evin içinde bile deteksiz yürüyemiyor. senin hastalığın nasıl orta çıktı* bana yazarsan sevinirim .herkese acil şifa versin rabbim.

merhaba ben nazike.öncelikle herkese acil şifalar dilerim., benim 11 yaşındaki oğlum 17,ekim.2008 tarihinde wilson a bağlı karaciğer nakli oldu.açıkçası ölümden döndü.hastalık 2008 in yaz tatilinde karın şişliği ile çıktı.vücutta ödem vardı.hemen doktora götürdük.ilk cerrrahpaşa ya götürdük gaz var dediler gönderdiler.2 gün sonra bakırköy osmaniye ye gittik.ultrason istediler muayene ettiler.doktor kızgın bir şekilde karaciğeri ile dalağının büyük olduğunu niye şimdiye kadar gelmediğimizi sordu.fakat bu belirtiler 15gün içerisinde oluştu.böyle bir hastalık ailede de yok.akraba evliliği de değil.neyse hemen bizi bakırköy yenimahalle hastanesine gönderdi.gittik tekrar tetkikler yapıldı ve bize hemen yatış yapıldı.orada 20 gün sonra wilson tanısı kondu.bizde ki bakır gözde ve karaciğer de birikmiş.ve değerleri de çok yüksekti.1,5 aylık tedavi sonunda oğlum 1 haftada sapsarı oldu ve çapa ya yoğun bakıma kaldırıldı.doktorlar bizi çağırdılar ve acilen karaciğer nakli yapılması gerektiğini söylediler.çapa yoğun baklımda 1 ay yattı.hergün 10 ünite kanını değiştirdiler ve hayatta tuttular.allah tan şuuru açıktı.o sırada biz de verici olarak tetkiklere başladık.10 gün sonunda biz başta olmak üzere 6 vericinin de hepsi elendi.
türkiye genelinde kadavra başvurusunda bulunuldu.haber gelmedi.tekrar 2.başvuru yapıldı.oğlum un beyne vurmaya başlağı gün doktor hazır olun herşeye demişti ki o gece kadavra haberi geldi ve sabah erkenden ameliyata alındı.çok şükür ameliyat iyi geçti.ve oğlum sağlığına kavuştu.WıLSON BıTTı.
şu an oğlum 11 yaşında ALLAH A BıNLERCE ŞÜKÜR.. VE ORGAN BAĞIŞINDA BULUNAN AıLEYE DE BıNLERCE ŞÜKÜR.
şu an 4 yaşındaki oğlum da 1 senedir wilson tedavisi görüyor.abisi ameliyat olunca ona da tetkik yaptırdık ve o da wilson hastası... onun da karaciğer de toplanıyor.
WıLSON HASTALIĞININ TEDAVıSı HAKKINDA YURDIŞINDA AMERıKA DA YENı ÇALIŞMALAR VAR MI ACABA?? BıLGıSı OLAN VAR MI?? PAYLAŞALIM LÜTFEN...
ALLAH HEPıMıZıN YARDIMCISI OLSUN ARKADAŞLAR... ACıL ŞıFALAR DıLERıM.